L’appello per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia

L’invito ai molisani ad accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre

16 settembre 2021 – Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Sabato 18 e domenica 19 settembre sarà un fine settimana ricco di solidarietà, dell’incanto di una notte che si illumina, di un best in class dell’eccellenza italiana enologica e di centinaia di volontari. Con il peso della leggerezza sono stati scelti gli ingredienti per l’iniziativa che richiama l’attenzione sul valore della vita, per una malattia contro la quale non è possibile mai abbassare la guardia. Con la determinazione di voler cambiare la storia di questa malattia ancora inguaribile, AISLA accende i riflettori sulla necessità di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l’accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessità della malattia. 

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli –Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati”.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio dell’Associazione, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. 

L’aggressività della malattia colpisce l’intero nucleo famigliare. Con questa attenzione, Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. “Da 20 anni ci occupiamo di infanzia in condizioni di disagio – dichiara Sara Doris, presidente esecutivo di Fondazione Mediolanum Onlus – e con gioia abbiamo accolto l’appello di AISLA perché insieme si è più forti. È importante aiutare i figli dei malati di Sla perché la malattia impatta su tutta la famiglia e soprattutto il carico emotivo è lasciato al nucleo famigliare. Aver visto nascere il progetto Baobab con Aisla e portarlo avanti insieme nel tempo vuol dire vederlo crescere e realizzarsi anno dopo anno, concretamente anche con gesti semplici che fanno però la differenza.” 

In Molise AISLA non ha referenti territoriali ma risponde alle circa 35 famiglie grazie al servizio gratuito del Centro di Ascolto Nazionale (centroascolto@aisla.it – tel. 02 66982114). L’Associazione fa appello alla disponibilità volontaria di persone che vogliano mettersi a disposizione e donare tempo e competenze. Sono loro il vero ingrediente segreto, perché il volontario è capace di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose (per informazioni volontari@aisla.it).

Per la notte di sabato 18 settembre, nessun comune molisano ha aderito alla campagna “Coloriamo L’Italia di Verde” sostenuta dall’ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. Si tratta di una vera e propria magia che si ripete ormai da anni e nella quale centinaia di monumenti italiani si illumineranno di verde, colore simbolo di AISLA e della speranza per arrivare a sconfiggere la SLA. L’invito che l’associazione rivolge alla cittadinanza è quello di accendere una luce verde sulle finestre, balconi o giardini delle proprie case. Un segno per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore e, soprattutto, un omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. 

Non solo. Con lo slogan «un contributo versato con gusto», è possibile ricevere, a fronte di una donazione minima di 10€, una delle 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG prenotandola propria bottiglia sul sito www.negoziosolidaleaisla.it. I fondi raccolti sosterranno il progetto “Operazione Sollievo”, che ha l’obiettivo di sostenere le famiglie SLA attraverso aiuti concreti.