L’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) è stata introdotta nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come uno strumento globale per la valutazione dello stato di salute e del funzionamento delle persone con disabilità.

L’ICF ha rappresentato una svolta nella concezione e nella gestione delle disabilità, passando dall’approccio medico-biologico a quello bio-psico-sociale, che considera l’impatto dell’ambiente e delle attività quotidiane sulle persone con disabilità. L’ICF ha fornito una nuova terminologia comune e una base di valutazione comune, facilitando la comunicazione tra professionisti della sanità e delle politiche sociali, promuovendo una maggiore consapevolezza e l’inclusione nelle comunità.

Dove sta la novità della prospettiva ICF? Negli indicatori utili alla pianificazione e al monitoraggio di politiche, programmi d’azione, progetti individualizzati.

È la cornice concettuale di riferimento che cambia: quella Disabilità vs Funzionamento. La prima, ad oggi è recepita quale «Aspetto negativo dell’interazione tra persona con condizioni di salute e contesto». La seconda, che introduce l’ICF, indica l’«Aspetto positivo dell’interazione tra persona con condizioni di salute e contesto»

Elemento distintivo della SLA è l’andamento evolutivo irreversibile, talvolta con velocità di progressione estremamente rapido: la speranza di vita media è di circa 3 anni dall’insorgenza dei sintomi.

La questione vera è che il modello concettuale proposto da ICF è se subire il cambiamento o riuscire a guidarlo positivamente.

Quando un individuo con problemi di salute non viene/può essere curato adeguatamente, non viene/può essere supportato adeguatamente su determinati aspetti della vita, o non può/viene messo in condizioni di poter partecipare pienamente, questo individuo può essere in condizioni di disabilità. Tuttavia, se un individuo con problemi di salute viene curato, supportato nei diversi aspetti della vita in cui necessità di supporti e viene messo in condizioni di poter partecipare pienamente, questo individuo potrebbe non essere in condizioni di disabilità.

L’ICF non è più una classificazione delle «conseguenze delle malattie», ma diventa invece una classificazione delle «componenti della salute». Le «componenti della salute» identificano gli elementi costitutivi della salute, mentre le «conseguenze» si focalizzano sull’impatto delle malattie o di altre condizioni di salute che ne possono derivare.

Quali sono oggi le condizioni di una persona costretta a convivere con la SLA?

• Frammentazione e separazione degli status: di fatto in Italia sussistono due modalità e due percorsi di accertamento (“handicap “e invalidità, sordità e cecità civile) la cui superflua sovrapposizione è rimarcata da anni (già la legge 335/1995 ne prevedeva la “fusione”)
• Modalità di valutazione/accertamento superate: E mentre per le minorazioni civili è previsto un articolato sistema di valutazione tabellare, per la condizione di handicap è del tutto assente una criteriologia condivisa che consenta con nettezza di individuare la condizione cosiddetta di “gravità”.
• Inefficacia in termini progettuali: … Ciò ha generato ambiti di valutazione supplementare a quelli della minorazione civile e dell’handicap realizzati a livello regionale (Unità di valutazione multidisciplinare) che hanno a loro volta adottato criteri di valutazione propri non omogenei o sovrapponibili.
• Dispersione delle responsabilità: La scelta “collegiale” nella individuazione della percentuale di invalidità o graduazione dell’handicap, se da un lato deve comportare una competenza multidisciplinare, dall’altro rende molto più rarefatta l’individuazione delle responsabilità, l’imputabilità dei risultati operativi, il monitoraggio sugli esiti operativi e il conseguente uso di indicatori.

Riferimenti attuali di legge. Il 20 dicembre 2021 è stato approvato al Senato, il disegno di legge n.2475 di delega al Governo sulla disabilità. Il via libera è stato dato con voto unanime sia al Senato sia alla Camera. La legge delega mira ad un riordino della disciplina in tema di disabilità, finalizzato ad una semplificazione della normativa già in vigore per l’accesso alle agevolazioni e non solo, e ad una piena inclusione delle persone con disabilità. La legge, pubblicata in Gazzetta Ufficiale il 31 dicembre 2021.