Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre

17 settembre 2021 – Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata è sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all’assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l’associazione accende i riflettori sul valore e la dignità della vita. È necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all’accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia.

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Qui nessuno è lasciato solo. Cresce la famiglia di AISLA nella Regione Lazio perché, purtroppo, crescono le diagnosi di questa malattia terribile ma, quotidianamente, aumentano anche gli amici: altre mani tese, altri occhi che ci osservano con ammirazione e si mettono al servizio. A Ceccano, Frosinone, Viterbo, Pomezia, Latina, Aprilia, Civitavecchia, Roma si stanno stringendo intorno a noi comunità e famiglie con le quali scambiare sostegno reciproco e solidarietà.” – commenta Paola Rizzitano referente AISLA Lazio che prosegue – Non smetteremo mai di combattere per i nostri bisogni e diritti, di dare voce ai nostri combattenti, e di ringraziare i clinici e i ricercatori. AISLA rappresenta l’opportunità grandiosa di fare tanto per tanti, con la lucida consapevolezza che è quanto serve per dare un senso e per provare sollievo”. 

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio di AISLA, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed è con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA. Lo studio è finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. 

Nella regione Lazio, AISLA è punto di riferimento per circa 600 malati e per le loro famiglie ed è presente sul territorio dal 2010 con la sede di Roma (https://www.aisla.it/dove-siamo/lazio/). La comunità SLA può contare, inoltre, sulla prossimità del Centro Clinico NeMO Roma situato all’interno del Policlinico Gemelli. Il Centro, specializzato nella presa in carico delle persone affette da malattie neuromuscolari e neurodegenerative, annovera al suo interno il professor Mario Sabatelli, presidente della Commissione Medico Scientifica AISLA, in qualità direttore clinico dell’area adulti.

Numerosi i volontari attivi sul territorio, che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose. 

Il Lazio si è particolarmente distinto per la vicinanza di ambasciatori che hanno scelto di sostenere la causa, come l’Associazione Angeli in Moto, che dal 2020 si è unita alla grande famiglia AISLA e che proprio a Roma ha la sua sede principale. Lo stretto legame con gli angeli su due ruote, che mira a sollevare le famiglie SLA dalle più comuni incombenze della quotidianità – attraverso il trasporto al domicilio di farmaci o beni di prima necessità – si trasforma in un prezioso supporto logistico anche in occasione della Giornata Nazionale per la consegna delle bottiglie e la presenza ai banchetti.

A loro si aggiunge la già nota vicinanza della FIBS CNA Lazio – la delegazione regionale del Comitato Nazionale Arbitri, presente per offrire supporto nelle attività delle piazze e in quelle di sensibilizzazione e dell’A.S.D. EquiLibrarsi, dal 2020 al fianco dell’associazione nel portare avanti iniziative di raccolta fondi – di presenza e virtuali – attraverso la disciplina dello yoga e non solo. 

Per il primo anno, nella grande rete di collaborazioni sul territorio laziale, anche il coinvolgimento della Nazionale Italiana Poeti, associazione culturale che ospiterà i volontari AISLA per la promozione della Giornata Nazionale SLA all’interno dell’iniziativa “Lettere in viaggio – V edizione” il 19 settembre ad Ostia e della pizzeria Mangianapoli che, nei tre locali presenti su Roma (Via Egregio Levio 28 – Via tor de schiavi 393 e Viale agosta 39) per questo weekend inviterà i clienti ad accompagnare il pasto con una bottiglia di Barbera D’Asti DOCG per sostenere l’associazione.

La vigilia è una vera e propria magia che si ripete ormai da anni con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Sabato 18 settembre, infatti, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore. L’invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini è quello di accendere ognuno sulle proprie finestre, balconi e giardini di casa una luce verde, quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perché rimanga sempre accesa l’attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre più la strada della ricerca.

Domenica 19 settembre, un contributo versato con gusto. A fronte di una donazione minima di 10€, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Un vero best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG che è possibile prenotare sul sito www.negoziosolidaleaisla.it o domenica in uno dei diversi banchetti solidali nelle piazze del Lazio.

Gli appuntamenti in Regione:

• Roma. 

• Roma. Sabato 18 settembre il banchetto solidale è in Largo Goldoni, angolo Via Condotti
• Pomezia. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Torre Civica di Piazza Indipendenza
• Ostia- domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Regina Pacis n. 13, ore 12-18

• Frosinone  
  • Ceccano. Da venerdì 17 a domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza XXV Luglio
  • Ceccano sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Monumento ai Caduti
• Latina 
  • Aprilia. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina Piazza Roma
• Viterbo
  • Viterbo. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo Papale 
  • Nepi. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina l’Acquedotto

Sono in continuo aggiornamento le adesioni dei Comuni e delle piazze, per rimanere aggiornati sulle iniziative più vicine è consultabile il sito di AISLA https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla-2021/ in continuo aggiornamento.