Avviati i lavori per organizzare una Cabina di regia della sanità partecipata da circa 60 associazioni che hanno aderito al ‘Participation Act’.

AISLA presente al tavolo di lavoro sulle malattie neuromuscolari

Questa mattina l’Assessore alla Sanità e l’Integrazione Sociosanitaria della Regione Lazio, Alessio D’Amato ha aperto i lavori riferendo che il modello che oggi ha preso forma è unico nel panorama nazionale e, come tale, è attenzionato dal Ministero della Salute e dall’AIFA.  All’evento hanno partecipato i rappresentanti di circa 60 associazioni che hanno aderito al ‘Participation Act’ grazie al quale viene istituita una vera e propria Cabina di regia che rappresenta la sede istituzionale per il confronto tra la Regione e le organizzazioni sulle politiche e le iniziative regionali messe in campo. AISLA, rappresentata dall’avv. Paola Rizzitano, partecipa al tavolo di lavoro sulle malattie neurologiche e neurodegenerative.

E’ prevista una volta l’anno, inoltre,  l’Assemblea delle organizzazioni di tutela dei pazienti che rappresenta lo strumento di confronto pubblico.

Il Dirigente della direzione salute e integrazione socio sanitaria Renato Botti ha illustrato il metodo, sia di iscrizione/partecipazione che di lavoro, che seguirà un modello già concertato con le associazioni nel 2018 e che poi portò alla DGR 2019. Per tale ragione ogni gruppo di lavoro ha avuto l’assegnazione e l’affiancamento di un funzionario e l’indicazione di un referente e si è svolto, per il primo incontro, proprio nella stanza dello stesso. Delle 60 associazioni che hanno partecipato: 17 riguardano malattie oncologiche, 13 le malattie rare, 7 le malattie psichiatriche infantili, 6 le malattie neurologiche, 6 le malattie respiratorie, 4 le malattie autoimmuni e reumatologiche, 3 le malattie renali croniche, 2 le malattie cardiocircolatorie e 2 il diabete e le malattie metaboliche.  

La Cabina di regia si riunirà con una frequenza trimestrale e avrà la funzione di ascolto e di interlocuzione definendo inoltre i criteri di priorità per esaminare le proposte avanzate dalle organizzazioni. Attiverà inoltre la consultazione delle organizzazioni in relazione a iniziative regionali ritenute prioritarie e potrà attivare tavoli tematici e per patologie specifiche con la partecipazione dei rappresentanti dei professionisti. Sono stati individuati dei Gruppi di partecipazione attiva a cui aderiscono liberamente le organizzazioni in rappresentanza dei pazienti delle seguenti patologie: autoimmuni e reumatologiche, rare, diabete e metaboliche, cardiocircolatorie, respiratorie, oncologiche, neurologiche e neurodegenerative, renali croniche, psichiatriche, neuropsichiatriche infantili e dipendenze patologiche.