L’appello per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia

L’invito rivolto a tutti è quello di accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre

Trento, 17 settembre 2021 – Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata di sensibilizzazione è sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all’assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia di questa malattia, AISLA accende i riflettori sul valore e la dignità della vita. È necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all’accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia. 

Circa 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, di cui oltre 100 in Trentino Alto Adige. È una delle più gravi malattie neurodegenerative che modifica profondamente l’esistenza delle persone colpite, con il mutare delle abilità del proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. 

Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli -Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati. Mi emoziona sapere che da quest’anno possiamo contare sulla presenza di un luogo di cura, come il Centro Clinico NeMO Trento. Un sogno che si è reso concreto proprio grazie alla lungimiranza e tenacia della Provincia Autonoma di Trento e delle sue Istituzioni in alleanza con la comunità dei pazienti.”

In Trentino Alto Adige, AISLA è presente dal 2009 grazie ai volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it) . Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose. La sede ha sempre posto tra le sue priorità la collaborazione con gli enti sanitari ed assistenziali tanto da costituire lo SLAteam, un tavolo di concertazione che offre risposte concrete al bisogno di cura e di percorsi di presa in carico per la nostra comunità trentina e che da oggi può contare anche sull’approccio di cura innovativo e multidisciplinare del Centro Clinico NeMO Trento diretto dal dott. Riccardo Zuccarino, da anni anche uno degli esperti del Centro Nazionale di Ascolto di AISLA (centroascolto@aisla.it) che offre gratuitamente consulenza e supporto a pazienti, famigliari, medici e operatori socio-sanitari. 

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio dell’Associazione, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed è con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un familiare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. 

Il Trentino Alto Adige si è particolarmente distinto per la vicinanza di ambasciatori che hanno scelto di sostenere la causa. «Allora imbracciò la spada, tagliò il suo caldo mantello di cavaliere dell’impero e ne donò la metà a quell’uomo povero». Tutti conosciamo questo epico gesto di altruismo. Una meravigliosa sintesi di gratuità, è la storia di San Martino, un cavaliere. È con questa convinzione di fondo che l’UNCI  – Unione nazionale Cavalieri d’Italia –  ha scelto di affiancare AISLA. E come sempre, quando si parla di persone non si tratta di numeri, ma di nomi, di anime, di cuori. Nel caso di UNCI è viva nella memoria e nell’affetto la compianta Cristina Stella, sorella del Cav. Pierlorenzo. Tutti i Cavalieri d’Italia hanno vissuto il dramma di una famiglia di cinque figli che ha perso per la Sla una mamma trentina di soli 47 anni, coraggiosa e ammirevole. 

Per la notte di sabato 18 settembre, è ancora possibile aderire alla campagna “Coloriamo L’Italia di Verde” sostenuta dall’ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. Si tratta di una vera e propria magia che si ripete ormai da anni e nella quale centinaia di monumenti italiani si illumineranno di verde, colore simbolo di AISLA e della speranza per arrivare a sconfiggere la SLA. L’invito che l’associazione rivolge a tutti, invece, è quello di accendere una luce verde sulle finestre, balconi o giardini delle proprie case. Un segno per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore e, soprattutto, un omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. 

Il motto della Giornata Nazionale SLA è Un contributo versato con gusto. A fronte di una donazione minima di 10€, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Un vero best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG. Nel rispetto del contenimento della diffusione dei contagi da Covid, non ci saranno banchetti nelle piazze trentine, ma è possibile contribuire e prenotare sin da ora la propria bottiglia solidale contattando Francesca Valdini al numero 346 8008494  o scrivere a valdinifrancesca@gmail.com; oppure sul banchetto virtuale di AISLA direttamente sul sito www.negoziosolidaleaisla.it.

C’è di più. Per chi deciderà di pranzare o cenare a Trento durante questo fine settimana, sia il Ristorante Aroma (Via S. Pio X, 29) che il Ristorante Nardon (Via Guido Fiorini, 15 a Mezzolombardo) hanno aderito alla Giornata Nazionale e per chi sceglierà di pasteggiare con la Barbera, il contributo della bottiglia sarà interamente donato all’associazione.