Il tedesco ha pubblicato su Facebook un cortometraggio in cui racconta la sua vita, dall’ impegno in gara alla famiglia fino alla vicinanza per i malati, tra cui anche la madre Gudrun
Uomo di gara, di corse e di competizione, ma anche e soprattutto un uomo di famiglia, e di cuore. (altro…)
Si è svolta oggi, 5 maggio, all’E.c.ho. Starhotels di Milano la Conferenza dei Presidenti/Referenti delle Sezioni/Sedi territoriali di AISLA Onlus. Un’occasione ormai tradizionale di ritrovo e confronto, scambio di informazioni ed esperienze (altro…)
di SARA DE CARLI
II futuro è già iniziato e si chiama cura. «Una parola nuova, che quando NeMO è nato non immaginavamo di poter pronunciare in tempi così brevi», ammette Alberto Fontana. Milanese, 45 anni, tre figli, una vita in prima linea (altro…)
Per combattere un nemico, prima lo devi conoscere. E la conoscenza di un nemico come la SLA passa per la via genetica. L’elenco dei geni responsabili della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) nell’espressione sia familiare che sporadica si allunga: un nuovo gene, l’Annessina A11, è stato scoperto (altro…)
La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia offre gratuitamente incontri periodici di Auto Mutuo Aiuto di gruppo, condotte da Psicologo/Psicoterapeuta; Assistenza Psicologica Individuale o famigliare a domicilio con Psicologo/Psicoterapeuta.
La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia offre un contributo una tantum annuale di supporto alle famiglie con malato di SLA.
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con SLA, con un pulmino attrezzato dell’associazione o con ambulanza.
La Regione Veneto istituisce una specifica impegnativa di cura domiciliare per i malati di SLA. (altro…)
ENNA
si danno informazioni alle famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati.
PALERMO
grazie alla Presidente Avv. Tiziana Lamberti è possibile ricevere consulenza legale in riferimento alle tematiche e problematiche connesse alla quotidianità, sussidi ed ausili per gli ammalati.
ENNA
si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e per sostenerli.
ENNA
è attivo e gratuito il trasporto delle persone con SLA, con un pulmino attrezzato dell’associazione.
ALCAMO (TP)
attivo il progetto socio-culturale “La SLA non ci ferma” con lo scopo di migliorare la qualità di vita e di ridare spazio sociale ai malati di SLA. Indirizzato ai malati di SLA del distretto di Alcamo, propone escursioni organizzate presso le principali città e luoghi turistici della provincia di Trapani e, a richiesta, un servizio navetta presso le terme ed i lidi attrezzati per disabili di Alcamo Marina e Castellammare del Golfo. Il progetto prevede per ogni escursione la presenza di un assistente specializzato sulla SLA che fa da guida turistica.
PALERMO
mensilmente vengono effettuate circa 4/5 visite domiciliari in favore di ammalati in condizioni critiche il cui costo viene interamente sostenuto dall’Associazione.
Con la Generalità n. 723 del 26 marzo 2009 la Regione Friuli Venezia Giulia ha fornito le indicazioni per l’assegnazione dei comunicatori ad alto contenuto tecnologico destinati alle persone disabili non più in grado di comunicare autonomamente, tra cui anche i malati di Sla.
Si aggiunge a quello già attivo da anni sul sito Corriere.it
Repubblica.it ha aperto un nuovo spazio dedicato alla SLA e alle malattie neuromuscolari, come distrofie e atrofie muscolari, dove tutti potranno rivolgere domande agli esperti di AISLA e del Centro Clinico NeMO su assistenza, ricerca e diritti dei pazienti. (altro…)
Il Commissario Straordinario dell’ASP Crotone, con delibera n. 153 del 26 aprile 2017 ha indetto Avviso Pubblico per interventi in favore di persone affette da disabilità gravissime. (altro…)
Azienda per i Servizi Sanitari n. 2
S.O.C. di Neurologia
Viale Fatebenefratelli, 34
Edificio principale, Piano Sesto
Telefono segreteria: 0481/592099
Fax segreteria: 048/1594669
e-mail segreteria: neurogo@ass2.sanita.fvg.it
Orari segreteria per appuntamenti ed informazioni: dal Lunedì al Venerdì dalle ore 09.00 alle ore 12.00
ex AO Santa Maria Degli Angeli
Via Montereale, 24 – 33170 PORDENONE (PN)
Reparto: UO NEUROLOGIA
Referente: DOTT.SSA LOCATELLI LAURA
Tel. 0434-399447
Fax 04341-399196
e-mail neurologia@aopn.fvg.it
ex Azienda Ospedaliero – Universitaria “Ospedali Riuniti” di Trieste
OSPEDALE DI CATTINARA
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA VIII° PIANO, TORRE MEDICA
tel. 040 399 4321
Segreteria tel. 040 3994735 fax 040 910 861
P.le Santa Maria della Misericordia 15 – UDINE
Padiglione 4, Quarto Piano
Reparto: NEUROLOGIA
Direttore: dott.ssa Daniela Cargnelutti
(facente funzione)
daniela.cargnelutti@asuiud.sanita.fvg.it
Coordinatori infermieristici:
Coordinatori infermieristici:
Segreteria
Tel. 0432 552720 dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 15.00
Tel. 0432 552560 dal lunedì al venerdì dalle 8.00 alle 20.00
Fax: 0432 552719
e-mail neuro@aoud.sanita.fvg.it
OSPEDALE REGIONALE “PARINI”
Viale Ginevra 3 – Aosta
Reparto: Neurologia
Responsabile: Dr. Edo Bottacchi
Visite Neurologiche
Modalità di accesso: prenotazioni e disdette tramite CUP
848 80 90 90 – no cellulari
199 10 88 00 – accesso consentito ai telefoni di rete fissa e ai telefoni cellulari
Il Reparto è composto da:
Reparto Degenza, situato al 1° piano del corpo B della sede di viale Ginevra
Capo Sala e Segreteria: 0165 54 32 64
orario: dal lunedì al venerdì 08:30 – 15:30
Reparto Degenza: 0165 54 33 26
Fax: 0165 54 32 64
Day Hospital , situato al 3° piano del corpo B della sede di viale Ginevra
Telefono: 0165 54 32 41
orario: dal lunedì al venerdì 08:00 – 17:00
Ambulatori e Servizio di Neurofisiopatologia
situato al piano terreno del corpo B della sede di viale Ginevra
Telefono segreteria: 0165 54 36 05
orario: dal lunedì al venerdì 08:00 – 16:30
Studio dei tecnici di Neurofisiopatologia: 0165 54 36 33
orario: dal lunedì al venerdì 08:00 – 16:30
e-mail: Amb.Neurologia@ausl.vda.it
Struttura semplice di Neurologia Territoriale
ha sede presso il Poliambulatorio USL di via Guido Rey 1
Segreteria del Poliambulatorio USL: 0165 54 45 22
Fax: 0165 54 45 22
In Pronto Soccorso sono operative:
una Guardia Neurologica in Sede dalle ore 08:00 alle ore 20:00
una Pronta Disponibilità notturna dalle ore 20:00 alle ore 08:00
una Pronta Disponibilità festiva di 24h
S.S.113 Via Palermo C/da Casazza 98123 Messina
Centralino: 090.60128.848 – 090.60128.849
Direzione Generale
Dott. Angelo Aliquò
Tel. +39 090.60128.860
Fax +39.090.60128.876
Email: direzionegenerale@irccsme.it
Direzione Scientifica
Prof. Placido Bramanti
Tel. +39 090.60128.926
Fax +39 090.60128.850
Email: direzionescientifica@irccsme.it
Direzione Sanitaria
Email: Dott. Bernardo Alagna
Tel. +39 090.60128.702
Fax. +39 090.60128.816
Email: direzionesanitaria@irccsme.it
Direzione Amministrativa
Tel. +39 090.60128.889
Fax +39 090.60128.927
“Unità Operativa di Neuroriabilitazione Intensiva”
Azienda Sanitaria Provinciale P.O. Giovanni Paolo II Padiglione H
Via Pompei, 1 – 92019 Sciacca (AG)
Responsabile
Domenico De Cicco
Coordinatori Infermieristici Neuroriabilitazione Intensiva
I.P. Dr.ssa Ninfa Letizia Interrante
Email: ninfaletizia.interrante@fsm.it
I.P. Dr. Marco Pecoraro
Email: marco.pecoraro@fsm.it
tel. 0925/962370
Referente per Informazioni
F.t. Dr.ssa Angela De Palo
tel./fax 0925/962376
Email: angela.depalo@fsm.it
Referente per prenotazioni e Ricoveri
I.P. Dr.ssa Calogera Maniscalco
Tel.0925/962695 Fax. 0925/962359
Email: calogera.maniscalco@fsm.it
AOU POLICLINICO “Gaetano Martino”
Via Consolare Valeria, Gazzi – 98125 MESSINA (ME)
SLA: per ricoveri e ambulatori SLA
Contattare i numeri: 090 2217189 e 090 2217191 dalle 8 alle 14 e dalle 15 alle 18.
Oppure scrivere a neurologiapolime@gmail.com
Centro di Riferimento Regionale per il management riabilitativo e lo studio della SLA
NEURORIABILITAZIONE INTENSIVA, IRCCS FONDAZIONE S. MAUGERI
Via A. Salamone, 95 – 98073 Mistretta (ME)
Reparto: Riabilitazione Specialistica Neurologica
Direttore: Dr. Domenico De Cicco
Responsabile: Dr. Paolo Volanti
Tel.: 0921/389.593 – 389.556; Tel/Fax: 0921/389.572
Email: domenico.decicco@fsm.it paolo.volanti@fsm.it
Riconosciuto come Centro di Riferimento Regionale con GURS del 10 8 2012 (Revisione della Rete regionale per le malattie rare) e ulteriore integrazione in GURS del 07/12/2012.
Referente: Giusi Baiamonte
Cell. 328/5526536
mail:
AISLA ONLUS – SEDE AGRIGENTO
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT60E 03069 09606 100000078507
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Agrigento nasce nel dicembre 2011
Grazie al supporto di otto volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
AISLA Agrigento ha attivato collaborazioni con le istituzioni locali ed è membro attivo della Consulta Disabili del Comune di Agrigento.
La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, oltre a incontri di supporto psicologico per malati e famiglie.
AISLA Enna, c/o La Pusata Michele
Via Minghetti 58
94012 BARRAFRANCA (EN)
Cell. AISLA 366/3663071 (sempre attivo) oppure 329/2228408
Email: mlapusata@aisla.it
Referente: Davide La Paglia
via Aldo Moro, 20 – 93100 Caltanissetta
Cell.: 3271253584
dal lunedì al sabato dalle ore 9.00 alle ore 19
Coadiuvato da:
AISLA ONLUS – SEDE DI CALTANISSETTA
UNICREDIT, IBAN: IT73G0200816701000101595075
La sezione AISLA di Caltanissetta nasce nel febbraio 2011 .Grazie al supporto di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
La sezione organizza attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi a supporto del territorio.
Referente: Michele La Pusata
Cell. AISLA – 366/3663071 – (sempre attivo) oppure 329/2228408
Email: mlapusata@aisla.it
AISLA ONLUS – SEDE ENNA
Conto corrente bancario presso UNICREDIT
IBAN IT 51 F 02008 83600 000105249581
La sezione AISLA Enna nasce nel 2010
Grazie al supporto di numerosi volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
AISLA Enna collabora con le istituzioni locali e altre associazioni del territorio e organizza numerose iniziative di raccolta fondi ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia.
Presidente: Roberta di Piazza
e-mail: aislapalermo@gmail.com
cell. 3319932127
Vicepresidente: Tiziana Lamberti – cell. 338 9818241
Segreteria e Tesoriere: Adele Maria Li Calzi (Bice) cell. 3355854209
Consiglieri:
Francesco Cutrò
Silvia Prestigiacomo
Giancarlo Gambino
Agata Sanfilippo
AISLA ONLUS – SEZIONE PALERMO
Unicredit Palermo Via Roma (22100), IBAN: IT28D0200804682000300483825
La sezione AISLA di Palermo nasce nel 2000.
Grazie al supporto di alcuni volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Palermo collabora attivamente con il Centro SLA dell’AOUP Paolo Giaccone di Palermo.
La sezione svolge anche attività di sensibilizzazione sulla malattia a livello locale .
Tra i riconoscimenti ottenuti a livello regionale vi sono:
istituzione di una corsia preferenziale per il riconoscimento dell’invalidità permanente per gli ammalati SLA;
riconoscimento del Centro SLA come centro di riferimento regionale;
Incontri presso Assessorato alla Famiglia (Tavolo Tecnico) per procedere all’adozione dei bandi relativi agli interventi previsti dal Programma Attuativo approvato da Ministero già concordato con le SS.LL
L’intervento e la mediazione dell’associazione hanno consentito al Centro SLA di dotarsi di importanti apparecchiature per l’assistenza, la diagnostica e la ricerca (elettromiografo EB-neuro completo di accessori,apparecchio per tossire – In-Exsufflator”, pirometro, lettino da visita, congelatore -90°C, spettofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”, sonicatore, fotocamera digitale per microscopio, centrifuga Uno spettrofotometro da tavolo Eppendorf “Biophotometer”Uno spirometro portatile “Alpha Vitalograph”, un lettino da visita medica in legno), determinando un deciso miglioramento della qualità dei servizi offerti.
AISLA Onlus Palermo, con i fondi raccolti, ha altresì reso possibile l’attuazione di un progetto per adibire una stanza per il Day Hospital e la degenza dei pazienti affetti da SLA, appositamente ristrutturata, all’interno del Dipartimento di Neurologia e Psichiatria del Policlinico Universitario di Palermo. E’ questo un progetto interamente finanziato da AISLA Onlus Palermo.
L’Associazione ha spesso fatto sentire la propria voce attraverso quotidiani locali e TV private, sempre con l’obiettivo di fare conoscere la malattia, l’AISLA ed il grave problema della carenza di aiuti da parte delle Istituzioni.
SPORTELLO DI ASCOLTO:
Tutti i martedi su appuntamento e tutti i giovedi di ogni mese dalle 9.30 alle 13.30. Centro Sla Via Gaetano La Loggia 1 Palermo
Azienza Ospedaliera Universitaria – Policlinico “P. Giaccone”
Università degli Studi di Palermo
U.O. Di Neurologia e Neurofisiopatologia
Centro regionale di riferimento per le malattie dei motoneuroni – SLA
Coordinatore: Prof. Vincenzo La Bella Via G. La Loggia 1 – 90129 Palermo
Tel 091-6555158
Fax 091-6555198
Cell. 327 2988676
e-mail info@centroslapalermo.it
www.centroslapalermo.it
Orari segreteria:
dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 16.00
Il Centro Regionale per la Diagnosi e il Management della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) ed altre malattie dei motoneuroni, afferente all’AOUP “P Giaccone” di Palermo è stato istituito alla fine del 1999. Il Centro ha adottato un approccio multidisciplinare e transdisciplinare per la gestione dei pazienti seguiti.
I pazienti in carico sono segnalati da altri Ospedali, con percorso diagnostico già concluso, ovvero provenienti dal nostro Ospedale, con diagnosi formulata presso nostro Centro.
Il Centro SLA dell’AOUP di Palermo è Centro Prescrittore di ausili e terapie specifiche, in particolare del Rilutek (riluzolo), unico farmaco riconosciuto per il trattamento della SLA.
Il Rilutek è un farmaco in fascia H ed il Centro formula i piani terapeutici di tutti i pazienti seguiti. In accordo alle recenti normative dell’Assessorato Regionale alla Sanità, il farmaco è in parte dispensato dalla Farmacia dell’AOUP “P Giaccone” ed in parte dalle ASL di residenza dell’assistito
La nostra gestione del paziente affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica segue le seguenti linee guida e protocolli:
la diagnosi è formulata dal Centro SLA di Palermo secondo i i criteri El-Escorial, rivisti dalla WFN (World Federation of Neurology), in cui la SLA è suddivisa in diverse categorie:forma clinica possibile, probabile con supporto di laboratorio, probabile e definita (Miller et al, 2000). Recentemente, si sono aggiunti i criteri di Awaji (De Carvalho et al, 2008), secondo i quali, mediante studio neurofisiologico, i potenziali di fascicolazione e i positive sharp waves vengono collocati allo stesso livello dei potenziali di fibrillazione, come indicatori di denervazione in atto e considerati equivalenti al dato clinico (atrofia, fascicolazioni). Secondo i criteri di Awaji, pertanto, la definizione diagnostica di “SLA probabile con supporto di laboratorio” sarebbe obsoleta e da sopprimere.
Il Centro SLA è prescrittore di ausili, dai più semplici ai più complessi, come per esempio i sistemi per la comunicazione.
A questo proposito da anni si è intessuta una stretta collaborazione con il Servizio Handicap dell’ASP 3 di Catania, Centro erogatore dei computers a controllo oculare, per la comunicazione.
Il Centro SLA di Palermo effettua la valutazione clinica, esprime il giudizio di idoneità e rilascia la relativa prescrizione.
Il management segue un approccio integrato multidisciplinare e transdisciplinare, basato su controlli clinici periodici presso i locali del Centro, o presso Ospedali (Azienda Ospedaliera Cervello-Villa Sofia; ARNAS Civico e Benfratelli) dove operano specialisti, collaboratori del Centro SLA, esperti nella gestione respiratoria dei pazienti seguiti.
Ambasciatore territoriale: Alessandro Messina, con il supporto del Segretario Regionale per la Sicilia, Valentina Tantillo, e della Segreteria Amministrativa Aisla.
Telefono: 3382446350 – 3389772214
Email: aislatrapani@gmail.com
Collaboratori:
Proia Maria cell: 3382446350
Melia Giuseppe cell: 3389772214
AISLA ONLUS – SEDE TRAPANI
CREDEM, IBAN: IT28Z0303281780010000004542
La sede AISLA di Trapani nasce ad Alcamo nel 2012 come “azione di reazione” di Alessandro Messina alla SLA e conta oggi 15 soci.
Grazie al supporto di circa 3 volontari la sezione è il punto di riferimento di Trapani e provincia per circa 20 malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Trapani ha attivato collaborazioni con l’Assessorato alla famiglia della Regione Siciliana; Sindaci, l’Assessorato alle politiche sociali del Comune di Trapani, Direttori dei Distretti Sanitari, Ordine dei medici del territorio, oltre che con le realtà associative della provincia.
La sede organizza attività ed eventi di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità SLA della provincia di Trapani.
Dall’1 al 19 aprile 2017 UILDM sarà impegnata nel suo evento annuale di maggior rilievo, la Giornata Nazionale.
Il tema che caratterizza l’edizione 2017 è “Giocando si impara”: si tratta di un progetto che ha come obiettivo difendere (altro…)
Articolo tratto da Il Giornale di Sicilia
«Il raddoppio dei posti letto del centro NeMO Sud di Messina è una splendida notizia per i pazienti affetti da malattie neuromuscolari (altro…)
E’ convocata, in via straordinaria e ordinaria, l’Assemblea Annuale dei Soci A.I.S.L.A. Onlus, presso AREA PERGOLESI, sita in Milano, Via Pergolesi n. 8 in prima convocazione Domenica 30 Aprile 2017 alle ore 5.00, e in seconda convocazione SABATO 6 MAGGIO (altro…)
Referente: Michele Tropiano
Viale Monte Bianco n. 13, 11013 Courmayeur (AO)
Cell. 335/1038423
e-mail: aislaaosta@aisla.it
La sede AISLA di AOSTA nasce nel febbraio 2012 ed è il punto di riferimento sul territorio per i malati di SLA e per le loro famiglie.
AISLA Aosta ha attivato collaborazioni con le istituzioni locali tra cui Asl, Ospedali e Comuni.
Viene anche svolta attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità.
Saranno destinati alle 3 Asl toscane 4,2 milioni per assicurare, per l’intero anno 2017, la prosecuzione degli interventi già avviati e l’avvio di nuovi, al fine di sostenere l’assistenza domiciliare delle persone affette da Sla. (altro…)
Il presidente nazionale Massimo Mauro, il Consiglio Direttivo Nazionale, tutti i collaboratori e i volontari di Aisla esprimono cordoglio per la scomparsa del papà di Andrea Ranza, tesoriere della sezione Aisla Venezia, porgendo le più sentite condoglianze ed un affettuoso abbraccio alla famiglia Ranza.
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