Referente: sig.ra Orietta De Pascali
Cell. 339 8224078 (dalle ore 14 alle 16 e dalle 20 alle 22)
e-mail aislalecce@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE LECCE
UNICREDIT, IBAN IT35D0200879891000011108883
La sede AISLA di Lecce nasce nel 2007 e conta oggi 4 soci. Nel corso di questi anni la sede è un diventata un punto di riferimento per le circa 80 famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico la persona malata e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede AISLA di Lecce ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali e regionali; è nato il progetto “Qualify-care” grazie al quale è attivo un centro di ascolto “sportello per le famiglie” presso la ASL e gestito dai volontari della sede AISLA Lecce.
BARI
La sede organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.
I fondi raccolti vengono depositati sul conto corrente di AISLA Bari
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
Nella provincia di Taranto AISLA è presente dal Giugno 2013 per iniziativa di Aisla che ha accettato la richiesta di volontariato presentata dalla signora Antonia Punzi.
Grazie al supporto di due volontari è il punto di riferimento sul territorio per otto malati di SLA e per le loro famiglie. I due volontari si impegnano a rispondere alle richieste di aiuto sia telefonicamente che recandosi al domicilio dei malati.
Nella zona di Taranto AISLA ha attivato collaborazioni con ASL, Ospedale e Comune.
Viene svolta attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio.
Si sono anche tenuti corsi specifici per caregiver e operatori organizzati dalla ASL, per rispondere alle richieste delle associazioni.
Sul territorio il supporto psicologico è fornito dalla ASL con due accessi mensili.
Sul territorio il supporto domiciliare è fornito dalla ASL e in alcuni Distretti con la collaborazione del Comune interessato.
LECCE
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con sla, con un pulmino attrezzato dell’associazione, utile soprattutto per i trasferimenti tra casa e ospedale per i controlli periodici.
CONSULENZA FISIOTERAPICA INTEGRATA
Per chi non gode del contributo provinciale e fino al limite di 10 consulenze.
Per fornire un ponte verso una presa in carico continuativa, per coprire emergenze e fornire valutazioni tecniche in tempi assolutamente brevi offriamo:
diversificate tecniche fisioterapiche, respiratorie e comunicative convenzionali e complementari consone al momento che il malato sta vivendo;
addestramento ai familiari e ai care-givers alla mobilizzazione e alle posture del malato e all’utilizzo degli ausili;
valutazione e addestramento degli ausili, accompagnamento nelle pratiche di prescrizione e fornitura;
consulenza per la ricerca e attivazione di strategie di miglioramento ambientale ergonomico e comunicativo.
INFORMAZIONE, ORIENTAMENTO, CONDIVISIONE e ASCOLTO
ai malati, ai loro familiari e a quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza:
per via telefonica – cell. 346 8008494;
con visite domiciliari programmate;
accedendo allo Sportello di ascolto previo appuntamento telefonico.
INCONTRO CON LA COMUNITA’ SLA
Viene organizzato ogni primo sabato del mese fra malati, familiari e chiunque sia interessato, durante il quale si possono portare le proprie esperienze ed eventuali criticità da risolvere. Viene descritto il lavoro svolto, lo stato di avanzamento dei progetti e contatti con le istituzioni, si organizzano eventi sul territorio. COUNSELING
Incontri personalizzati anche domiciliari, sia per il malato che per i familiari, fino al limite di 10 consulenze.
Il counseling (dal latino consulo “prendersi cura di”) è una forma di relazione di aiuto, di sostegno ed ascolto. Il counselor aiuta a creare le condizioni affinché le risorse che ognuno, insieme al disagio, ha dentro di sé, possano emergere per affrontare la situazione problematica.
Il counseling non è una terapia, non interviene su psicopatologie e ristrutturazioni profonde.
GRUPPO DI AIUTO
è attivo ogni terzo lunedì del mese in collaborazione con l’Ass. Ama per dare adeguato sostegno e supporto ai malati e familiari e a tutti coloro che desiderano partecipare per:
condividere emozioni, esperienze e sentimenti;
esprimere le proprie ansie e le proprie preoccupazioni;
scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità ed i cambiamenti legati alla malattia;
scoprire insieme le proprie risorse aumentando la capacità individuale di affrontare le difficoltà;
esercitarsi nell’esplorare gli aspetti positivi e di crescita offerti dalla malattia e facilitare la nascita di legami amicali.
L’adesione al Gruppo Ama Sla dà la possibilità di partecipare anche ad altri Gruppi Ama presenti sul territorio provinciale.
AMBULANZA SPECIALE PER I MALATI DI SLA
Un’ambulanza speciale che può trasportarli a bordo della loro carrozzina, senza trasbordi che, per un malato di questo tipo, risulterebbero oltremodo faticosi. Il mezzo, in dotazione a Trentino Emergenza 118, consente inoltre, cosa molto importante, di mobilitare tutte le indispensabili apparecchiature elettromedicali, un vero e proprio armamentario sanitario di cui le normali ambulanze non sono dotate, grazie al quale i pazienti di SLA possono muoversi in totale sicurezza.
AISLA TRENTINO ALTO ADIGE
CASSA RURALE ALTO GARDA, IBAN IT64Z0801601801000031354614
La sede Trentino Alto Adige di Aisla Onlus opera dal 2009 nel territorio regionale per un supporto concreto per le persone con sla e le loro famiglie. L’intento è quello di divenire punto di riferimento e di sostegno, del malato, evidenziare i bisogni alle competenti Istituzioni Regionali politiche, sanitarie e socio-assistenziali e di sensibilizzare la popolazione al tema della SLA.
Organizza altresì eventi per la raccolta di fondi, contributi e donazioni per il conseguimento dei fini statutari.
La sede pone tra le sue priorità la collaborazione con enti sanitari ed assistenziali per la progettazione di percorsi personalizzati di sostegno o formazione per malati e operatori.
Al centro di ogni iniziativa l’associazione ha sempre a cuore il benessere del malato e l’adeguato supporto a tutta la sua famiglia attraverso la consulenza di professionisti esperti nell’ambito sanitario, assistenziale e della relazione di aiuto.
UO NEUROLOGIA
Via Della Repubblica – 87100 Cosenza (CS)
Tel. 0984-681351
Direttore dr. Alfredo Petrone
tel e fax 0984681419 email: Direttore.neurol.poa@aocs.it
U.S.S.” Stroke Unit “: Responsabile dr.Furio Stancati
Recapiti telefonici
AMBULATORIO
L’ambulatorio è aperto dal:
Lunedi al Venerdi dalle ore 7 alle ore 13 per gli esterni e
il Sabato dalle ore 7 alle ore 13 per le urgenze e i pazienti ricoverati
È attivo un servizio di reperibilità 24 ore su 24 per urgenze e accertamento morte (legge 574) In ambulatorio ruotano tutti i dirigenti medici dell’U.O.
L’attività libero professionale intramoenia è effettuata da tutti i medici dell’U.O. Per prenotazioni rivolgersi allo 0984681806
CONTATTI
Tel. U.O.C.0984681351
Coordinatore Infermieristico:
Dott. Giovanni De Marco tel: 0984681309
Stroke Unit: 0984681350
Day-Hospital – 0985681422
Studio Medici tel e fax 0984681337
Ambulatorio: 0984681221 – Studio Medici : 0984681396
Le visite ai degenti si effettuano dalle ore 12 alle ore 14 e dalle ore 18 alle ore 20 di tutti i giorni. Durante l’orario di visita i medici sono disponibili per fornire notizie ai familiari dei degenti.
REGGIO CALABRIA
Facendo richiesta è possibile usufruire di furgone attrezzato per il trasporto disabili con pedana per qualsiasi spostamento, sia per recarsi in strutture sanitarie e luoghi di cura sia per altre necessità che favoriscano l’integrazione alla vita sociale.
AISLA ONLUS
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT17E0306909606100000109254
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Reggio Calabria nasce nel 2012. E’ il punto di riferimento non solo delle famiglie con SLA di Reggio Calabria e provincia, ma anche il punto di riferimento per le altre sezioni AISLA e famiglie della Regione.
Dal 2012 ha avviato i Gruppi di Aiuto per i familiari dei pazienti affetti da SLA , attivato un progetto di supporto psicologico presso il domicilio dei malati che prevede la presa in carico delle problematiche emotive e relazionali sia dei malati che dei famigliari.
Nel 2013 ha avviato una collaborazione con l’Hospice Via delle Stelle contribuendo alla formazione in cure palliative per la SLA per 8 operatori tra medici ed infermieri.
Nel 2014 ha avviato il progetto/concorso per le scuole superiori della provincia di Reggio Calabria dal titolo “Dagli occhi al cuore…scegli tu la via!”, in collaborazione con le associazioni Ponti Pialesi, Y Cassiopea e IAMU.it e con il patrocinio morale del Consiglio regionale della Calabria, dell’Ufficio Scolastico Provinciale e dell’ASP. Il progetto è stato promosso per sensibilizzare i ragazzi delle scuole sulla realtà dei malati di SLA e far capire loro come la tecnologia oggi possa servire per far qualcosa di davvero importante, dar voce ai pensieri di chi è costretto dalla malattia a tacerli. I ragazzi delle scuole hanno realizzato sei spot a fine concorso affrontando in maniera non banale la SLA, dal problema della solidarietà, alla denuncia sociale, all’impegno a “vivere e pensare oltre le barriere”, messaggi di speranza ed impegno sociale, il tutto richiamando in ogni video l’unica cosa che rimane ai nostri malati come unica forma di comunicazione, i loro occhi ,invitando a riflettere sulla grandezza di chi non ha più la possibilità di comunicare con “parole e gesti”, ma continua ad essere vivo, ad amare, ad esprimere le proprie emozioni in silenzio, attraverso solo uno sguardo, a chi vive grazie all’amore di chi gli sta accanto.
La sezione AISLA di Reggio Calabria ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali in particolare con Asp di Reggio Calabria con cui ha organizzato nel febbraio e marzo 2015 il primo corso di formazione accreditato per gli specialisti sul tema “Modello di continuità assistenziale per pazienti con patologie neurologiche ad interessamento neuromuscolare con riferimento alla SLA” all’interno del medesimo progetto portato avanti da luglio 2014 dalla ASP di Reggio Calabria, con la collaborazione di AISLA, e che ha visto la riorganizzazione della rete territoriale di assistenza anche attraverso la creazione di team specialisti multidisciplinare che segue i pazienti a domicilio. Migliorando l’assistenza territoriale dei malati.
Da maggio 2015 finanzia inoltre il PROGETTO TRAINING TEAM: ‘DALLA CURA AL PRENDERSI CURA’
Con detto progetto l’AISLA Reggio Calabria offre attività di affiancamento e formazione continua, finalizzata al trasferimento di competenze e buone prassi già consolidate nell’ambito di centri specializzati e nel settore delle cure palliative non oncologiche, tutor del progetto è la Dott. Cattaneo, medico palliativista, consulente in cure palliative di AISLA Onlus, con una particolare esperienza a 360 ° nel percorso di cura degli ammalati di SLA. La Dottoressa affianca con la propria competenza ed esperienza i team assistenziali dell’ASP di Reggio Calabria che già seguono i pazienti al domicilio (con Delibera ASP n. 579 del 28.07.2014, Modello di Continuità Assistenziale per pazienti con patologie neurologiche ad interessamento neuro muscolare con particolare riferimento alla SLA).
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
U.O. Neuroriabilitazione/SLA
Via Camaldoli, 64 – 20138 Milano (MI)
Palazzina A – PIANO I
Telefono Centralino 02-507259
Telefono Reparto 02-50725274
Responsabile
Dr Mora Gabriele gabriele.mora@fsm.it tel. 02-50725260
Coordinatore infermieristico
Sig.ra Doriana Cacio doriana.cacio@fsm.it tel. 02-50725274
UO Malattie neuromuscolari e neuroimmunologia
Via Manzoni, 56 – 20089 Rozzano (MI)
Telefono Centralino 02-82241
Telefono Reparto 02-82246443 Responsabile
Dr Nobile Orazio Eduardo eduardo.nobile_orazio@humanitas.it Medico di Riferimento
Dr Terenghi Fabrizia fabrizia.terenghi@humanitas.it Prenotazioni
Servizio Sanitario Nazionale – 02 82248282 Lunedì/Venerdì dalle 9.00 alle 17.00
Libera professione – 02 82248224 Lunedì/Venerdì dalle 9.00 alle 17.00
Dipartimento di Neurologia
Palazzina DiMeR, piano 1° e 4°
Via Olgettina, 48 – 20132 Milano (Italia)
Tel 02-26432813
Fax 02-26432974 Responsabile
Prof. Giancarlo Comi Medici di riferirmento
Ambulatorio: Dr Federica Cerri, Dr Nilo Riva
Div. Neurologia: Dr Vittorio Martinelli
Div. Neuroriabilitazione: Dr Mauro Comola
SC Neurologia e Stroke Unit, Laboratorio di Neurofisiopatologia
Viale Borri, 57 – 21100 Varese (VA)
Telefono Centralino 0332-299111
Telefono Reparto 0332-278427 Responsabile
Dr Bono Giorgio Giovanni giorgio.bono@asst-settelaghi.it tel. 0332-278427
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