AISLA ONLUS – SEDE BELLUNO
MONTE DEI PASCHI DI SIENA, IBAN IT36S0103011901000001941265
La sede di AISLA Belluno nasce nel giugno 2012 e opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA e dei loro famigliari. La sede mantiene inoltre rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.
BELLUNO
La sede locale di AISLA si avvale di una psicologa psicoterapeuta con l’obiettivo di sostenere e supportare le persone con sla ed i loro familiari che si trovano a dover affrontare questa malattia. D.ssa Paola Ungaro, cell. 339 8404020, e-mail paola.ungaro.63@alice.it PADOVA VENEZIA
Possibilità di avere un supporto psicologico individuale. VERONA
Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione gestito da Fondazione Speranza ONLUS offre supporto sanitario alle persone affette da malattie neuromuscolari e fornisce anche il supporto psicologico: insieme all’incontro con l’assistente sociale viene offerto al momento dell’accoglienza, al primo appuntamento, di solito nel momento della visita fisiatrica e della definizione del piano terapeutico.
In seguito può proseguire con la presa in carico psicologica sia del malato che del cargiver o dell’intero nucleo familiare, con cadenza quindicinale e può avvenire sia presso la sede UILDM che, se richiesto, al domicilio del paziente. Vengono effettuati circa 90 incontri annuali.
La funzione della psicologa è inoltre utilizzata nella facilitazione e nella gestione dei momenti di equipe multidisciplinare che, per ora, vengono attivati soprattutto quando si presentano delle criticità nell’individuare e monitorare la risposta alle richieste e ai bisogni delle persone malate e delle loro famiglie. VICENZA
Rendere il Centro Sclerosi laterale amiotrofica attivo presso la Scdu Neurologia, diretta dal prof. Roberto Cantello, più confortevole: questo l’obiettivo del service realizzato dal Lions Club Novara Host a favore di AISLA Onlus.(altro…)
COMUNICATO STAMPA L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha assegnato il “Premio Majori” a tre giovani infermiere per specializzarsi nell’assistenza ai disabili più gravi, come le persone con SLA(altro…)
UILDM PADOVA ONLUS
Banca Prossima, IBAN: IT52U0335901600100000063720
La sede UILDM AISLA PADOVA nasce nel 2012. Attraverso il proprio braccio operativo, costituito dalla “Fondazione Federico Milcovich Onlus”, ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda Ulss 16 di Padova, l’Azienda Ulss 13 di Mirano-Dolo, l’Associazione ASLA presente nel territorio Veneto.
Il Centro di Riabilitazione “Fondazione Federico Milcovich Onlus”, effettua prestazioni ambulatoriali e domiciliari di riabilitazione, fisioterapia e logopedia, prestazioni diagnostiche e di consulenze specialistiche (fisiatriche, cardiologiche, neurologiche, di fisiopatologia respiratoria e della nutrizione), interventi sociali, supporto psicologico, valutazioni ambientali, consulenza e prescrizione ausili, trasporti.
Le persone con SLA seguite dal Centro di Riabilitazione nel 2016 sono state 65 (40 maschi e 25 femmine), distribuiti in base all’età (5 nella fascia 41-50 anni; 13 nella fascia 51-60 anni; 25 nella fascia 61-70; 22 persone Over 70 anni).
Per 21 persone l’attività riabilitativa è svolta a domicilio, con interventi soprattutto di fisioterapia, logopedia e supporto psicologico.
Il numero di prestazioni erogate è stato pari a 2900, con una media di circa 45 prestazioni a persona.
Nel secondo semestre dell’anno ha preso avvio, in collaborazione con AISLA nazionale, una nuova strategia di comunicazione con la realizzazione di un “progetto digitale” che ha consentito in questa prima fase la pubblicazione del nuovo sito web “L’aiuto fa la forza” e di una nuova campagna di “fan building” su Facebook.
Presidente Andrea Ranza
Telefono: 342 0724120
e-mail segreteria@aislavenezia.it www.aislavenezia.it Segretario – Laura Garbi
Tesoriere – Sonia Zago
Consigliere – Lisa Longo
Consigliere – Gioia Marcassa
Consigliere – Angelo Pegoraro
Consigliere – Luca Petillo
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE VENEZIA
BANCO POPOLARE/BANCO S. MARCO, IBAN IT51E0503402000000000000475
La sezione AISLA Venezia nasce nel febbraio 2011
Grazie al supporto di una decina di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio veneziano e circostante per più di 20 persone con SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Venezia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali come UILDM Venezia, Croce Rossa Italiana (sez. Noale, Mirano e Mestre), Unità Operativa di Neurologia Ospedale di Mestre e Mirano, Fondazione Ospedale S. Camillo (Ve).
La sezione fa parte della Consulta della Salute del Comune di Venezia nella Commissione I “Ospedale e Territorio nella continuità della cura alla persona (prevenzione,. cura, assistenza, riabilitazione). Consultori Familiari e salute della donna. E’, inoltre, iscritta all’Albo Comunale delle Associazioni del Comune di Venezia al n. 3006.
La sezione organizza numerose iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.
A Verona AISLA trova un prezioso punto di appoggio e riferimento per le proprie attività presso UILDM Verona ONLUS dal 2009 in virtù di una collaborazione sancita tra l’allora Presidente UILDM Piero Bresaola e l’allora Presidente AISLA Mario Melazzini (Prot. 090051 del 31/07/2009).
Grazie al supporto di circa 85 volontari UILDM è dunque anche il punto di riferimento sul territorio per circa 60 persone con SLA e per le loro famiglie avendo dato vita a Fondazione Speranza ONLUS che gestisce il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione, accreditata qualestruttura extraospedaliera di riabilitazione funzionale di disabili psichici, ai sensi della Legge Regionale 16 agosto 2002 n. 22 con DGR 2519 del 0.12.2013, che fornisce le cure adeguate ai pazienti.
UILDM Verona ha attivato collaborazioni con Asl, Ospedale ed attivato al progetto “UIDCA – Unità d’Intervento Domiciliare per la Continuità Assistenziale” a favore delle persone affette da SLA in collaborazione con l’U.O. di Neurologia dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona). Il progetto ha durata di due anni ed è attivo nell’area dell’ULSS 22. Attraverso il progetto s’intende garantire una permanenza sicura e dignitosa nella propria casa della persona, per ridurre gli accessi alle strutture sanitarie e socio – assistenziali da parte dei malati di SLA. Il progetto ha il Patrocinio NEMO.
L’associazione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio come la maratona Telethon, la Fiera del Riso di isola della Scala, la Festa del Volontariato, concerti presso il Teatro Romano di Verona, aste di beneficenza e sagre.
Organizza incontri info/formativi per i malati e i loro caregiver, convegni e corsi specifici per operatori. Fondazione Speranza ONLUS ha ottenuto l’accreditamento quale Provider Regionale ECM. I corsi fino ad ora organizzati sono:
Esercizio terapeutico e dolore nelle malattie neuromuscolari
Obiettivi della fisioterapia respiratoria nel paziente neuromuscolare: ruolo del team riabilitativo.
Le relazioni nella riabilitazione delle disabilità neuromuscolari
AISLA ONLUS – SEDE VICENZA
UNICREDIT, IBAN IT35R0200811814000100886518
La sede di Aisla Vicenza nasce nel novembre 2009 con l’incarico di referente al dottor Adriano Cracco.
La sezione organizza diverse attività di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.
Via Tescione Gennaro – 81100 CASERTA
Reparto UO NEUROLOGIA
EDIFICIO D – PIANO 4 Referente
Dott. Andrea DI LAURO / Dott. Roberto ROSATO
Tel 0823-232202/2335
fax: 0823-232269
e-mail neurologia@ospedale.caserta.it
Via Posillipo 226 – 80123 NAPOLI
Reparto SC NEUROLOGIA Referente
Dr. Salvatore Buono
Tel 081-2205823/762
Fax 081-2205660
e-mail neurologia.santobono@pec.it
Via Sergio Pansini 5 – 80131 NAPOLI
Area Funzionale: UOS – Neurofisiologia Clinica
Dipartimento Assistenziale di Scienze Neurologiche e Centro dell’Epilessia
Responsabile: Prof. Fiore Manganelli
Tel. 081 7462660
Fax. 081 7462667 Ambulatorio SLA
indirizzo e-mail unico al quale hanno accesso il prof. Fiore Manganelli e il dott. Raffaele Dubbioso: ambulatorionfp@gmail.com
Via San Leonardo – 84131 Salerno
Reparto: SC NEUROLOGIA
Referente
Dr. Maurizio Tenuta maurizio.tenuta@sangiovannieruggi.it
Tel 089-673072/2667
Tel 089-673073
NAPOLI
La sezione si occupa di informare le famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati; fornisce consulenza legale ai malati, ai loro familiari per questioni inerenti il mancato riconoscimento di invalidità /accompagnamento /inabilità al lavoro; eliminazione delle barriere architettoniche.SALERNO- AVELLINO-BENEVENTO
La sezione inoltre si occupa inoltre di informare le famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati.
Segretario/Tesoriere – Antonio Bianco
Consigliere – Francesca Ajese
Consigliere – Nicola Luongo
Consigliere – Lucio Matano
Per sostenere i progetti sul territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE CASERTA
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT87D 03069 09606 100000135373
BIC BCITITMM
La sezione AISLA di Caserta nasce il 22 febbraio 2015 e presta assistenza e supporto alle persone con SLA del territorio ed alle loro famiglie.
Sistematica è l’azione di contatto con il territorio casertano, tesa a sensibilizzare le persone sulle problematiche riguardanti questa patologia, attraverso l’organizzazione di incontri mirati a far conoscere l’evoluzione della malatti; ottenere fondi per la Ricerca; individuare nuovi soci e sollecitare la collaborazione di Enti ed Istituzioni locali, al fine di agevolare la presa in carico degli ammalati SLA.
Fondamentale è l’intervento della sezione presso gli Ambiti Territoriali, per il monitoraggio e la piena attuazione delle azioni e decreti della Regione Campania finalizzati all’erogazione dell’assegno di cura alle persone affette da SLA.
A causa dell’emergenza sanitaria in corso, lo sportello di ascolto normalmente operativo nei locali concessi gratuitamente dalla ASL Caserta è sostituito da quello telefonico e dal Centro Nazionale di Ascolto e Consulenza sulla SLA.
AISLA ONLUS – SEZIONE NAPOLI
Banca Cariparma, IBAN: IT42M0623003543000057229574
La sezione AISLA Napoli nasce il 22 febbraio 2015 con la scorporazione della sez. Napoli–Caserta ed è composta da oltre 100 soci, di cui otto compongono il direttivo.
La sezione è un punto di riferimento per le circa 240/270 persone affette da SLA che si contano a Napoli e provincia, oltre che, naturalmente, per i loro familiari. Ha sede è presso l’Istituto di Diagnosi e Cura Hermitage Capodimonte– Cupa delle Tozzole 2, Napoli, dove i pazienti possono accedere a ricoveri di “sollievo” per una durata massima di 60 giorni, previa prescrizione del medico di medicina generale e valutazione da parte dell’Istituto.
In sintonia con la mission dell’associazione nazionale, la sezione di Napoli opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA e dei loro famigliari ed è per questo motivo che sono costanti in rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
Grazie alla collaborazione con i volontari attivi delle altre due sezioni campane, ha contribuito alla costituzione di un tavolo tecnico regionale sulla SLA i cui temi principali sono: il fondo della non autosufficienza, il miglioramento della procedura di assegnazione dell’assegno di cura attualmente troppo lunga e disomogenea per territori; l’adeguamento delle linee guida relativamente alle criticità legate ai tempi lunghi di permanenza in rianimazione prima del rientro a casa o dell’inserimento nelle cure domiciliari; la formazione e l’addestramento degli operatori del 118 per l’assistenza del paziente SLA; la qualificazione dei reparti di rianimazione con la previsione di spazi dedicati anche per il familiare eletto a caregiver dell’ammalato: quando non si può più comunicare con la parola, gioco forza conta la solidità del legame assistenziale costruito nel tempo.
La sezione, ha avviato un censimento per monitorare l’erogazione dell’assegno di cura ed anche per coinvolgere tutta la comunità di persone malate alle diverse attività associative; tra queste il laboratorio di lettura / scrittura si propone come forte momento di condivisione del vissuto di ognuno.
Consiglio Direttivo di Sezione
Presidente – Adele Ferrara
Vice Presidente – Antonio Cortese
Segretario – Eugenio Lillo
Tesoriere – Imma Piro
Consigliere – Vincenzo Iaccarino
La sezione AISLA Salerno-Avellino-Benevento, costituita nel settembre 2011.
Il consiglio direttivo è costituito da undici componenti ed è affiancato da un team di circa 25 volontari che collaborano al supporto dei malati di SLA. La sezione opera su un territorio dove si contano circa 150/180 persone colpite da questa patologia nelle 3 province di riferimento. La sezione ha sede a Castel San Giorgio (SA).
Grazie alla collaborazione con i volontari attivi delle altre due sezioni campane, ha contribuito alla costituzione di un tavolo tecnico regionale sulla SLA i cui temi principali sono: il fondo della non autosufficienza, il miglioramento della procedura di assegnazione dell’assegno di cura attualmente troppo lunga e disomogenea per territori; l’adeguamento delle linee guida relativamente alle criticità legate ai tempi lunghi di permanenza in rianimazione prima del rientro a casa o dell’inserimento nelle cure domiciliari; la formazione e l’addestramento degli operatori del 118 per l’assistenza del paziente SLA; la qualificazione dei reparti di rianimazione con la previsione di spazi dedicati anche per il familiare eletto a caregiver dell’ammalato: quando non si può più comunicare con la parola, gioco forza conta la solidità del legame assistenziale costruito nel tempo.
AISLA Salerno-Avellino-Benevento ha promosso, attraverso uno specifico protocollo con la direzione generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria OO.RR. San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona – Scuola Medica Salernitana – Salerno, l’attivazione di un percorso multidisciplinare SLA, con ambulatorio e due posti di degenza dedicati. Segue le attività collegate ad un protocollo con l’Amministrazione Prov.le, l’ Azienda Sanitaria Locale, e i Piani di Ambito di Zona per il monitoraggio relativo all’erogazione degli assegni di cura, degli strumenti utili all’assistenza domiciliare dei malati di SLA (sollevatori, carrozzine, materassi antidecubito,…). CONSIGLIO DIRETTIVO SEZIONALE
Tutti i medici specialisti di UO NEUROLOGIA del SSR del Piemonte possono certificare la SLA ed erogare la proposta di esenzione della partecipazione ai costi sanitari. Con DGR n. 27/12969 “percorso di continuità assistenziale nei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica”, la Regione Piemonte ha identificato gli ospedali Molinette di Torino e il Maggiore della Carità di Novara come centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
AOU MAGGIORE DELLA CARITA’ DI NOVARA
Centro Regionale Esperto SLA
Clinica Neurologica
Corso Mazzini, 18 – 28100 Novara
Tel. 0321 3733624 day service neurologia, dal lunedì al venerdì ore 9.30 – 15.30 Responsabile: D.ssa Letizia Mazzini mazzini.l@libero.it
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
S.C. NEUROLOGIA 2 U.
Via Cherasco 15 – 10126 Torino
CENTRO REGIONALE ESPERTO PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (C.R.E.S.L.A.)
Responsabile: Prof. Adriano Chiò
Neurologi referenti: Dott. Andrea Calvo, Dott.ssa Cristina Moglia, Dott. Antonio Ilardi, Dott.ssa Stefania Cammarosano, Dott. Antonio Canosa
Studio Medico Tel. 011.633.5439
Day Hospital Tel 011.633.5432
Ambulatorio Tel. 011.633.6090
e-mail cresla.torino@gmail.com
Fax 011.696.3487
C.R.E.S.L.A. – CENTRO REGIONALE ESPERTO SLA
Attività
formulare o confermare la diagnosi;
effettuare la certificazione di malattia rara, qualora non già eseguita da altro presidio sanitario, e i relativi piani terapeutici
informarela persona, la famiglia e il MMG sulla diagnosi e sul decorso della malattia;
eseguire la valutazione multiprofessionale della persona con SLA;
mantenere la continuità di cura in stretta collaborazione con i servizi territoriali e/o ospedalieri;
eseguire il follow-up clinico in collaborazione con la ASL di residenza o domicilio;
collaborare con le Associazioni dei pazienti;
aggiornare e predisporre, i protocolli per la diagnosi e la cura della SLA, tenendo conto delle linee guida nazionali e internazionali esistenti.
Assistenza Psicologica
Assistenza psicologica individuale per i pazienti e i familiari che ne facciano richiesta
Organizzazione di gruppi di sostegno rivolti ai pazienti e ai familiari
Incontri di supervisione con i medici e psicologi coinvolti nell’attività per la SLA (CRESLA, centri spoke)
Servizi attivati
sviluppo di strumenti di telesorveglianza per rilevare le funzioni vitali (collegamento in rete fra il domicilio del paziente e l’ospedale)
avvio di un progetto di counselling per la scelta e l’utilizzazione degli strumenti di comunicazione alternativa-aumentativa, incluse le strumentazioni ad alta tecnologia
avvio di un progetto di counseling per interventi di tipo tecnico e domotico volti alla conservazione del massimo livello di autonomia del paziente, anche in collaborazione con i centri di ricerca del Politecnico di Torino
Staff del C.R.E.S.L.A.
NOTA INFORMATIVA Tutti i medici specialisti di UO NEUROLOGIA del SSR del Piemonte possono certificare la SLA ed erogare la proposta di esenzione della partecipazione ai costi sanitari. Con DGR n. 27/12969 “percorso di continuità assistenziale nei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica”, la Regione Piemonte ha identificato gli ospedali Molinette di Torino e il Maggiore della Carità di Novara come centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
AISLA ONLUS – SEDE ASTI
Cassa di Risparmio di Asti, IBAN IT02X0608547240000000022288
La sede di AISLA Asti nasce nel 2006 , grazie al supporto di numerosi volontari la sede è il punto di riferimento per le persone affette da SLA e per le loro famiglie presenti sul territorio astigiano.
AISLA Asti ha attivato importanti collaborazioni sul territorio con associazioni e istituzioni locali per la presa in carico dei problemi legati alla SLA e la disabilità in generale contribuendo a favorire l’accesso e la vivibilità a tutti i disabili di tutte le disabilità in occasione delle feste cittadine, come le Sagre Astigiane, Palio di Asti, arti e mercanti ecc.
Durante l’anno si svolgono diverse manifestazioni di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.
ASTI
La sezione mette a disposizione dei malati allettati tutte le figure previste dal team multidisciplinare per SLA con visite a domicilio, garantendo una continuità assistenziale con i centri SLA del Piemonte.
CUNEO
Dal 2012 è attivo il progetto di “fisioterapia domiciliare” rivolto ai malati con gravi difficoltà motorie e alle persone che li assistono (caregiver), a integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL. Garantito l’intervento di 4 fisioterapisti, regolarmente iscritti all’albo, da affiancare alle circa 10 persone residenti sul territorio integrando un ciclo di fisioterapia alla settimana.
Il progetto comprende la “fisioterapia di gruppo“, che si svolge settimanalmente ed è indirizzato ai malati e ai loro familiari/care-giver; l’attività è coordinata da una fisioterapista qualificata: esercizi di respirazione, utilizzo della forza residua degli arti, esercizi alla spalliera e sul lettino. Tutti i mercoledì alle ore 17,00 presso una palestra attrezzata sita nei locali dell’ASL in via Carlo Boggio n. 12 a Cuneo, per informazioni: Dr Anna Simondi 331 4053007.
Da 30 anni LEDHA lavora per costruire una società inclusiva. Per le persone con disabilità, ma non solo. Perché i diritti sono di tutti e non possono essere condizionati da problemi di salute o dal colore della pelle.
Costruire ponti, abbattere muri (altro…)
Referente: Luigi Trabaldo Lena
cell. 342 5232508
e-mail tralelu@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE BIELLA VERCELLI
Unicredit, IBAN IT22D0200844430000101767632
La sede AISLA di Biella e Vercelli nasce nel 2011, grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da malati di SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
AISLA ONLUS – SEDE CUNEO
Banca Unicredit, IBAN IT18U0200810290000041328416
La sede AISLA di Cuneo nasce nel 2007 grazie al supporto di volontari segue le persone affette da SLA e le loro famiglie. Nel 2012 ha avviato un servizio di fisioterapia domiciliare rivolto ai malati con gravi difficoltà motorie e alle persone che li assistono (caregiver), ad integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL.
La sede AISLA di Cuneo ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali: con ASL CN1, che ha concesso a titolo gratuito l’utilizzo di una palestra attrezzata per lo svolgimento di gruppi di fisioterapia settimanale destinati ai malati di SLA e ai caregiver, e con il Consorzio Socio Assistenziale del Cuneese, il quale organizza gli incontri di Auto Mutuo Aiuto (gruppo AMA) per i familiari, con l’obiettivo di fornir loro uno spazio in cui poter esprimere contenuti ed emozioni e confrontare le esperienze personali. progetto “Fisioterapia a domicilio per le persone con SLA” per garantire l’intervento di 4 fisioterapisti, regolarmente iscritti all’albo, da affiancare alle circa 10 persone residenti sul territorio integrando un ciclo di fisioterapia alla settimana.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
Sede Amministrativa: Viale Roma, 32 – 28100 Novara (Piemonte)
Tel 0321 499727 – Fax 0321 499719
e-mail segreteria@aisla.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS
Bollettino Postale intestato ad AISLA onlus c/c: 17464280
Bonifico Bancario su c/c Banco Popolare, IBAN IT04V0503410100000000001065
E’ qui che è nata l’associazione nazionale. La sezione AISLA di Novara è nasce il 21 aprile 1983 presso la Fondazione S.Maugeri di Veruno su impulso di alcuni neurologi, tra cui Paolo Pinelli, Carlo Pasetti e Letizia Mazzini, che decisero di aggregarsi per offrire supporto alle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Per molti anni è stata la sede legale dell’associazione, successivamente questa fu spostata su Milano e Novara è rimasto il centro nevralgico di AISLA come sede amministrativa di AISLA nazionale.
AISLA Novara è attiva a livello locale con 2 volontari. La sezione ha attivato importanti collaborazioni con l’Ospedale Maggiore di Novara per il progetto “sportello psicologico” attraverso la collaborazione della dottoressa Valentina Solara.
Grazie ad un gruppo di volontari attivi sia sulla provincia di Novara che di Torino, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
AISLA Novara collabora attivamente con i tre centri di riferimento Piemontesi: AOU MAGGIORE DELLA CARITA’ DI NOVARA; AOU LE MOLINETTE DI TORINO e con l’Unità Operativa Neorulogica Riabilitativa della Fondazione SalvatoreMaugeri di Veruno.
La sezione, grazie alla generosa collaborazione di organizzazioni locali come Rotary Club di Novara, Novara San Gaudenzio, Orta San Giulio, Valticino di Novara, Gattinara, Kiwanis Club Novara e UCID Novara, fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità locale.
Regione Calabria utilizzerà l’1% delle risorse ministeriali assegnate tramite il riparto del Fondo Non Autosufficienza 2011 per attività di ricerca, come dispone l’art. 2 comma 3 del Decreto dell’11 novembre 2011 del Ministero (altro…)
NEUROLOGIA
Contrada Cattedra Ambulante – 75100 MATERA (MT)
1° Piano – Corpo C
Referente medico per malattie neuromuscolari
Dr Pietro Masciandaro
Tel. 0835 253370
Referente: Dr. Domenico Santomauro
e-mail niros@tiscali.it
per contatti e informazioni rivolgersi alla sede nazionale tel. 02/66982114 mail info@aisla.it
La sede di Aisla Basilicata nasce nel 1996 fortemente voluta da Umberto Amodeo, funzionario dell’Università della Basilicata, ammalato di SLA, deceduto nel 1999 dopo alcuni mesi passati in rianimazione.
La sede opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle 60 persone malate di SLA e dei loro famigliari.
Nel corso di questi anni, infatti, la sede è un diventata un punto di riferimento per le famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico il malato e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede mantiene, inoltre, rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità. “Non si cammina solo con le gambe, non si parla solo con la voce”. Umberto Amodeo.
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AOU Città della Salute e della Scienza di Torino