FNA2011: La Regione Marche avendo già istituito e riconosciuto nel 2009 un fondo regionale per i malati SLA pari a € 300,00 mensili ha determinato di erogare un contributo pari ad
€ 533,00= per i pz. Non tracheo ed
€ 700,00 per i pz. Tracheo
spalmando le disponibilità del FNA 2011/2012 su più anni non avendo conferma che il Fondo potesse essere riconfermato
In questo modo hanno coperto anche tutto il 2013.
FNA 2013: Utilizzato disponibilità FNA 2013 (Vedi DGR 1106/2014) per interventi di assistenza indiretta (mai rendicontati anche se più volte richiesto alla Regione)
FNA 2014: erogati fondi sino a dic. 2015 secondo modalità FNA 2011/2012 ed interventi assistenza indiretta (vedi delibera 1274/17.11.2014
FNA 2015: FNA 2015 deliberato a novembre2015 e mai erogato. Da Genn/Giu 16 le famiglie non ricevono più i contributi.
2016: Aisla denuncia alla procura della Repubblica che dal mese di gennaio 2016 sono stati bloccati i mandati di pagamento relativi agli FNA 2015, stanziati con delibera n. 1042/23.11. A seguito solleciti e denuncia media la Regione ha stabilito un’erogazione (da lug/ago16) in unica tranche a titolo di anticipo da parte ASUR (Agenzia Sanitaria Unica Regionale) su FNA 2016.
FNA 2016: Con la delibera DGR 1578/2016 – Interventi a favore di persone con disabilità gravissime – Assegnazione e liquidazione della somma di € 900.000,00 all’ASUR Marche per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica e anticipo avvenuto anno scorso da parte dell’ASUR della somma di € 800.000,00= per coprire FNA 2015
€ 533,00= per i pz. Non tracheo
€ 700,00 per i pz. Tracheo
A questi si aggiungono i contributi regionali come da DGRM n.234/2017, pari a 300 euro mensili per le persone in possesso di diagnosi definitiva o probabile di SLA.
FNA 2017: con DGR1120/2017 vengono stanziati euro 2.796.000 da ripartire secondo le scale di valutazione del Decreto Ministeriale (€ 2.260.000,00 quota in anticipazione del Fondo Nazionale per le non Autosufficienze 2017 ed € 536.000,00 fondi regionali).
19 marzo 2018: Con DGR0312_18  “Intervento di sostegno alle famiglie  con persone  affette da sclerosi laterale  amiotrofica (SLA) Criteri di attuazione anno 20 18“ Regione Marche stanzia 380mila euro come prima quota delle risorse stanziate per il 2018 dalla giunta regionale per gli interventi a sostegno alle 150 famiglie marchigiane con persone affette da Sla in carico attualmente ai servizi (bilancio di pre­visione 2018/2020 annualità 2018,  Fondo Sanitario Indistinto anno 2018). Il provvedimento definisce anche i criteri di attuazione. Il contributo regionale concesso alle famiglie ammonta a 300 euro mensili dal 1° gennaio 2018 al 31 dicembre 2018, per gli utenti già beneficiari della misura, previa verifica della permanenza dei requisiti richiesti. Per i nuovi utenti il contributo verrà calcolato per il numero di mesi o frazione di esso che dalla data di presentazione dell’istanza al 31 dicembre 2018. L’Asur provvederà alla liquidazione del contributo ai destinatari con percorsi amministrativi semplificati per agevolare al massimo l’utente.
17 aprile 2018: Integrate le risorse a sostegno delle famiglie con persone affette da sclerosi laterale amiotrofica. La Giunta regionale delibera di stanziare 900 mila euro per l’anno 2018, risorse integrative necessarie per supportare il malato e la famiglia che lo assiste. Attualmente nelle Marche ci sono in carico ai servizi circa 150 malati. Lo stanziamento regionale è rivolto alle famiglie di persone affette da Sla per l’assistenza al congiunto nella propria casa favorendone la permanenza, in considerazione anche delle istanze presentate da Aisla.
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