Ad Asti la cerimonia di apertura della XIV edizione mentre la Mole Antonelliana si illuminerà 

Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. 

L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre

17 settembre 2021 – “Un contributo versato con gusto”. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Ad uniformare il nostro Paese in questa giornata è sempre stata la presenza degli oltre 300 volontari in tutte le principali piazze italiane, impegnati nella sensibilizzazione e raccolta fondi destinati all’assistenza e alla ricerca su una malattia ad oggi ancora inguaribile. Con la determinazione di voler cambiare la storia della SLA, l’associazione accende i riflettori sul valore e la dignità della vita. È necessario continuare a finanziare la ricerca scientifica, bisogna attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; è fondamentale garantire il diritto all’accesso di cure ospedaliere e territoriali capace di rispondere alla complessità della malattia.

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli –Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati”.

In Piemonte, AISLA è punto di riferimento per circa 450 malati e per le loro famiglie ed è proprio in questa Regione che nasce l’associazione, con la prima sezione AISLA a Novara nel 1983 presso la Fondazione S. Maugeri di Veruno su impulso di alcuni neurologi, tra cui Paolo Pinelli, Carlo Pasetti e Letizia Mazzini, che decisero di aggregarsi per offrire supporto alle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica. Oltre a questa, oggi conta altre quattro sezioni territoriali a Asti, Bielli-Vercelli, Cuneo e Torino (https://www.aisla.it/dove-siamo/piemonte/). Volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose.

Il Piemonte, però, è anche terra natia della Giornata Nazionale SLA che quest’anno celebra la sua XIV edizione. Da Asti, grazie alla lungimirante intuizione di Vincenzo Soverino – consigliere nazionale AISLA e referente della sezione astigiana – prese il via nel 2008 l’iniziativa di raccolta fondi nelle piazze grazie a “Un contributo versato con gusto” e alle numerose bottiglie di Barbera d’Asti DOCG che, in questi primi tredici anni, ha portato ad una raccolta fondi totale pari a 2.797.815,33 €

Domenica 19 settembre, a fronte di una donazione minima di 10€, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti DOCG rese disponibili grazie al contributo dei partner piemontesi. Best in class, questo è il titolo attribuito ai migliori vini e la ragione per cui ognuna delle bottiglie messe a disposizione per l’iniziativa mantengono volutamente l’etichetta d’origine. L’elenco delle piazze è consultabile sul sito www.aisla.it, ma si potrà prenotare la propria bottiglia anche su www.negoziosolidaleaisla.it 

“La Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, – dichiara Mario Sacco, presidente Fondazione Cassa di Risparmio di Asti – oltre a dare il proprio aiuto al comitato locale per supportare le famiglie dei malati, è partner di AISLA fin dalla prima edizione della Giornata Nazionale sostenendo la raccolta fondi a favore dei numerosi progetti che vengono realizzati per i malati di SLA e, anche quest’anno, non poteva mancare a dare il suo contributo all’iniziativa che partita da Asti si svolge su tutto il territorio italiano.” 

 “La nostra presenza alla Giornata Nazionale SLA – prosegue Gian Paolo Coscia, presidente Camera di Commercio di Alessandria-Asti –  vestirà i panni della Barbera d’Asti, un prodotto delle terre astigiane ed alessandrine in grado di unire i territori e il ‘saper fare’ dei nostri imprenditori. Con l’obiettivo di sostenere l’AISLA nella sua attività filantropica e di aiuto nella fragilità, vogliamo valorizzare le nostre eccellenze enologiche nelle più importanti piazze piemontesi”.

“Anche quest’anno l’Unione Industriale non ha voluto far mancare il proprio contributo all’iniziativa di raccolta fondi promossa da AISLA. – continua Andrea Amalberto, presidente Unione Industriale della Provincia di Asti –

Vino e solidarietà costituiscono un connubio perfetto per la riuscita di questa iniziativa solidale che siamo orgogliosi di continuare a sostenere. L’impegno di Confindustria Asti evidenzia come il cuore delle imprese batta all’unisono con le comunità e il territorio in cui esse operano. È un esempio concreto della solidarietà e dell’impegno che l’Associazione e le sue imprese mettono in campo a testimonianza del forte senso di responsabilità dimostrato nei confronti di coloro che vivono in uno stato di sofferenza.”

“Prima che imprenditori siamo persone. – aggiunge Filippo Mobrici, presidente Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato – Per questo motivo il Consorzio, i suoi soci e il Consiglio di Amministrazione si sono dimostrati massimamente coesi nella decisione di omaggiare 13.500 bottiglie di Barbera d’Asti, dapprima valutate e selezionate da una commissione di assaggio, affinché possano essere vendute in occasione della XIV giornata mondiale contro la SLA e, con il ricavato, fornire un sostegno concreto ai malati. Ringraziamo la nuova Presidente Aisla Fulvia Massimelli per averci permesso di rinnovare questo impegno, che ci permette anche di ricordare come il vino e il territorio siano vettori efficaci di solidarietà”.

Il valore di questo impegno è confermato altresì dal sostegno istituzionale di Regione Piemonte come conclude il vicepresidente Fabio Carosso: “Anche quest’anno la Regione Piemonte ha voluto dare il proprio sostegno alla Giornata Nazionale SLA – dichiara il Vicepresidente della Regione Piemonte – E’ importante puntare l’attenzione sull’importanza della ricerca e sensibilizzare le persone nei confronti di una malattia neurodegenerativa per cui attualmente non esistono cure e la necessità di poter dare risposte concrete ai bisogni dei pazienti affetti da questa patologia”.

Proprio da Asti si aprirà ufficialmente l’edizione della Giornata Nazionale SLA di quest’anno. Per rendere omaggio alla città da cui tutto ha preso avvio, al fianco di AISLA e dei partner istituzionali dell’iniziativa, sarà presente la Fanfara della Brigata Alpina “Taurinense” dell’Esercito Italiano, ambasciatore di AISLA dal 2020, diretta dal Luogotenente Marco Calandri. L’appuntamento è per sabato 18 settembre alle 18.00 nel cortile di Palazzo del Michelerio, ospiti del Consorzio Barbera d’Asti e Vini del Monferrato all’interno della manifestazione Douja D’Or 2021. Nel pieno rispetto delle disposizioni anti-covid si potrà accedere all’interno del Palazzo solo se muniti di green pass e biglietto – fino ad esaurimento dei posti – ma per consentire a tutti di attendere insieme l’arrivo della Giornata Nazionale l’esibizione della Fanfara “Taurinense” proseguirà in Piazza San Secondo dove si assisterà all’illuminazione del Palazzo Civico che sancirà la partenza dell’iniziativa “Coloriamo l’Italia di Verde”.

La vigilia della Giornata Nazionale SLA, infatti, è una vera e propria magia che si ripete ormai da anni. Nella notte di sabato 18 settembre, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore. L’invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini è quello di accendere ognuno sulle proprie finestre e balconi di casa una luce verde, quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perché rimanga sempre accesa l’attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre più la strada della ricerca.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio dell’Associazione, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. Ed è con questo stesso spirito che anche Fondazione Mediolanum Onlus da quattro anni affianca la Giornata Nazionale SLA, sostenendo il progetto di ricerca “Baobab”, il primo studio al mondo sui bambini e i preadolescenti con un famigliare colpito dalla SLA. Lo studio è finalizzato a comprendere in che modo la malattia incida psicologicamente sulla crescita e sullo sviluppo dei bambini e dei ragazzi. 

Gli appuntamenti in Regione:

• Asti.
  • Sabato 18 settembre, Palazzo del Michelerio e Piazza San Secondo dalle ore 18.00, Cerimonia di Apertura della XIV Giornata Nazionale SLA, con la Fanfara della Brigata Alpina “Taurinense” dell’Esercito Italiano. Verso le ore 20 accensione del Palazzo Civico
  • Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza San Secondo. “Asti Cambia pedala con AISLA” con inizio della pedalata alle ore 10.00, con partenza e arrivo nella zona pedonale di Piazza Alfieri. 
• Torino
  • Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Via San Massimo 31 presso la sede dell’associazione. Verso le ore 20 accensione della Mole Antonelliana. 
• Biella
  • Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Via Centrale di Pray Biellese durante la festa “Pray in Vetrina” dalle ore 09 alle 18
• Cuneo
  • Domenica 19 settembre sono allestiti diversi banchetti solidali:
    • Boves, Piazza Olmo
    • Saluzzo, Corso Italia 57
    • Villafalletto, Madonna degli Alteni
    • Monsola (frazione di Villafalletto), davanti alla Chiesta Parrocchiale
• Domenica 3 ottobre il banchetto solidale è ad Alba in Piazza Duomo 
• Novara.
  • Sabato 18 settembre, verso le ore 20 accensione della Cupola di San Gaudenzio
  • Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Via Fratelli Rosselli 20 (fronte Broletto) 

Sono in continuo aggiornamento le adesioni dei Comuni e delle piazze, per rimanere aggiornati sulle iniziative più vicine è consultabile il sito di AISLA https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla-2021/