La Campania è al fianco di AISLA per la Giornata Nazionale Sla
Si illuminano il Parco Archeologico di Paestum e la Reggia di Caserta, simboli di speranza.
(altro…)Il Trentino celebra la Giornata Nazionale Sla
AISLA: il nuovo PDTA è un’eccellenza nel settore sanitario e sociosanitario
(altro…)La Liguria è al fianco di AISLA per la Giornata Nazionale Sla
Undici i Comuni Illuminati: Una giornata speciale che lancia un messaggio di speranza
(altro…)La Toscana si mobilita per la Giornata Nazionale SLA
Tante le iniziative a favore di AISLA per le ore 375 famiglie che vivono la malattia(altro…)
Le Marche celebrano la Giornata Nazionale Sla
A Macerata il Convegno in ricordo di Aldo Canovari. Tutte le piazze con i volontari di AISLA ed i monumenti illuminati
(altro…)Giornata Nazionale Sla. La Sicilia si accende da est a ovest, dal Teatro Massimo di Palermo a quello di Catania
Tante le iniziative a favore di AISLA per le ore 500 famiglie siciliane che vivono la malattia(altro…)
A Brescia l’anteprima nazionale della Giornata Sla
Arte, musica e spettacolo, l’appuntamento è in Piazza Arnaldo con tutti i locali e format bresciani.
(altro…)MONZA E BRIANZA CELEBRANO LA GIORNATA NAZIONALE SLA
AISLA, Io Corro con Giovanni e SLAfood insieme per una maratona di solidarietà stellare
(altro…)A Milano l’Open Day con gli Esperti per la Giornata Nazionale Sla
Massimelli, vogliamo che nessuno si senta più solo. Nessuno escluso
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Aisla Lazio, al via la XVI Giornata Nazionale SLA
(altro…)Esserci sempre per la Comunità è un atto di fede per AISLA; continuiamo nel cammino al fianco della Scienza e della ricerca
Paola Rizzitano
CREMA E CREMONA CELEBRANO LA GIORNATA NAZIONALE SLA
AISLA, un banchetto profumatissimo per un gesto di solidarietà(altro…)
Chiavari. Una giornata di passione per le auto Abarth e di solidarietà per la causa della Sla
di Grazia Micarelli
Il IV Raduno Abarth Club Genova è stato un evento di grande passione per gli appassionati delle auto Abarth, che si sono riuniti per celebrare l’iconico marchio italiano. Ma non è stata solo una giornata dedicata all’amore per le auto sportive, è stata anche un’occasione per sostenere una causa importante: la lotta contro la Sla. La Solidarietà per la Sla è stata la parola d’ordine di questa giornata, con l’obiettivo di sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca e l’assistenza delle persone affette da questa malattia.
(altro…)La Polisportiva Romito Magra Auser e la sua iniziativa di beneficenza
di Grazia Micarelli
La Polisportiva Romito Magra Auser ha dimostrato una volta di più il suo impegno sociale e la sua solidarietà organizzando una festa di beneficenza a sostegno della ricerca contro la Sla. Nel paese di Romito Magra, l’associazione si impegna da anni nella promozione di attività sportive e sociali, ma questa iniziativa ha rappresentato un momento particolarmente significativo per tutti i suoi membri e sostenitori.
(altro…)MALATTIE NEUROMUSCOLARI: IL CUORE NEROAZZURRO DEGLI “INTERNATI” BATTE PER IL CENTRO CLINICO NEMO
Il gruppo degli 80 tifosi uniti dalla “passione estrema” per l’Inter sostiene la sede milanese del network clinico.
(altro…)Il VADEMECUM di AISLA per la persona con Sla e il caregiver
DIRITTI E SERVIZI: dalla diagnosi e lungo tutto il percorso di malattia
AISLA ha redatto un “VADEMECUM” per la persona con SLA e il suo Caregiver al fine di indirizzare un percorso strutturato che illustri tutti i servizi sanitari, socio-sanitari e sociali, i diritti, le provvidenze economiche e tutto quanto si renda necessario dalla diagnosi e durante il percorso di malattia.
(altro…)AISLA, quando il valore sociale si fonda sui principi di equità e responsabilità
di Fulvia Massimelli
Equità, cioè inclusione. Tutti devono avere le stesse opportunità e possono ottenere le stesse cose senza tener conto delle condizioni particolari di ciascuno.
(altro…)Sla. A partire da settembre, tutti gli approfondimenti a cura dell’Alleanza Mondiale
A partire dal mese di settembre fino al convegno mondiale che si terrà a dicembre, l’International Alliance, di cui AISLA è un membro italiano, organizzerà diversi webinar. Per avere un’idea completa degli eventi in programma, è possibile consultare la sezione AGENDA del nostro sito, dove troverete tutte le informazioni e i link per la registrazione e la partecipazione.
(altro…)Sulle ali dell’inclusione. Perché è così difficile volare per una persona con disabilità? La riflessione di AISLA
di Grazia Micarelli
La promozione e la tutela del diritto alla mobilità delle persone con disabilità, con particolare attenzione al trasporto aereo, saranno al centro del webinar dal titolo “Sulle ali dell’inclusione – Accessibilità di aeroporti e aerei: a che punto siamo”, in programma mercoledì 20 settembre alle ore 16.30.
(altro…)Sicilia. Due milioni di euro per “caregiver” di disabili gravi e gravissimi
Il governo Schifani ha approvato la ripartizione dei due milioni di euro assegnati alla Sicilia per i “caregiver” familiari, ovvero coloro che assistono a titolo gratuito e quotidianamente un parente non autosufficiente.
(altro…)La Gang del Döc
La storia che vi racconto riguarda una meravigliosa iniziativa nata nella contrada di Piezzone a Polaveno. Qui è nata la Gang del Döc, un gruppo composto da bambini e ragazzi aventi età compresa tra i 5 e i 13 anni. Questi giovani amici si sono riuniti ogni sera durante l’estate presso il “Döc”, una piazzetta dove giocare in strada, riprendendo la tradizione di un tempo.
(altro…)Lazio. Pubblicato l’avviso per accedere ai buoni per l’assistenza alle persone non autosufficienti
La Regione Lazio offre dei buoni per aiutare le persone che hanno bisogno di assistenza. I buoni possono arrivare fino a 700 euro al mese per un totale di 12 mesi. Chi desidera richiedere i buoni deve farlo online attraverso la piattaforma efamily a partire dall’11 settembre 2023 alle 15:00. Ci sono alcuni requisiti da soddisfare e i buoni possono essere utilizzati per pagare servizi di assistenza come l’assistenza domiciliare o un assistente familiare. La domanda deve essere presentata entro il 29 dicembre 2023. Ci sono servizi di supporto disponibili per aiutare chi necessita di ulteriori informazioni.
(altro…)Sposine del futuro, preparatevi. In occasione della Giornata Nazionale, a Pistoia sfilano splendidi abiti da sposa
Con soli 400 euro è possibile avere un abito da sogno e aiutare le famiglie con Sla.
(altro…)AISLA all’EXPO AID 2023. Appuntamento a Rimini il 22-23 settembre con il nostro focus sull’accessibilità universale
L’EXPO AID 2023, dal tema “Io, Persona al centro”, è un prestigioso evento istituzionale dedicato al mondo del Terzo Settore che si occupa di disabilità. Organizzato dal Ministero per le disabilità e dall’Osservatorio nazionale sulla condizione delle persone con disabilità, questa bellissima manifestazione offre l’opportunità di confrontarsi, dialogare e diffondere conoscenza su tutti i progetti e le pratiche volte a garantire i diritti e la piena partecipazione alla vita sociale, politica e civile di ogni persona con disabilità.
(altro…)Il diritto alla salute. Secondo l’OCSE solo meno del 40% delle persone riceve Cure Palliative
di Grazia Micarelli
Significativa la testimonianza di Massimo Pierdicchi, socio AISLA seguito dal nostro Centro di Ascolto e paziente del Centro Clinico NeMO Milano. La lettera è stata pubblicata il 3 agosto nella sezione del Corriere della Sera, a cura di Aldo Cazzullo. Una riflessione, quella di Massimo, che ci offre l’opportunità di approfondire il tema di grande rilevanza per noi, quello delle Cure Palliative.
(altro…)Massimo Pierdicchi scrive al Corriere della Sera
Cari Lettori del Corriere della Sera,
Dopo una vita trascorsa a inseguire stimoli e curiosità di ogni tipo (professionali e personali), 2 anni fa mi sono ammalato di Sclerosi Laterale Amiotrofica, che molti conoscono con l’acronimo SLA. Nonostante la triste notorietà di questo nome, non tutti conoscono la crudeltà di questa patologia, che ti costringe pezzo per pezzo a rinunciare ai piaceri della vita: camminare, fare sport, parlare, mangiare e molto altro.
(altro…)Le nuove frontiere della genetica per le malattie neuromuscolari
Ad Ancona, gli esperti a confronto per condividere risultati, obiettivi e prospettive. I progressi in campo genetico ed il loro impatto sulla conoscenza e la cura delle patologie neuromuscolari e neurodegenerative sono stati oggetto di approfondimento e discussione nel Convegno, Le nuove frontiere della genetica per le patologie neuromuscolari, che si è svolto le scorse settimane ad Ancona.
(altro…)Lombardia. Disabilità gravissime, Regione incrementa risorse con 3 milioni di euro
La Regione Lombardia ha deliberato l’assegnazione di 3 milioni di euro per le persone con disabilità gravissime e 10 milioni di euro per iniziative di inclusione sociale. I dati relativi agli avviamenti lavorativi mostrano un aumento del 34%. La Federazione Ledha è membro effettivo del Comitato per l’occupazione.
(altro…)XVI Giornata Nazionale SLA: AISLA celebra i 40 anni di impegno per i diritti delle persone.
Fulvia Massimelli: “Una comunità straordinaria che non solo combatte contro la Sla, ma mette al servizio il proprio tempo, risorse, competenze ed energie”.
(altro…)AMX0035 non ha superato il vaglio dell’EMA
Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.
(altro…)SLA. Il Comune di Montefiascone presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi
MONTEFIASCONE (Viterbo)- Il Comune di Montefiascone Ente capofila del Distretto socio-sanitario VT/1 presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
(altro…)ANCONA. Il Centro NeMO apre il Laboratorio dell’Affettività
È stato dato il via al progetto innovativo ‘ToGetThere Cdo Marche Sud e NeMo for Woman’, pensato specificamente per le donne affette da Sla, Sma e distrofie muscolari.
(altro…)Abruzzo: assegni di cura. La Regione chiarisce: “Copertura delle spese fino al decesso del beneficiario”
Arriva il chiarimento della Regione in risposta alla richiesta di parere del Comune di Chieti.
(altro…)NeMOLab. Dal baco da seta le nuove frontiere nella ricerca tecnologica
Con la stampa 3D, NEMOLAB mette a punto il tutore “polso-mano” che mima le proprietà eccezionali della natura.
Quando il fascino e la perfezione della natura incontrano l’ingegno dell’uomo nascono opportunità e progetti straordinari.
(altro…)8 settembre, diretta online AISLA sulla riabilitazione
AISLA ha il piacere di presentare un importante evento online: la diretta sulla riabilitazione, che avrà luogo l’8 settembre. Questa iniziativa segna l’inizio del mese di settembre, durante il quale celebriamo la Giornata Nazionale Sla, che cade il 17 settembre. Durante il nostro evento, affronteremo le tematiche principali della riabilitazione domiciliare relativamente agli ambiti motorio, respiratorio e logopedico ed è per questo che abbiamo scelto questa data che segna, in tutto il mondo, la Giornata della Fisioterapia.
(altro…)“La vita mi ha dato un’altra possibilità”: la storia di Federica, quando l’amore genera amore.
Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità
La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.
A Bologna nasce il primo reparto neuromuscolare pubblico organizzato sul modello NeMO.
A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.
(altro…)Aperto il questionario di Cittadinanzattiva rivolto alle associazioni, pazienti e caregiver.
Diffondiamo la chiamata di Cittadinanzattiva che, come sempre, rivolge la sua attenzione alle patologie rare.
Le patologie croniche diventano un tema di sempre maggiore rilevanza, secondo i dati ISTAT, le più frequenti sono le cardiopatie ipertensive (18%), il diabete mellito (16%), le cardiopatie ischemiche (13%) e i tumori (12%). Inoltre, il 23,6% dei pazienti positivi al SARS-CoV2 a fine 2021 era affetto da una forma di demenza.
(altro…)18/7 L’approfondimento sul Telemonitoraggio Sla di RADIO SIVA – rubrica POSITIVAMENTE a cura di AVIS
Positivamente, le buone notizie per un mondo migliore, è la rubrica radiofonica settimanale a cura di Avis Nazionale. Ascolta la puntata dedicata all’approfondimento sul Telemonitoraggio Sla. Ai microfoni, la nostra Presidente Nazionale, Fulvia Massimelli.
(altro…)Disabilità: istituito il Garante nazionale dei diritti
Il Consiglio dei Ministri del 17 luglio scorso, in attuazione della Legge n. 227/2021 ha istituito il Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Il provvedimento fa parte del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR).
(altro…)Sla, AISLA dona la bilancia pesapersone alla AUSL Piacenza
Soverino: “Fare sinergia con il territorio significa anche questo: il dono diventa Bene di tutti e rimane patrimonio della Comunità”
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