Nel giorno del 41° compleanno di AISLA, domenica 21 aprile, si è svolto a Caltanissetta il 1° Trofeo Pian Del Lago, gara Podistica valida come terza prova del Gran Prix interprovinciale Caltanissetta-Enna alla quale hanno partecipato numerosi appassionati di sport. Tanti, soprattutto, i giovanissimi, che hanno reso la gara ancor più viva ed emozionante.

Durante l’evento, toccante la testimonianza resa da Giuseppe Averna, il quale è stato presente non solo per commemorare la memoria del fratello Aldo Averna, un amato podista siciliano scomparso nel 2019 a causa della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA), ma anche perché egli stesso sta affrontando una battaglia personale contro la malattia. Due fratelli, ma con destini differenti. Nonostante entrambi fossero affetti dalla SLA con la mutazione genetica SOD-1, da due anni la storia della malattia legata a questa mutazione è radicalmente cambiata grazie a una terapia innovativa. L’accesso al farmaco, chiamato Tofersen, è frutto di una strenua battaglia condotta proprio da AISLA – Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica – e oggi i pazienti affetti da SLA in Italia possono accedere a questa terapia tramite un uso compassionevole.

Questo rappresenta un capitolo completamente nuovo nella lotta contro la SLA, per il quale AISLA da mesi sta lanciando un forte appello alle Istituzioni e alle Autorità sanitarie e regolatorie affinché si adoperino per promuovere una stretta collaborazione tra i laboratori di genetica e i centri specializzati, allo scopo di ridurre i tempi di attesa per i test genetici. È di estrema importanza che ogni paziente affetto da SLA abbia la possibilità di conoscere la propria mutazione genetica e di accedere tempestivamente al trattamento adeguato.

Sperando che il Trofeo Pian del Lago possa diventare un appuntamento annuale, desidero ringraziare di cuore tutti gli organizzatori: Giuseppe Zagarella, Massimo Cancemi, Graziella Giambra, Giuseppe Fasciana, Aldo Facciponti – ASD Marathon Caltanissetta, oltre tutti gli Atleti presenti. Un sentito ringraziamento, inoltre, anche al Sindaco Roberto Gambino che ha presenziato all’evento e all’assessore allo Sport Fabio Caracausi per aver concesso l’autorizzazione dell’impianto sportivo .

Momenti come questo sono fondamentali per far conoscere le attività dell’associazione e per sensibilizzare sempre più persone sull’importanza di sostenere la Ricerca scientifica. Insieme, per un futuro senza SLA!

Daniela Amico, Aisla Caltanissetta