Articolo di Ilaria Vacca

Fonte O.M.A.R. Osservatorio Malattie Rare

01 giugno 2022 –  Il Decreto dei Ministeri Economia e Salute finalmente esplicita l’inutilità della rivedibilità per queste patologie. Le malattie del motoneurone non saranno più sottoposte a revisione dell’accertamento di permanenza dello stato di invalidità: è quanto stabilisce il Decreto 14 aprile 2022 del Ministero Dell’Economia, di concerto con il Ministero della Salute, pubblicato ieri in Gazzetta Ufficiale.

Il Decreto di fatto inserisce sclerosi laterale amiotrofica (SLA), sclerosi laterale primaria (SLP), atrofia muscolare progressiva (AMP), paralisi bulbare progressiva (PBP), paralisi pseudobulbare e atrofia muscolare spinale (SMA) tra le patologie per le quali non può essere più prevista la cosiddetta “rivedibilità”.

L’INPS infatti, una volta accertata l’invalidità civile tramite apposita visita effettuata da commissione giudicatrice, ha la facoltà di richiedere la revisione della stessa, eccetto in alcuni casi previsti per legge. Nonostante il Decreto 2 agosto 2007 prevedesse già le “Patologie cromosomiche e/o genetiche e/o congenite con compromissione d’organo e/o d’apparato che determinino una o più menomazioni contemplate nel presente elenco […]”  nella lista delle patologie che danno diritto all’esonero da visite di revisione e controllo, non di rado continuava ad accadere che persone con patologie evidentemente inguaribili come la SLA o la SMA in stato avanzato venissero richiamate a visita. Con notevole dispendio di tempo e denaro (pubblico e privato) e suscitando una chiara indignazione da parte delle famiglie e delle numerose associazioni di pazienti.

“Siamo molto contenti di questo decreto – commenta Anita Pallara, Presidente di Famiglie SMA – che di fatto permetterà alle nostre famiglie di non effettuare visite inutili e frustranti. Pur consapevoli che sul tema dell’invalidità c’è ancora molto da fare plaudiamo a questo passo avanti”.

Ottima notizia dunque, ma ancora molto c’è da fare. A partire dall’applicazione delle Linee guida sulla previsione di rivedibilità in caso di malattie rare diffuse nel luglio del 2018 sempre dall’INPS, le quali, oltre a stabilire i capisaldi del percorso diagnostico assistenziale per i malati rari e il ruolo delle amministrazioni regionali nella sua attuazione, hanno messo in fila alcune indicazioni basilari per i medici legali incaricati dell’accertamento dell’invalidità.

Indicazioni che, basandoci sul numero di richieste di aiuto che lo Sportello Legale “Dalla Parte dei Rari” riceve ogni settimana, al momento risultano quantomeno parzialmente disattese.

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