IRCCS AOU San Martino di Genova
Via De Toni, 5 – 16132 GENOVA
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Referente: Dr.ssa Claudia CAPONNETTO
Tel 010-3538390/3537040
e-mail ccaponnetto@neurologia.unige.it
Le prime visite ambulatoriali possono essere prenotate tramite il Centro Unico di Prenotazione (CUP), le visite di controllo e le prime visite, per le quali siano disponibili ambulatori dedicati, possono essere prenotate direttamente presso la segreteria degli ambulatori o telefonicamente al numero 010/353 7031 dal lunedì al venerdì dalle ore 9.00 alle ore 13.00.
Il Call center telefonico CUP Liguria è attivo nei giorni feriali, sabato escluso, dalle 8 alle 18. I numeri da contattare sono: numero verde 800 098 543 gratuito da rete fissa – numero 010 5383 400 da cellulare e rete fissa (a tariffazione urbana).
Genova-La Spezia
Contatti
MAIL DI SEZIONE: aislagenovalaspezia@gmail.com
Presidente
Anna Cecalupo
Mail: anna.cecalupo@libero.it / Cell: 331.5056008
Referente Tigullio
Giancarlo Podestà
Mail: giancarlopodest@yahoo.com /Cell: 329.8621961
Referente La Spezia
Paola Angelinelli
Mail: paola.angelinelli@gmail.com /Cell: 366.6586857
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE GENOVA
Unicredit, IBAN IT17U0200801437000100375186
La sede AISLA Genova nasce nel dicembre 2007 e conta oggi 21 soci e, per oltre un decennio, è stata il punto di riferimento sul territorio per le circa 80 persone affette da SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sede AISLA Genova ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali, con il coordinamento delle malattie rare e con ARS Liguria, ed è in contatto costante con il centro regionale di riferimento per i malati SLA dell’Ospedale S. Martino, con il centro di riabilitazione neuromuscolare della Colletta di Arenzano e con l’Hospice Gigi Ghirotti. La sezione locale ha collaborato attivamente con la Scuola di scienze mediche e farmaceutiche dell’Università di Genova.
Nel 2014, la sezione locale, per mancanza di volontari, ha dovuto temporaneamente sospendere la sua attività che, fortunatamente, è stata riattivata nell’estate 2016.
Aisla si propone di migliorare la qualità della vita delle persone malate e dei loro familiari con un ingente e strategico impegno sul fronte clinico-assistenziale ed è in questa logica che, nel settembre del 2007, ha aderito alla rivoluzionaria idea di Fondazione Serena Onlus: creare un Centro Clinico insieme ad altre associazioni di pazienti come l’Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare, l’Associazione Famiglie SMA e con l’aiuto di Fondazione Telethon, per dare risposta ai bisogni reali di chi soffre per una patologia neuromuscolare.
Il primo dicembre 2010 è stato infatti inaugurato il Centro Clinico NEMO di Arenzano (Reparto di Riabilitazione Intensiva per Pazienti SLA e altre patologie neuromuscolari) presso l’ospedale La Colletta, gestito da Fondazione Serena Onlus, in collaborazione con la Regione Liguria e l’ASL3 genovese.
Il Reparto consente di ospitare in regime di ricovero fino a 12 pazienti. L’assistenza sanitaria viene garantita da diverse professionalità: 1 medico pneumologo, 2 medici fisiatri, 7 infermieri, 2 fisioterapisti, 1 terapista occupazionale e 6 operatori socio-sanitari.
I servizi erogati sono:
- Attività clinica, riabilitativa e psicologica;
- Consulenze specialistiche
- Consulenza e diagnosi genetica in collaborazione con la Prima Clinica Neurologica dell’Università San Martino di Genova
- Servizi di accompagnamento all’accesso a centri di eccellenza presenti nel proprio territorio di origine e Sportello Nazionale per la segnalazione di strutture sanitarie
- Sportello informativo rivolto al pubblico sulle malattie neuromuscolari
- Sportello consulenza ausili
- Momenti di formazione specifici.
In modalità di ricovero sono disponibili i seguenti servizi:
- Degenza ordinaria riabilitativa
- Degenza breve riabilitativa per la valutazione delle abilità e la definizione del piano di trattamento
- Programmi di riabilitazione intensiva.
La costante collaborazione tra la sede genovese e la sezione Aisla Savona-Imperia ha consentito di avviare interventi tempestivi in situazioni di disagio socio-sanitario e di costruire una rete di costante collaborazione anche nell’attività di formazione destinata ad operatori di assistenza, familiari dei pazienti affetti da SLA, medici in formazione specialistica di Neurologia e di Medicina Fisica e Riabilitazione in collaborazione con l’Università di Genova. L’attività si svolge in collaborazione con la Clinica Neurologica dell’Ospedale S. Martino di Genova e in sinergia con i servizi presenti sul territorio.
Consiglio Direttivo di sezione
Presidente – Anna Cecalupo
Vice Presidente – Giancarlo Podestà
Segretario – Giuseppe Solari
Tesoriere – Giambattista Bonanno
Consigliere – Paola Angelinelli
Consigliere – Fulvio Labita
Consigliere – Roberta Saraceno
Supporto Psicologico
SAVONA-IMPERIA
Da parte della sezione AISLA viene fornita assistenza psicologica al domicilio del paziente e, nello studio, al care-giver
Sportello di ascolto
GENOVA
Casarza Ligure – presso ufficio al primo piano del palazzo comunale sito in Piazza A. Moro 16
ogni giovedì dalle ore 11 alle 12.00 per l’apertura di uno sportello di consulenza gestito dai volontari di Aisla
SAVONA-IMPERIA
Viene fornita assistenza di conforto telefonica (mensile e al bisogno del paziente e/o familiari) e vengono organizzate visite domiciliari dei volontari.
Sportello aperto presso la sede a Bergeggi, a Dego e a Imperia su appuntamento
– SEDE DI BERGEGGI (SV) Tel: 3477462575 presso Comune di Bergeggi (SV) – Via De Mari, 28
– DEGO (SV) Tel. 320/3614920 presso ex asilo Oddera, Via Chiappa 1
-Imperia – Presso SC Pneumologia il 1° e 3° mercoledì di ogni mese dalle ore 12,30 alle ore 14,30. Per ogni necessità rivolgersi al numero 3477462575
Trasporto attrezzato
GENOVA
è attivo il trasporto con mezzo attrezzato a cura Croce Azzurra Fegino.
SAVONA-IMPERIA
è attivo il trasporto con mezzo attrezzato per visite mediche.
Servizi al domicilio
GENOVA
- Assistenza da parte dell’Ass. ” Gigi Ghirotti” di Genova, per pazienti affetti da Sla, mediante equipe integrata multidisciplinare, coordinata dalla neurologa palliativista e costituita da infermieri, operatori sociosanitari, psicologi, fisioterapisti e volontari. Su indicazioni della neurologa sono previsti interventi a domicilio del pneumologo e del foniatra dell’ASL 3 genovese.
- Dal mese di settembre 2017 è attivo il servizio a domicilio per la sostituzione (programmata e in urgenza) della Gastrostomia Radiologica Percutanea (PRG) per la nutrizione enterale, garantito da team di infermieri dell’ospedale Villa Scassi della ASL 3.
- Dal mese di settembre 2017 e’ attivo il servizio di sostituzione della cannula endotracheale per i pazienti con tracheotomia chirurgica, garantito dai pneumologi dell’ospedale Villa Scassi dell’ASL3
- Interventi riabilitativi a domicilio (fisioterapia, logopedia, terapia occupazionale) fisioterapia a cura dell’Associazione Italiana Sclerosi Multipla (AISM)
SAVONA-IMPERIA
L’ASSISTENZA DOMICILIARE opera in collaborazione con l’équipe delle Cure Palliative, a cui vengono affidati malati in casi particolari.
La Sezione AISLA SV-IM interviene ad integrazione dell’assistenza fornita dall’ASL, con i progetti di assistenza Psicologica, Pneumologica e Nutrizionale.
L’assistenza riabilitativa e quella foniatrica vengono fornite dall’AISM, tramite convenzione con l’ASL.
ASL 1:
L’ assistenza domiciliare viene erogata dai Distretti sanitari:
Distretto Imperia: Telefono 0183 537 504 e-mail: im.distretto@asl1.liguria.it – im.distretto.segr@asl1.liguria.it
Distretto Sanremo: telefono 0184 536 784 e-mail: sr.distretto2@asl1.liguria.it
Distretto Ventimiglia: telefono 0184 534 802 e-mail: xx.distretto@asl1.liguria.it
ASL 2:
L’assistenza domiciliare viene erogata dalla S. C. Assistenza Anziani e Disabili
Tel. 0194405293 e-mail: n.robutti@asl2.liguria.it;
Ciascun distretto (Albenganese, delle Bormide, Finalese e Savonese) fornisce assistenza domiciliare infermieristica, medica e riabilitativa.
ASSISTENZA PNEUMOLOGICA
ASL 1 Imperia – Assistenza Ventilazione gestita da S.C. Pneumologia Responsabile dott. Claudio De Michelis, tel. 0183 539016, Ambulatorio: 0183 537028/031
ASL 2: L’assistenza per la gestione della ventilazione non invasiva e invasiva è fornita da medici e infermieri dell’Assistenza Domiciliare e dall’Ospedale, con l’aiuto di un medico dedicato che si reca al domicilio dei malati anche per la sostituzione della cannula endotracheale.
ASSISTENZA NUTRIZIONALE
ASL 1 Assistenza nutrizionale erogata da S.S.D. Nutrizione ospedaliera e territoriale. Responsabile dr.ssa Stefania Demontis tel 0184 536560 cell.3204387413
Ambulatorio Distretto di Sanremo tel. 0184 536863 e-mail: sr.diabetologia@asl1.liguria.it
Ambulatorio Distretto di Imperia tel 0183 537358 e-mail: im.dietologia@asl1.liguria.it
ASL 2 Savonese – L’assistenza nutrizionale per la nutrizione artificiale è fornita da infermieri e medici dell’Assistenza Domiciliare, in collaborazione con gli ambulatori nutrizionali del Team di Dietetica e Nutrizione Clinica (a Savona: “Ambulatorio per la malnutrizione”, a Pietra Ligure: “Ambulatorio Nutrizionale”); la sostituzione della sonda gastrostomica (RIG o PEG) viene effettuata anche al domicilio.
PROTESICA E AUSILI
ASL 1: Fornitura Ausili erogata da S.C. Medicina convenzionata e Protesica. Responsabile dott. Vincenzo Fatone (sostituto) email: protesica@asl1.liguria.it tel 0183 537816
ASL 2: La fornitura degli ausili è garantita attraverso l’Ufficio Protesi e Ausili di ciascun Distretto, mediante “Allegato A” compilato dal Medico Specialista competente per specialità in possesso del ricettario regionale.
Savona-Imperia
Contatti
MAIL DI SEZIONE: aislasavonaimperia@gmail.com
Presidente Valentina Sguerso
Cell. 347 7462575 (da Lunedì a Venerdì ore 14.00-18.00)
e-mail v.sguerso@libero.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE SAVONA-IMPERIA
BANCO AZZOAGLIO IBAN: IT 18 G 03425 49350 000080127880AISLA Savona-Imperia nasce a gennaio 2008, come sede locale; nel 2012 si costituisce come sezione .
Grazie al supporto di una decina di volontari (soci operativi) la sezione è il punto di riferimento sul territorio per circa 30 persone con SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA di Savona e Imperia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali: ASL N. 2 Savonese, Asl N. 1 Imperiese, Comuni di Bergeggi, Cairo Montenotte e Dego, Ospedale Colletta di Arenzano, Regione Liguria e con altre associazioni presenti sul territorio.
AISLA Savona–Imperia organizza iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi, delle quali la più rilevante è senz’altro la Fiascolata: una passeggiata enogastronomica accessibile nel verde di Dego (SV).
Consiglio Direttivo di sezione
Presidente – Valentina Sguerso Vicepresidente – Luisa Veronese Segretario – Daniela Ferraro Tesoriere – Sandro PanelliConsigliere – Mirco Bella Consigliere – Carlo Galletti Consigliere – Nada Grasso Consigliere – Marco Natali Consigliere – Tiziana Taggiasco Consigliere – Anna Tognoli Consigliere – Lorenzo Viassolo |
Tempo libero accessibile
GENOVA
Dall’estate 2017 AISLA ha aderito al progetto “Mare per Tutti”, spiaggia libera di Vernazzola (Genova) attrezzata con servizi di balneazione per disabili. I servizi sono totalmente gratuiti e prevedono l’utilizzo di carrozzine adatte anche alla balneazione, lettini, ombrelloni, spogliatoio per persone con mobilità ridotta, servizi igienici e doccia calda.
Ubicazione e recapiti: Spiaggia di Vernazzola Genova – Sturla, via Bartolomeo Chighizola (accesso vicino alla società canottaggio)
SAVONA
Dal 2017 AISLA sostiene economicamente “Lo scaletto senza scalini”, spiaggia libera con servizio di balneazione per disabili. I servizi sono totalmente gratuiti e prevedono l’utilizzo di lettini, ombrelloni, spogliatoio per persone con mobilità ridotta, servizi igienici e doccia calda per persone con mobilità ridotta. L’assistenza in spiaggia è prevista per tutta la giornata, mentre l’accompagnamento in mare con carrozzine adatte è garantito dalle 9 alle 13 e 14,30 alle 18,30. Quest’estate, a causa della pandemia, è prevista l’apertura dall’ 1.7 al 31.8, saranno previsti due accessi giornalieri e, per accedere, sarà necessaria la prenotazione almeno 24 ore prima al numero sottoindicato. Ubicazione e recapiti: via Vittorio Veneto di fronte al civico n. 44, tel. 377-4792481.
Fisioterapia
Fisioterapia a domicilio: la fisioterapia nel malato di SLA, anche se ovviamente non è “curativa”, costituisce però un grande sollievo per chi è sempre più costretto all’immobilità, ed è perciò un aspetto fondamentale nel miglioramento delle condizioni di vita. Tale attività si pone l’obiettivo di mantenere le capacità residue, motorie e respiratorie dei pazienti e di coinvolgere i familiari nella gestione a domicilio del paziente anche dal punto di vista fisico, pianificandone la partecipazione alle attività quotidiane, attraverso l’addestramento dei care-giver alle corrette manovre di mobilizzazione e spostamento del paziente.
Supporto Psicologico
Sede Regionale
Contatti
AISLA ONLUS Sede Nazionale
Tel. 02 66982114
e-mail info@aisla.it
Aisla ricerca volontari per la sede AISLA UMBRIA, se interessati scrivere a info@aisla.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE UMBRIA
UNICREDIT, IBAN: IT93H0200821706000041026930
Trasporto attrezzato
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con sla, con un pulmino attrezzato della Polisportiva Disabili di Foligno.
Servizi al domicilio
I volontari di AISLA UMBRIA offrono gratuitamente supporto per l’uso degli strumenti tecnologici per la comunicazione ed un servizio di assistenza sociale.
Azienda ospedaliera di Perugia
Piazza Menghini, 1 – 06129 Perugia
Centro di Riferimento Regionale Umbro per la SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica)
Direttore: f.f Dr.ssa T. A. Cantisani
Segreteria: Tel. 075 – 5784059
neurofisiopatologia@ospedale.perugia.it
Segreteria: Tel. 075 – 5784059/4061
e-mail: neurofisiopatologia@ospedale.perugia.it
Direzione e Segreteria: Blocco L, piano + 2 – Tel. 075 – 5784059/4061
Degenza Programmata: Blocco L, piano + 2 – tel. 075 – 5784066
Day Hospital e Day Service: Blocco P, piano 0 , Tel. e Fax. 075/5784053
Ambulatori: Blocco L, piano + 2 , Tel. 075 – 5784059/4061
EQUIPE MEDICA
Brunori Paola (Responsabile), Cecconi Michela.
Staff infermieristico
Coordinatore: Chiattelli Sauro – tel. 075 – 5784236
Infermeria: tel. 075 – 5784066
Staff tecnico
Coordinatrice: Arcuri Francesca – tel. 075/5784069
Altri operatori sanitari
Psicologa Dr.ssa Febbraro Flavia – tel. 075 – 5784058
Assistenza sociale: tel. 075 – 5784059/4061
ATTIVITA’
Al Centro di Riferimento sono stati attribuiti compiti operativi, di garanzia e di verifica all’interno di una rete assistenziale regionale da implementare e perfezionare:
• garantire l’appropriatezza dell’iter diagnostico, terapeutico, riabilitativo ed assistenziale della malattia;
• garantire l’appropriatezza nel processo di comunicazione della diagnosi e prognosi alla persona con SLA e alla famiglia;
• garantire il monitoraggio clinico periodico delle persone affette da SLA per una piena presa in carico delle problematiche emergenti secondo i criteri della buona pratica clinica;
• garantire l’appropriatezza dei Percorsi Assistenziali Integrati (PAI) per le singole persone affette da SLA;
• garantire la presa in carico globale dei pazienti attraverso l’attivazione delle reti assistenziali e di supporto a garanzia della continuità assistenziale (MMG, CdS, Specialistica, Riabilitativa, Palliativa);
• garantire la rilevazione dei dati epidemiologici relativi alle persone affette da SLA attraverso il registro della SLA per il quale il CdR deve organizzare la rilevazione delle prestazioni sanitarie riferite al singolo assistito per garantire il flusso corrente di dati verso la Regione Umbria che li contemplerà all’interno del Registro regionale Malattie Rare;
• certificare la malattia (che rientra nel novero delle Malattie Rare) con tutte le facilitazioni che ne derivano per le persone affette da SLA;
• promuovere programmi di aggiornamento e formazione per migliorare le competenze delle figure professionali coinvolte nel percorso di cura.
Ospedale S. Salvatore de L'Aquila
Località Coppito – 67100 L’AQUILA (AQ )
REPARTO: Neuroscienze, U.O. Neurologia Osp.
Clin. Neurologica Univ.
Servizio Neurofisiopatologia
Servizio Riabilitazione
Responsabile: Dr. Carmine Marini carmine.marini@univaq.it
Tel. 0862 368324
Fax 0862 368585
Ospedale Clinicizzato SS. Annunziata di Chieti
Via dei Vestini – 66013 CHIETI
Centro Regionale Malattie Neuromuscolari
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Ubicazione VII livello corpo M
Direttore
Prof. Marco Onofrj onofrj@unich.it
Tel. 0871.358525
Fax 0871.562019
e-mail neurologia.chieti@asl2abruzzo.
Ambulatorio Centro Regionale Malattie Neuromuscolari
Dott. Antonio Di Muzio
Dott.ssa Margherita Capasso
Tel. per prenotazione prime visite 0871-358585
da Lunedì a Venerdì ore 8.30-13.30
Gli ambulatori del Centro di Riferimento Regionale per le Malattie Neuromuscolari sono situati nel corpo M, al livello 6 (ambulatori 11 e 12).
L'Aquila
Contatti
Marco Di Norcia
Cell. 342/5181483 – 349/5311705
e-mail: marconorcia@virgilio.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE L’AQUILA
UNICREDIT, IBAN IT62Q0200815412000103262592
La sede AISLA L’Aquila nasce a giugno 2012. Grazie al supporto di diversi volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da SLA e per le loro famiglie presenti a L’Aquila e provincia.
La sede AISLA L’Aquila ha attivato importanti collaborazioni con le principali istituzioni locali tra cui la Asl di Avezzano-Sulmona-L’Aquila, Regione Abruzzo e l’Associazione medici cattolici abruzzesi .
La sede, oltre ad importanti iniziative di raccolta fondi sul territorio, organizza corsi di formazione per infermieri e fisioterapisti che si occupano della gestione domiciliare dei pazienti con SLA.
Chieti
Contatti
rivolgersi alla sede Nazionale
tel. 02/66982114 – mail : centroascolto@aisla.it
Pescara
Contatti
rivolgersi alla sede nazionale
mail info@aisla.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE PESCARA
UNICREDIT, IBAN IT62Q0200815412000103262592
Azienda Ospedaliera di Padova
Via Giustiniani, 2 – 35128 Padova
Tel. 049 8211111
U.R.P. 049 8213200 – 049 8212090
E-mail urponline@aopd.veneto.it
Reparto: CLINICA NEUROLOGICA
Centro per la diagnosi, l’assistenza e la ricerca nelle Malattie Neuromuscolari e nella Sclerosi Laterale Amiotrofica
Direttore: Prof. Dott. Maurizio Corbetta
Referente: Dr. Gianni SORARU’
Tel 049-8213645/646 (Lun-Ven 8-14)
Fax 049-8751770
E-mail cl.neurologica@aopd.veneto.it
Cell. 339.8005622 SOLTANTO PER CONSIGLI DI NATURA MEDICA inerenti le problematiche specialistiche per le quali i malati vengono seguiti presso il suddetto ambulatorio.
Dal lunedì al venerdì, escluso i festivi, dalle ore 12.00 alle ore 13.00
Segreteria
Prenotazioni visite ed esami Tel. 840.000.664, dal lunedì al venerdì dalle 7.30 alle 17.00
Ospedale S. Antonio di Padova
Via Facciolati, 71 – 35127 Padova (PD)
Reparto: Clinica Neurologica II
4° piano corpo C e D
Direttore Dott. Bruno Giometto
Tel. 049 8215314
CUP: 840 000 664 dal LUNEDI al VENERDI dalle ore 7.30 alle 17.00
Ospedale Santa Maria della Misericordia di Rovigo
Viale Tre Martiri, 140 – 45100 ROVIGO (RO)
Centralino: 0425 3931
Reparto: NEUROLOGIA
Responsabile: Dr. Roberto L’erario
Tel. Reparto: 0425-393501/ 393502
Segreteria Ambulatorio: 0425 393231/ 394023
Fax 0425-394235
e-mail neuro.ro@azisanrovigo.it
Ospedale Borgo Roma di Verona
Piazzale Ludovico Antonio Scuro 10, 37134 Verona
Reparto: NEUROLOGIA B
Ambulatorio: “Malattie del Motoneurone”
Tel. 045 812.4285-4503
e-mail: neurologia.b@ospedaleuniverona.it
Referente: Prof. Salvatore Monaco salvatore.monaco@aovr.veneto.it Tel. 045-8124768
CUP (Centro Unico Prenotazioni) tel. 045 8121212
Ospedale S. Bortolo di Vicenza
Viale Rodolfi 37 – 36100 VICENZA
Telefono: 0444 75-3111 Centralino. Attivo tutti i giorni dalle 7.00 alle 20.00
e-mail: protocollo@aulss8.veneto.it
Reparto: DIVISIONE NEUROLOGICA
Area A – Piano 4° (nel corridoio di collegamento tra Monoblocco e II Lotto)
Referente: Dr. Luigi Bartolomei
Telefono: 0444 75-3675 attivo dal Lunedì al Venerdì dalle 10.30 alle 12.30
Fax: 0444 75-7344
e-mail: segreteria.neurologia@aulss8.veneto.it
Ospedale Ca' Foncello di Treviso
Piazzale dell’Ospedale, 1 – 31100 Treviso TV
Reparto: UO NEUROLOGIA
e-mail segneurotv@aulss2.veneto.it
Degenze
Portineria Sud, Area A (arancione), Ingresso 1
Piano 4, Ascensore 37, Scala 37
Tel. 0422 322627
Fax 0422 322286
e-mail segneurotv@aulss2.veneto.it
Day Hospital
Portineria Sud, Area A (arancione), Ingresso 1
Piano 4, Ascensore 30/31, Scala 23
Tel. 0422 322659
Fax 0422 322286
e-mail dayserviceneurologia@aulss2.veneto.it
Regione Sicilia: aperti i termini per la presentazione delle istanze per l'accesso ai benefici per i disabili gravissimi
Il Dipartimento Famiglia della Regione siciliana informa che sono aperti i termini per la presentazione delle istanze per l’accesso ai benefici per i disabili gravissimi di cui alla legge (altro…)
Servizi al domicilio
BELLUNO
E’ attivo il servizio di fisioterapia a domicilio, con D.ssa Eleonora Zancato, cell. 333 6102199, e-mail: eleonora.zancato@gmail.com
COUNSELOR OLISTICO: esperto nella relazione d’aiuto. Il counselor non cura l’altro ma “aiuta l’altro ad aiutarsi”. Se la persona vive un momento di disagio, che sia fisico, relazionale, di lavoro, il counselor la aiuta a trovare le risorse per tornare in armonia, rimette la persona su un percorso di vita che sia coincidente al massimo con il suo proprio benessere.
PADOVA
E’ attivo il servizio di fisioterapia a domicilio.
VERONA
E’ attivo il servizio di fisioterapia a domicilio. Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione gestito da Fondazione Speranza ONLUS offre supporto sanitario alle persone affette da malattie neuromuscolari. La modalità di confronto multidisciplinare si è dimostrata fondamentale da quando è iniziata l’attivazione del progetto UIDCA che prevede la sperimentazione di una modalità di presa in carico del paziente SLA con insufficienza ventilatoria al domicilio e coinvolge nella cura domiciliare diverse figure professionali oltre al fisioterapista e alla logopedista, come il medico anestesista, la psicologa, il neurologo, l’assistente sociale. Di conseguenza a ciò e al diffondersi al nostro interno della modalità di lavoro multidisciplinare sono aumentati anche i momenti di incontro e confronto e formazione con la rete dei Servizi pubblici del territorio.
- Supporto infermieristico: 496 sedute infermieristiche annuali
- Supporto fisioterapico: 3657 sedute fisioterapiche annuali
- Supporto logopedico: 942 sedute logopediche annuali
- Prescrizione di comunicatori per le persone affette da SLA. Inserimento tra i Servizi di Riabilitazione Collegati con nota Regione Veneto 570578 del 31.12.2013.
Belluno
Contatti
Referente: Luciano Tulimiero
Piazza Piloni n. 11 – 32100 Belluno
Tel. 342 5181485
e- mail bellunoaisla@gmail.com
www.aislabelluno.it
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE BELLUNO
MONTE DEI PASCHI DI SIENA, IBAN IT36S0103011901000001941265
La sede di AISLA Belluno nasce nel giugno 2012 e opera al fine di promuovere e aiutare la ricerca, diffondere la conoscenza della malattia e trovare percorsi di continuità assistenziale che permettano di migliorare concretamente la vita quotidiana delle persone malate di SLA e dei loro famigliari. La sede mantiene inoltre rapporti con le istituzioni locali affinché vi sia una costante e concreta presa in carico dei pazienti e delle loro necessità.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.
Sportello di ascolto
Supporto Psicologico
BELLUNO
La sede locale di AISLA si avvale di una psicologa psicoterapeuta con l’obiettivo di sostenere e supportare le persone con sla ed i loro familiari che si trovano a dover affrontare questa malattia. D.ssa Paola Ungaro, cell. 339 8404020, e-mail paola.ungaro.63@alice.it
PADOVA
VENEZIA
Possibilità di avere un supporto psicologico individuale.
VERONA
Il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione gestito da Fondazione Speranza ONLUS offre supporto sanitario alle persone affette da malattie neuromuscolari e fornisce anche il supporto psicologico: insieme all’incontro con l’assistente sociale viene offerto al momento dell’accoglienza, al primo appuntamento, di solito nel momento della visita fisiatrica e della definizione del piano terapeutico.
In seguito può proseguire con la presa in carico psicologica sia del malato che del cargiver o dell’intero nucleo familiare, con cadenza quindicinale e può avvenire sia presso la sede UILDM che, se richiesto, al domicilio del paziente. Vengono effettuati circa 90 incontri annuali.
La funzione della psicologa è inoltre utilizzata nella facilitazione e nella gestione dei momenti di equipe multidisciplinare che, per ora, vengono attivati soprattutto quando si presentano delle criticità nell’individuare e monitorare la risposta alle richieste e ai bisogni delle persone malate e delle loro famiglie.
VICENZA
Trasporto attrezzato
PADOVA
Centro SLA di Novara più confortevole grazie al service Lions Club Novara Host a favore di Aisla Onlus
Rendere il Centro Sclerosi laterale amiotrofica attivo presso la Scdu Neurologia, diretta dal prof. Roberto Cantello, più confortevole: questo l’obiettivo del service realizzato dal Lions Club Novara Host a favore di AISLA Onlus. (altro…)
Premio "F. Majori" 2017 a tre giovani infermiere neolaureate
COMUNICATO STAMPA
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica ha assegnato il “Premio Majori” a tre giovani infermiere per specializzarsi nell’assistenza ai disabili più gravi, come le persone con SLA (altro…)
Padova
Contatti
Orari apertura Centro Uildm Aisla – Padova
dal lunedì al venerdì dalle 9.00 alle 17.30
tel. 049 624885
fax 049 720220
e-mail uildm.aisla.pd@gmail.com
www.uildmaislapadova.it
Per sostenere i progetti del territorio
UILDM PADOVA ONLUS
Banca Prossima, IBAN: IT52U0335901600100000063720
La sede UILDM AISLA PADOVA nasce nel 2012. Attraverso il proprio braccio operativo, costituito dalla “Fondazione Federico Milcovich Onlus”, ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda Ulss 16 di Padova, l’Azienda Ulss 13 di Mirano-Dolo, l’Associazione ASLA presente nel territorio Veneto.
Il Centro di Riabilitazione “Fondazione Federico Milcovich Onlus”, effettua prestazioni ambulatoriali e domiciliari di riabilitazione, fisioterapia e logopedia, prestazioni diagnostiche e di consulenze specialistiche (fisiatriche, cardiologiche, neurologiche, di fisiopatologia respiratoria e della nutrizione), interventi sociali, supporto psicologico, valutazioni ambientali, consulenza e prescrizione ausili, trasporti.
Le persone con SLA seguite dal Centro di Riabilitazione nel 2016 sono state 65 (40 maschi e 25 femmine), distribuiti in base all’età (5 nella fascia 41-50 anni; 13 nella fascia 51-60 anni; 25 nella fascia 61-70; 22 persone Over 70 anni).
Per 21 persone l’attività riabilitativa è svolta a domicilio, con interventi soprattutto di fisioterapia, logopedia e supporto psicologico.
Il numero di prestazioni erogate è stato pari a 2900, con una media di circa 45 prestazioni a persona.
Nel secondo semestre dell’anno ha preso avvio, in collaborazione con AISLA nazionale, una nuova strategia di comunicazione con la realizzazione di un “progetto digitale” che ha consentito in questa prima fase la pubblicazione del nuovo sito web “L’aiuto fa la forza” e di una nuova campagna di “fan building” su Facebook.
Venezia
Contatti
Presidente Andrea Ranza
Telefono: 342 0724120
e-mail segreteria@aislavenezia.it
www.aislavenezia.it
Segretario – Laura Garbi
Tesoriere – Sonia Zago
Consigliere – Lisa Longo
Consigliere – Gioia Marcassa
Consigliere – Angelo Pegoraro
Consigliere – Luca Petillo
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE VENEZIA
BANCO POPOLARE/BANCO S. MARCO, IBAN IT51E0503402000000000000475
La sezione AISLA Venezia nasce nel febbraio 2011
Grazie al supporto di una decina di volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio veneziano e circostante per più di 20 persone con SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Venezia ha attivato importanti collaborazioni con le istituzioni socio-sanitarie locali come UILDM Venezia, Croce Rossa Italiana (sez. Noale, Mirano e Mestre), Unità Operativa di Neurologia Ospedale di Mestre e Mirano, Fondazione Ospedale S. Camillo (Ve).
La sezione fa parte della Consulta della Salute del Comune di Venezia nella Commissione I “Ospedale e Territorio nella continuità della cura alla persona (prevenzione,. cura, assistenza, riabilitazione). Consultori Familiari e salute della donna. E’, inoltre, iscritta all’Albo Comunale delle Associazioni del Comune di Venezia al n. 3006.
La sezione organizza numerose iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.
Verona
Contatti
Dr. Davide Tamellini – UILDM Verona
da lunedì a venerdì 8,20-13,30 e 15,00-17,30
Tel. 045/8101650 – 8101655
Fax 045/8101655
e-mail: uildmverona.areasociale@gmail.com
Per sostenere i progetti del territorio
UILDM Verona ONLUS
Banca Unicredit, IBAN IT64B0200811728000110017135
A Verona AISLA trova un prezioso punto di appoggio e riferimento per le proprie attività presso UILDM Verona ONLUS dal 2009 in virtù di una collaborazione sancita tra l’allora Presidente UILDM Piero Bresaola e l’allora Presidente AISLA Mario Melazzini (Prot. 090051 del 31/07/2009).
Grazie al supporto di circa 85 volontari UILDM è dunque anche il punto di riferimento sul territorio per circa 60 persone con SLA e per le loro famiglie avendo dato vita a Fondazione Speranza ONLUS che gestisce il Centro Ambulatoriale di Riabilitazione, accreditata qualestruttura extraospedaliera di riabilitazione funzionale di disabili psichici, ai sensi della Legge Regionale 16 agosto 2002 n. 22 con DGR 2519 del 0.12.2013, che fornisce le cure adeguate ai pazienti.
UILDM Verona ha attivato collaborazioni con Asl, Ospedale ed attivato al progetto “UIDCA – Unità d’Intervento Domiciliare per la Continuità Assistenziale” a favore delle persone affette da SLA in collaborazione con l’U.O. di Neurologia dell’Ospedale Sacro Cuore Don Calabria di Negrar (Verona). Il progetto ha durata di due anni ed è attivo nell’area dell’ULSS 22. Attraverso il progetto s’intende garantire una permanenza sicura e dignitosa nella propria casa della persona, per ridurre gli accessi alle strutture sanitarie e socio – assistenziali da parte dei malati di SLA. Il progetto ha il Patrocinio NEMO.
L’associazione fa anche attività di sensibilizzazione sulla malattia e disabilità in generale nelle parrocchie, nelle scuole, in occasione di vari eventi di raccolta fondi organizzati sul territorio come la maratona Telethon, la Fiera del Riso di isola della Scala, la Festa del Volontariato, concerti presso il Teatro Romano di Verona, aste di beneficenza e sagre.
Organizza incontri info/formativi per i malati e i loro caregiver, convegni e corsi specifici per operatori. Fondazione Speranza ONLUS ha ottenuto l’accreditamento quale Provider Regionale ECM. I corsi fino ad ora organizzati sono:
- Esercizio terapeutico e dolore nelle malattie neuromuscolari
- Obiettivi della fisioterapia respiratoria nel paziente neuromuscolare: ruolo del team riabilitativo.
- Le relazioni nella riabilitazione delle disabilità neuromuscolari
Vicenza
Contatti
Referente: Adriano Cracco
Tel. 3493919445
e-mail a.craccoadriano01@gmail.com
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEDE VICENZA
UNICREDIT, IBAN IT35R0200811814000100886518
La sede di Aisla Vicenza nasce nel novembre 2009 con l’incarico di referente al dottor Adriano Cracco.
La sezione organizza diverse attività di sensibilizzazione e raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio e corsi per volontari.
Azienda Ospedalera "Moscati" di Avellino
Contrada Amoretta – 83100 Avellino
Reparto NEUROLOGIA
Referente
Dr. Vittorio Petretta
Tel. 0825/203183 – fax 0825/203185-84
email: vittorio.petretta@unina.it
Azienda Ospedaliera "G. Rummo" di Benevento
Via dell’Angelo 1 – 82100 BENEVENTO
Reparto SSD NEUROPSICHIATRIA INFANTILE
Referente
Dott. Pietro PISANO
Tel 0824-57357