Banchetti virtuali per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti i siciliani ad accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre

16 settembre 2021 – Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata è sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all’assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l’associazione accende i riflettori sul valore e la dignità della vita. E’ necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all’accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia.

“La Giornata Nazionale per la SLA, dev’essere intesa come il momento in cui ogni italiano ha la possibilità concreta di fare una carezza carica d’amore e piena di speranza a tutti i malati di SLA e alle loro famiglie – dichiara Michele La Pusata, vice presidente nazionale AISLA – famiglie che agiscono silenziosamente e sempre con un sorriso terapeutico. Il mio più sentito grazie va a tutti coloro che aderiranno all’iniziativa promossa da AISLA e vi raccomando di bere il vino brindando alla Vita e alla Salute! “

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA. Una delle più gravi malattie neurodegenerative che modifica profondamente l’esistenza delle persone colpite, con il mutare delle abilità del proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. Vivere con la SLA è difficile. Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Centinaia di siciliani sono caricati di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati. Un sostegno fondato sull’ascolto del bisogno e mirato a creare quella rete di prossimità socio-assistenziale e sanitaria, fondamentale per garantire una adeguata presa in carico.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio di AISLA, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed è con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA e finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi.

In Sicilia, AISLA è punto di riferimento per circa 500 malati e per le loro famiglie. Presente sul territorio dal 2.000 con la prima sede a Palermo, oggi AISLA Sicilia conta sette presidi territoriali con l’Area Vasta Sicilia Orientale; Agrigento; Caltagirone; Caltanissetta; Enna e Trapani (https://www.aisla.it/dove-siamo/sicilia/). Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose.

Da oggi fino ad esaurimento: a fronte di una donazione minima di 10€, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Un vero best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG, che in Sicilia è possibile ricevere contattando direttamente: sede Sicilia Orientale (Orazio Arena tel. 3289176070); sede Enna (Michele La Pusata tel. 366 3663071); sede Agrigento (Giusy Baiamonte tel. 328 5526536). Oppure è possibile prenotare la propria bottiglia sul sito www.negoziosolidaleaisla.it.

Sabato 18 settembre: in tutta Italia centinaia di monumenti si illumineranno di verde. “Coloriamo l’Italia di verde” è la vera e propria magia che si ripete ormai da anni, in collaborazione con ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore e, soprattutto, un omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. L’invito è anche quello di accendere sulle proprie finestre e balconi una luce verde. In Sicilia si illuminerà il palazzo comunale di Nicolosi (CT).