di Adele Ferrara
Ricevere la diagnosi di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, è devastante. Brutale, inattesa e imprevedibile, tanto buio intorno, paura, smarrimento e sconforto. Sono le fasi che tutti viviamo, ma intanto la vita continua; il lavoro, gli affetti di sempre, nonostante la SLA che io chiamo la Stronza Letalmente Armata. Ed è allora che scatta dentro una scelta decisiva, proprio nel momento più difficile della nostra esistenza. Possiamo “consegnarci” alla malattia, piegarci ad un destino ineluttabile, oppure possiamo trovare nel nostro intimo i motivi per combattere, per tentare un nuovo modo di vivere, nuovi percorsi, nuove consapevolezze che alimentino la speranza. Certo sarebbe ovvio chiuderci a riccio, mettere barriere fra noi e il mondo, ne abbiamo tutte le ragioni! Ci guardiamo intorno e ci rendiamo subito conto che non siamo soli: c’è un esercito di malati, che ha bisogno di aiuto, di tutto il nostro impegno e, allora che pensiamo a come uscire dal guscio e dare una mano. La nostra malattia abbandona la zona buia per farsi luce. Pensiamo ai nostri affetti, ai nostri studi, alla nostra cultura, alle esperienze di lavoro fatte, e ci rendiamo conto che possiamo essere utili agli altri compagni di avventura, che non hanno la possibilità di farsi valere. C’è tanto da fare, per arginare il difficile rapporto con le Istituzioni, contraddistinte da attese, ostacoli di ogni tipo, che mettono a dura prova i portatori di SLA e i loro familiari. Mettiamo in campo ogni nostra risorsa per “spenderci” con generosità istintiva e immediata. Ed ecco che la nostra vita diventa preziosa proprio nella relazione con gli altri malati, da cui apprendiamo tanto e con cui impostiamo relazioni d’affetto. Questo è lo spirito di appartenenza AISLA, persone che aiutano persone, come una grande famiglia allargata. Comunicando si impara e la mente è in continuo movimento, anche se il corpo è immobile. Non so se questa è resilienza, gli addetti ai lavori odierni usano molto questo termine. So soltanto che più dono me stessa e più resisto, ed il cuore ha la sua rivincita! Ho deciso di seguire il cuore con coraggio. Non è forse questa la migliore terapia?