La Pianificazione Condivisa delle Cure

Per affrontare la fase della complessità in modo adeguato e coerente agli obiettivi di cura, la persona malata e la sua famiglia devono essere preventivamente preparati, da parte del team ospedaliero e territoriale, sull’evoluzione della malattia, sulle necessarie competenze assistenziali del caregiver, sulle risorse sanitarie e socio-sanitarie attivabili. Ciò anche al fine di evitare interventi in urgenza, accessi inappropriati al Pronto Soccorso e ricoveri ospedalieri evitabili. La Legge 219/2017 è il riferimento normativo relativo al consenso Informato (Art. 1), alle Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT, Art. 4) e Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC, Art. 5). Mentre le DAT, sono espressione della unilaterale iniziativa di una “persona” sana, indipendentemente dalla una relazione di cura con un medico, redatte in previsione di una futura condizione di malattia e di incapacità ad autodeterminarsi, la Pianificazione Condivisa delle Cure non può prescindere dalla relazione tra medico e paziente e può essere espressa solo da una persona affetta da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta. Inoltre, mentre le DAT possono essere redatte per atto pubblico, scrittura privata autenticata o scrittura privata consegnata presso l’Ufficio dello Stato Civile del proprio comune di residenza, la PCC è un atto sanitario che prevede la presa in carico di una equipe multidimensionale, una informazione tempestiva e graduale che preveda un tempo per la conoscenza, un tempo per la l’elaborazione delle informazioni acquisite, uno per la scelta e pianificazione dei trattamenti ed eventualmente un tempo per revocare e modificare le scelte effettuate.

Una programmazione adeguata nei modi e nei tempi e una pianificazione condivisa degli interventi, accanto ad un efficace e continuativo supporto psicologico, consentono una più serena accettazione della complessità da parte del paziente e della famiglia, soprattutto in vista delle progressive difficoltà di comunicazione e possibile declino cognitivo.

Per le scelte terapeutiche, quali la PEG , la tracheostomia, la NIV e la ventilazione meccanica invasiva, una corretta e tempestiva informazione consente al paziente di valutare se gli interventi sono confacenti alla propria concezione di qualità della vita e dignità personale. Le decisioni consapevoli in merito ai trattamenti proposti, soprattutto quelli riguardanti i supporti per la sopravvivenza, sono il frutto di un processo dinamico, che può, pertanto, essere soggetto a cambiamenti. I sanitari hanno il dovere di informare il malato sui possibili trattamenti nelle fasi avanzate di malattia, in maniera personalizzata, al fine di ottenere il consenso o dissenso alle procedure da parte del paziente ed accogliere eventuali cambiamenti. Ai fini della condivisione delle scelte, una comunicazione sarà tanto più efficace quanto più sarà caratterizzata da veridicità, coerenza, gradualità; inoltre necessita di luogo e tempo idoneo per essere redatta. È altamente raccomandato che ogni territorio identifichi un team integrato e formato per l’elaborazione della PCC e che vi sia una implementazione delle competenze clinico-bioetiche dei Comitati Etici territoriali. Il documento scritto o la videoregistrazione che accoglie la Pianificazione Condivisa delle Cure dovrà essere disponibile nella cartella in tutti i setting di cura e comunicata tempestivamente al servizio di emergenza-urgenza dal DSS.

In base alla legislazione vigente, il consenso ad un trattamento può evolvere verso una revoca del consenso per cui la presenza di un team in cui ci siano professionisti adeguatamente formati e preparati per tutte le condizioni di cura possibili è un prerequisito per una appropriata presa in carico. La comunicazione delle scelte terapeutiche è una competenza specifica che ciascun professionista deve possedere e riportare nella documentazione sanitaria. Ovviamente una comunicazione strutturata e multidisciplinare che coinvolga il Team multidisciplinare SLA dei diversi setting di cura, è indispensabile per delineare una risposta appropriata e valida anche per persone con disturbi cognitivi e/o psicoemotivi.

Il medico è tenuto a rispettare la volontà espressa dal paziente di rifiutare il trattamento sanitario o di rinunciare al medesimo e, in conseguenza di ciò, è esente da responsabilità civile o penale.(art 1 Comma 6 Legge 219/2017)

La legge 219/2017 prevede anche la possibilità di indicare nella PCC (Pianificazione Condivisa delle Cure) un fiduciario (maggiorenne e capace di intendere e di volere), la cui scelta è rimessa completamente alla volontà del disponente. Il fiduciario rappresenta l’interessato nelle relazioni con il medico e con le strutture sanitarie ed è il garante del rispetto delle volontà rese dalla persona che lo ha designato. Qualora il paziente esprima la rinuncia revoca del consenso o il rifiuto di trattamenti sanitari necessari alla propria sopravvivenza, il medico prospetta al paziente e, se questi acconsente, ai suoi familiari, le conseguenze di tale decisione e le possibili alternative e promuove ogni azione di sostegno al paziente medesimo, anche avvalendosi dei servizi di assistenza psicologica. Ferma restando la possibilità per il paziente di modificare la propria volontà, l’accettazione, la revoca e il rifiuto sono annotati nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico. (Art 1 comma 5 legge 2019/2017).

F.A.Q.

In che cosa consiste la Legge sul Testamento Biologico?
La cosiddetta legge sul biotestamento, la Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018). “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, argomenta rispettivamente di:
– Consenso Informato all’Art. numero 1,
– Disposizioni Anticipate di Trattamento (DAT) all’Art. numero 4
– Pianificazione Condivisa delle Cure (PCC)e, all’Art. numero 5.
Quale è la differenza tra Disposizioni Anticipate di Trattamento e Pianificazione Condivisa delle Cure?
Le Disposizioni Anticipate di Trattamento, previste all’Art. 4., sono espressione della unilaterale iniziativa di una “persona”, indipendentemente da una relazione di cura con un medico: le Disposizioni Anticipate di Trattamento possono essere redatte anche da una persona sana in previsione di una futura condizione di malattia e di incapacità ad autodeterminarsi
La Pianificazione Condivisa delle Cure, prevista dall’art. 5, riguarda invece un processo che si origina e si evolve “nella relazione tra medico e paziente”: la Pianificazione Condivisa delle Cure può essere espressa solo da una persona affetta da una patologia cronica e invalidante o caratterizzata da inarrestabile evoluzione con prognosi infausta.
Per gli ammalati di SLA è più opportuna la stesura della Pianificazione Condivisa delle Cure, in quanto esito di un necessario  processo di comunicazione con l’equipe sanitaria.
La persona con SLA è obbligata a redigere la propria Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, la redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure è facoltativa ma non farla espone al rischio che le volontà della persona ammalata rimangano inespresse o disattese.
La Pianificazione Condivisa delle Cure espressa secondo i modelli AISLA è valida per tutte le strutture di cura?
Sì, è valida anche presso strutture di cura diverse o territori diversi da quelli in cui è stata redatta.
Una qualsiasi struttura di cura può utilizzare i documenti di Pianificazione Condivisa delle Cure di AISLA?
Sì, essendo una dichiarazione del malato possono essere utilizzati dalle strutture quale traccia su cui costruire un modulo condiviso con la propria Direzione.
La Pianificazione Condivisa delle Cure è vincolante?
Sì, il il medico e l’equipe sanitaria sono tenuti ad attenersi alla PCC qualora il paziente venga a trovarsi nella condizione di non poter esprimere il proprio consenso o in una condizione di incapacità
La Pianificazione Condivisa delle Cure può essere modificata?
Sì, la pianificazione delle cure può essere aggiornata al progressivo evolversi della malattia, su richiesta del paziente o su suggerimento del medico.
I familiari possono sostituirsi al malato nella scelta dei trattamenti nel caso in cui non ci fosse la Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, il malato è l’unico interlocutore secondo la legislazione vigente che deve esprimere una scelta per sé in ambito sanitario. I familiari non possono sostituirsi a lui neanche quando si verificasse un’assenza temporanea di coscienza. Le uniche figure preposte a rappresentare il malato sono:
– il Fiduciario, se nominato dall’ammalato
– l’amministratore di sostegno nel cui incarico sono espressamente previsti i trattamenti terapeutici scelti o rifiutati dall’ammalato
Come deve essere redatta la Pianificazione Condivisa delle Cure?
La Pianificazione Condivisa delle Cure deve essere espressa in forma scritta ovvero, nel caso in cui le condizioni fisiche del paziente non lo consentano, attraverso video-registrazione o dispositivi che consentano alla persona con disabilità di comunicare, e sono inseriti nella cartella clinica e nel fascicolo sanitario elettronico

La Pianificazione Condivisa delle Cure ha un periodo di validità minimo o massimo?
No. La Pianificazione Condivisa delle Cure vale fino a quando il dichiarante non la ritiene più coerente alla sua decisione.
Cosa si intende per sedazione farmacologica profonda?
La sedazione farmacologica comporta l’assenza di coscienza e si realizza con la somministrazione di farmaci sedativi. Quando è profonda il malato non risponde agli stimoli esterni: tattili e verbali, e il sonno indotto è molto profondo.
Quale è lo scopo della sedazione farmacologica profonda?
La sedazione farmacologica profonda consente al malato di non avvertire i sintomi gravi che si presentano nelle fasi della malattia in cui il malato ha scelto di non avere supporti invasivi.
Che ruolo ha il fiduciario?
Il fiduciario è una persona che, sottoscrivendo la Pianificazione Condivisa delle Cure, si impegna a garantire la volontà espressa dalla persona malata. Laddove dovessero mutare le condizioni cliniche e la persona malata non fosse più in grado di esprimere pertanto le proprie volontà, si sostituisce alla persona malata stessa. Questa condizione accade in sedazione farmacologica profonda.
Quale medico può supportare il processo di redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure?
Il Medico di Medicina Generale (MMG), il Medico Palliativista, un qualsiasi Medico Specialista (Neurologo, Pneumologo, Anestesista-Rianimatore) che faccia parte del percorso di cura del malato
I medici possono essere sostituiti da altra figura sanitaria quale un assistente sociale o un infermiere o una figura professionale legale (Avvocato, Notaio,) nel processo di redazione della Pianificazione Condivisa delle Cure?
No, i medici sono coloro che hanno il compito di comunicare le condizioni cliniche al malato e le diverse proposte terapeutiche per consentire al malato di scegliere. Sono figure insostituibili nella redazione perché certificano la conoscenza e la consapevolezza del malato sul suo stato di malattia. Inoltre, poiché il dichiarante deve essere in grado di comprendere nel tempo e rispetto ai rischi le conseguenze della sua scelta, ai medici è preposta la verifica di questa condizione.
Per approfondire leggi anche:
“Percorso assistenziale e scelte terapeutiche nella
Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA)”, a cura del dott. MARIO SABATELLI, Medicina e Morale 2018/2: 157-174
“Il Consiglio di Stato ha espresso il parere sui quesiti del Ministro della salute sulle disposizioni anticipate di trattamento (cd. DAT)”
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