Testimonianza di Antonino Farruggia

 Correva l’anno 2014, finalmente lasciavo il lavoro, come dice il filosofo e giornalista M. Maggiani, nel suo libro “Romanzo della Nazione”, tesi che io condivido: 

“una donna  

una bella abitazione 

 la morte.” 

Lui sostiene che “occorre lasciare se si vuole guarire”. Io aggiungo che: “occorre lasciare tutto per cercare di guarire e trovare nuovi stimoli, se non si vuole la morte”. Io ho lasciato tutto e sono guarito, dopo un anno ho trovato nuovi stimoli nella malattia. 

I primi sintomi della malattia li ho avuti nel 2015: la mia gamba destra iniziava il suo intorpidimento ed iniziavo a trascinarla, andando a caccia non reggevo l’equilibrio. Ho capito che dovevo rivolgermi ad un medico. Su Internet ho trovato il contatto dell’ex primario del policlinico di Palermo, ho fissato un appuntamento. Al primo incontro mi ha visitato e mi ha sottoposto ad una serie di esami. Al secondo incontro mi ha comunicato che per gli strumenti

che aveva a disposizione di scarsa risoluzione e per la sua esperienza, la mia diagnosi era una “lenta sclerosi laterale amiotrofica” (in particolare un neurone era andato l’altro era compromesso), ma non volendo sbagliare mi ha consigliato di andare a Milano presso l’Istituto Neurologico “Carlo Besta”, nel quale attraverso attrezzature più adeguate, avrei ottenuto una diagnosi più precisa. 

Ho conosciuto il Dott. La Spina, un neurologo che lavorava all’ospedale di Gallarate. Dopo una lunga settimana di esami, si mette in contatto con i miei familiari e conclude anche lui con la stessa diagnosi: “lenta sclerosi laterale amiotrofica”. Lì per lì non sono riuscito a parlare, anche se sapevo in cuor mio… poi da solo mi son lasciato andare in un pianto per me liberatorio e di sollievo. Adesso sapevo con certezza cosa avevo. Mi sono ripreso subito e mi sentivo meglio. Ero preoccupato per mio figlio, che non ha detto una parola, e di questo gli sono grato. 

Man mano passano giorni, le settimane ed i mesi… la mia tenuta fisica peggiorava. Allora ho capito tutto, dovevo convivere con i mutamenti che man mano si manifestavano e superarli: da un semplice appoggio sono passato a due e subito dopo al deambulatore. 

Occorre conoscere la verità della malattia per essere

pronti ai mutamenti. Mi dicono “Tanto tu sei forte”che ne sanno della mia forza… Nessuno conosce la mia forza se non io. Forse il mio sorriso sarà sintomo di forza o di follia??? Nessuno può capire le mie sofferenze, i miei dolori, le titubanze per superare gli ostacoli che si presentano tutti i giorni. 

Fin da subito ho maturato il pensiero che io non ero un disabile ma un uomo con determinate limitazioni nei movimenti. 

Nel 2018 uscì un farmaco innovativo in Giappone. Il primario dell’ICS Maugeri di Mistretta, Dott. Volanti, mi ha prescritto questo nuovo farmaco che avrebbe dovuto rallentare il processo degenerativo della malattia, ma ci siamo accorti che non era così… Infatti vengo convocato a Mistretta e mi viene detto che “i danni che avrebbe provocato il farmaco sarebbero stati superiore ai benefici”. Alla luce di quelle informazioni abbiamo subito interrotto la somministrazione. La cosa non mi ha provocato né delusione né rabbia. Era una cosa che occorreva fare.  

Sembrava che il fatto non mi toccasse…  

In ospedale mi portavano da mangiare con dei piatti sigillati, le OSS, gentilissime, erano pronte ad aprire i piatti ed aiutarmi, ma io non ho voluto accettare (per quanto ho

potuto), mi mettevo il bavaglino e facevo da me, mi sporcavo e facevo cadere qualcosa, e non faceva niente… Mi facevo la barba con le lamette, e ci mettevo anche un’ora, mi tagliuzzavo il viso, ed anche su questo sorvolavo e non faceva niente. Mi dicevo: “La cosa principale è che SONO VIVO”. 

Entro e esco due volte ogni anno dal’ICS Maugeri di Mistretta, la cosa è di estrema importanza perché io ne ho giovamento dal punto di vista fisico ma soprattutto dal punto di vista sociale, lì facciamo gruppo, io organizzavo incontri per socializzare, non parlando mai delle nostre malattie. 

Nel 2019 perdo definitivamente la voce. Ci arrivo un po’ per volta, forse per questo non è stato un trauma. Sentivo parlare le persone, così potevo e posso valutare ascoltando attentamente che non è un trauma non poter parlare, perché il 90% di quel che dicono sono solo “cazzate”, se ne può fare a meno e poi giusto dice il filosofo R. Osho “A chi parla poco o niente il cervello fa rumore perché pensa elabora, a chi parla molto il cervello tace perché non ha il tempo di pensare di elaborare”. 

Mi sono messo a leggere o meglio divoravo i libri. Dalla cultura generale, costumi della Sicilia , al filosofo

Osho. Finché, a causa della aggressività della malattia i muscoli delle palpebre si sono rilassati. Non poteva essere così, la fame della conoscenza è stata più forte.  Così ho preparato un progetto che ho portato alla visione del primario dell’ICS Maugeri il quale entusiasta mi diede il suo consenso e la sua collaborazione. Il mio scopo è tenere conto delle esigenze degli ammalati, anche i più gravi. Realizzando una libreria piena di libri, per gli ammalati che possono tenere un libro in mano, fare due o tre abbonamenti a delle riviste. 

Con tanto entusiasmo ho iniziato con l’acquisto di una libreria e portando da casa circa 150 libri. Ho contattato delle case editrici, spiegando l’iniziativa, ricevemmo alcuni libri che seppur di poco valore economico, hanno apprezzato il mio lavoro. 

Mi sono convinto di portare avanti questo obiettivo e senza pudore ho chiesto un contributo a diverse cooperative sociali e assicurazione e privati. Ho raccolto dei fondi.  Mi hanno informato che esisteva già un impianto audio in ogni stanza, ho comprato una ventina di cuffie e farò due abbonamenti agli audiolibri, così che ogni paziente potesse ascoltare il libro preferito e sorridere sempre anche se mi prendono per pazzo. 

Le OSS dell’ospedale mi chiamano “raggio di sole”, perché sorrido sempre..  

All’interno dello staff di Medici, è compresa la figura dello psicologo. 

Un giorno mi fu chiesto di esprimere un desiderio… Premettendo che non camminavo e non parlavo… La mia risposta fu “bere un bicchiere d’acqua” 

questa risposta impressionò la Dottoressa, ma subito si rese conto della mia integrità mentale 

Ho maturato la convinzione che non a tutti capita la S.L.A., ne sono convinto, solo ai più forti in modo da poterla sopportare, io mi sento un privilegiato un eletto scelto da Dio. 

Nel 2000 esce un dispositivo che deve aiutare i muscoli del corpo a stimolare nei movimenti. Sono stato chiamato dal primario dell’ICS Maugeri, mi ha detto che potevo provarlo per un breve periodo. Mi sono prestato immediatamente ma dopo mezz’ora non sentì niente. I tecnici dissero che il tempo era stato troppo poco, così mi feci carico di prenderlo in comodato d’uso per un mese. L’ho provato tutto il periodo ma niente, si dimostrò un altro fallimento, non fa niente, è stato un modo per superare gli ostacoli.

Nel 2021 usavo già la sedia a rotelle elettronica. Mi hanno consigliato di fare delle infiltrazioni di botulino nei muscoli delle gambe. Mi sono sottoposto al trattamento, ma con pochi risultati e di breve durata. 

Nel 2022 la mia deglutizione si aggrava, una o due volte al giorno mi dovevano aspirare per evitare di soffocare. (Premetto già da tempo avevo fatto il testamento biologico, in cui dichiaravo di non volere interventi invasivi.). A questo punto mi sono documentato, sull’eventuale inserimento della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea), ho chiesto agli amici ammalati che l’avevano inserito, ho chiesto ai fisioterapisti se potevo continuare a fare palestra. Ho chiesto delucidazioni al primario. Passarono circa trenta giorni e capì se volevo vivere doveva sottopormi a questo intervento e farmi inserire la PEG. Così feci ed ora vivo bene. 

Ho ascoltato lo psichiatra dottore Calafiore che spiegava agli operatori della SAMOT il comportamento da tenere con gli ammalati di S.L.A. e suoi familiari. Nulla da eccepire soltanto che sembrava un manuale standard da seguire. Solo gli ammalati di S.L.A. possono conoscere le proprie esigenze. Essendo delle persone diverse è un fattore soggettivo non è comune per tutti, quindi noi pazienti

istruiamo ogni operatore. Loro debbono avere un po’ di umanità ed essere così sensibili a recepire i nostri bisogni. Invito il dottore Calafiore a trascorrere un giorno al centro di riabilitazione di Mistretta, il primario permettendo , per capire meglio il comportamento degli operatori del centro a partire dalle donne della pulizia, le OSS, le infermiere, i fisioterapisti, le logopediste e i terapisti occupazionali, non sono semplici operatori ma sono amici, confidenti. Noi ammalati di S.L.A. abbiamo bisogno di calore umano.  

La vita è bella, merita di essere vissuta in ogni momento. Non sono pazzo anche se la pazzia è bella… E forse un po’ lo sono che ne dite???