Grazie alla campagna Ice Bucket Challenge, promossa nell’estate del 2014 sono stati raccolti nel mondo 220 milioni di dollari a sostegno della ricerca e dell’assistenza per la SLA.
Migliaia di italiani hanno partecipato all’iniziativa donando un totale di 2 milioni e 400mila euro ad AISLA Onlus, promotrice della campagna nel nostro Paese e prima destinataria delle donazioni. (altro…)
recensione del romanzo di Raffaele Tripodi
E’ stato pubblicato per la casa editrice Ad est dell’equatore “Tuxedo”, il primo romanzo del quarantenne napoletano Raffaele Tripodi.
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Documento del Gruppo di Studio Malattie del Motoneurone
Società Italiana di Neurologia
Negli ultimi mesi la comunità di pazienti SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di vari Paesi a livello mondiale sta seguendo le informazioni relative all’ennesimo annuncio di un nuovo farmaco che si spera possa contrastare la progressione di una delle patologie più gravi del Sistema Nervoso che al momento si associa ad una sopravvivenza intorno ai 5 anni dall’esordio dei sintomi.
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Video di AISLA Firenze
“Caro Amore” è una narrazione sulla SLA scritta dalle persone con SLA, dai familiari caregiver, dagli specialisti e volontari. (altro…)
Pronti 23milioni di euro per i malati gravi non autosufficienti, tra cui le persone con Sla, come emerso dall’incontro in Regione Campania tra Bianca D’Angelo, assessore alle politiche sociali, e l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
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Il GM604 è stato testato su 12 persone affette da SLA: 8 con farmaco e 4 con placebo o sostanza inerte senza principi attivi. La sperimentazione è durata 2 settimane ed il monitoraggio 10 settimane.Lo studio è stato realizzato direttamente dalla casa farmaceutica Genervon per testarne la sicurezza e la tollerabilità. L’esito, stando alle dichiarazioni stampa rilasciate dalla stessa, sono positive ed è per questo che, nelfebbraio 2015, la Genervon ha chiesto alla FDA (U.S. Food and Drug Administration) di inserire il GM604 in un piano di fast track per i farmaci orfani di Fase 4.
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Sono i proventi della campagna “Ice Bucket Challenge” e della Giornata Nazionale per la Sla: 1,7 milioni andranno alla ricerca (1,4 milioni ad Arisla e 300mila per la biobanca sulla Sla), 700mila all’assistenza (120mila all’Operazione Sollievo e 580mila per i compiti istituzionali di Aisla)
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di Giovanni Limonetti
Un caro ciao a tutti,
mi chiamo Giovanni Limonetti, ho 61 anni e vivo ad Amendolara, un paesino della provincia di Cosenza.
Colgo questa occasione per comunicare alcuni miei pensieri da quando la SLA è entrata nella mia vita cambiandola completamente. (altro…)
Pubblichiamo il DOCUMENTO RECANTE LINEE DI INDIRIZZO, PROFILI E
STANDARD IN MATERIA DI SERVIZI DOMICILIARI: “IL SISTEMA DEI SERVIZI
DOMICILIARI IN CAMPANIA” Delibera della Giunta Regionale n. 41 del 14/02/2011
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