AISLA: il nuovo PDTA è un’eccellenza nel settore sanitario e sociosanitario

Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA organizzata da AISLA si presenta come un evento di straordinaria rilevanza per sensibilizzare l’opinione pubblica riguardo alla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) e per dimostrare solidarietà alle famiglie colpite da questa terribile malattia.

In Trentino si stimano oltre 100 famiglie che lottano ogni giorno contro la SLA. Questa giornata, nata per commemorare il primo sit-in dei pazienti SLA a Roma nel 2006, in concomitanza del 40º anniversario di AISLA, mira a richiamare l’attenzione pubblica nazionale, delle autorità politiche, sanitarie e assistenziali sulle urgenti necessità di cura e supporto per i malati di SLA.

Il prossimo sabato 16 settembre, dalle 13 alle 19, nella suggestiva cornice di Piazza Carducci a Trento, sarà possibile offrire il proprio sostegno ai progetti di AISLA. Con una donazione minima di 10 euro, i partecipanti avranno la possibilità di ricevere una delle prestigiose bottiglie di Barbera d’Asti DOCG come segno di gratitudine. Il ricavato di queste donazioni sarà interamente destinato al progetto “Operazione Sollievo”, un’iniziativa che consente all’Associazione di fornire gratuitamente una vasta gamma di servizi a sostegno delle famiglie che devono convivere con la SLA. Questi includono il trasporto attrezzato, l’acquisto o il noleggio di ausili, il supporto psicologico e la fisioterapia domiciliare.

Al tramonto, grazie al Patrocinio di ANCI – Associazione Nazionale Comuni Italiani – e in collaborazione con il Comune di Trento, la Fontana del Nettuno in Piazza Duomo sarà illuminata di verde, mediante l’utilizzo di luci semplici gelatine non c’è alcun impatto energetico. Il colore verde, simbolo di speranza, è stato scelto per sottolineare la resilienza e la determinazione delle famiglie che combattono la SLA. Un gesto di unità e supporto a una comunità che continua a credere nella possibilità di trovare una cura.

La Provincia del Trentino ha da sempre dimostrato un’attenzione mirata alla complessità della SLA. Negli anni, è stata creata una rete di servizi multidisciplinari e multiprofessionali che operano in modo appropriato ed efficiente, garantendo percorsi di continuità assistenziale altamente integrati. Un esempio di eccellenza è rappresentato dal Centro Clinico NeMO Trento. Inaugurato nel 2021 all’ospedale riabilitativo “Villa Rosa” di Pergine Valsugana, il Centro è un punto di riferimento per le malattie neurodegenerative e neuromuscolari anche per i pazienti neuromuscolari del Triveneto.

Proprio per adattarsi al nuovo assetto organizzativo, poco prima dell’estate è stato aggiornato e reso operativo il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) specifico per le persone affette da SLA. Questo documento è il risultato di un lavoro congiunto coinvolgente istituzioni, strutture sanitarie e una pluralità di professionisti, tra cui spiccano figure quali Jacopo Bonavita, direttore della medicina fisica e riabilitazione presso Villa Rosa, Simone Cecchetto, dirigente delle professioni sanitarie dell’area riabilitativa, Gino Gober, direttore delle Cure Palliative, Raffaella Tanel, neurologa presso l’Ospedale S. Chiara e Centro Clinico NeMO Trento, Annalisa Pedrolli referente Centro Malattie Rare, Romano Nardelli direttore Unità Operativa Pneumologia-multizonale e Riccardo Zuccarino, direttore clinico del Centro NeMo Trento. Questi professionisti hanno collaborato attivamente con Francesca Valdini e Sonia Pruner di AISLA Trentino-Alto Adige, che rappresentano la voce della comunità dei pazienti. Tale Percorso è integrato nelle strutture e nei servizi dell’Azienda Provinciale per i Servizi Sanitari (APSS), oltre che negli ambulatori di medicina generale dove operano i professionisti coinvolti nelle diverse fasi del percorso.

La Giornata Nazionale SLA rappresenta una rete di solidarietà che coinvolge l’intero territorio italiano. Un’iniziativa resa possibile grazie ai partner storici di questa iniziativa include la Regione Piemonte, il Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato, la Camera di Commercio di Alessandria-Asti, la Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, l’Unione Industriale della Provincia di Asti e Visit Piemonte. Inoltre, Fondazione Mediolanum si impegna a raddoppiare i primi 50.000 euro raccolti coinvolgendo i Family Banker di Banca Mediolanum nella promozione dell’iniziativa. La SLA, una malattia neurodegenerativa che provoca una progressiva paralisi dei muscoli volontari, purtroppo non ha ancora una cura definitiva. Contribuire alla Giornata Nazionale SLA significa offrire un gesto concreto di generosità da parte di un Paese che si prende cura dei propri cittadini più vulnerabili. Sono i tanti gesti, grandi e piccoli, uniti insieme, che possono fare realmente la differenza.