Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre

17 settembre 2021 – Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata è sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all’assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l’associazione accende i riflettori sul valore e la dignità della vita. È necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all’accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia.

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. 

“Mi emoziona vedere la forte partecipazione dei tanti volontari toscani che, nonostante mesi così difficili per tutti noi, non hanno perso entusiasmo e con coraggio continuano a compiere gesti straordinari e concreti. Confido nella generosità di noi toscani, capaci di rispondere con altrettanta partecipazione quale segno tangibile di vicinanza alle tante famiglie costrette a convivere con la SLA. È solo con il contributo di tutti che possiamo mantenere accesa la speranza e finanziare la ricerca.” – commenta Antonello Paliotta, consigliere nazionale e vicepresidente e tesoriere della sezione di AISLA Firenze.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio di AISLA, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed è con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA. Lo studio è finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. 

In Toscana, AISLA è punto di riferimento per circa 400 malati e per le loro famiglie. Presente sul territorio dal 2000, oggi conta sui presidi territoriali di Livorno; Arezzo; Firenze; Lucca e Versilia; Massa Carrara; Piombino; Pistoia, Prato e Siena (https://www.aisla.it/dove-siamo/toscana/). Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose.

La vigilia è una vera e propria magia che si ripete ormai da anni con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Sabato 18 settembre, infatti, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore. L’invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini è quello di accendere ognuno sulle proprie finestre e balconi di casa una luce verde, quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perché rimanga sempre accesa l’attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre più la strada della ricerca.

Domenica 19 settembre, un contributo versato con gusto. A fronte di una donazione minima di 10€, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Un vero best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG che è possibile prenotare sul sito www.negoziosolidaleaisla.it o domenica in uno dei diversi banchetti solidali nelle piazze della Toscana.

Gli appuntamenti in Regione:

• Arezzo. 
  • Arezzo. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Statua di Guido Monaco
  • Arezzo. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza San Jacopo
  • Loro Ciuffena. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo del Comune 
  • Montevarchi. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo del Podestà
  • Figline Val d’Arno. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Teatro Garibaldi
• Firenze. 
  • Firenze. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illuminano le Porte Storiche della Città 
  • Firenze. Domenica 19 il banchetto solidale è in via Orsanmichele angolo via Calimala (centro storico)
  • Scandicci. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumineranno le Fontane
  • Empoli. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illuminerà il monumento in Piazza della Vittoria 
  • Castelfiorentino. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illuminerà il Teatro del Popolo
• Livorno. 
  • Rosignano Marittimo. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo Comunale 
  • Piombino. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumineranno il Palazzo Comunale e il Complesso Torrione – Rivellino (centro città)
  • Piombino. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Giuseppe Verdi
• Lucca. 
  • Viareggio. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è presso la Parrocchia di Santa Rita (ore 10.00 – 13.00)
• Pistoia. 
  • Montale. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Castello di Villa Smilea
  • Pistoia. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illuminano le Logge del Palazzo Comunale
  • Agliana. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo Comunale
  • Pescia. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo Comunale
  • Montecatini. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo Comunale
  • Sambuca Pistoiese. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Monumento agli Alpini
  • Sorripoli. Domenica 19 settembre il banchetto solidale sarà al Circolo Arci (durante il pranzo di beneficenza)
• Prato. 
  • Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Castello dell’Imperatore
  • Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Delle Carceri

Sono in continuo aggiornamento le adesioni dei Comuni e delle piazze, per rimanere aggiornati sulle iniziative più vicine è consultabile il sito di AISLA https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla-2021/