AISLA: ogni tentativo di scongiurare il tracollo è stato vano

Il silenzio di Regione Siciliana è assordante, le vicende di questi ultimi mesi e le inevitabili conseguenze, hanno provocato nelle famiglie SLA sgomento, preoccupazione ma soprattutto grandi ferite. Inascoltata ogni istanza posta da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che chiede da oltre un anno di ricevere chiare ed inequivocabili informazioni sul percorso sanitario per poter assicurare la continuità di cura alle persone affette da SLA, sclerosi laterale amiotrofica. 

“Ogni tentativo di scongiurare il tracollo è stato vano”. – dichiara Michele La Pusata vice presidente nazionale AISLA con delega Sicilia, che prosegue – “La situazione che riscontriamo è profondamente sconfortante. E’ il segnale della disattenzione nei confronti di una malattia, come la SLA, che non può permettersi errori, ritardi, assenza di cure appropriate e di personale adeguatamente formato. Questo vale tanto per i presidi ospedalieri, quanto per le équipe territoriali. Nel dover convivere con una malattia come la SLA nessun compromesso può essere tollerato. A distanza di un anno dai continui appelli è inaccettabile che si sia arrivati ad una situazione così dolorosa e penosa. Il Centro di Ascolto Nazionale, come anche tutte le nostre sedi siciliane, sta ricevendo continue segnalazioni di persone esasperate e di casi troppo gravi.”

Sono oltre 500 i siciliani costretti a convivere con la SLA che hanno il diritto di cura. Una malattia che richiede  reparti ospedalieri specializzati nell’alta complessità e un’assistenza domiciliare sanitaria e socio-sanitaria qualificata e formata nella gestione del paziente SLA al proprio domicilio. Con loro le famiglie. Centinaia di persone che si prendono amorevolmente cura del proprio caro. Una responsabilità spossante che grava pesantemente sul reddito famigliare, che si carica di notti senza sonno e comporta, spesso, perdita di lavoro e professionalità con il conseguente ed inevitabile isolamento sociale.

In questi anni, AISLA, nella piena consapevolezza delle ataviche criticità ospedaliere e territoriali regionali, ha realizzato progetti finalizzati alla formazione, l’implementazione dei luoghi di cura ed il supporto del domicilio. Progetti realizzati per lo più con risorse proprie ma sempre in collaborazione con le Istituzioni.

A fine giugno il Centro Clinico NeMO Sud a Messina si trova costretto a chiudere nel silenzio istituzionale. Nell’area della Sicilia Orientale, che risponde anche a buona parte dell’utenza calabrese, il Centro SLA di Fondazione Maugeri a Mistretta rimane al momento l’unico centro di riferimento per la diagnosi e la presa in carico multidisciplinare, ma da solo è  insufficiente a soddisfare il bisogno dei pazienti siciliani e delle loro famiglie. Non solo. Preoccupa il paventato trasferimento del CRR dell’Ospedale Cervello di Palermo a Villa delle Ginestre, un presidio attualmente inadatto e non attrezzato per la gestione complessa del paziente SLA. Ad aggravare la situazione attuale è l’inefficace e disarticolata attività di tutto il territorio regionale: la cessazione dell’operatività della centrale unica dell’Asp Catania per l’assegnazione dei comunicatori; la sospensione dei lavori del Tavolo Tecnico SLA in Assessorato regionale Salute, a cui si aggiunge la mancata adozione di un PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale) territoriale. 

L’assenza di risposte concrete da parte della Regione Siciliana mortifica ogni forma di richiesta di aiuto da parte dei malati di SLA siciliani. 

Centinaia di famiglie già duramente provate dalla SLA oggi si sentono abbandonate. AISLA non ha nessuna intenzione di abbandonarle e chinare il capo. Per questo chiede nuovamente e con la massima urgenza risposte concrete alla Regione Siciliana.