Viale S. Pietro, 10 – 07100 Sassari SS
Reparto: Clinica Neurologica – Centro Riferimento Regionale Per La Sla
Referente: Prof. Giulio Rosati, Prof. Aiello
Tel. Segreteria 079 228419-8369-8426-8368
Fax: 079 228423
Reparto: Genetica Clinica
Referente: Prof. Andrea Montella; Prof. Francesco Cucca
Tel. 079-228530
La Sezione AISLA Sardegna nasce il 21 aprile 2007 per condividere i bisogni e le necessità degli ammalati di sla e delle loro famiglie nel territorio italiano più colpito dalla patologia.
Oltre che la Sede Regionale, Aisla Sardegna conta su 8 Referenti Provinciali (uno per Provincia), su un Consiglio Direttivo Regionale composta da 13 membri e 146 soci.
Grazie al supporto di oltre duecento volontari, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 180 pazienti malati di SLA e per le loro famiglie.
Aisla Sardegna è ideatore e componente della “Commissione Regionale Sla e altre patologie neurodegenerative” che dal 2008 è stata istituita dall’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, con la collaborazione di professionisti nei settori sanitario e sociale, e che si occupa di migliorare le condizioni di vita degli ammalati di sla e delle loro famiglie.
AISLA Sardegna lavora ogni giorno per garantire un’assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti i malati del territorio ed ha collaborato a stilare il progetto “Ritornare a casa” che prevede contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare dei malati di SLA.
La sede di Sassari e la sezione regionale organizzano diversi eventi per la raccolta di fondi da destinare ad attività a favore delle persone con SLA ed al sostegno delle famiglie in difficoltà.
CAGLIARI orari
Via Leopardi, 15
Tel. 340/4542863
Grazie alla collaborazione con l’ avv. Annalisa Mocci è possibile accedere anche ai servizi di Consulenza Legale gratuiti per i nostri associati e per tutti coloro che ne facciano richiesta. NUORO
Ai numeri di riferimento (cell. 3922681244 oppure 3491612952), è possibile chiedere aiuto h24 per i malati SLA e i familiari su ogni tematica, verrà eventualmente attivato un contatto dedicato con un esperto, se fosse necessario. SASSARI
A breve verrà attivato uno sportello dedicato alla SLA. Momentaneamente chiunque abbia bisogno di aiuto o informazioni può contattare i volontari telefonicamente, mediante e-mail o tramite la pagina facebook. Qualora fosse necessario, previo appuntamento, potranno essere effettuate visite a domicilio o incontri presso una sede provvisoria.
NUORO SLA Scrivo Leggo Ascolto: Marco Pedde è capofila di questo progetto, nelle vesti di scrittore per il periodico Nuorese L’Ortobene, dove racconta il suo diario e la sua nuova vita. L’Ortobene ha una versione vocale del suo periodico, per consentire a tutti la consultazione costante.
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con SLA, con “Speranza”: un Berlingo attrezzato dell’Associazione a disposizione gratuita di tutti i nostri ammalati e delle famiglie.
AISLA ONLUS – SEDE NUORO
Banco di Sardegna, IBAN IT48R0101501600000070607827
La presenza di AISLA a Nuoro inizia nel 2010, grazie all’incontro di Marco Pedde (malato sla di Nuoro) e Rosa Puligheddu con Giuseppe Lo Giudice presidente di AISLA Sardegna. Numerose le attività svolte nel territorio dalla Referente con il supporto costante di volontari che per lo più sono parenti di persone con Sla o di cari che non ci sono più. E’ bello evidenziare come, in questi ultimi casi, anche dopo la scomparsa del congiunto i familiari abbiano scelto di continuare a mettersi in gioco per supportare Rosa Puligheddu nelle numerose iniziative realizzate. La sezione di AISLA NUORO è neonata (29 aprile 2016) per garantire un intervento ancora più incisivo nel proprio territorio e conta oggi diversi soci in attesa di conferma tessera. Attualmente offre sostegno e supporto a circa 30 pazienti divisi nei 4 distretti della ASL di Nuoro (Nuoro, Macomer, Siniscola e Sorgono) che purtroppo sono in costante aumento.
AISLA NUORO è riuscita a realizzare una collaborazione costante e proficua con l’Ospedale San Francesco di Nuoro (Tutti i reparti del percorso SLA tranne pneumologia) e il Cesare Zonchello (Hospice e Pneumologia). Inoltre nell’ottobre 2015 è nato il Team SLA sotto il coordinamento della Direzione Generale della ASL di Nuoro e, nel novembre 2015, sono state ufficializzate due importanti delibere ASL per il percorso di presa in carico del paziente affetto da SLA e per il PDTA della SLA. Grazie alla sensibilità dimostrata negli anni – dopo averlo coinvolto nel 2012 come artista nel primo “Slancio di Gioia” e come volontario per l’evento di piazza con la raccolta fondi nella Giornata Nazionale – ha proposto Piero Marras come testimonial regionale di AISLA Sardegna (ufficializzato ad aprile 2015 insieme a Nugoro Amada e Amici del Folklore), nuorese DOC, conosciuto da tutto il panorama artistico nazionale (cantò anche per Papa Giovanni Paolo II in occasione del Giubileo 2000).
Dal 2014, grazie all’appoggio determinante della splendida Susanna Campus, ha contribuito al sodalizio tutt’ora attivo tra la Dinamo Basket e AISLA Onlus attraverso l’organizzazione dell’evento “Facciamo canestro contro la SLA”, partita di solidarietà tra la DINAMO Basket e i Fedales 74 (150 ragazzi coetanei di Rosa Puligheddu che, grazie alla sua idea, hanno festeggiato anche in solidarietà i loro primi 40 anni). Sempre nel 2014, sulla scia di un anno proficuo per il territorio, ha stretto un sodalizio con due importanti testimonial di Nuoro, il Coro Alpino (unico in Sardegna) e Sardo “Nugoro Amada” che nelle sue fila ha visto protagonista Giuseppe, nei tempi in cui la SLA non lo aveva ancora colpito e l’Associazione Amici del Folklore di Nuoro (coro sardo, tenore e ballo) che organizza ogni anno a Nuoro il festival Europeo del Folklore. Insieme a tali gruppi ha organizzato e organizza momenti di musica e solidarietà per la popolazione e sorprese all’occorrenza per i malati del territorio.
Dal dicembre 2017 opera in collaborazione con Marco Pedde (socio AISLA Nuoro e Vice Presidente AISLA Nord Sardegna), nuovo Referente per il territorio dell’Ogliastra, nel garantire una presenza costante in tutta la Provincia di Nuoro (Ogliastra compresa).
E’ membro di CO.A.DI. Nuoro, la Consulta delle Associazioni dei Disabili che, ha visto la sua ufficializzazione il 5 giugno 2018 con l’elezione dei suoi rappresentanti. Ne fanno parte oltre ad Aisla anche AMO, Asterix, Ail, Aism, L’isola che non c’è, Accaa, UNITALSI, Parkinsoniani. Con alcune di queste associazioni, collabora attivamente da diversi anni.
La sede di Nuoro offre informazione e supporto costante nel territorio sulle varie tematiche legate alla SLA. Ha inoltre in dotazione, una pedana mobile per il superamento delle barriere architettoniche, a disposizione dei “Guerrieri” che ne facciano richiesta. Esiste infine, un mezzo di trasporto acquistato da Marco Pedde (Vice Presidente AISLA Nord Sardegna e Referente per il territorio dell’Ogliastra), con contributo di AISLA, che viene messo a disposizione, previo accordo con Marco, per coloro che ne facessero richiesta.
Quella dello scorso 20 giugno 2018 rimarrà una data indimenticabile per il viaggio da Papa Francesco di ben 9 “Guerrieri” dell’Area Nord Sardegna, di cui cinque con tracheo, supportati da due rianimatori, tre infermieri, caregivers personali, tre volontari UNITALSI Nuoro e due volontari AISLA Nuoro.
Grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da malati di SLA e per le loro famiglie del territorio. La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE SASSARI Banco di Sardegna, IBAN IT53K0101501600000070607815
MODENA I fisioterapisti dell’associazione sviluppano in tutti i giorni della settimana e per tutto l’anno, presso il centro fisioterapico della associazione e anche a domicilio, attività motoria a favore degli ammalati SLA in collaborazione e ad integrazione del servizio offerto dalle strutture sanitarie pubbliche.
MODENA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone affette da SLA e alle loro famiglie che versino in stato di bisogno e difficoltà. PARMA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca e a progetti sul territorio finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone malate e delle loro famiglie.
Ogni Martedì e Giovedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Forlì – viale Roma 124
Sportello di Ascolto Cesena
Ogni Lunedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Cesena – via Serraglio, 18
Nota: I volontari organizzano anche visite domiciliari, programmate con il coordinatore del Team SLA, con lo scopo di conoscersi ed offrire il proprio supporto.
MODENA
dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 12
Tel. 059 2033840
presso la sede di AISLA Modena in Via Canaletto Sud n. 88
PARMA
giovedì dalle ore 10 alle ore 12 (luglio e agosto su appuntamento)
Tel. 3474597597 – 3488115034
presso la sede ANMIC in via Stirone n. 4
REGGIO EMILIA
Vengono organizzate visite al domicilio da parte dei volontari per incontro e risoluzione problemi.
Dal 2014, la Sede sostiene economicamente un progetto di “Supporto Psicolgico a Persone con SLA e alle loro Famiglie” l’attività è svolta da una psicologa scelta dai Soci responsabili della Sede. L’impegno della psicologa è quello di svolgere attività di aiuto psicologico e supporto ai pazienti e/o familiari del territorio.
PARMA
Dal 2012 la sezione sostiene economicamente l’attività svolta da una psicologa all’interno dell’equipe multidisciplinare Sla
dell’Azienda Ospedaliera di Parma. L’impegno della psicologa è caratterizzato da varie tipologie di intervento: valutazioni in prima visita di pazienti con diagnosi recente; attività di consulenza per i pazienti in regime di ricovero ospedaliero (fasi acute o scelte terapeutiche); attività di supporto terapeutico ambulatoriale a pazienti e/o familiari; organizzazione di Gruppi di Aiuto per familiari e incontri formativi per volontari; incontri periodici con le psicologhe dei Distretti AUSL di Parma per la creazione di una rete di collaborazione interaziendale (AUSL-OSPEDALE) relativamente alla patologia della Sla; incontri con équipe ospedaliera e distrettuali.
Sostegno psicologico;
– Gruppi mensili GDA(Gruppo di Aiuto) con la presenza della psicologa la Dr.ssa Francesca Tanzi
MODENA
E’ attivo un progetto di supporto psicologico ai pazienti e/o familiari del territorio.
MODENA
La sezione organizza attività ricreative quali cene sociali e attività ludiche presso la propria sede e, inoltre, promuove ed organizza, una volta all’anno, soggiorno termale presso centro attrezzato della località di Abano Terme.
MODENA
E’ attivo con mezzo attrezzato, fornito dalla sede nazionale,IL trasporto gratuito per ammalati SLA da/per casa/centro sanitario/associazione. PARMA
Dal 2012 è attiva una Convenzione tra la sezione e l’Assistenza Pubblica di Parma per il trasporto dei malati in carrozzella nell’ambito del territorio comunale a mezzo di apposito pulmino. Il servizio, disponibile 7 giorni su 7, va ad integrazione del servizio verso le strutture ospedaliere in quanto è specificamente rivolto ad esigenze personali del malato (visite a parenti ed amici, funzioni religiose o civili ecc.) non sempre soddisfabili con i normali mezzi di trasporto.
Il trasporto dei malati Sla e di eventuale loro accompagnatore è gratuito in quanto le spese sono a carico della sezione.
Grazie al fondamentale contributo di AISLA Onlus con la propria sede nazionale e con le sedi territoriali di Piemonte, Liguria e Lombardia, che si sono aggiunte al Comune di Savona, alla Fondazione de Mari ed alla Fundacion (altro…)
Padiglione Centrale (ex Monoblocco pad. 06) 4° piano
Ambulatori Padiglione Barbieri (pad. 11) 3° piano
Telefono: 0521 704100
Direttore: Dr. Giovanni Pavesi Referente Sla: Dr.ssa Lucia Zinno e-mail: lzinno@ao.pr.it
Aiuto psicologico ai malati di SLA e alle loro Famiglie. (solo in modalità da remoto causa Covid)
Fisioterapia a domicilio per i malati di SLA allettati. (non rinnovato causa Covid 19)
Visite domiciliari. (solo contatti da remoto causa Covid 19)
Un po’ di …storia
La Sede AISLA di Forlì-Cesena, fortemente voluta fin dal 2009 dal Cav. Giuseppe Brescia, nasce ufficialmente il 3 dicembre 2013 con delibera del Consiglio Direttivo Nazionale di Aisla Onlus.
L’esigenza di avere una Sede AISLA a Forlì nasce da esperienze personali e dal desiderio di poter diffondere la conoscenza della malattia, diventare punto di riferimento per i malati di SLA e delle loro famiglie residenti nella provincia di Forlì-Cesena, raccogliere le loro istanze e bisogni per sottoporli all’attenzione delle istituzioni politiche, mediche e socio-assistenziali per trovare percorsi di continuità assistenziali che permettano concretamente di migliorare la vita quotidiana del malato e della sua famiglia. Insomma mai più soli!!!
La Sede AISLA di Forlì-Cesena grazie al supporto di alcuni soci volontari è punto di riferimento nel territorio romagnolo per le persone con SLA e le loro famiglie.
La Sede collabora attivamente con il Gruppo multisciplinare SLA presente presso l’OP Morgagni-Pieantoni di Forlì, coordinato dal dr. Alberto Patuelli, dell’U.O. di neurologia di Forli, e di quello presente all’OP Bufalini di Cesena coordinato dalla dr.ssa Simonetta Morresi, dell’U.O. di neurologia di Cesena; entrambi Diretti dal dott. Marco Longoni.
La Sede insieme alla U.O. di Neurologia di Forlì ha organizzato nel maggio 2015, un Convegno formativo dedicato a “Le cure palliative e le scelte terapeutiche nella SLA”.
In questa ottica, la Sede ha attivato collaborazioni con la direzione del Dipartimento di Cure Primarie dell’Ausl Forlì e con quelle di Cesena, Rimini, Riccione e Ravenna, mirate al miglioramento dell’Assistenza Domiciliare Infermieristica per le persone affette da patologia neuromuscolare.
La Sezione AISLA di Forlì-Cesena ha ottimi rapporti di collaborazione con le Istituzioni locali, continui dialoghi con le Istituzioni religiosi come Diocesi e Parrocchie e con i Clubs come Lions e Rotary infatti, sono proprio i giovani Rotaract ad organizzare la Giornata Nazionale AISLA a Forlì.
La sezione Aisla di Modena nasce nel 1996, dapprima come soggetto giuridico autonomo e poi come sezione dell’AISLA Nazionale, a seguito dell’impegno di alcune persone i cui familiari erano stati colpiti da SLA.
Oggi la sezione conta 4 volontari attivi ed è il punto di riferimento non solo per le persone con SLA della Provincia di Modena ma anche per altrettanti malati di province limitrofe ed anche lontane che si rivolgono all’ambulatorio multidisciplinare SLA dell’Ospedale S. Agostino – Estense di Modena diretto dalla Dr.ssa Jessica Mandrioli.
L’ambulatorio multidisciplinare SLA dell’Ospedale S. Agostino – Estense di Modena è nato, in collaborazione con la clinica neurologica dello stesso ospedale, per una ferma volontà della associazione che, in un primo momento, ha promosso un premio di laurea per una ricerca epidemiologica SLA nella Provincia di Modena e, successivamente, proprio sulla scorta della suddetta tesi, ha supportato la creazione di un servizio multidisciplinare sia ospedaliero che sul territorio.
Tale ambulatorio è altresì responsabile della tenuta del registro SLA della regione Emilia Romagna che, sulla base di un database informatico voluto e finanziato dalla sezione modenese, è in grado di dialogare con i registri nazionali ed internazionali.
AISLA sezione di Modena ha rapporti con gli Enti Locali Territoriali, in particolare con Comune di Modena, Provincia di Modena e Regione Emilia – Romagna, con gli Ospedali Policlinico, S. Agostino – Estense e Ospedali civili di Carpi e Sassuolo, con l’Ausl di Modena, con l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, con le Fondazioni Bancarie del Territorio con particolare riferimento alla Fondazione Cassa di Risparmio di Modena e con la Fondazione Cassa di Risparmio di Vignola.
La sezione modenese ha poi promosso e collaborato alla stesura del protocollo di assistenza SLA agli ammalati della Regione Emilia Romagna approvato nel 2012.
La sezione, oltre a svolgere attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, promuove spettacoli teatrali, mostre per presentare opere pittoriche, scultoree e letterarie di ammalati sla e ne cura i relativi cataloghi, incontri formativi per i care giver e gli assistenti agli ammalati ed, inoltre, forma ragazzi in età scolare per fare compagnia e fornire aiuto non sanitario agli ammalati di SLA e alle loro famiglie.
La sezione di AISLA Parma nasce il 15 dicembre 2006 e grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio di per le persone affette da SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Parma ha attivato importanti collaborazioni con le principali strutture socio-sanitarie locali, con i Comuni di Parma e Collecchio ed altre associazioni del territorio, in particolare con vari Gruppi Alpini di Parma e provincia i quali garantiscono collaborazione e supporto non solo per la Giornata Nazionale ma anche nell’ organizzazione e realizzazione di eventi divenuti ormai annuali.
AISLA e AUSL di Parma hanno stipulato una convenzione per l’organizzazione di un progetto di formazione sulle cure palliative destinato ai medici palliativisti di Parma e provincia che seguono le persone malate di SLA. L’obiettivo è quello di apportare elementi di buona pratica clinica nelle cure palliative attraverso la diffusione della cultura della medicina palliativa, anche tra operatori sanitari e familiari. Il progetto, attualmente in corso e della durata di 2 anni, prevede incontri periodici di confronto e aggiornamento tra il medico palliativista di AISLA ed i colleghi che hanno in cura le persone con SLA al fine di garantire, attraverso le cure palliative, una qualità di vita migliore in tutti gli stadi della malattia.
La sezione organizza annualmente numerose attività di informazione e sensibilizzazione sulla malattia ed eventi di raccolta fondi.
AISLA ONLUS – SEDE PIACENZA
Banca di Piacenza, IBAN IT41L0515612600CC0000035184
La sede AISLA di PIACENZA nasce nel 2010 e grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
La sede organizza diverse attività di raccolta fondi e sensibilizzazione a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
La sede collabora in modo attivo con l’AUSL e con i presidi di riferimento territoriali.
La sezione AISLA di Reggio Emilia nasce nel 2008 e grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per lepersone affette da sla e le loro famiglie. In particolare segue circa 10-15 famiglie.
La sezione AISLA di Reggio Emilia ha stretto importanti collaborazioni con istituzioni socio-sanitarie e associazioni locali garantendo così alti livelli di assistenza e presa in carico dei malati di SLA e delle famiglie. Tra le collaborazioni attive, quelle con AUSL-Reggio Emilia, Arcispedale Santa Maria Nuova (ASMN) e EMMAUS Volontario domiciliare.
La sezione organizza inoltre diverse attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.
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