Sede regionale

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Contatti

Referente: Dr. Domenico Santomauro
e-mail niros@tiscali.it
per contatti e informazioni rivolgersi alla sede nazionale tel. 02/66982114 mail info@aisla.it

La sede di Aisla Basilicata nasce nel 1996 fortemente voluta da Umberto Amodeo, funzionario dell’Università della Basilicata, ammalato di SLA, deceduto nel 1999 dopo alcuni mesi passati in rianimazione.
La sede opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle 60 persone malate di SLA e dei loro famigliari.
Nel corso di questi anni, infatti, la sede è un diventata un punto di riferimento per le famiglie SLA del territorio,  prendendosi in carico il malato e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede mantiene, inoltre, rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
“Non si cammina solo con le gambe, non si parla solo con la voce”.  Umberto Amodeo.

Ente Ecclesiastico Miulli di Acquaviva Delle Fonti (BA)

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Strada Prov. 127 Acquaviva – Santeramo Km. 4,100 – 70021 Acquaviva delle Fonti BA
Telefono centralino 080 305 4111

Reparto NEUROLOGIA

Telefono 080 3054850-823-851-849
Direttore
Dott. Filippo Tamma filippo.tamma@miulli.it Tel. 080.3054843
Prenotazione allo sportello: Dal lunedì al sabato: 10.00 – 13.00
Prenotazione telefonica: 080 3054808 Dal lunedì al sabato: 10.00 – 13.00

Reparto GENETICA MEDICA

Telefono 080 3054489-490-491
Segreteria 080 3054490
Responsabile
Dott.ssa Bellanova Grazia

Policlinico di Bari

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NEUROLOGIA
Neurologia Universitaria II Amaducci
Piazza Giulio Cesare, 11 70124 BARI BA
Telefono Centralino 080 5591111
telefono reparto 080 5592315 – 317 – 318
fax: 080 5478532
email: neurologiaunivamaducci@policlinico.ba.it
Direttore
Prof.ssa Maria Trojano
Responsabile per la SLA
Prof.ssa I. L. Simone, Prof. G. Logroscino
PNEUMOLOGIA
PADIGLIONE “CHINI”
Responsabili per la SLA
Prof. Onofrio Resta, Dr Anna Cassano, Dr Antonio Falcone, Dr Vitaliano Quaranta
telefono: 080/5592371
email: oresta@pneumol.uniba.it

Presidio Ospedaliero Centrale SS. Annunziata di Taranto

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NEUROLOGIA
Via Bruno – Taranto 74100 TARANTO TA, 7° piano
telefono centralino 099 4585962 – 971 Segreteria
telefono reparto 099 458.5348-5205-5406-5417-5210
telefono ambulatori 099 4585208
e-mail poc.neurologia@asl.taranto.it
Direttore
Dott. Saverio Internò saverio.interno@asl.taranto.it
Caposala
Coord. Inf: Dott.ssa Emanuela Ambrosino
Coordinatore Tecnico NFP: Dott. Antonio Clemente

Bari

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Contatti

Referenti: Loredana Paglialonga
e-mail aislabari.segreteria@virgilio.it
Cell. 351 5330913 rispondono i volontari il martedì e giovedì dalle 13.00 alle 14.30 – dalle 18.30 alle 20.30 ed il sabato dalle 10.00 alle 18.00

Per richieste urgenti contattare il Centro di Ascolto Aisla Nazionale al numero 02/66982114

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260

La sede AISLA di BARI nasce nel 2007 e conta a oggi 15 soci. Grazie al supporto di volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per circa 125 persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
In questi anni AISLA BARI ha attivato importanti collaborazioni con gli organi competenti della Regione, della ASL e dei Centri di Riferimento con l’obiettivo di rispondere puntualmente alle esigenze della presa in carico ospedaliera e domiciliare del malato in tutte le sue fasi ponendo particolare attenzione ed evidenziando le criticità del territorio. L’impegno si è particolarmente concentrato sull’ADI (Assistenza Domiciliare Integrata) per affrontare le situazioni e le criticità dei pazienti ad alta complessità.
In collaborazione con la ASL di Bari, ha attivato uno sportello di ascolto dedicato alle famiglie di pazienti Sla/Sma e non autosufficienti gravissimi. Lo sportello è gestito dai volontari Aisla che offrono gratuitamente:

  • Supporto amministrativo alla famiglia rispetto a problematiche di tipo burocratico;
  • Formazione per i caregivers famigliari e/o professionali;
  • Ascolta e orienta le famiglie dalla diagnosi di malattia all’accesso ai servizi;
  • Tutela mediante la raccolta di segnalazioni eliminando ostacoli all’erogazione dei servizi;
  • Accoglie, informa, semplifica il linguaggio, promuove l’equità di assistenza.

Lecce

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Contatti

Referente: sig.ra Orietta De Pascali
Cell. 339 8224078 (dalle ore 14 alle 16 e dalle 20 alle 22)
e-mail aislalecce@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE LECCE
UNICREDIT, IBAN IT35D0200879891000011108883
 
La sede AISLA di Lecce nasce nel 2007 e conta oggi 4 soci. Nel corso di questi anni la sede è un diventata un punto di riferimento per le circa 80 famiglie SLA del territorio, prendendosi in carico la persona malata e, ove possibile, i componenti della famiglia, cercando di dare le risposte ai bisogni più urgenti, analizzando le reali esigenze e rispondendo con le soluzioni più indicate attraverso i servizi più adeguati presenti sul territorio.
La sede AISLA di Lecce ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali e regionali; è nato il progetto “Qualify-care” grazie al quale è attivo un centro di ascolto “sportello per le famiglie” presso la ASL e gestito dai volontari della sede AISLA Lecce.

Sostegno economico

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BARI
La sede organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.

Taranto

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Contatti

Antonia Punzi, delegata
Cell. 393-5038698 (ore 10.00-12.00; 17.00-19.00)
e-mail antonia.punzi@yahoo.it

Per sostenere i progetti del territorio

I fondi raccolti vengono depositati sul conto corrente di AISLA Bari
AISLA ONLUS – SEZIONE BARI
Banca Popolare, IBAN IT77A0503404000000000021260
 
Nella provincia di Taranto AISLA è presente dal Giugno 2013 per iniziativa di Aisla che ha accettato la richiesta di volontariato presentata dalla signora Antonia Punzi.
Grazie al supporto di due volontari è il punto di riferimento sul territorio per otto malati di SLA e per le loro famiglie. I due volontari si impegnano a rispondere alle richieste di aiuto sia telefonicamente che recandosi al domicilio dei malati.
Nella zona di Taranto AISLA ha attivato collaborazioni con ASL, Ospedale e Comune.
Viene svolta attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio.
Si sono anche tenuti corsi specifici per caregiver e operatori organizzati dalla ASL, per rispondere alle richieste delle associazioni.
Sul territorio il supporto psicologico è fornito dalla ASL con due accessi mensili.
Sul territorio il supporto domiciliare è fornito dalla ASL e in alcuni Distretti con la collaborazione del Comune interessato.

Servizi al domicilio

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CONSULENZA FISIOTERAPICA INTEGRATA
Per chi non gode del contributo provinciale e fino al limite di 10 consulenze.
Per fornire un ponte verso una presa in carico continuativa, per coprire emergenze e fornire valutazioni tecniche in tempi assolutamente brevi offriamo:

  • diversificate tecniche fisioterapiche, respiratorie e comunicative convenzionali e complementari consone al momento che il malato sta vivendo;
  • addestramento ai familiari e ai care-givers alla mobilizzazione e alle posture del malato e all’utilizzo degli ausili;
  • valutazione e addestramento degli ausili, accompagnamento nelle pratiche di prescrizione e fornitura;
  • consulenza per la ricerca e attivazione di strategie di miglioramento ambientale ergonomico e comunicativo.

Sportello di ascolto

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INFORMAZIONE, ORIENTAMENTO, CONDIVISIONE e ASCOLTO
ai malati, ai loro familiari e a quanti li seguono nel trattamento, sulla malattia, sulle possibilità di cura e di assistenza:

  • per via telefonica – cell. 346 8008494;
  • con visite domiciliari programmate;
  • accedendo allo Sportello di ascolto previo appuntamento telefonico.

INCONTRO CON LA COMUNITA’ SLA
Viene organizzato ogni primo sabato del mese fra malati, familiari e chiunque sia interessato, durante il quale si possono portare le proprie esperienze ed eventuali criticità da risolvere. Viene descritto il lavoro svolto, lo stato di avanzamento dei progetti e contatti con le istituzioni, si organizzano eventi sul territorio.
COUNSELING
Incontri personalizzati anche domiciliari, sia per il malato che per i familiari, fino al limite di 10 consulenze.
Il counseling (dal latino consulo “prendersi cura di”) è una forma di relazione di aiuto, di sostegno ed ascolto. Il counselor aiuta a creare le condizioni affinché le risorse che ognuno, insieme al disagio, ha dentro di sé, possano emergere per affrontare la situazione problematica.
Il counseling non è una terapia, non interviene su psicopatologie e ristrutturazioni profonde.

Supporto Psicologico

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GRUPPO DI AIUTO
è attivo ogni terzo lunedì del mese in collaborazione con l’Ass. Ama per dare adeguato sostegno e supporto ai malati e familiari e a tutti coloro che desiderano partecipare per:

  • condividere emozioni, esperienze e sentimenti;
  • esprimere le proprie ansie e le proprie preoccupazioni;
  • scambiarsi informazioni per affrontare in modo sereno la quotidianità ed i cambiamenti legati alla malattia;
  • scoprire insieme le proprie risorse aumentando la capacità individuale di affrontare le difficoltà;
  • esercitarsi nell’esplorare gli aspetti positivi e di crescita offerti dalla malattia e facilitare la nascita di legami amicali.

L’adesione al Gruppo Ama Sla dà la possibilità di partecipare anche ad altri Gruppi Ama presenti sul territorio provinciale.

Trasporto attrezzato

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AMBULANZA SPECIALE PER I MALATI DI SLA
Un’ambulanza speciale che può trasportarli a bordo della loro carrozzina, senza trasbordi che, per un malato di questo tipo, risulterebbero oltremodo faticosi. Il mezzo, in dotazione a Trentino Emergenza 118, consente inoltre, cosa molto importante, di mobilitare tutte le indispensabili apparecchiature elettromedicali, un vero e proprio armamentario sanitario di cui le normali ambulanze non sono dotate, grazie al quale i pazienti di SLA possono muoversi in totale sicurezza.

Sede regionale

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Contatti sede:

mail segreteria generale: segreteria@aislatrentinoaltoadige.it

contatto per GRUPPI AMA

Francesca Valdini
Cell. 346 8008494 (lun.-ven. 12.30-14; giov. 18-20).
e-mail valdinifrancesca@gmail.com

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA TRENTINO ALTO ADIGE
CASSA RURALE ALTO GARDA, IBAN IT64Z0801601801000031354614
La sede Trentino Alto Adige di Aisla Onlus opera dal 2009 nel territorio regionale per un supporto concreto agli ammalati ed alle loro famiglie. L’intento è quello di divenire punto di riferimento e di sostegno, del malato, evidenziare i bisogni alle competenti Istituzioni Regionali politiche, sanitarie e socio-assistenziali e di sensibilizzare la popolazione al tema della SLA. Ad oggi conta 49 soci e segue oltre 50 persone con SLA e le loro famiglie.
Organizza altresì eventi per la raccolta di fondi, contributi e donazioni per il conseguimento dei fini statutari.
La sede pone tra le sue priorità la collaborazione con enti sanitari ed assistenziali per la progettazione di percorsi personalizzati di sostegno o formazione per malati e operatori.
Al centro di ogni iniziativa l’associazione ha sempre a cuore il benessere del malato e l’adeguato supporto a tutta la sua famiglia attraverso la consulenza di professionisti esperti nell’ambito sanitario, assistenziale e della relazione di aiuto.

Ospedale Annunziata di Cosenza

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UO NEUROLOGIA
Via Della Repubblica – 87100 Cosenza (CS)
Tel. 0984-681351

Direttore dr. Alfredo Petrone

tel e fax 0984681419 email: Direttore.neurol.poa@aocs.it

U.S.S. ” Stroke Unit “: Responsabile dr. Furio Stancati


Recapiti telefonici

AMBULATORIO

L’ambulatorio è aperto dal:

Lunedi al Venerdi dalle ore 7 alle ore 13 per gli esterni e

il Sabato dalle ore 7 alle ore 13 per le urgenze e i pazienti ricoverati

È attivo un servizio di reperibilità 24 ore su 24 per urgenze e accertamento morte (legge 574) In ambulatorio ruotano tutti i dirigenti medici dell’U.O.

L’attività libero professionale intramoenia è effettuata da tutti i medici dell’U.O. Per prenotazioni rivolgersi allo 0984681806

CONTATTI

Tel. U.O.C.  0984681351

Coordinatore Infermieristico:

Dott. Giovanni De Marco   tel: 0984681309

Stroke Unit:  0984681350

Day-Hospital  – 0985681422

Studio Medici tel e fax  0984681337

Ambulatorio:  0984681221 –  Studio Medici :  0984681396

Le visite ai degenti si effettuano dalle ore 12 alle ore 14 e dalle ore 18 alle ore 20 di tutti i giorni. Durante l’orario di visita i medici sono disponibili per fornire notizie ai familiari dei degenti.

Ospedale Mater Domini di Catanzaro/Germaneto

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UO NEUROLOGIA
Via Tommaso Campanella, 115 – 88100 Catanzaro
Ambulatorio : 4° Livello Edificio B percorso Giallo
Degenza: 7° Livello Edificio A percorso Arancione
Telefono Centralino 0961-712111
Telefono reparto 0961-3647010

Referente Prof. Antonio Gambardella
Tel. 0961 364 7075
Email:a.gambardella@unicz.it

Contatti

Segreteria: Sig. Enzo Migliarese
Tel. 0961 364 7071
Fax 0961 3647177
Email: migliarese@unicz.it

Sig.ra Maria Cannavò
Tel. 0961 364 7011
Email: cannavo@unicz.it

Sig.ra Nives Sacco
Tel. 0961 364 7071
Fax 0961 364 7177

Coordinatore Infermieristico: Sig. Salvatore Scicchitano
Tel. 0961 364 7009
Email: s.scicchitano@materdominiaou.it

Reggio Calabria

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Contatti

Presidente Francesca Genovese
e-mail info@aislarc.it

Per sostenere i progetti del territorio:

AISLA ONLUS
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT17E0306909606100000109254
BIC BCITITMM

La sezione AISLA di Reggio Calabria nasce nel 2012.  E’ il punto di riferimento non solo delle  famiglie con SLA di Reggio Calabria e provincia, ma anche il punto di riferimento per le altre sezioni AISLA e famiglie della Regione.
Dal 2012 ha avviato i Gruppi di Aiuto per i familiari dei pazienti affetti da SLA , attivato un progetto di supporto psicologico presso il domicilio dei malati che prevede la presa in carico delle problematiche emotive e relazionali sia dei malati che dei famigliari.
Nel 2013 ha avviato una collaborazione con l’Hospice Via delle Stelle contribuendo alla formazione in cure palliative per la SLA per 8 operatori tra medici ed infermieri.
Nel 2014 ha avviato il progetto/concorso per le scuole superiori della provincia di Reggio Calabria dal titolo “Dagli occhi al cuore…scegli tu la via!”, in collaborazione con le associazioni Ponti Pialesi, Y Cassiopea e IAMU.it e con il patrocinio morale del Consiglio regionale della Calabria, dell’Ufficio Scolastico Provinciale e dell’ASP. Il progetto è stato promosso per sensibilizzare i ragazzi delle scuole sulla realtà dei malati di SLA e far capire loro come la tecnologia oggi possa servire per far qualcosa di davvero importante, dar voce ai pensieri di chi è costretto dalla malattia a tacerli. I ragazzi delle scuole hanno realizzato sei spot a fine concorso affrontando in maniera non banale la SLA, dal problema della solidarietà, alla denuncia sociale, all’impegno a “vivere e pensare oltre le barriere”, messaggi di speranza ed impegno sociale, il tutto richiamando in ogni video l’unica cosa che rimane ai nostri malati come unica forma di comunicazione, i loro occhi ,invitando a riflettere sulla grandezza di chi non ha più la possibilità di comunicare con “parole e gesti”, ma continua ad essere vivo, ad amare, ad esprimere le proprie emozioni in silenzio, attraverso solo uno sguardo, a chi vive grazie all’amore di chi gli sta accanto.
La sezione AISLA di Reggio Calabria ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali in particolare con Asp di Reggio Calabria con cui ha organizzato nel febbraio e marzo 2015 il primo corso di formazione accreditato per gli specialisti sul tema “Modello di continuità assistenziale per pazienti con patologie neurologiche ad interessamento neuromuscolare con riferimento alla SLA” all’interno del medesimo progetto portato avanti da luglio 2014 dalla ASP di Reggio Calabria, con la collaborazione di AISLA, e che ha visto la riorganizzazione della rete territoriale di assistenza anche attraverso la creazione di team specialisti multidisciplinare che segue i pazienti a domicilio. Migliorando l’assistenza territoriale dei malati.
Da maggio 2015 finanzia inoltre il PROGETTO TRAINING TEAM: ‘DALLA CURA AL PRENDERSI CURA’
Con detto progetto l’AISLA Reggio Calabria offre attività di affiancamento e formazione continua, finalizzata al trasferimento di competenze e buone prassi già consolidate nell’ambito di centri specializzati e nel settore delle cure palliative non oncologiche, tutor del progetto è la Dott. Cattaneo, medico palliativista, consulente in cure palliative di AISLA Onlus, con una particolare esperienza a 360 ° nel percorso di cura degli ammalati di SLA. La Dottoressa affianca con la propria competenza ed esperienza i team assistenziali dell’ASP di Reggio Calabria che già seguono i pazienti al domicilio (con Delibera ASP n. 579 del 28.07.2014, Modello di Continuità Assistenziale per pazienti con patologie neurologiche ad interessamento neuro muscolare con particolare riferimento alla SLA).
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.

Consiglio Direttivo

Presidente – Francesca Genovese

Vice Presidente – Loredana Ierace

Segretario – Immacola Vadalà

Tesoriere – Caterina Catanoso

Consigliere –  Agata Lanzetta

Consigliere – Carmelo Genovese

Consigliere – Manuela Infortuna

Consigliere – Domenico Iaria

Consigliere – Pierpaolo Felicetti

Consigliere – Pasquale Mangiola

Consigliere – Francesco Giuseppe Romeo

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