di Elisa Settembrini

Ricordo ancora come se fosse ieri quando sono iniziati i primi sintomi al mio papà, nessuno si aspettava una cosa cosi grande, nessuno tranne lui. Io, mia sorella, mio fratello e mia madre cercavamo di tranquillizzarlo, dicendogli che la sua stanchezza, la sua difficoltà nel camminare e il suo affaticamento era solo dovuto ad un attimo di stress. Ci speravamo tutti, ma è come se lui dentro di se già sentiva che sarebbe capitato qualcosa di brutto. Arrivò poi quel dicembre 2019 quando alla sua prima visita gli dissero che doveva ricoverarsi per approfondire questi suoi sintomi. A gennaio 2020 si ricoverò e il primario del nostro ospedale gli disse subito che poteva trattarsi di SLA. Ricordo ancora quando mio padre ci comunicò questa cosa, scoppiai a piangere perchè sapevo di cosa si trattava, sapevo cosa gli sarebbe aspettato ma soprattutto mi stavo chiedendo perchè tutto questo stava capitando a noi, a lui. Però vedevo lui tranquillo, ricordo ancora quando disse “una notizia del genere o la si prende male oppure si cerca di prenderla bene ed andare avanti con forza”. Quasi non ci credevo a vederlo così tranquillo, ma sapevo dentro di me che lo stava facendo solo per noi, solo per non farci preoccupare e per non farci stare male. Piansi per tutto il viaggio di ritorno insieme a mia madre. Il 28 maggio 2020 dopo tutte le analisi specifiche arrivò la diagnosi certa di SLA. Non ci potevamo credere, perchè a noi soprattutto perchè proprio a mio padre, dopo tutti i sacrifici fatti nella sua vita non si meritava una cosa del genere. Passa il tempo e mio padre inizia ad avere difficoltà anche ad alzarsi da una semplice sedia, ricordo che dovevamo aiutarlo io e mia madre prendendolo per le braccia. Ho realizzato che si stava ammalando davvero quando una sera a mio padre cedettero le gambe improvvisamente e si trovò per terra. Da quel giorno mio padre iniziò ad usare la sedia a rotelle e a non alzarsi più.

Nel giro di un anno le cose sono completamente stravolte, mio padre ha dovuto subire l’intervento di tracheostomia dopo numerose crisi respiratorie. Si trovò immobile in un letto da un giorno a un altro. Aveva perso completamente l’uso delle braccia, delle gambe e nemmeno la sua voce si riconosceva più. So che aveva accettato tutto questo per noi, per renderci felici e per non abbandonarci. Lo so perchè quando lo portarono all’ospedale con il suo filo di voce mi disse “se dovranno farmi la tracheostomia io accetterò e lo farò per voi”.

Mi sono sempre chiesta perchè la vita ha deciso di farci questo, perchè ha deciso di fare questo proprio al mio papà che è sempre stato una roccia per noi, un guerriero che ha sempre combattuto e che non si è mai fermato davanti a nulla. Nostro padre non ha mai fatto mancare nulla ne a me ne a miei fratelli, anzi troppe volte si è privato lui di molte cose per far sorridere noi. Ci ha sempre amato, ci ha sempre sorriso anche dopo una giornata di duro lavoro. Non accetto per questo di vederlo così ora, di vedere la sua anima prigioniera del suo corpo, di vederlo affranto, di vederlo piangere. Ci dice spesso che il suo momento più bello è quando si addormenta perchè nei suoi sogni può camminare come faceva una volta, questa forse è la cosa che più mi fa lacerare il cuore.

Non abbiamo purtroppo molti aiuti in casa, la maggior parte delle cose infatti vengono fatte da mia madre che si spacca la schiena ogni giorno per non far mancare nulla a mio padre. Capitano momenti di sconforto, momenti in cui credi di non farcela più ma so che la mia mamma e il mio papà si amano proprio come il primo giorno e che se ci fosse ancora la possibilità si abbraccerebbero fortissimo.
Come penso sempre, la sla prova spesso a fermarci ma noi siamo più forti di lei.

Spero che un giorno questa malattia non sia più una condanna, che possa trovarsi una cura e che nessuna passi più quello che stiamo passando noi.

Voglio come ultima cosa ringraziare tutti coloro che anche solo a parole ci confortano, i medici ma soprattutto io personalmente voglio ringraziare mio padre e mia madre perchè se io e miei fratelli siamo quello che siamo oggi è grazie a loro.