Milano, 6 aprile 2017 -Il Centro Clinico NeMO, centro di eccellenza per le malattie neuromuscolari, inaugura il NeMO Clinical Research Center, 650 metri quadri di laboratori (altro…)
Con Dgr n. 125 dello scorso 30 marzo la Giunta Regionale della Calabria ha autorizzato il Dipartimento “Sviluppo, Economia, Lavoro, Formazione (altro…)
Roma, 30 marzo 2017 – E’ arrivata solo nella tarda serata di ieri, a seguito della trattativa con il Sottosegretario on. Biondelli ed il Ministro Poletti, (altro…)
Roma, 29 marzo 2017 –AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), conferma che il 4 aprile protesterà in Piazza Montecitorio a Roma contro il taglio ai fondi per i disabili (altro…)
Dopo i fortissimi indizi del rinnovo della partnership con il Comitato Nazionale Arbitri, la presenza alla Coach Convention 2017, grazie anche alla toccante e delicata piece teatrale ‘L’Ultima Partita’ di Mauro Mascitelli sulla vita di Lou Gehrig, e l’annunciata collaborazione con l’attività del Baseball Giocato da Ciechi, è giunto il giorno dell’annuncio ufficiale del ‘matrimonio’ (altro…)
Promuovere il diritto di tutte le persone anziane con malattie croniche e inguaribili a conoscere e a ricevere le cure palliative, attraverso una “Carta delle religioni per le cure palliative per le persone anziane”. (altro…)
di Karoline Brun Agernem
Mi chiamo Karoline Brun Agernem e sono nata 46 anni fa in Danimarca.
Neln 1985 sono andata a vivere in Inghilterra dove ho preso un diploma da istruttore di equitazione (altro…)
Roma, 29 marzo 2017 – In riferimento all’incontro del Tavolo sulla non autosufficienza tenutosi stamane presso il Ministero del lavoro (altro…)
Comunicato stampa
Il Ministero delle Politiche Sociali ha incontrato oggi le associazioni dei disabili e dei malati gravi non autosufficienti e si è impegnato a scongiurare il taglio dei contributi per il sostegno dell’assistenza domiciliare (altro…)
E’ stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 65 del 18 marzo 2017 il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri (DPCM) del 12 gennaio 2017 con i nuovi Livelli essenziali di assistenza – LEA (Supplemento ordinario n.15). (altro…)
La compagnia farmaceutica AB Science annuncia che i risultati principali sono positivi e confermano quelli dell’analisi ad interim
(documento tratto dal comunicato stampa AB SCIENCE del 20 marzo 2017) (altro…)
La regione Umbria, con DGR 207/2017 (seduta del 06-03-2017) avente come oggetto Chiusura fase (altro…)
Pubblicato l’avviso sul portale istituzionale del Comune di Mazara Del Vallo
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AISLA offre un nuovo servizio di consulenza telefonico gratuito per rispondere alle domande sul diritto di scegliere in modo consapevole i trattamenti sanitari, sulla pianificazione delle cure e sulla possibilità di redigere dichiarazioni anticipate di trattamento. Il servizio conta sul lavoro di un’équipe composta da medici e consulenti legali. (altro…)
Da FNA 2011 a FNA 2015
viene erogato un forfait omnicomprensivo con il quale le famiglie devono pagarsi tutto da soli, quindi dal letto alla badante. famiglie di malati segnalano che DAL MESE DI DICEMBRE 2015 NON VENGONO LIQUIDATI i rimborsi per le prestazioni delle spese sostenute per gli assistenti familiari.
FNA 2016
Rimborso del 70% delle spese sostenute per assistente familiare assunto
O
Contributo caregiver da 440 euro a 2.000 euro in funzione della stadi azione
Dopo le insistenti sollecitazioni ora le erogazioni hanno ritardi di uno/due mesi.
19 marzo 2018: Il Governo regionale è intervenuto sulla disciplina di erogazione dei contributi rivolti a persone in condizione di disabilità gravissima (comprese le persone con Sla) al fine di favorirne l’autonomia e la permanenza al domicilio, prevedendo che i contributi per l’acquisto di ausili possano essere erogati non solo a posteriori, a parziale (nella misura del 90%) rimborso della spesa sostenuta, ma anche in anticipo sollevando così le famiglie dall’obbligo di dover anticipare la spesa, spesso anche significativa. L’assistito con disabilità gravissima che intenda giovarsi di tale opportunità dovrà presentare la fattura quietanzata per la sola quota a proprio carico (10%) e delegare all’incasso del proprio contributo il fornitore dell’ausilio emittente fattura, che riceverà il pagamento direttamente dall’Amministrazione regionale. I fornitori dovranno essere scelti tra quelli di cui all’elenco nazionale dei soggetti autorizzati e accreditati. Il Governo regionale ha altresì stabilito che i contributi possano essere concessi anche per l’acquisto degli ausili su misura che rientrano nell’elenco 1 dell’allegato 5 del DPCM 12/1/2017 (nuovi LEA).
Altre provvidenze
La sezione AISLA Palermo organizza “Una lotteria per sconfiggere la SLA”, lotteria di primavera a favore dei progetti:
Alla c.a. della 11° Commissione Lavoro, Previdenza sociale del Senato
DDL 2266; DDL 2128; DDL 2048
CAREGIVER FAMILIARE NOTA INEGRATIVA E COMMENTI DI AISLA ONLUS
La SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica, è una malattia neurodegenerativa, che colpisce i motoneuroni, le cellule nervose deputate a controllare i muscoli volontari. Comporta una progressiva perdita delle capacità di movimento, di deglutizione, della parola e della respirazione.
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In un comunicato stampa diffuso lo scorso 11 febbraio, il Ministero della Salute ha precisato che “come risulta evidente dalla bollinatura da parte della Ragioneria Generale dello Stato (altro…)
E’ scaricabile da oggi, 6 febbraio, su iTunes il brano “My Window on the music” di Andrea Turnu in arte DJ Fanny, ventinovenne oristanese di Ales da quattro anni costretto a convivere con la Sla.
Utilizzando il puntatore oculare e la voce metallica del comunicatore, Andrea dal suo letto è riuscito a realizzare il suo brano dance “My Window on the Music” (altro…)
Comunicato stampa
Roma, 1 febbraio 2017 – Domani 2 febbraio nel corso della programmata Conferenza delle Regioni e Provincie Autonome (altro…)
(Regioni.it 3091 – 31/01/2017) La Segreteria della Conferenza delle Regioni e delle Province autonome (Settore Salute e Politiche Sociali) ha riepilogato le scadenze previste dal Dpcm sui nuovi livelli essenziali di assistenza. (altro…)
La Giunta Regionale della Liguria lo scorso 30 dicembre 2016 ha approvato la Dgr n. 1289 “Fondo per il sostegno a casa di persone con disabilità gravissima (altro…)
I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza e il nuovo Nomenclatore delle Protesi sono sempre più vicini a diventare a tutti gli effetti operativi. (altro…)
Appena firmati i nuovi #Lea e il #Nomenclatore delle protesi. Un risultato importante per la #salute dei cittadini
— Beatrice Lorenzin (@BeaLorenzin) 21 dicembre 2016
I nuovi Livelli essenziali di Assistenza (Lea) – ovvero le cure e prestazioni garantite ai cittadini gratuitamente o pagando un ticket (altro…)
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, denuncia che le risorse del Fondo per le Non Autosufficienze (FNA) non bastano per soddisfare i bisogni assistenziali delle oltre 6.000 persone con SLA in Italia.
(altro…)
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica chiederà al ministro Padoan di sostenere l’emendamento alla Stabilità del sottosegretario alle Politiche Sociali, Franca Biondelli, per aumentare il fondo di 200 milioni di euro, facendolo salire ad almeno 600 milioni. Comunque insufficienti a coprire i bisogni assistenziali dei disabili gravi e gravissimi, per i quali servirebbe almeno un miliardo di euro l’anno
(altro…)
Bene la stabilizzazione del FNA, ma le risorse ancora non bastano: AISLA in presidio a Roma sotto il MEF (altro…)
Le persone con Sla e i loro familiari lanciano una raccolta fondi e donano al Centro SLA 12 televisori
Pavia, 27 ottobre 2016 (altro…)
Parte da Messina – su iniziativa dell’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica che ha coinvolto molti enti – «un percorso assistenziale che consenta una presa in carico globale del malato
(altro…)
“Per la prima volta il nostro Paese si dota di una strategia nazionale per gestire le malattie croniche che interessano il 38% della popolazione, e che hanno un impatto notevole sulla vita delle persone e anche sui costi delle famiglie”: (altro…)
Cari Guerrieri, Soci e Amici,
AISLA da sempre è favorevole e disponibile a supportare ogni sperimentazione che rappresenti una possibile terapia per la SLA. L’Associazione, grazie al supporto della Commissione Medico Scientifica, monitora con grande speranza ed attenzione ogni sviluppo, scoperta e sperimentazione. (altro…)
promuovere, proteggere e garantire il pieno ed eguale godimento di tutti i diritti umani e di tutte le libertà fondamentali da parte delle persone con disabilità e promuovere il rispetto della loro intrinseca dignità
(Articolo 1, Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti delle persone con disabilità)
Ogni giorno, le persone con disabilità vivono situazioni di ordinaria e straordinaria discriminazione. Le nostre città e i nostri paesi, i servizi pubblici e quelli privati, la nostra stessa vita sociale sono contraddistinti dalla presenza di “barriere comportamentali e ambientali” che limitano la libertà delle persone con menomazioni. Le barriere possono essere molto evidenti, come quelle architettoniche, o molto nascoste, come i pregiudizi. Ma sono comunque loro a impedire una piena realizzazione della vita sociale delle persone con disabilità.
Il centro offre ascolto, informazione e consulenza alle persone con disabilità vittima di discriminazione, presa in carico stragiudiziale per contrastare le situazioni di discriminazione fondata sulla disabilità, sostegno a ricorsi anti-discriminatori che potranno coinvolgere direttamente anche LEDHA.
Possono rivolgersi al Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi le persone con disabilità che si ritengono vittime di discriminazione o ogni altra persona che ritenga di essere testimone di una situazione di questo tipo: in particolare ma non solo familiari, colleghi di lavoro, volontari, operatori. Gli operatori del Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi sono disponibili a rispondere alla richieste di informazione e consulenza, che potranno essere rivolte loro telefonando al numero 02/6570425 dal lunedì al venerdì dalle 9 alle 13 o inviando una e-mail a antidiscriminazione@ledha.it
A tutte le persone verrà offerta una prima informazione e consulenza: nel caso la situazione verrà considerata come una discriminazione fondata sulla disabilità verrà presa in carico dal Centro.
Il Centro Antidiscriminazione Franco Bomprezzi offre:
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Comunicato stampa
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha assegnato il “Premio Majori” a tre giovani infermiere per specializzarsi nell’assistenza ai disabili più gravi, come le persone con SLA.
Le giovani infermiere seguiranno il Master organizzato dall’Università degli Studi di Milano in collaborazione con il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda, che introduce una nuova figura professionale, la “nurse coach”.
Milano, 3 febbraio 2016 – Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha consegnato oggi il “Premio Majori” a tre giovani infermiere che hanno scelto di specializzarsi nell’assistenza di persone con gravi disabilità, come le persone affette da SLA che in Italia sono più di 6.000.
Le vincitrici, tutte 23enni e laureate in infermieristica, sono Ilaria Conforto di San Vito al Tagliamento (Udine), Martina De Pace di Robecco sul Naviglio (Milano) e Emanuela Melis di Pirri (Cagliari).
Le ragazze hanno ricevuto tre borse di studio del valore complessivo di circa 15.000 euro per seguire a Milano, da marzo 2016, il “Master per la presa in carico di persone con gravi disabilità”, organizzato dall’Università degli Studi di Milano in collaborazione con il Centro Clinico NEMO e l’Ospedale Niguarda.
Il premio è intitolato alla memoria di Felice Majori, cremonese, volontario e consigliere nazionale di AISLA, scomparso nel 2014. Felice Majori ha avuto un ruolo fondamentale nella storia e nella crescita di AISLA che oggi è presente in tutta Italia, con 250 volontari, impegnati nel sostegno alle persone con SLA.
AISLA promuoverà ogni anno una nuova edizione del Premio Majori.
Le vincitrici sono state scelte tra 24 aspiranti che hanno inviato a AISLA la loro candidatura, il loro curriculum vitae, la lettera di referenze del tutor del corso di laurea e le motivazioni che li hanno portati a scegliere di specializzarsi nell’assistenza delle persone con gravi disabilità.
I vincitori sono stati selezionati dalla commissione del Premio Majori composta da Francesca Majori, figlia di Felice Majori, dal presidente di AISLA Massimo Mauro e da sette medici e operatori esperti nell’assistenza delle persone con grave disabilità.
Massimo Mauro, presidente di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha commentato: “Siamo felici di sostenere tre giovani neolaureate che hanno scelto di specializzarsi nell’assistenza ai disabili gravi come le persone con SLA. Le persone colpite da una malattia così grave hanno bisogno di avere al loro fianco personale sanitario esperto e attento alle loro esigenze e alla loro qualità della vita, oltre che preparato ad affiancare la famiglia nel difficile compito del rientro a casa dopo il ricovero. La nostra associazione negli ultimi anni ha promosso oltre 70 corsi di formazione che hanno coinvolto più di 2.500 tra medici, operatori socio-sanitari e volontari”.
Il corso si ispira al “nurse coach”, figura professionale molto presente nel mondo sanitario americano, che ha il compito di formare le persone che si prendono cura dei malati, con particolare attenzione agli aspetticlinici, assistenziali e organizzativi.
Alla cerimonia di consegna del Premio Majori, avvenuta oggi nella Sala Conferenze del Centro Clinico NEMO a Milano, sono intervenuti Massimo Mauro, presidente di AISLA, Elena Gotti, “nurse coach” del Centro Clinico NEMO di Milano, Valeria Sansone, ricercatore confermato dell’Università degli Studi di Milano, direttore clinico del Centro Clinico NEMO Milano e coordinatrice del Master, Francesca Majori, figlia di Felice Majori e le tre infermiere vincitrici.
Ufficio stampa AISLA Onlus
SEC Relazioni Pubbliche e Istituzionali srl
Laura Arghittu – 02 6249991 – cell. 335 485106 – arghittu@secrp.it
Daniele Murgia – 02 6249991 – cell. 338 4330031 – murgia@secrp.it
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