I PROMOTORI DELL’INIZIATIVA
QUANDO L’INGEGNO SCIENTIFICO INCONTRA IL DESIDERIO DI LIBERTA’
AISLA nasce nel 1983 con l’obiettivo di diventare il soggetto nazionale di riferimento per la tutela, l’assistenza e la cura dei malati di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, in sinergia con gli organismi nazionali e internazionali e con le istituzioni sanitarie. Riconosciuta nel 1999 dal Ministero della Sanità, il lavoro di AISLA si concentra in quattro ambiti di attività: informazione, assistenza, ricerca e formazione. L’impegno quotidiano è quello di far sì che le strutture competenti si occupino in modo adeguato e qualificato delle persone affette da SLA.L’associazione si basa sulla filosofia del “to care not to cure” convinta che, se dalla SLA non si può ancora guarire, l’obiettivo è garantire la migliore qualità di vita possibile ai malati e alle loro famiglie.
NeMOLab, primo polo tecnologico italiano per la ricerca e lo sviluppo di soluzioni altamente innovative capaci di rispondere ai bisogni di chi vive una patologia neurodegenerativa e neuromuscolare, nasce nel 2021. Sviluppato su 1500 mq al piano superiore del Centro Clinico NeMO di Milano, presso l’ASST Grande Ospedale Metropolitano Niguarda, si compone di 10 laboratori, ciascuno dei quali è orientato ad occuparsi di un aspetto funzionale dei pazienti.
I Centri Clinico NeMO sono centri ad alta specializzazione, pensati per la cura delle malattie neurodegenerative e neuromuscolari come la SLA, le distrofie muscolari e la SMA. Nati nel 2008 dall’alleanza tra la comunità delle persone con malattie neuromuscolari, le istituzioni e la comunità scientifica, oggi i Centri sono a Milano, Roma, Arenzano (Genova), Napoli, Brescia, Trento e Ancona. Un network di riferimento per la presa in carico e la ricerca scientifica su queste patologie. Le prestazioni sanitarie sono erogate nell’ambito del SSN. Il progetto NeMO è gestito da Fondazione Serena Onlus, nata da Fondazione Telethon, UILDM, AISLA, Associazione Famiglie Sma, Associazione Non Profit Slanciamoci e Fondazione Vialli e Mauro per la Ricerca e lo Sport Onlus. Il modello di cura dei Centri NeMO è fondato su una presa in carico multidisciplinare che pone la persona al centro e che l’accompagna in tutto il percorso di vita, in ogni età e in ogni fase della malattia.
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