In Alto Adige un Centro di coordinamento e un servizio di call center per i malati rari
Un Centro di Coordinamento con un servizio di call center a disposizione dei malati rari residenti in Alto Adige, tra cui anche le persone con Sla. Come ricorda una nota della Provincia autonoma di Bolzano, a sostegno dei pazienti affetti da queste patologie in Alto Adige opera il Centro di coordinamento delle malattie rare (CcMR), ufficialmente istituito nel 2007 presso il Servizio di consulenza genetica dell’Azienda sanitaria. In base all’accordo di area vasta, comprendente Veneto e Trentino, la Provincia di Bolzano condivide una rete interregionale con uguale metodologia di accreditamento dei centri per la diagnosi, stessi protocolli assistenziali e stesso sistema informatizzato, il cosiddetto Registro provinciale delle malattie rare che raccoglie tutte le informazioni relative a persone affette da malattie rare seguito e curato dall’Osservatorio per la salute della Provincia. Da allora i progressi in quest’ambito sono stati costanti ed hanno portato la Provincia di Bolzano ad essere una delle realtà più efficienti a livello nazionale, come viene riportato in differenti rapporti pubblicati dall’Istituto superiore di sanità e dall’organizzazione Uniamo, che rappresenta la principale federazione nazionale di associazioni di pazienti che si occupano di malattie rare.
I dati diffusi dalla Provincia di Bolzano sui malati rari
Presso il Centro di coordinamento delle malattie rare è attivo un servizio di call-center (0471907109 – malattierareBZ@sabes.it) che svolge attività di consulenza e informazione ai cittadini. Il centro mantiene costanti contatti con varie associazioni di pazienti e familiari che ruotano attorno al mondo delle malattie rare, in particolare con la federazione per il sociale e la sanità che raggruppa al suo interno la gran parte delle associazioni di pazienti con presenti in Alto Adige. La rete provinciale per le malattie rare garantisce la possibilità di erogare gratuitamente tutti i farmaci, i parafarmaci e i dispostivi medici con efficacia dimostrata nel trattamento della malattia.
In Alto Adige l’anno scorso si sono registrati complessivamente 3.714 pazienti affetti da 450 diverse malattie rare, con un’età media di 42 anni. Le più frequenti sono il cheratocono, la carenza congenita di alfa-1 antitripsina, il Lichen Sclero-Atrofico e le neurofibromatosi. A livello di macrogruppi aggregati, le patologie più diffuse negli anni sul nostro territorio sono quelle dell’apparato visivo (che raggruppano oltre 20 malattie rare differenti tra cui il cheratocono), le malformazioni congenite (che raggruppano oltre 110 malattie rare differenti, come la sindrome di Arnold-Chiari, le anomalie congenite del cranio e delle ossa della faccia) e le malattie rare del sistema nervoso centrale e periferico (che raggruppano oltre 70 malattie rare differenti, tra cui miastenia, sclerosi laterale amiotrofica, nota anche come SLA, e Corea di Huntigton).
Fonte: PROVINCIA DI BOLZANO
