Informazioni su importanza assunzione riluzolo

Dal forum SLA di AISLA del Corriere della Sera
Buongiorno,ho 64 anni e ad ottobre 2019 ho ricevuto diagnosi di sla al centro cresla dell’ ospedale Molinette di torino. A novembre ho iniziato terapia con riluzolo in compresse interrotta prima di Natale per effetti collaterali quali nausea e tachicardia, nonché valori alterati degli enzimi epatici. A metà febbraio ho iniziato nuovamente assunzione di teglutik, ma a dosaggio pieno sono ricomparsi stessi effetti collaterali, allora ho nuovamente dimknuito il dosaggio, infatti tollero dosaggi inferiori. Il neurologo di riferimento in una conversazione telefonica in sostituzione della visita di controllo, causa pandemia, mi ha consigliato di sospendere il farmaco. Sono quindi a chiedervi informazioni e un consiglio, devo insistere e sopportare gli effetti collaterali che peggiorano la mia qualità di vita, o sospendere il riluzolo? È efficace anche a dosaggi inferiori?preciso che per il momento sono abbastanza stabile, sono autonoma, cammino, anche se più lentamente, ho disfagia per i liquidi, fatica nell’eloquio che è comunque comprensibile, purtroppo sono dimagrita e continuo a perdere peso anche se seguita da nutrizionista. Sostanzialmente mi piacerebbe capire, al di là delle statistiche, quanto e su quali sintomi è efficace il riluzolo. Grazie della risposta. M. Cristina Brazzi
di Maria cristina Brazzi

La risposta a cura del dott. Nilo Riva

Gentilissima, la ringraziamo per il suo messaggio, che ci dà modo di chiarire un aspetto di fondamentale importanza. Riluzolo è un farmaco ad azione neuroprotettiva, avendo dimostrato una certa efficacia nel rallentare la progressione media di malattia nel gruppo dei pazienti trattati rispetto ai non trattati. Pertanto, chi assume Riluzolo non potrà avere la percezione immediata di un beneficio su un particolare sintomo, come potrebbe accadere, per farle in esempio di semplice comprensione, quado assumiamo un farmaco analgesico per mal di testa. Con questo farmaco vorremmo ottenere invece un certo rallentamento del peggioramento della malattia e la sua assunzione dovrebbe essere comunque inserita in un iter terapeutico complesso e globale, comprensivo degli aspetti nutrizionali, come Lei opportunamente non sta trascurando. Riluzolo deve però essere assunto sotto supervisione medica, in modo tale da poter gestire correttamente eventuali effetti collaterali, seppur solitamente molto rari, associati alla sua assunzione. Ne ridiscuta pertanto con il suo neurologo di fiducia, anche in ragione dell’allentamento delle misure prudenziali che hanno caratterizzato questo ultimo periodo.

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