Questo articolo è una disamina della proposta di legge riguardante i diritti delle persone anziane con disabilità, svolta da AISLA. L’elemento che pregiudica è la sostanziale assenza di risorse e di riforme.

Considerata l’aspettativa sulla riforma attesa da oltre 25 anni, e cioè di un cambiamento, si nota che la bozza si limita a sottolineare concetti già presenti nel diritto e nella pratica quotidiana dei servizi, apportando poche novità perché le questioni più dirimenti sono demandati a successivi atti tecnici che
potrebbero sfuggire all’attenzione pubblica, compresa la nostra.

Si evidenzia, in particolare, come la non autosufficienza sia principalmente associata alle condizioni di salute, senza considerare adeguatamente il contesto familiare e sociale. Sono presentate diverse criticità nella bozza di legge, tra cui l’inclusione di azioni che potrebbero essere inserite in atti governativi esistenti, senza la necessità di una nuova legislazione. Inoltre, salta all’occhio la mancanza di risorse significative per le azioni proposte. Tuttavia, la bozza introduce anche misure volte a contrastare l’isolamento e promuovere la socialità tra gli anziani, come ad esempio l’utilizzo dei servizi di telemedicina, l’adozione di strategie di turismo “lento” e l’abbattimento delle barriere architettoniche.

L’analisi fornisce una panoramica dei punti chiave presenti nella proposta di legge sul sostegno e l’assistenza alle persone anziane in Italia. Tra questi, viene menzionata l’implementazione prevista di “senior co-housing” e “co-housing intergenerazionali”, il ruolo del Sistema Nazionale per la Non Autosufficienza (SNAA) e le risorse destinate ai progetti sperimentali territoriali. Preoccupa la mancanza di risorse specifiche per tali interventi e alla mancanza di dettagli sui servizi previsti. Si valuta lo sviluppo dei servizi comunitari e dell’importanza dei Punti Unici di Accesso (PUA) per un corretto funzionamento del sistema. Poco chiaro il costo dei servizi di assistenza, il ruolo attivo del paziente nel Piano Assistenziale Individualizzato (PAI) e sulla formazione degli assistenti personali.

Il Patto per un nuovo welfare, di cui AISLA fa parte e che ha seguito da vicino la riforma sin dall’inizio, adotta una posizione critica sulla non autosufficienza. Nel 2021, il Patto ha ottenuto l’inclusione di questa tematica nel PNRR (Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza). Successivamente, ha accolto favorevolmente l’approvazione della successiva legge delega (Legge 33/2023), ritenendola innovativa, pur se perfettibile, e in linea con le proposte dettagliate dalle organizzazioni del settore. Il Patto ha recentemente inviato una lettera aperta alla premier Meloni, auspicando che sia possibile apportare una revisione del decreto per allinearlo alle disposizioni più innovative della legge delega.

Interessante il servizio di Milena Gabanelli e Simona uscito su DataRoom del Corriere della Sera intitolato “Assistenza a 3,8 milioni di anziani non autosufficienti, ecco come il governo Meloni smonta una buona legge”.

Riferimento alla Convenzione Onu sui diritti delle persone con disabilità

Nella definizione iniziale e in quelle successive, la non autosufficienza viene sempre collegata, in modo monodimensionale, alle condizioni di salute e di funzionamento della persona. Quelle che descriviamo come non autosufficienti sono, di fatto, “persone anziane con disabilità” e, dunque, coperte dalla tutela della Convenzione. Sarebbe auspicabile, dunque, che la riforma li protegga dal rischio di discriminazione multipla e intersezionale. Non si rileva la condizioni di vita familiare e sociale e l’attenzione al riconoscimento delle barriere che ne possano limitare la libertà e la partecipazione alla vita sociale. Sarebbe auspicabile rilevare la necessità di contrastare il rischio di discriminazione e segregazione che corrono queste persone, con qualche piccola eccezione.

Bene tutti gli over 65

E di questo, è bene tenerne conto. Benessere, sostegno e inclusione delle persone over 65 sono il valore prioritario del progetto socioeconomico della legge. Tuttavia, sarebbe stato opportuno ricorrere a diversi decreti attuativi, strutturati in base ai diversi “Capi”, e cioè alle diverse aree di competenza, al fine di garantire una maggiore efficacia nell’applicazione (e nella comprensione) della normativa.

Sono necessari chiarimenti sulla composizione, ruolo e funzionamento del CIPA

Per definizione, si tratta di un Comitato Interministeriale e quindi unicamente governativo che non vede la partecipazione delle organizzazioni della società civile, noi compresi. Solo in un passaggio si fa riferimento al dovere di consultazione. Tuttavia, al CIPA vengono demandati alcuni delicati compiti attuativi del decreto.

Capo II: l’invecchiamento attivo, i limiti della proposta

Il Capo II della bozza si concentra sull’invecchiamento attivo e sulle azioni proposte per le persone anziane. Tuttavia, è importante evidenziare diversi elementi di criticità. Innanzitutto, molte di queste azioni potrebbero essere incluse in un atto programmatorio governativo, evitando così la necessità di una nuova legge con la conseguente ed inevitabile produzione, a livello nazionale e regionale, di una serie di nuove norme secondarie. È bene evidenziare che questa produzione normativa, non avendo l’allocazione di risorse significative, limita fortemente interventi efficaci e innovativi. In particolare, le azioni proposte includono:

• Realizzazione di campagne di comunicazione sugli stili di vita e lo “scambio intergenerazionale”.

• Adozione di linee guida per l’accessibilità dei servizi e delle risorse del territorio, senza coinvolgere la società civile nella loro predisposizione. È una di quelle attività che, al contrario, necessita del nostro coinvolgimento, anche in fase della predisposizione dei documenti preparatori.

• Articolo 5, che tratta della sicurezza degli anziani nel mondo del lavoro, conferma che non ci sarà un’età pensionabile definita.

• Attività di formazione svolte dall’Unar per contrastare la discriminazione legata all’età, con attenzione specifica alla condizione delle donne. È una buona notizia. Tuttavia, si tratta di un’iniziativa che potrebbe già essere intrapresa dall’Unar senza la necessità di una nuova norma.

• Realizzazione di progetti “intergenerazionali” a carattere culturale.

• Coinvolgimento di scuole, università e studenti in iniziative di volontariato.

• Stanziamento di 28,8 milioni di euro per promuovere la mobilità delle persone anziane. Si tratta delle prime “nuove” risorse che vengono previste. La ripartizione dei fondi avviene a livello regionale: ad esempio, in Lombardia corrispondono a circa 4.5 milioni di euro (50.000 euro per Ambito territoriale sociale) che potrebbero essere destinati alla sistemazione di parchi e giardini o all’acquisto e al funzionamento di pulmini. Tuttavia, non è chiaro quali saranno gli effettivi impatti di queste risorse sulla mobilità e sulla presenza di persone anziane nelle città, ed è auspicabile determinare con maggior chiarezza a quali scopi destinare tali fondi, tenendo conto dei bisogni reali e delle condizioni di vita delle persone.

• Attivazione di misure per il turismo “lento” attraverso convenzioni per ottenere prezzi vantaggiosi da operatori di mercato. La mancanza di risorse aggiuntive solleva dubbi sulla reale efficacia di tali azioni. Inoltre, l’implementazione di queste iniziative spetta principalmente agli enti locali senza prevedere, appunto, risorse aggiuntive.

• Elaborazione di programmi per l’abbattimento delle barriere architettoniche nelle strutture ricettive, ma senza l’allocazione di risorse aggiuntive. Tuttavia, ci si augura che il Ministero, in collaborazione con il CIPA, emani le tanto attese linee guida per la realizzazione di tali azioni.

• Attivazione di tre servizi di telemedicina, probabilmente utilizzando i finanziamenti del PNRR. Inoltre, sono previsti interventi di sanità preventiva a domicilio, ma non è chiaro a chi spetti l’erogazione di tali servizi.

Il Capo II si conclude con un riferimento alla Valutazione Multidimensionale, la quale essendo generico non definisce il tema di invecchiamento attivo.

Capo III: amenità nel contrasto all’isolamento

Il Capo III si concentra sul contrasto all’isolamento e al mantenimento delle capacità delle persone anziane. Ecco alcuni punti specifici:

• Si enfatizza il ruolo della scuola nel promuovere esperienze di volontariato, con il conseguente riconoscimento di crediti per la Maturità e per l’Università. Tuttavia, questi provvedimenti sono già attivi. È importante notare che i crediti universitari sono specifici per gli studenti che frequentano corsi sanitari o pedagogici.

• Si prevede che il Ministero dello Sport promuova progetti come gruppi di cammino, attività sportive organizzate e promozione della socialità. Da un punto di vista autonomo, i nostri Comuni e Asst già svolgono queste attività da alcuni anni. Tuttavia, il Ministero stabilirà i criteri per la presentazione dei progetti, ma il testo non specifica le risorse che verranno utilizzate per finanziarli.

• Si sostiene la presenza di cani e gatti nelle strutture residenziali, con agevolazioni fiscali. È tuttavia poco chiaro se tali agevolazioni siano destinate agli enti gestori o alle persone fisiche che hanno un Isee inferiore a 16.215. La soglia dell’Isee non viene specificata sulla sua definizione. È bene evidenziare che nei servizi sociosanitari lombardi sono vietati gli animali domestici.

• Nella programmazione dei progetti di servizio civile, si prevede che siano inclusi interventi a favore degli anziani senza particolari incentivi. È facile immaginare che tali interventi siano già presenti.

Capo IV: l’atteso abitare diverso e alternativo non è chiaro

Questo è un passaggio atteso, poiché molte persone sono ancora inserite nelle RSA o conducono una vita difficile a casa propria a causa della mancanza di alternative. Alcuni punti importanti sono:

• La legge delega e il decreto prevedono l’implementazione di “senior co-housing” e “co-housing intergenerazionali”. Le caratteristiche di questi interventi saranno descritte in Linee Guida successive emanate dal CIPA. Questo prevederà forme di rigenerazione urbana per migliorare l’accessibilità a servizi di vario tipo. Tuttavia, non sono specificate risorse aggiuntive per questi interventi.

• Viene sottolineato che le risorse del PNRR saranno utilizzate per attivare progetti sperimentali territoriali in linea con quanto previsto dai decreti precedenti. Non è chiaro cosa non si sappia già fare oggi su questo tema da richiedere progetti sperimentali.

• Si prevedono interventi di alfabetizzazione informatica utilizzando risorse del PNRR. Opportuno che venga menzionata nuovamente la scuola, prevedendo che nei percorsi di alternanza scuola lavoro (Pcto) siano inclusi anche interventi di alfabetizzazione informatica.

Titolo II, le persone anziane non autosufficienti e la prestazione universale

• In conformità con la legge delega, viene istituito il Sistema Nazionale per la Non Autosufficienza (SNAA) al fine di programmare i servizi sanitari, sociali ed assistenziali. Il decreto attuativo però riduce il raggio di azione dello SNAA esclusivamente ai servizi sociali, nell’ottica di una loro integrazione, senza specificare con chi avverrà l’integrazione stessa. È importante sottolineare che lo SNAA si configura come organismo multilivello, corrispondente a livello centrale con il CIPA, e comprendente a livello territoriale esclusivamente realtà istituzionali. Una limitazione che potrebbe rilevarsi significativa.

• Attenzione: il prossimo Piano per la Non Autosufficienza (che avrà un nuovo nome) sarà scritto dal CIPA: noi saremo solo “sentiti”.

• Lo SNAA deve fornire i dati al CIPA per la definizione dei LEPS/LEA che saranno inseriti nel nuovo “Piano”?

• I servizi che sono già richiamati nell’articolo 22 e riprendono quanto previsto dalla Legge di Bilancio del 2022 riguardano solamente gli anziani non autosufficienti nell’ambito dell’Assistenza domiciliare, Sollievo e Servizi sociali di supporto. È importante sottolineare che questi passaggi nei LEPS includono solo “servizi” e non contemplano, ad esempio, l’assistenza personale o familiare autogestita, che invece è prevista nella “prestazione universale”.

• Il passaggio che affida agli Ambiti nuove competenze e funzioni sovrapponibili con quelle già previste dalla 328 e costituisce un fatto notevole. L’unica vera novità, rispetto all’esistente, è rappresentata dall’introduzione dei PUA, i quali sono già in fase di attivazione ma a cui saranno affidati compiti impegnativi. È importante sottolineare che anche in questo caso, saranno disponibili delle apposite Linee Guida per agevolare l’implementazione di queste nuove misure.

• La menzione della necessità di sviluppare Servizi di comunità è positiva, sarebbe utile fornire ulteriori dettagli su cosa essi comportino e quali risorse saranno impiegate per la loro implementazione. Inoltre, è importante notare che viene ribadita l’importanza dell’integrazione sociosanitaria, un obiettivo che risale al 1978 ma che finora non è stato mai realizzato.

• La parte innovativa riguarda le “valutazioni multidimensionali” e il ruolo dei PUA. Si trova qui la vera definizione di non autosufficienza, ossia della persona anziana (over 65), con almeno una patologia cronica e con il rischio di perdere l’autonomia nelle funzioni della vita quotidiana. Avere più di 80 anni e la presenza di più patologie croniche costituirà priorità di accesso (con buona pace dell’ICF). Viene descritto il percorso che parte dal certificato del medico di famiglia, passa dai PUA porta da una prima ed unica valutazione per l’accesso alle provvidenze economiche (quella che nella Legge delega sulla disabilità viene chiamata Valutazione di base – perché non chiamarla allo stesso modo?). Se emergono fabbisogni di cura e assistenza verrà redatto un PAI.

• Il ruolo dei PUA diviene centrale e dovrà essere fortemente presidiato. Se non dovessero funzionare, tutto il sistema sarebbe destinato a bloccarsi.

• Il Governo dovrà emanare un ulteriore decreto per definire i criteri di accesso ai PUA, la composizione e le modalità di funzionamento delle VM e gli strumenti che dovranno usare.

• Sarà l’UVM a redigere il PAI e il relativo Budget di cura, con la partecipazione della persona direttamente interessata, dei caregiver e dell’Amministratore di sostegno. L’approvazione e sottoscrizione del PAI prevede che sia sempre coinvolta la persona e il suo rappresentante. Questo è un passo importante che afferma il principio dell’autodeterminazione. Si pone l’interrogativo su quanto scritto nel PAI potrà essere considerato un diritto esigibile.

• Si sottolinea che l’ADI e SAD necessitano di integrazione, con la definizione delle procedure di accreditamento a livello regionale.

• Si parla del sostegno alla domiciliarità e della necessità di integrazione tra ADI e SAD, servizi già esistenti. È una novità che le Regioni siano incaricate di stabilire le procedure di accreditamento. L’integrazione viene rimandata ad una linea guida futura, che sarà redatta da Agenas e altre componenti tecniche. Tuttavia, c’è il rischio di scarsa partecipazione da parte della società civile e delle associazioni.

• Nel contesto dei servizi diurni e residenziali, si osserva ancora una distinzione (che auspichiamo di superare) tra i servizi socioassistenziali e quelli sanitari. Alla categoria dei servizi socioassistenziali, che nel settore degli anziani attualmente rivestono una rilevanza limitata, è richiesto un considerevole sostegno nella promozione della socialità e delle relazioni interpersonali, nonché nella creazione di ambienti familiari. D’altro canto, agli operatori dei servizi sanitari viene ribadito il loro ruolo primario nel campo sanitario, tuttavia, si richiede comunque di garantire ambienti accoglienti e amichevoli.

• Nel settore dei servizi diurni e residenziali, si prevede una revisione completa del sistema che attualmente si concentra principalmente sulle prestazioni e sull’ospedalizzazione senza il ruolo centrale della persona. Infatti, non viene citato il ruolo della persona nella redazione del PAI.

• La definizione dei requisiti normativi in termini di sicurezza e qualità per l’autorizzazione e l’accreditamento delle strutture sanitarie è deputato al Ministero della Salute; tuttavia, è auspicabile coinvolgere in tale processo anche le parti interessate, allo scopo di raggiungere definiti target di innovazione e sviluppo. Vengono offerte delle buone indicazioni generali; sarebbero opportuni riferimenti concreti sulle dimensioni delle strutture sanitarie e quale sia il numero massimo e quello di riferimento.

• Bene per l’articolo 33 che affronta specificamente la tematica delle persone con disabilità che affrontano il processo di invecchiamento, riaffermando i principi già delineati dalla Legge delega.

• Emergono diversi dubbi riguardo alla fattibilità della prestazione universale prevista per gli anziani più vulnerabili e in condizione di povertà estrema. In particolare, si prevede di concedere un supplemento mensile di 1000 € ai soggetti over 80 gravemente poveri, al fine di consentire l’acquisto di servizi di supporto o l’assunzione di una badante. Questa categoria di cittadini, se si trova in queste condizioni, è verosimile che sia già ospite di una RSA. Tuttavia, anche con un assegno totale di 1500 € destinato all’assistenza, non è possibile coprire un costo mensile di almeno 2000 € per una badante, qualora le condizioni di salute permettano, per altro, di aver bisogno solo di una. È quindi fondamentale valutare attentamente le modalità di implementazione e individuare soluzioni concrete e sostenibili per garantire il diritto all’assistenza per gli anziani più fragili e bisognosi.

• Un motivo di preoccupazione deriva dalle disposizioni che prevedono l’obbligo di effettuare percorsi formativi specifici per gli assistenti personali e le badanti. Sebbene non sia un’idea negativa in sé, si corre il rischio di creare ulteriori impedimenti alla ricerca di personale qualificato. Non è chiaro, per altro, chi deve sostenere i costi della formazione. Invece, sarebbe preferibile pianificare un processo di formazione, supporto e supervisione che avvenga principalmente “sul campo” e che non ponga alcun onere economico dell’assistito o sul personale.

• L’ultimo articolo del decreto presentato non sembra per i dati statistici a nostra disposizione essere rilevante in termini economici di reale sostegno ai caregiver, il che potrebbe risultare alquanto problematico nella realizzazione di programmi di supporto adeguati.