Scelte terapeutiche e DAT: il nuovo servizio di consulenza di AISLA

notizie , , , 0 Comment

AISLA offre un nuovo servizio di consulenza telefonico gratuito per rispondere alle domande sul diritto di scegliere in modo consapevole i trattamenti sanitari, sulla pianificazione delle cure e sulla possibilità di redigere dichiarazioni anticipate di trattamento. Il servizio conta sul lavoro di un’équipe composta da medici e consulenti legali. (altro…)

Il fondo per la non autosufficienza in Valle d'Aosta

provvidenze economiche, Valle D'Aosta 0 Comment

Da FNA 2011 a FNA 2015
viene erogato  un forfait omnicomprensivo con il quale le famiglie devono pagarsi tutto da soli, quindi dal letto alla badante. famiglie di malati segnalano che DAL MESE DI DICEMBRE 2015 NON VENGONO LIQUIDATI i rimborsi per le prestazioni delle spese sostenute per gli assistenti familiari.
FNA 2016
Rimborso del 70% delle spese sostenute per assistente familiare assunto
O
Contributo caregiver da 440 euro a 2.000 euro in funzione della stadi azione
Dopo le insistenti sollecitazioni ora le erogazioni hanno ritardi di uno/due mesi.
19 marzo 2018: Il Governo regionale è intervenuto sulla disciplina di erogazione dei contributi rivolti a persone in condizione di disabilità gravissima (comprese le persone con Sla) al fine di favorirne l’autonomia e la permanenza al domicilio, prevedendo che i contributi per l’acquisto di ausili possano essere erogati non solo a posteriori, a parziale (nella misura del 90%) rimborso della spesa sostenuta, ma anche in anticipo sollevando così le famiglie dall’obbligo di dover anticipare la spesa, spesso anche significativa. L’assistito con disabilità gravissima che intenda giovarsi di tale opportunità dovrà presentare la fattura quietanzata per la sola quota a proprio carico (10%) e delegare all’incasso del proprio contributo il fornitore dell’ausilio emittente fattura, che riceverà il pagamento direttamente dall’Amministrazione regionale. I fornitori dovranno essere scelti tra quelli di cui all’elenco nazionale dei soggetti autorizzati e accreditati. Il Governo regionale ha altresì stabilito che i contributi possano essere concessi anche per l’acquisto degli ausili su misura che rientrano nell’elenco 1 dell’allegato 5 del DPCM 12/1/2017 (nuovi LEA).
Altre provvidenze

AISLA scrive alla 11° Commissione Lavoro in merito alla legge sul care-giver in Italia

notizie 0 Comment

Alla c.a. della 11° Commissione Lavoro, Previdenza sociale del Senato
DDL 2266; DDL 2128; DDL 2048
CAREGIVER FAMILIARE NOTA INEGRATIVA E COMMENTI DI AISLA ONLUS

La malattia

La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa, che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose deputate a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione.
(altro…)

“My window on the music” su iTunes. Andrea Turnu per la ricerca sulla SLA

notizie, sardegna , 0 Comment

E’ scaricabile da oggi, 6 febbraio, su iTunes il brano “My Window on the music” di Andrea Turnu in arte DJ Fanny, ventinovenne oristanese di Ales da quattro anni costretto a convivere con la Sla.
Utilizzando il puntatore oculare e la voce metallica del comunicatore, Andrea dal suo letto è riuscito a realizzare il suo brano dance “My Window on the Music” (altro…)

LEGGE DI STABILITA’: I FONDI PER I MALATI DI SLA SONO INSUFFICIENTI. AISLA IN PIAZZA A ROMA DOMANI

notizie , 0 Comment

Nonostante le numerose richieste rivolte da AISLA alle Istituzioni, le risorse destinate dal Governo alle persone con SLA e ai disabili gravi italiani previste dalla Legge di stabilità sono ancora insufficienti. Per questo motivo le associazioni scenderanno in piazza con le persone malate di SLA a Roma con un presidio davanti al Ministero dell’Economia. (altro…)

Fondo non autosufficienza. La protesta dei malati di Sla: “450 milioni non bastano. I malati e le loro famiglie hanno paura”. Il 30 novembre presidio sotto il Mef. Intervista a Pina Esposito (Aisla)

notizie 0 Comment

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiederà al ministro Padoan di sostenere l’emendamento alla Stabilità del sottosegretario alle Politiche Sociali, Franca Biondelli, per aumentare il fondo di 200 milioni di euro, facendolo salire ad almeno 600 milioni. Comunque insufficienti a coprire i bisogni assistenziali dei disabili gravi e gravissimi, per i quali servirebbe almeno un miliardo di euro l’anno
(altro…)

Centro Antidiscriminazione “Franco Bomprezzi”

lombardia, servizi , , , , , 0 Comment

Il centro, inaugurato il 25 giugno 2016, offre ascolto, informazioni e consulenza alle persone con disabilità che vivono situazioni di discriminazione.

È promosso da LEDHA con il contributo di Fondazione Cariplo, Telethon, AISLA e Linklaters.

 

promuovere, proteggere e garantire il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità e promuovere il rispetto della loro intrinseca dignità
(Articolo 1, Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità)

 

Ogni giorno, le persone con disabilità vivono situazioni di ordinaria e straordinaria discriminazione. Le nostre città e i nostri paesi, i servizi pubblici e quelli privati, la nostra stessa vita sociale sono contraddistinti dalla presenza di “barriere comportamentali e ambientali” che limitano la libertà delle persone con menomazioni. Le barriere possono essere molto evidenti, come quelle architettoniche, o molto nascoste, come i pregiudizi. Ma sono comunque loro a impedire una piena realizzazione della vita sociale delle persone con disabilità.
Il centro offre ascolto, informazione e consulenza alle persone con disabilità vittima di discriminazione, presa in carico stragiudiziale per contrastare le situazioni di discriminazione fondata sulla disabilità, sostegno a ricorsi anti-discriminatori che potranno coinvolgere direttamente anche LEDHA.

Come funziona

Possono rivolgersi al Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi le persone con disabilità che si ritengono vittime di discriminazione o ogni altra persona che ritenga di essere testimone di una situazione di questo tipo: in particolare ma non solo familiari, colleghi di lavoro, volontari, operatori. Gli operatori del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi sono disponibili a rispondere alla richieste di informazione e consulenza, che potranno essere rivolte loro telefonando al numero 02/6570425 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 o inviando una e-mail a antidiscriminazione@ledha.it
A tutte le persone verrà offerta una prima informazione e consulenza: nel caso la situazione verrà considerata come una discriminazione fondata sulla disabilità verrà presa in carico dal Centro.
Il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi offre:

  • ascolto, informazione e consulenza alle persone con disabilità vittime di discriminazione;
  • presa in carico stragiudiziale per contrastare le situazioni di discriminazione fondata sulla disabilità;
  • sostegno a ricorsi anti-discriminatori che potranno coinvolgere direttamente anche LEDHA.

 
Leggi anche

 
Potrebbero interessarti anche i seguenti articoli:

Diritti dei disabili, i primi due anni di Centro Antidiscriminazione – IL FATTO QUOTIDIANO

Lombardia, in due anni segnalati oltre 2.500 casi di discriminazioni  – SUPERABILE.IT

Un mondo difficile – SUPERABILE.IT

Lombardia. Quasi un caso al giorno di discriminazioni – DISABILI.COM

C’è un grande bisogno di informazione e sostegno per la tutela dei DIRITTI – SUPERANDO.COM

AISLA premia tre giovani infermiere neolaureate

notizie , 0 Comment

Comunicato stampa
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha assegnato il “Premio Majori” a tre giovani infermiere per specializzarsi nell’assistenza ai disabili più gravi, come le persone con SLA. 
Le giovani infermiere seguiranno il Master organizzato dall’Università degli Studi di Milano in collaborazione con il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda, che introduce una nuova figura professionale, la “nurse coach”. 
Milano, 3 febbraio 2016 – Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha consegnato oggi il “Premio Majori” a tre giovani infermiere che hanno scelto di specializzarsi nell’assistenza di persone con gravi disabilità, come le persone affette da SLA che in Italia sono più di 6.000.
Le vincitrici, tutte 23enni e laureate in infermieristica, sono Ilaria Conforto di San Vito al Tagliamento (Udine), Martina De Pace di Robecco sul Naviglio (Milano) e Emanuela Melis di Pirri (Cagliari).
Le ragazze hanno ricevuto tre borse di studio del valore complessivo di circa 15.000 euro per seguire a Milano, da marzo 2016, il “Master per la presa in carico di persone con gravi disabilità”, organizzato dall’Università degli Studi di Milano in collaborazione con il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda.
Il premio è intitolato alla memoria di Felice Majori, cremonese, volontario e consigliere nazionale di AISLA, scomparso nel 2014. Felice Majori ha avuto un ruolo fondamentale nella storia e nella crescita di AISLA che oggi è presente in tutta Italia, con 250 volontari, impegnati nel sostegno alle persone con SLA.
AISLA promuoverà ogni anno una nuova edizione del Premio Majori.
Le vincitrici sono state scelte tra 24 aspiranti che hanno inviato a AISLA la loro candidatura, il loro curriculum vitae, la lettera di referenze del tutor del corso di laurea e le motivazioni che li hanno portati a scegliere di specializzarsi nell’assistenza delle persone con gravi disabilità.
I vincitori sono stati selezionati dalla commissione del Premio Majori composta da Francesca Majori, figlia di Felice Majori, dal presidente di AISLA Massimo Mauro e da sette medici e operatori esperti nell’assistenza delle persone con grave disabilità.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha commentato: “Siamo felici di sostenere tre giovani neolaureate che hanno scelto di specializzarsi nell’assistenza ai disabili gravi come le persone con SLA. Le persone colpite da una malattia così grave hanno bisogno di avere al loro fianco personale sanitario esperto e attento alle loro esigenze e alla loro qualità della vita, oltre che preparato ad affiancare la famiglia nel difficile compito del rientro a casa dopo il ricovero. La nostra associazione negli ultimi anni ha promosso oltre 70 corsi di formazione che hanno coinvolto più di 2.500 tra medici, operatori socio-sanitari e volontari”.
Il corso si ispira al “nurse coach”, figura professionale molto presente nel mondo sanitario americano, che ha il compito di formare le persone che si prendono cura dei malati, con particolare attenzione agli aspetticlinici, assistenziali e organizzativi.
Alla cerimonia di consegna del Premio Majori, avvenuta oggi nella Sala Conferenze del Centro Clinico NEMO a Milano, sono intervenuti Massimo Mauro, presidente di AISLA, Elena Gotti, “nurse coach” del Centro Clinico NEMO di Milano, Valeria Sansone, ricercatore confermato dell’Università degli Studi di Milano, direttore clinico del Centro Clinico NEMO Milano e coordinatrice del Master, Francesca Majori, figlia di Felice Majori e le tre infermiere vincitrici.
Ufficio stampa AISLA Onlus
SEC Relazioni Pubbliche e Istituzionali srl  
Laura Arghittu – 02 6249991 – cell. 335 485106 – arghittu@secrp.it
Daniele Murgia – 02 6249991 – cell. 338 4330031 – murgia@secrp.it
 

TUTTI I PROGETTI FINANZIATI GRAZIE A ICE BUCKET CHALLENGE

notizie , 0 Comment

Grazie alla campagna Ice Bucket Challenge, promossa nell’estate del 2014 sono stati raccolti nel mondo 220 milioni di dollari a sostegno della ricerca e dell’assistenza per la SLA.
Migliaia di italiani hanno partecipato all’iniziativa donando un totale di 2 milioni e 400mila euro ad AISLA Onlus, promotrice della campagna nel nostro Paese e prima destinataria delle donazioni. (altro…)

GM604 nella SLA

notizie , 0 Comment

Documento del Gruppo di Studio Malattie del Motoneurone
Società Italiana di Neurologia
 
Negli ultimi mesi la comunità di pazienti SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di vari Paesi a livello mondiale sta seguendo le informazioni relative all’ennesimo annuncio di un nuovo farmaco   che si spera possa contrastare la progressione di una delle patologie più gravi del Sistema Nervoso che al momento si associa ad una sopravvivenza intorno ai 5 anni dall’esordio dei sintomi.
(altro…)

AISLA sta seguendo con molto interesse e speranza i risultati riguardanti il GM604

notizie , 0 Comment

Il GM604 è stato testato su 12 persone affette da SLA: 8 con farmaco e 4 con placebo o sostanza inerte senza principi attivi. La sperimentazione è durata 2 settimane ed il monitoraggio 10 settimane.Lo studio è stato realizzato direttamente dalla casa farmaceutica Genervon per testarne la sicurezza e la tollerabilità. L’esito, stando alle dichiarazioni stampa rilasciate dalla stessa, sono positive ed è per questo che, nelfebbraio 2015, la Genervon  ha chiesto alla FDA (U.S. Food and Drug Administration) di inserire il GM604 in un piano di fast track per i farmaci orfani di Fase 4.
(altro…)

« 43 44 45 46 47 48 49 50

Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni

Questo sito utilizza i cookie per fornire la migliore esperienza di navigazione possibile. Continuando a utilizzare questo sito senza modificare le impostazioni dei cookie o cliccando su "Accetta" permetti il loro utilizzo.

Chiudi