Il testo unificato della proposta di legge sul Caregiver familiare approvata dalla Commissione lavoro del Senato nei giorni scorsi non ci convince.

La nostra posizione è di forte perplessità, analogamente a quelle  già espresse pubblicamente da altre Associazioni ed Organizzazioni che, come noi, si occupano di promuovere la tutela, l’assistenza e la cura delle persone disabili.
Le persone con SLA e i loro familiari necessitano infatti di un provvedimento che abbia risvolti concreti, di una legge che li tuteli per davvero e non solo a parole. E’ indispensabile, innanzitutto, che vengano messe sul piatto risorse economiche certe, senza demandare alle Regioni, per garantire un reale e concreto sostegno, a tutti i livelli, ai caregiver. Si tratta di figure che si fanno carico del lavoro e della responsabilità di cura del proprio caro. Una responsabilità inconciliabile, nella maggior parte dei casi, con una qualsiasi attività lavorativa e, tantomeno, con quella familiare.
Lo abbiamo già evidenziato con la nota inviata alla Commissione Lavoro del Senato lo scorso 16 febbraio e lo ribadiamo ancora una volta. I caregiver familiari nel tempo diventano le  mani, le braccia, le gambe, la voce delle persone con SLA. Una simbiosi capace di esprimere tutta quella ricchezza che la malattia imprigiona fisicamente e che molto spesso richiede un’assistenza h24, non lasciando il tempo per fare altro. Oltretutto, quello svolto dal caregiver familiare è lavoro che va ben oltre agli orari tradizionali previsti da qualsiasi contratto: impegno continuo; sette giorni su sette; niente festività; turni notturni e diurni; reperibilità costante e dedizione alla causa totale.
Ecco perché AISLA chiede che questi sforzi o, meglio, questi straordinari atti di amore vengano concretamente compresi dalle Istituzioni, con modalità certamente più rispondenti ai bisogni di ogni giorno rispetto a quelle contenute in questa proposta di legge. I diritti dei caregiver familiari vanno riconosciuti attraverso provvedimenti, di natura sociale ed economica, in grado di sostenere la loro quotidianità e quelle delle persone alle quali si dedicano con tutte le loro forze.
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