Molte iniziative per non far cadere nel silenzio i bisogni e le necessità delle famiglie che affrontano la sfida di questa malattia. L’invito a tutti è quello di contribuire alla campagna e accendere una luce nella notte di sabato 18 settembre

17 settembre 2021 – Un contributo versato con gusto. AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – annuncia così la Giornata Nazionale SLA, giunta alla sua 14ma edizione. Sabato 18 e domenica 19 settembre sarà un fine settimana ricco di solidarietà, dell’incanto di una notte che si illumina, di un best in class dell’eccellenza italiana enologica e di centinaia di volontari. Con il peso della leggerezza sono stati scelti gli ingredienti per l’iniziativa che richiama l’attenzione sul valore della vita, per una malattia contro la quale non è possibile mai abbassare la guardia. Con la determinazione di voler cambiare la storia di questa malattia ancora inguaribile, AISLA accende i riflettori sulla necessità di continuare a finanziare la ricerca scientifica; sul bisogno di attuare modelli solidi di assistenza in ambito sociale e socio-sanitario; sul diritto di garantire l’accesso di una presa in carico ospedaliera e territoriale capace di rispondere alla complessità della malattia. 

Oltre 6 mila persone in Italia convivono con la SLA, una malattia neurodegenerativa grave che modifica profondamente l’esistenza: la persona vede il mutare delle proprie abilità nel proprio corpo che, nel tempo, non può più muoversi, non può più nutrirsi, non può più parlare, fino a sperimentare la drammatica sensazione di esservi imprigionato. “Vivere con la SLA è difficile. – dichiara la presidente nazionale AISLA, Fulvia Massimelli –Richiede una grande capacità di accettare il cambiamento, di guardare con coraggio e fiducia alla possibilità di mantenere uno spazio di autonomia personale anche quando aumentano la dipendenza e il bisogno degli altri. Accanto al malato, infatti, il ruolo “vicario” della famiglia è fondamentale. Migliaia di persone caricate di una responsabilità spossante fatta di notti senza sonno, perdita di professionalità, isolamento sociale. È in questo quadro, che l’ascolto del bisogno è parte attiva di AISLA e punto di partenza dell’impegno che da sempre ci guida con consapevolezza e responsabilità, consentendoci di creare relazioni aperte al dialogo corresponsabile con le istituzioni e gli enti deputati”.

Con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, la Giornata Nazionale SLA nasce con spirito unitario a conferma di quanto il Terzo settore sia uno dei tre pilastri fondanti, insieme a quello dello Stato e del settore privato, della nostra società. Il messaggio dell’Associazione, infatti, è la convinzione che solo nella misura in cui questi tre pilastri sono solidi e capaci di collaborare insieme il sistema può essere in grado di trasformare l’ascolto del bisogno in risposte adeguate e concrete. 

In Emilia Romagna, AISLA è il punto di riferimento per circa 450 malati e per le loro famiglie. Presente sul territorio dal 1996 con la prima sede nata a Modena. Oggi presenti con otto presidi territoriali la neo-nata Ravenna; Forlì-Cesena; Ferrara; Parma; Piacenza; Reggio Emilia e Rimini (https://www.aisla.it/dove-siamo/emilia-romagna/). Sono volontari che hanno segnato tracce che continueranno ad essere seguite e per le quali è sempre forte l’appello di nuovi supporti (per informazioni volontari@aisla.it). Sono loro il vero ingrediente segreto, perché capaci di offrire quotidianamente quel gesto d’amore che ha la forza di cambiare le cose.

La vigilia è una vera e propria magia che si ripete ormai da anni con l’iniziativa “Coloriamo l’Italia di verde”. Sabato 18 settembre, infatti, grazie alla sensibilità di ANCI, Associazione Nazionale Comuni Italiani, centinaia di monumenti si illumineranno di verde. Un segno di colore per ricordare che essere solidali è un valore, un valore che tutte le “persone che aiutano persone” hanno nel cuore. L’invito che AISLA rivolge a tutti i cittadini è quello di accendere ognuno sulle proprie finestre e balconi di casa una luce verde, quale segno di omaggio al coraggio dei concittadini che lottano contro questa malattia. Un messaggio visibile perché rimanga sempre accesa l’attenzione sulla SLA, una luce di speranza che illumini sempre più la strada della ricerca.

Domenica 19 settembre, un contributo versato con gusto. A fronte di una donazione minima di 10€, sarà possibile ricevere una delle 13.500 bottiglie rese disponibili grazie al contributo di Regione Piemonte, Consorzio Barbera d’Asti e vini del Monferrato, Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, Unione Industriale della Provincia di Asti e della Camera di Commercio di Alessandria-Asti. Un vero best in class dell’eccellenza enologica italiana, la Barbera d’Asti DOCG che è possibile prenotare sul sito www.negoziosolidaleaisla.it o domenica in uno dei diversi banchetti solidali nelle piazze dell’Emilia Romagna.

Gli appuntamenti in Regione:

• (Bologna) Baragazza, Comune di Castiglione dei Pepoli. Domenica 19 settembre banchetto solidale in Piazza Caduti 11 Settembre 1944
• Ravenna. Domenica 19 settembre banchetto solidale in Via San Giovanni Bosco presso la sede dell’associazione Insieme a Te. Una collaborazione nata con l’impegno di sostenere “con il cuore e con la testa” la spiaggia realizzata da Debora Donati e ideata con il marito Dario, un faentino che nel 2013 è stato colpito dalla SLA. Il progetto era quello di realizzare una spiaggia non solo accessibile, ma anche con una équipe che consentisse la balneazione assistita anche alle persone tracheotomizzate. La malattia lo ha portato via nell’aprile del 2018, pochi mesi prima di vedere realizzato il suo sogno. La spiaggia è uno degli obiettivi sostenuti proprio con l’operazione sollievo della Giornata Nazionale SLA. 
• Forlì. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è sotto i Portici di Piazzi Aurelio Saffi 

• Ferrara. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Fontana di Piazza della Repubblica 
• Modena. 
  • Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina la Fontana dei Due Fiumi (del Graziosi), Largo Garibaldi
  • Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Via Emilia 175 in centro città sotto i portici
• Parma. 
  • Bardi. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è alla Chiesta di Santa Maria dell’Addolorata
  • Bardi. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Castello (da confermare)
  • Borgotaro. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Via Nazionale
  • Collecchio. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Via Nazionale
  • Collecchio. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo del Comune(da confermare) 
  • Colorno. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo del Comune
  • Corcagnano. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Indipendenza
  • Fidenza. Sabato 18 settembre il banchetto solidale è in Piazza Garibaldi (da confermare)
  • Fidenza. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Palazzo del Comune 
  • Fontanellato. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Via Marconi
  • Fontevivo. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina l’Abbazia di San Bernardo
  • Noceto. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina il Monumento dedicato al Papa Giovanni Paolo II; il Palazzo del Municipio; Monumento dedicato ai Caduti di Nassiriya
  • Parma. Domenica 26 settembre il banchetto solidale è in Piazza Garibaldi (da confermare)
  • Parma. Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina i Portici del Grano
  • Varsi. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza Monumento
• Piacenza
  • Sabato 18 settembre verso le ore 20 si illumina Palazzo Farnese
  • Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza dei Cavalli, sotto i portici
• Reggio Emilia. Domenica 19 settembre il banchetto solidale è in Piazza della Vittoria, angolo portici

Sono in continuo aggiornamento le adesioni dei Comuni e delle piazze, per rimanere aggiornati sulle iniziative più vicine è consultabile il sito di AISLA https://www.aisla.it/giornata-nazionale-sla-2021/