La Giornata Mondiale della Salute, celebrata ieri 7 aprile, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948 e ribadiamo l’importanza del diritto alla salute, sancito anche dall’art. 32 della Costituzione italiana.

AISLA sottolinea la rilevanza di un accesso universale ai servizi sanitari, in cui prevenzione e promozione della salute rivestono ruoli prioritari. Il diritto alla salute è universale, accessibile a tutti, e richiede impegno per garantire tale accesso alle future generazioni. Tutti dovremmo promuovere e difendere la salute, nostro bene più importante.

L’Organizzazione Mondiale della Sanità sceglie il tema “La mia salute, un mio diritto” per l’edizione 2024, promuovendo il diritto universale alla salute, sostegno vitale per il benessere fisico, mentale e sociale. Nonostante le disuguaglianze sociali possano limitare l’accesso a questo diritto, l’Italia si distingue per l’offerta del servizio sanitario nazionale a tutti i cittadini, dimostrando una riduzione delle disparità nel settore e garantendo cure di qualità. Tale diritto è inoltre protetto dalla Corte Europea dei Diritti dell’uomo e dalla Carta Sociale Europea.

In coerenza con i principi che ispirano la Giornata Mondiale della Salute, e a un anno dall’approvazione da parte della FDA di Tofersen e dalla recente raccomandazione dell’EMA, AISLA vuole sottolineare l’importanza dei test genetici nella diagnosi precoce e nell’accesso alle cure innovative a disposizione delle persone colpite da Sla in Italia. Invitiamo tutte le persone con SLA e i loro familiari a informarsi sui test genetici disponibili e a chiedere il supporto dei professionisti sanitari per accedere a queste cruciali risorse diagnostiche.

In occasione della Giornata Mondiale per la Salute, il Ministro della Salute italiano, Orazio Schillaci, ha voluto esprimere la sua gratitudine per il lavoro dei professionisti sanitari e sottolineato l’importanza di un’assistenza sanitaria equa e di alta qualità. Ha richiamato l’attenzione sul Servizio Sanitario Nazionale (SSN) italiano, istituito nel 1978, che assicura l’accesso alle cure sanitarie per tutti i cittadini, indipendentemente dalle loro condizioni. Ha inoltre sottolineato l’importanza del ruolo delle aziende sanitarie locali, ospedaliere e strutture private convenzionate nel garantire un’efficace integrazione socio-sanitaria.

L’articolo 32 della Costituzione italiana evidenzia il diritto alla salute come un diritto fondamentale e un interesse collettivo, imponendo allo Stato il dovere di fornire cure gratuite e salvaguardare l’integrità dell’individuo. Tuttavia, durante l’emergenza della Pandemia, il diritto alla salute è entrato in conflitto con l’interesse comune, sollevando la necessità di un equilibrio tra gli interessi. La Corte costituzionale ha sottolineato l’importanza del diritto alla salute, sia a livello nazionale che sovranazionale, mentre gli avvocati hanno analizzato il legame tra bioetica e biodiritto, sottolineando l’importanza del consenso informato e del principio di parità di trattamento.

Il 11 maggio 2023, AISLA e altre organizzazioni si uniscono all’appello dell’Anaao Assomed per salvaguardare il Sistema Sanitario Nazionale (SSN), che è minacciato da tagli, scarsità di investimenti e problemi strutturali. La situazione è aggravata dalle difficili condizioni di lavoro dei medici e dagli ostacoli all’accesso alle cure. Le soluzioni proposte comprendono incrementi negli investimenti nel Fondo Sanitario Nazionale, aumento di personale e posti letto negli ospedali, e un rafforzamento del sistema sanitario locale. La salvaguardia dei malati cronici e la garanzia della qualità di vita delle famiglie sono ritenute fondamentali.

Entrando più nello specifico del diritto alla salute delle persone con Sla, Il manifesto dei 7 diritti delle persone con SLA, emesso nel 2016 dall’Alleanza Mondiale delle Associazioni Sla di cui AISLA è membro fondatore, sottolinea il diritto del paziente di personalizzare e realizzare il suo progetto di vita. Questo include accesso a cure e trattamenti di alta qualità, informazioni sulla malattia, la scelta degli operatori sanitari, decisioni mediche, dignità, riservatezza e non discriminazione. Inoltre, coloro che assistono i pazienti hanno diritto a un adeguato supporto, inclusa l’assistenza psicologica.

La SLA è una malattia inguaribile, ma non per questo non può essere curata. Nonostante non vi siano soluzioni definitive, AISLA sostiene l’importanza del “prendersi cura”, migliorando così la qualità della vita dei pazienti. Dalla diagnosi, i pazienti SLA dovrebbero ricevere cure palliative, per mitigare la sofferenza fisica, psicologica ed esistenziale. In un’ottica che ribalta il tradizionale approccio di fine vita, il sistema sanitario dovrebbe impegnarsi per fornire le “neuropalliative care” che diventano cruciali nella presa in carico, dalla diagnosi e per tutto il percorso della malattia. Un’azione mirata a garantire non solo la migliore qualità di vita possibile, ma anche il rispetto della dignità umana e del diritto di autodeterminarsi. Le scelte riguardanti le cure dovrebbero coinvolgere anche le famiglie, considerando i diversi tempi di risposta per ogni individuo.

I dati pubblicati dall’OCSE confermano questo bisogno. L’analisi evidenzia il limitato accesso alle cure palliative, con meno del 40% dei pazienti beneficiari a livello mondiale e appena il 35% in Italia. L’OCSE richiede maggiori investimenti in risorse, formazione e team multidisciplinari per migliorare l’assistenza alla fine della vita, come riportato nel rapporto “Time for Better Care at the End of Life”.

In questa logica, la Pianificazione Condivisa delle Cure, introdotta da AISLA nel 2014, è un documento chiave per la tutela dei diritti terapeutici dei pazienti con SLA. Fondandosi su principi costituzionali come il diritto alla salute e all’autodeterminazione, permette al paziente di esprimere le proprie volontà riguardo le cure e le terapie. Questo strumento protegge i principi fondanti del diritto alla salute del paziente e, soprattutto, della sua autodeterminazione, ribadendo che la salute non deve essere vista come una merce.

Con i lavori avviati ad inizio anno dal Ministero della Disabilità, AISLA partecipa all’Osservatorio Nazionale per la disabilità, con particolare attenzione al Gruppo di Lavoro del “Progetto di Vita”. La legge n. 328/00 e la legge 112/2016 hanno sancito l’importanza dell’integrazione delle persone con disabilità nella società, e AISLA si impegna per questo obiettivo innovando la Valutazione Multidimensionale. Affronta le carenze attuali, come la scarsità delle Unità di Valutazione Multidimensionale (UVM) e la mancanza di strumenti valutativi uniformi.