Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre

17 settembre 2021 – Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata è sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all’assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l’associazione accende i riflettori sul valore e la dignità della vita. È necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all’accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia.

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Chi si impegna a non spegnere i riflettori dell’attenzione su questa malattia che ancora non ha cura, riesce in qualche modo ad alleviare parte delle sofferenze che un malato o la propria famiglia vive ogni giorno. Con AISLA questo supporto non manca mai e nella Giornata Nazionale dedicata, continuiamo a rafforzare la nostra presenza e i nostri bisogni“- commenta Orietta de Pascali, consigliere nazionale e referente della sezione di Lecce.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio di AISLA, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed è con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA. Lo studio è finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. 

In Puglia, AISLA è punto di riferimento per circa 400 malati e per le loro famiglie. Presente sul territorio dal 2007, oggi conta quattro sezioni territoriali a Bari, Brindisi, Lecce e Tarato (https://www.aisla.it/dove-siamo/puglia/). Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose.

La Puglia si è particolarmente distinta per la vicinanza di ambasciatori che hanno scelto di sostenere la causa. Impegni comuni e che si sostengono reciprocamente “con il cuore e con la testa” come La Terrazza Tutti al Mare dell’associazione 2HE (IoPosso) e Il Mare di Tutti di Sunrise onlus, due spiagge libere a San Foca (Marina di Melendugno) che offrono, rispettivamente, la balneazione assistita per le persone tracheotomizzate e la fisioterapia in acqua. A loro si aggiunge l’amicizia nata nel 2017 con Fabio Lucioni quando sua moglie, giovane fisioterapista, incontrò il suo primo paziente: un uomo affetto da SLA. Da qui Fabio venne a conoscenza di questa malattia e, ritenendo che se ne sentisse parlare ancora troppo poco, decise di fare subito qualcosa mettendo all’asta la sua fascia da capitano di allora del Benevento. Oggi Fabio Lucioni è il difensore di punta della U.S. Lecce e continua a sostenere AISLA. 

La vigilia è una vera e propria magia che si ripete ormai da anni con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Sabato 18 settembre, infatti, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore. L’invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini è quello di accendere ognuno sulle proprie finestre e balconi di casa una luce verde, quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perché rimanga sempre accesa l’attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre più la strada della ricerca.

Domenica 19 settembre, un contributo versato con gusto. A fronte di una donazione minima di 10€, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Un vero best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG che è possibile prenotare sul sito www.negoziosolidaleaisla.it o domenica in uno dei diversi banchetti solidali nelle piazze della Puglia.

Gli appuntamenti in Regione:

• Bari. 

• Bari. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Fontana della Stazione 
• Bari, BAT (Barletta, Andria, Trani), Foggia, Taranto. È possibile contribuire prenotando la propria bottiglia contattando la sezione di AISLA al seguente numero di telefono 3515330913. Le bottiglie saranno consegnate al domicilio dai volontari di AISLA Bari, con il prezioso aiuto dei volontari dell’Associazione Angeli in moto. 
• Brindisi. 
  • Francavilla Fontana. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Fontana di Piazza Umberto I 
  • Francavilla Fontana. Domenica 19 il banchetto solidale è in Piazza Umberto I

• Lecce. 
  • Otranto. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Porta Alfonsina
  • Otranto. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Villa Comunale
  • Martano. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Torre dell’Orologio
  • Martano. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Assunta
  • Calimera. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Chiesa Madre
  • Calimera. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza del Sole
  • Gallipoli. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Tellini
  • Caprarica. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Monumento in Pietra Leccese, all’ingresso della città.
  • Caprarica. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è al Parco Avventura Salento Adventures. Percorsi avventura, caccia al tesoro, pic-nic e buon vino. Nel biglietto d’ingresso al parco è inclusa la bottiglia di vino La Barbera d’Asti e una deliziosa crepe. Per prenotazioni telefonare al numero 349 740 2364
  • Matino. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Villaggio del Fanciullo.
  • Copertino. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Umberto I
  • Parabita. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina l’Obelisco.
  • Parabita. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Regina del Cielo 

Sono in continuo aggiornamento le adesioni dei Comuni e delle piazze, per rimanere aggiornati sulle iniziative più vicine è consultabile il sito di AISLA https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla-2021/ in continuo aggiornamento.