Consulenza legale

NAPOLI
La sezione si occupa di informare le famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati; fornisce consulenza legale ai malati, ai loro familiari per questioni inerenti il mancato riconoscimento di invalidità /accompagnamento /inabilità al lavoro; eliminazione delle barriere architettoniche.SALERNO-
AVELLINO-BENEVENTO
La sezione inoltre si occupa inoltre di informare le famiglie sulle novità legali, fiscali e previdenziali che riguardano il sostegno all’assistenza dei malati.

Caserta

Contatti

Telefono  Cell. 327 9848262

e-mail: aisla.caserta@libero.it

PEC: aisla.caserta@pec.it

www.aislacaserta.com

CONSIGLIO DIRETTIVO 

Presidente – Alessandra Gagliardi

Vice Presidente –  Roberta Ajese

Segretario/Tesoriere – Antonio Bianco
Consigliere –  Francesca Ajese

Consigliere – Nicola Luongo

Consigliere – Lucio Matano

Per sostenere i progetti sul territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE CASERTA

BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN: IT87D 03069 09606 100000135373

BIC BCITITMM

La sezione AISLA di Caserta nasce il 22 febbraio 2015 e presta assistenza e supporto alle persone con SLA del territorio ed alle loro famiglie.

Sistematica è l’azione di contatto con il territorio casertano, tesa a sensibilizzare le persone sulle problematiche riguardanti questa patologia, attraverso l’organizzazione di incontri mirati a far conoscere l’evoluzione della malatti; ottenere fondi per la Ricerca; individuare nuovi soci e sollecitare la collaborazione di Enti ed Istituzioni locali, al fine di agevolare la presa in carico degli ammalati SLA.

Fondamentale è l’intervento della sezione presso gli Ambiti Territoriali, per il monitoraggio e la piena attuazione delle azioni e decreti della Regione Campania finalizzati all’erogazione dell’assegno di cura alle persone affette da SLA.

A causa dell’emergenza sanitaria in corso, lo sportello di ascolto normalmente operativo nei locali concessi gratuitamente dalla ASL Caserta è sostituito da quello telefonico e dal Centro Nazionale di Ascolto e Consulenza sulla SLA.

Napoli

Contatti

Presidente Adele Ferrara
Cell. 388.766.3064
E-mail: aisla.napoli@gmail.com; info@aislanapoli.it
www.aislanapoli.it

Per sostenere i progetti sul territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE NAPOLI
Banca Cariparma, IBAN: IT42M0623003543000057229574

La sezione AISLA Napoli nasce il 22 febbraio 2015 con la scorporazione della sez. Napoli–Caserta ed è composta da oltre 100 soci, di cui otto compongono il direttivo.

La sezione è un punto di riferimento per le circa 240/270 persone affette da SLA che si contano a Napoli e provincia, oltre che, naturalmente, per i loro familiari. Ha sede è presso l’Istituto di Diagnosi e Cura Hermitage Capodimonte– Cupa delle Tozzole 2, Napoli, dove i pazienti possono accedere a ricoveri di “sollievo” per una durata massima di 60 giorni, previa prescrizione del medico di medicina generale e valutazione da parte dell’Istituto.

In sintonia con la mission dell’associazione nazionale, la sezione di Napoli opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA e dei loro famigliari ed è per questo motivo che sono costanti in rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.

Grazie alla collaborazione con i volontari attivi delle altre due sezioni campane, ha contribuito alla costituzione di un tavolo tecnico regionale sulla SLA i cui temi principali sono: il fondo della non autosufficienza, il miglioramento della procedura di assegnazione dell’assegno di cura attualmente troppo lunga e disomogenea per territori; l’adeguamento delle linee guida relativamente alle criticità legate ai tempi lunghi di permanenza in rianimazione prima del rientro a casa o dell’inserimento nelle cure domiciliari; la formazione e l’addestramento degli operatori del 118 per l’assistenza del paziente SLA; la qualificazione dei reparti di rianimazione con la previsione di spazi dedicati anche per il familiare eletto a caregiver dell’ammalato: quando non si può più comunicare con la parola, gioco forza conta la solidità del legame assistenziale costruito nel tempo.

La sezione, ha avviato un censimento per monitorare l’erogazione dell’assegno di cura ed anche per coinvolgere tutta la comunità di persone malate alle diverse attività associative; tra queste il laboratorio di lettura / scrittura si propone come forte momento di condivisione del vissuto di ognuno.

Consiglio Direttivo di Sezione

Presidente – Adele Ferrara

Vice Presidente – Antonio Cortese

Segretario – Eugenio Lillo

Tesoriere – Imma Piro
Consigliere –  Vincenzo Iaccarino

Consigliere – Concetta Iazzetta

Consigliere – Anna Martorano

Consigliere – Elvira Ricciardi

Salerno – Avellino – Benevento

Contatti

Presidente PINA ESPOSITO
Cell. 335 5901868
e-mail pina.esposito05@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE SALERNO-AVELLINO-BENEVENTO
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT73S0306909606100000107799
BIC BCITITMM

La sezione AISLA Salerno-Avellino-Benevento, costituita nel settembre 2011.
Il consiglio direttivo è costituito da undici componenti ed è affiancato da un team di circa 25 volontari che collaborano al supporto dei malati di SLA. La sezione opera su un territorio dove si contano circa 150/180 persone colpite da questa patologia nelle 3 province di riferimento. La sezione ha sede a Castel San Giorgio (SA).
Grazie alla collaborazione con i volontari attivi delle altre due sezioni campane, ha contribuito alla costituzione di un tavolo tecnico regionale sulla SLA i cui temi principali sono: il fondo della non autosufficienza, il miglioramento della procedura di assegnazione dell’assegno di cura attualmente troppo lunga e disomogenea per territori; l’adeguamento delle linee guida relativamente alle criticità legate ai tempi lunghi di permanenza in rianimazione prima del rientro a casa o dell’inserimento nelle cure domiciliari; la formazione e l’addestramento degli operatori del 118 per l’assistenza del paziente SLA; la qualificazione dei reparti di rianimazione con la previsione di spazi dedicati anche per il familiare eletto a caregiver dell’ammalato: quando non si può più comunicare con la parola, gioco forza conta la solidità del legame assistenziale costruito nel tempo.
AISLA Salerno-Avellino-Benevento ha promosso, attraverso uno specifico protocollo con la direzione generale dell’Azienda Ospedaliera Universitaria OO.RR. San Giovanni di Dio Ruggi d’Aragona – Scuola Medica Salernitana – Salerno, l’attivazione di un percorso multidisciplinare SLA, con ambulatorio e due posti di degenza dedicati. Segue le attività collegate ad un protocollo con l’Amministrazione Prov.le, l’ Azienda Sanitaria Locale, e i Piani di Ambito di Zona per il monitoraggio relativo all’erogazione degli assegni di cura, degli strumenti utili all’assistenza domiciliare dei malati di SLA (sollevatori, carrozzine, materassi antidecubito,…).
CONSIGLIO DIRETTIVO SEZIONALE

Presidente – Giuseppina Esposito

Vice Presidente– Giuseppina Alfano

Segretario – Domenica Capuano

Tesoriere – Gesualda Accurso

Consigliere – Raffaella Capuano

Consigliere – Nadia Errico

Consigliere – Patrizia Esposito

Consigliere – Assunta Senatore

Consigliere – Iennaco Carmen

AOU MAGGIORE DELLA CARITA' di Novara

NOTA INFORMATIVA

Tutti i medici specialisti di UO NEUROLOGIA del SSR del Piemonte possono certificare la SLA ed erogare la proposta di esenzione della partecipazione ai costi sanitari.
Con DGR n. 27/12969 “percorso di continuità assistenziale nei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica”, la Regione Piemonte ha identificato gli ospedali Molinette di Torino e il Maggiore della Carità di Novara come centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).


AOU MAGGIORE DELLA CARITA’ DI NOVARA
Centro Regionale Esperto SLA
Clinica Neurologica
Corso Mazzini, 18 – 28100 Novara
Tel. 0321 3733624 day service neurologia, dal lunedì al venerdì ore 9.30 – 15.30
Responsabile: D.ssa Letizia Mazzini mazzini.l@libero.it

AOU Città della Salute e della Scienza di Torino

 
AOU Città della Salute e della Scienza di Torino
S.C. NEUROLOGIA 2 U.
Via Cherasco 15 – 10126 Torino
CENTRO REGIONALE ESPERTO PER LA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA (C.R.E.S.L.A.)
 
Responsabile: Prof. Adriano Chiò
Neurologi referenti: Dott. Andrea Calvo, Dott.ssa Cristina Moglia, Dott. Antonio Ilardi, Dott.ssa Stefania Cammarosano, Dott. Antonio Canosa
Studio Medico Tel. 011.633.5439
Day Hospital Tel 011.633.5432
Ambulatorio Tel. 011.633.6090
e-mail cresla.torino@gmail.com
Fax 011.696.3487
 

C.R.E.S.L.A. – CENTRO REGIONALE ESPERTO SLA

Attività

  • formulare o confermare la diagnosi;
  • effettuare la certificazione di malattia rara, qualora non già eseguita da altro presidio sanitario, e i relativi piani terapeutici
  • informarela persona, la famiglia e il MMG sulla diagnosi e sul decorso della malattia;
  • eseguire la valutazione multiprofessionale della persona con SLA;
  • mantenere la continuità di cura in stretta collaborazione con i servizi territoriali e/o ospedalieri;
  • eseguire il follow-up clinico in collaborazione con la ASL di residenza o domicilio;
  • collaborare con le Associazioni dei pazienti;
  • aggiornare e predisporre, i protocolli per la diagnosi e la cura della SLA, tenendo conto delle linee guida nazionali e internazionali esistenti.

Assistenza Psicologica

  • Assistenza psicologica individuale per i pazienti e i familiari che ne facciano richiesta
  • Organizzazione di gruppi di sostegno rivolti ai pazienti e ai familiari
  • Incontri di supervisione con i medici e psicologi coinvolti nell’attività per la SLA (CRESLA, centri spoke)

Servizi attivati

  • sviluppo di strumenti di telesorveglianza per rilevare le funzioni vitali (collegamento in rete fra il domicilio del paziente e l’ospedale)
  • avvio di un progetto di counselling per la scelta e l’utilizzazione degli strumenti di comunicazione alternativa-aumentativa, incluse le strumentazioni ad alta tecnologia
  • avvio di un progetto di counseling per interventi di tipo tecnico e domotico volti alla conservazione del massimo livello di autonomia del paziente, anche in collaborazione con i centri di ricerca del Politecnico di Torino

Staff del C.R.E.S.L.A.


NOTA INFORMATIVA
Tutti i medici specialisti di UO NEUROLOGIA del SSR del Piemonte possono certificare la SLA ed erogare la proposta di esenzione della partecipazione ai costi sanitari.
Con DGR n. 27/12969 “percorso di continuità assistenziale nei soggetti affetti da Sclerosi Laterale Amiotrofica”, la Regione Piemonte ha identificato gli ospedali Molinette di Torino e il Maggiore della Carità di Novara come centri specializzati nella diagnosi e nel trattamento della sclerosi laterale amiotrofica (SLA).

Asti

Contatti

Vincenzo Soverino
Cell. 346 4009477
e-mail vsoverino@aisla.it

via Osvaldo Campassi 83 – Asti
www.aislaasti.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE ASTI
Cassa di Risparmio di Asti, IBAN IT02X0608547240000000022288

La sede di AISLA Asti nasce nel 2006 , grazie al supporto di numerosi volontari la sede è il punto di riferimento per le persone affette da SLA e per le loro famiglie presenti sul territorio astigiano.
AISLA Asti ha attivato importanti collaborazioni sul territorio con associazioni e istituzioni locali per la presa in carico dei problemi legati alla SLA e la disabilità in generale contribuendo a favorire l’accesso e la vivibilità a tutti i disabili di tutte le disabilità in occasione delle feste cittadine, come le Sagre Astigiane, Palio di Asti, arti e mercanti ecc.
Durante l’anno si svolgono diverse manifestazioni di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.

Servizi al domicilio

ASTI
La sezione mette a disposizione dei malati allettati tutte le figure previste dal team multidisciplinare per SLA con visite a domicilio, garantendo una continuità assistenziale con i centri SLA del Piemonte.

CUNEO
Dal 2012 è attivo il progetto di “fisioterapia domiciliare” rivolto ai malati con gravi difficoltà motorie e alle persone che li assistono (caregiver), a integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL.  Garantito l’intervento di 4 fisioterapisti, regolarmente iscritti all’albo, da affiancare alle circa 10 persone residenti sul territorio integrando un ciclo di fisioterapia alla settimana.
Il progetto comprende la “fisioterapia di gruppo“, che si svolge settimanalmente ed è indirizzato ai malati e ai loro familiari/care-giver; l’attività è coordinata da una fisioterapista qualificata: esercizi di respirazione, utilizzo della forza residua degli arti, esercizi alla spalliera e sul lettino. Tutti i mercoledì alle ore 17,00 presso una palestra attrezzata sita nei locali dell’ASL in via Carlo Boggio n. 12 a Cuneo, per informazioni: Dr Anna Simondi 331 4053007.

Biella-Vercelli

Contatti

Referente: Luigi Trabaldo Lena
cell. 342 5232508
e-mail tralelu@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE BIELLA VERCELLI
Unicredit, IBAN IT22D0200844430000101767632
La sede AISLA di Biella e Vercelli nasce nel 2011, grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le  persone affette da malati di SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.

Cuneo

Contatti

Referente: Silvia Codispoti
Cell. 331 2190538
e-mail info@aislacuneo.it
web www.aislacuneo.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE CUNEO
Banca Unicredit, IBAN IT18U0200810290000041328416

La sede AISLA di Cuneo nasce nel 2007 grazie al supporto di volontari segue le persone affette da SLA e le loro famiglie. Nel 2012 ha avviato un servizio di fisioterapia domiciliare rivolto ai malati con gravi difficoltà motorie e alle persone che li assistono (caregiver), ad integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL.
La sede AISLA di Cuneo ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali: con ASL CN1, che ha concesso a titolo gratuito l’utilizzo di una palestra attrezzata per lo svolgimento di gruppi di fisioterapia settimanale destinati ai malati di SLA e ai caregiver, e con il Consorzio Socio Assistenziale del Cuneese, il quale organizza gli incontri di Auto Mutuo Aiuto (gruppo AMA) per i familiari, con l’obiettivo di fornir loro uno spazio in cui poter esprimere contenuti ed emozioni e confrontare le esperienze personali.
progetto “Fisioterapia a domicilio per le persone con SLA”  per garantire l’intervento di 4 fisioterapisti, regolarmente iscritti all’albo, da affiancare alle circa 10 persone residenti sul territorio integrando un ciclo di fisioterapia alla settimana.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.

Novara

Contatti

Sede Amministrativa: Viale Roma, 32 – 28100 Novara (Piemonte)
Tel 0321 499727 – Fax 0321 499719
e-mail segreteria@aisla.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS
Bollettino Postale intestato ad AISLA onlus c/c: 17464280
Bonifico Bancario su c/c Banco Popolare, IBAN IT04V0503410100000000001065

E’ qui che è nata l’associazione nazionale. La sezione AISLA di Novara è nasce il 21 aprile 1983 presso la Fondazione S.Maugeri di Veruno su impulso di alcuni neurologi, tra cui Paolo Pinelli, Carlo Pasetti e Letizia Mazzini, che decisero di aggregarsi per offrire supporto alle persone affette dalla Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Per molti anni è stata la sede legale dell’associazione, successivamente questa fu spostata su Milano e Novara è rimasto il centro nevralgico di AISLA come sede amministrativa di AISLA nazionale.
AISLA Novara è attiva a livello locale con 2 volontari. La sezione ha attivato importanti collaborazioni con l’Ospedale Maggiore di Novara per il progetto “sportello psicologico” attraverso la collaborazione della dottoressa Valentina Solara.
Grazie ad un gruppo di volontari attivi sia sulla provincia di Novara che di Torino, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per le persone con  SLA e per le loro famiglie.
AISLA Novara collabora attivamente con i tre centri di riferimento Piemontesi: AOU MAGGIORE DELLA CARITA’ DI NOVARA; AOU LE MOLINETTE DI TORINO e con l’Unità Operativa Neorulogica Riabilitativa della Fondazione SalvatoreMaugeri di Veruno.
La sezione, grazie alla generosa collaborazione di organizzazioni locali come Rotary Club di Novara, Novara San Gaudenzio, Orta San Giulio, Valticino di Novara, Gattinara, Kiwanis Club Novara e UCID Novara, fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi per sostenere i servizi offerti alla comunità locale.

Sede regionale

Contatti

Referente: Dr. Domenico Santomauro
e-mail niros@tiscali.it
per contatti e informazioni rivolgersi alla sede nazionale tel. 02/66982114 mail info@aisla.it

La sede di Aisla Basilicata nasce nel 1996 fortemente voluta da Umberto Amodeo, funzionario dell’Università della Basilicata, ammalato di SLA, deceduto nel 1999 dopo alcuni mesi passati in rianimazione.
La sede opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle 60 persone malate di SLA e dei loro famigliari.
Nel corso di questi anni, infatti, la sede è un diventata un punto di riferimento per le famiglie SLA del territorio,  prendendosi in carico il malato e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede mantiene, inoltre, rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
“Non si cammina solo con le gambe, non si parla solo con la voce”.  Umberto Amodeo.

Ente Ecclesiastico Miulli di Acquaviva Delle Fonti (BA)

Strada Prov. 127 Acquaviva – Santeramo Km. 4,100 – 70021 Acquaviva delle Fonti BA
Telefono centralino 080 305 4111

Reparto NEUROLOGIA

Telefono 080 3054850-823-851-849
Direttore
Dott. Filippo Tamma filippo.tamma@miulli.it Tel. 080.3054843
Prenotazione allo sportello: Dal lunedì al sabato: 10.00 – 13.00
Prenotazione telefonica: 080 3054808 Dal lunedì al sabato: 10.00 – 13.00

Reparto GENETICA MEDICA

Telefono 080 3054489-490-491
Segreteria 080 3054490
Responsabile
Dott.ssa Bellanova Grazia

Policlinico di Bari

NEUROLOGIA
Neurologia Universitaria II Amaducci
Piazza Giulio Cesare, 11 70124 BARI BA
Telefono Centralino 080 5591111
telefono reparto 080 5592315 – 317 – 318
fax: 080 5478532
email: neurologiaunivamaducci@policlinico.ba.it
Direttore
Prof.ssa Maria Trojano
Responsabile per la SLA
Prof.ssa I. L. Simone, Prof. G. Logroscino
PNEUMOLOGIA
PADIGLIONE “CHINI”
Responsabili per la SLA
Prof. Onofrio Resta, Dr Anna Cassano, Dr Antonio Falcone, Dr Vitaliano Quaranta
telefono: 080/5592371
email: oresta@pneumol.uniba.it

Presidio Ospedaliero Centrale SS. Annunziata di Taranto

NEUROLOGIA
Via Bruno – Taranto 74100 TARANTO TA, 7° piano
telefono centralino 099 4585962 – 971 Segreteria
telefono reparto 099 458.5348-5205-5406-5417-5210
telefono ambulatori 099 4585208
e-mail poc.neurologia@asl.taranto.it
Direttore
Dott. Saverio Internò saverio.interno@asl.taranto.it
Caposala
Coord. Inf: Dott.ssa Emanuela Ambrosino
Coordinatore Tecnico NFP: Dott. Antonio Clemente

Bari

Contatti

Referenti: Loredana Paglialonga
e-mail aislabari.segreteria@virgilio.it
Cell. 351 5330913 rispondono i volontari il martedì e giovedì dalle 13.00 alle 14.30 – dalle 18.30 alle 20.30 ed il sabato dalle 10.00 alle 18.00

Per richieste urgenti contattare il Centro di Ascolto Aisla Nazionale al numero 02/66982114

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260

La sede AISLA di BARI nasce nel 2007 grazie al supporto di volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
In questi anni AISLA BARI ha attivato importanti collaborazioni con gli organi competenti della Regione, della ASL e dei Centri di Riferimento con l’obiettivo di rispondere puntualmente alle esigenze della presa in carico ospedaliera e domiciliare del malato in tutte le sue fasi ponendo particolare attenzione ed evidenziando le criticità del territorio. L’impegno si è particolarmente concentrato sull’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per affrontare le situazioni e le criticità dei pazienti ad alta complessità.

Lecce

Contatti

Referente: sig.ra Orietta De Pascali
Cell. 339 8224078 (dalle ore 14 alle 16 e dalle 20 alle 22)
e-mail aislalecce@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE LECCE
UNICREDIT, IBAN IT35D0200879891000011108883
 
La sede AISLA di Lecce nasce nel 2007 e conta oggi 4 soci. Nel corso di questi anni la sede è un diventata un punto di riferimento per le circa 80 famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico la persona malata e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede AISLA di Lecce ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali e regionali; è nato il progetto “Qualify-care” grazie al quale è attivo un centro di ascolto “sportello per le famiglie” presso la ASL e gestito dai volontari della sede AISLA Lecce.

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