“Slalom. Diario dalla Sla”, scritto da Salvatore Mazza, narra la sua lotta con la Sla, raccontata attraverso 83 episodi della rubrica “Slalom” pubblicata su “è vita” di “Avvenire” dal 20 settembre 2018 all’8 dicembre 2022, per un totale di 83 puntate.
Il tema dei Livelli Essenziali delle Prestazioni Sociali (LEPS) rappresenta un argomento di grande attualità nel dibattito pubblico italiano. Si tratta di una questione complessa che riguarda la definizione, l’attuazione e le criticità connesse all’implementazione dei LEP nei sottosistemi sanitario e socioassistenziale.
È passato un anno dall’avvio della campagna MY VOICE, che ha lanciato il progetto “Voice for Purpose”. e le adesioni alla pratica di conservazione della voce per garantire la possibilità di utilizzare una sintesi vocale personale sono state oltre 1500.
Tutto pronto per la seconda edizione di “Una vasca per AISLA Prato: dalle 13 di sabato 16, fino alle 13 di domenica 17 dicembre, alla piscina di Mezzana si nuoterà ininterrottamente con la maratona di nuoto non competitiva dedicata alla raccolta fondi a favore dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica.
La questione della non autosufficienza, che coinvolge sempre più persone anziane, richiede risposte tempestive ed efficaci da parte della società nel suo insieme. Il manifesto presentato dalle 60 organizzazioni del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza sottolinea l’importanza di tradurre in azioni concrete le indicazioni della Legge 33/2023. I dodici criteri indicati rappresentano obiettivi chiari e suddivisi in quattro macrocategorie.
Vi invitiamo ad ascoltare due recenti interventi di Giovanni Merlo, il direttore di Ledha, che ruotano attorno al libro “A sua immagine? Figli di Dio con disabilità”.
Massimelli: «È grazie alla rete sociale che lega profit, non profit, società civile, imprese e persone che possiamo offrire un contributo attivo, animando non solo l’aiuto materiale ma anche la relazione umana»
Negli ultimi anni, c’è una maggiore consapevolezza della disabilità come questione che riguarda l’intera società, e non solo una parte di essa. Tuttavia, per promuovere l’inclusione delle persone con disabilità, è necessario ripensare ai bisogni sociali e al welfare, e passare dal modello assistenzialistico a quello di partecipazione, in cui ognuno possa diventare un protagonista attivo della propria vita e della società in cui vive.
In quest’ultimo mese dell’anno, ricco di affetti e di doni, si celebrano due giornate importati. La Giornata Internazionale della Disabilità, che ci invita a riflettere sull’importanza dell’inclusione sociale e quella del Volontariato, che ci ricorda il valore inestimabile del dono più prezioso che ognuno di noi possa mai ricevere: il tempo. Ma dicembre è anche il mese della Ricerca scientifica con il Simposio Mondiale sulla Sla.
Il Comune di Matera ha annunciato di aver stanziato una nuova tranche di contributi per i malati di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) che sono in carico ai servizi sociali locali.
La Carta Europea per le Persone con Disabilità è un progetto che mira a garantire l’accessibilità e la mobilità delle persone con disabilità in tutta Europa.
Il “Buon Gusto della Ricerca”, è questo il nome del Natale Solidale AISLA che, ad appena 100 ore dall’avvio, registra ben 8.000 cioccolatini Piemonte già venduti nei prestigiosi Store Galbusera Tre Marie della Lombardia.
L’INPS ha creato un nuovo Portale dedicato alla Disabilità, come comunicato attraverso il messaggio n. 4193 del 24 novembre 2023. L’obiettivo di questa piattaforma digitale è fornire una fonte di informazioni completa ed integrata per i cittadini disabili.
Il comune di Palermo ha creato il sito web del Garante delle persone con disabilità allo scopo di fornire un sistema dinamico che permetta di trovare informazioni e notizie utili sulla disabilità, ma anche di ricevere un feedback costante sulla priorità dell’argomento e sulle azioni che devono essere intraprese.
Si è svolta tra gioia e solidarietà a Roma, nella Libreria ELI in Viale Somalia, la presentazione del libro “Orme diverse – l’ingegnere e Davidino” di Davide del Vecchio, persona SLA e socio AISLA Lazio.
La violenza sulle donne con disabilità è un problema spesso trascurato che richiede la nostra attenzione. La disabilità rende queste donne più vulnerabili alla violenza e all’abuso, e purtroppo molte di loro subiscono abusi di diversi tipi.
In Italia, l’assistenza ai disabili gravi rappresenta un tema di grande rilevanza sociale ed economica. Negli ultimi anni, le politiche pubbliche hanno cercato di rispondere alle esigenze delle persone con disabilità attraverso la creazione di un sistema di assistenza integrata e coordinata.
La normativa tributaria mostra particolare attenzione per le persone con disabilità e per i loro familiari, riservando loro numerose agevolazioni fiscali.
Il 5 settembre 2023, la Commissione Europea ha presentato al Parlamento Europeo una proposta di direttiva inerente allo status delle associazioni e organizzazioni senza scopo di lucro che operano su scala transfrontaliera all’interno dell’Unione.
A Milano, il 23 novembre un evento multisensoriale per sostenere la ricerca sulla SLA
Il Buon Gusto della Ricerca, promosso dall’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) è pronto per far esplodere i sensi con un après-midi incredibile di cioccolato, un cocktail esclusivo, dj set e uno spettacolo da favola. Tutto questo nell’esclusivo store Galbusera di Piazza San Babila Milano il 23 novembre dalle ore 17. Oltre a godere di una serata di divertimento e gusto, il ricavato sarà destinato alla ricerca sulla SLA.
La Legge 104/1992 ha l’obiettivo di tutelare le persone con disabilità e le loro famiglie. Tra le agevolazioni previste dalla legge ci sono anche gli sconti sugli acquisti di elettrodomestici.
Il resoconto di AISLA sui lavori dell’Osservatorio Nazionale sulla Condizione delle Persone con Disabilità: verso una società più inclusiva e sensibile
Tra le novità introdotte dalla Legge 104/2021 vi sono alcuni aspetti che riguardano la prevenzione, la diagnosi e l’assistenza delle persone con disabilità.
Il presidente della Repubblica Sergio Mattarella ha incontrato il 14 novembe Giuseppe Pancalli, il nuotatore paralimpico azzurro che ha recentemente denunciato la tendenza dei media a rappresentare le persone con disabilità solo in chiave di “ispirazione” o di “eroismo”.
Il diritto alla inclusione e all’accessibilità per le persone con disabilità è un tema centrale a livello europeo. In Spagna, la ministra per i diritti sociali, Ione Belarra, ha annunciato il piano di creare una catena di supermercati pubblici accessibili a tutti, in particolare per le persone con disabilità.
Il Congresso Europeo sull’assistenza domestica e a domicilio organizzato in occasione del 10° anniversario di EFFE, Federazione europea dei datori di lavoro domestico, è stato seguito in diretta streaming da AISLA. Si riporta una sintesi degli argomenti trattati.
AISLA è felice di annunciare l’arrivo del film che abbiamo tanto: “I Giorni Felici”, distribuito da Europictures, arriverà finalmente nei cinema italiani il prossimo 11 dicembre e promette di conquistare il cuore degli spettatori.
Il Presidente della Repubblica, Sergio Mattarella, ha sempre dimostrato una grande attenzione nei confronti delle persone con disabilità. “Questa è un’altra tappa importante di questo percorso di civiltà che il movimento paralimpico sta svolgendo, un’occasione importante. Ogni barriera che si abbatte è un successo per tutta la società e in questi anni il movimento paralimpico è riuscito a far abbattere molte barriere“.
Oggi, 14 novembre 2023, AISLA sarà presente al Congresso Europeo sull’assistenza domestica al domicilio. In quest’occasione, avremo l’opportunità di ascoltare le nuove strategie della Commissione UE in materia di assistenza domiciliare, presentate nel settembre 2022.
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) sta partecipando attivamente all’Osservatorio per il Diritto Gentile nelle Relazioni di Cura, che si propone di monitorare e formulare proposte sul terreno normativo, favorendo l’interazione tra il mondo giuridico e quello medico.
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