Sezione regionale

Contatti

aislasardegna@gmail.com

Referente AISLA Nuoro Rosa Maria Puligheddu (3491612952 )  aislanuoro@gmail.com
Referente AISLA Sassari Virgilio Agnetti (3479055403) aislasassari@aisla.it – agnetti@uniss.it
Referente Carbonia Iglesias/Cagliari Annalisa Mocci (3281889995 ) aislasardegna@gmail.com
Medical Director Demetrio Vidili (3356212821) aislasassari@aisla.it

La Sezione AISLA Sardegna nasce il 21 aprile 2007 per condividere i bisogni e le necessità degli ammalati di sla e delle loro famiglie nel territorio italiano più colpito dalla patologia.

Oltre che la Sede Regionale, Aisla Sardegna conta su 8 Referenti Provinciali (uno per Provincia), su un Consiglio Direttivo Regionale composta da 13 membri e 146 soci.

Grazie al supporto di oltre duecento volontari, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 180 pazienti malati di SLA e per le loro famiglie.

Aisla Sardegna è ideatore e componente della “Commissione Regionale Sla e altre patologie neurodegenerative” che dal 2008 è stata istituita dall’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, con la collaborazione di professionisti nei settori sanitario e sociale, e che si occupa di migliorare le condizioni di vita degli ammalati di sla e delle loro famiglie.

AISLA Sardegna lavora ogni giorno per garantire un’assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti i malati del territorio ed ha collaborato a stilare il progetto “Ritornare a casa” che prevede contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare dei malati di SLA.

Consiglio Direttivo di sezione

Vice Presidente:

  • Pedde Marco –  Tel. 349/1612952

Consiglieri:

Agnetti Virgilio – rappresentanza Sassari, Olbia Tempio Tel: 347/9055403

Mocci Annalisa – rappresentanza Carbonia Iglesias con speciale incarico per consulenze legali Tel. 3281889995

Pedde Marco – rappresentanza Ogliastra Tel. 349/1612952

Puligheddu Rosa Maria – rappresentanza Nuoro Tel. 349/1612952

Vidili Demetrio Pino – MEDICAL DIRECTOR Tel. 335/6212821

Sportello di ascolto

CAGLIARI
orari
Via Leopardi, 15
Tel. 340/4542863
Grazie alla collaborazione con l’ avv. Annalisa Mocci è possibile accedere anche ai servizi di Consulenza Legale gratuiti per i nostri associati e per tutti coloro che ne facciano richiesta.
NUORO
Ai numeri di riferimento (cell. 3922681244 oppure 3491612952), è possibile chiedere aiuto h24 per i malati SLA e i familiari su ogni tematica, verrà eventualmente attivato un contatto dedicato con un esperto, se fosse necessario.
SASSARI
A breve verrà attivato uno sportello dedicato alla SLA. Momentaneamente chiunque abbia bisogno di aiuto o informazioni può contattare i volontari telefonicamente, mediante e-mail o tramite la pagina facebook. Qualora fosse necessario, previo appuntamento, potranno essere effettuate visite a domicilio o incontri presso una sede provvisoria.

Nuoro

Contatti

Referente: Rosa Maria Puligheddu
Tel.  3491612952
e-mail aislanuoro@gmail.com

 

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE NUORO
Banco di Sardegna, IBAN IT48R0101501600000070607827
La presenza di AISLA a Nuoro inizia nel 2010, grazie all’incontro di Marco Pedde (malato sla di Nuoro) e Rosa Puligheddu con Giuseppe Lo Giudice presidente di AISLA Sardegna. Numerose le attività svolte nel territorio dalla Referente con il supporto costante di volontari che per lo più sono parenti di persone con Sla o di cari che non ci sono più. E’ bello evidenziare come, in questi ultimi casi, anche dopo la scomparsa del congiunto i familiari abbiano scelto di continuare a mettersi in gioco per supportare Rosa Puligheddu nelle numerose iniziative realizzate. La sezione di AISLA NUORO è neonata (29 aprile 2016) per garantire un intervento ancora più incisivo nel proprio territorio e conta oggi diversi soci in attesa di conferma tessera. Attualmente offre sostegno e supporto a circa 30 pazienti divisi nei 4 distretti della ASL di Nuoro (Nuoro, Macomer, Siniscola e Sorgono) che purtroppo sono in costante aumento.
AISLA NUORO è riuscita a realizzare una collaborazione costante e proficua con l’Ospedale San Francesco di Nuoro (Tutti i reparti del percorso SLA tranne pneumologia) e il Cesare Zonchello (Hospice e Pneumologia). Inoltre nell’ottobre 2015 è nato il Team SLA sotto il coordinamento della Direzione Generale della ASL di Nuoro e, nel novembre 2015, sono state ufficializzate due importanti delibere ASL per il percorso di presa in carico del paziente affetto da SLA e per il PDTA della SLA. Grazie alla sensibilità dimostrata negli anni – dopo averlo coinvolto nel 2012 come artista nel primo “Slancio di Gioia” e come volontario per l’evento di piazza con la raccolta fondi nella Giornata Nazionale – ha proposto Piero Marras come testimonial regionale di AISLA Sardegna (ufficializzato ad aprile 2015 insieme a Nugoro Amada e Amici del Folklore), nuorese DOC, conosciuto da tutto il panorama artistico nazionale (cantò anche per Papa Giovanni Paolo II  in occasione del Giubileo 2000).
Dal 2014, grazie all’appoggio determinante della splendida Susanna Campus, ha contribuito al sodalizio tutt’ora attivo tra la Dinamo Basket e AISLA Onlus attraverso l’organizzazione dell’evento “Facciamo canestro contro la SLA”, partita di solidarietà tra la DINAMO Basket e i Fedales 74 (150 ragazzi coetanei di Rosa Puligheddu che, grazie alla sua idea, hanno festeggiato anche in solidarietà i loro primi 40 anni). Sempre nel 2014, sulla scia di un anno proficuo per il territorio, ha stretto un sodalizio con due importanti testimonial di Nuoro, il Coro Alpino (unico in Sardegna) e Sardo “Nugoro Amada” che nelle sue fila ha visto protagonista Giuseppe, nei tempi in cui la SLA non lo aveva ancora colpito e l’Associazione Amici del Folklore di Nuoro (coro sardo, tenore e ballo) che organizza ogni anno a Nuoro il festival Europeo del Folklore. Insieme a tali gruppi ha organizzato e organizza momenti di musica e solidarietà per la popolazione e sorprese all’occorrenza per i malati del territorio.
Dal dicembre 2017 opera in collaborazione con Marco Pedde (socio AISLA Nuoro e Vice Presidente AISLA Nord Sardegna), nuovo Referente per il territorio dell’Ogliastra, nel garantire una presenza costante in tutta la Provincia di Nuoro (Ogliastra compresa).
E’ membro di CO.A.DI. Nuoro, la Consulta delle Associazioni dei Disabili che, ha visto la sua ufficializzazione il 5 giugno 2018 con l’elezione dei suoi rappresentanti. Ne fanno parte oltre ad Aisla anche AMO, Asterix, Ail, Aism, L’isola che non c’è, Accaa, UNITALSI, Parkinsoniani. Con alcune di queste associazioni, collabora attivamente da diversi anni.
La sede di Nuoro offre informazione e supporto costante nel territorio sulle varie tematiche legate alla SLA. Ha inoltre in dotazione, una pedana mobile per il superamento delle barriere architettoniche, a disposizione dei “Guerrieri” che ne facciano richiesta. Esiste infine, un mezzo di trasporto acquistato da Marco Pedde (Vice Presidente AISLA Nord Sardegna e Referente per il territorio dell’Ogliastra), con contributo di AISLA, che viene messo a disposizione, previo accordo con Marco, per coloro che ne facessero richiesta.
Quella dello scorso 20 giugno 2018 rimarrà una data indimenticabile per il viaggio da Papa Francesco di ben 9 “Guerrieri” dell’Area Nord Sardegna, di cui cinque con tracheo, supportati da due rianimatori, tre infermieri, caregivers personali, tre volontari UNITALSI Nuoro e due volontari AISLA Nuoro.
 
 
 

Sassari

Referente:

Agnetti Virgilio – rappresentanza Sassari Tel: 3479055403

Grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le  persone affette da malati di SLA e per le loro famiglie del territorio.
La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE SASSARI
Banco di Sardegna, IBAN IT53K0101501600000070607815

Servizi al domicilio

MODENA
I fisioterapisti dell’associazione sviluppano in tutti i giorni della settimana e per tutto l’anno, presso il centro fisioterapico della associazione e anche a domicilio, attività motoria a favore degli ammalati SLA in collaborazione e ad integrazione del servizio offerto dalle strutture sanitarie pubbliche.

Sostegno economico

MODENA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone affette da SLA e alle loro famiglie che versino in stato di bisogno e difficoltà.
PARMA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca e a progetti sul territorio finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone malate e delle loro famiglie.

Sportello di ascolto

FORLI’-CESENA
Sportello di Ascolto Forlì

Ogni Martedì e Giovedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Forlì – viale Roma 124

Sportello di Ascolto Cesena

Ogni Lunedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Cesena – via Serraglio, 18

Nota: I volontari organizzano anche visite domiciliari, programmate con il coordinatore del Team SLA, con lo scopo di conoscersi ed offrire il proprio supporto.

MODENA
dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 12
Tel. 059 2033840
presso la sede di AISLA Modena in Via Canaletto Sud n. 88

PARMA
giovedì dalle ore 10 alle ore 12 (luglio e agosto su appuntamento)
Tel. 3474597597 – 3488115034
presso la sede ANMIC in via Stirone n. 4

REGGIO EMILIA
Vengono organizzate visite al domicilio da parte dei volontari per incontro e risoluzione problemi.

Supporto Psicologico

FORLI’ CESENA

Supporto psicologico  per Forlì e Cesena

Dal 2014, la Sede sostiene economicamente un progetto di “Supporto Psicolgico a Persone con SLA e alle loro Famiglie” l’attività è svolta da una psicologa scelta dai Soci responsabili della Sede. L’impegno della psicologa è quello di svolgere attività di aiuto psicologico e supporto ai pazienti e/o familiari del territorio.

PARMA
Dal 2012 la sezione sostiene economicamente l’attività svolta da una psicologa all’interno dell’equipe multidisciplinare Sla
dell’Azienda Ospedaliera di Parma. L’impegno della psicologa è caratterizzato da varie tipologie di intervento: valutazioni in prima visita di pazienti con diagnosi recente; attività di consulenza per i pazienti in regime di ricovero ospedaliero (fasi acute o scelte terapeutiche); attività di supporto terapeutico ambulatoriale a pazienti e/o familiari; organizzazione di Gruppi di Aiuto per familiari e incontri formativi per volontari; incontri periodici con le psicologhe dei Distretti AUSL di Parma per la creazione di una rete di collaborazione interaziendale (AUSL-OSPEDALE) relativamente alla patologia della Sla; incontri con équipe ospedaliera e distrettuali.

Sostegno psicologico;

– Gruppi mensili GDA(Gruppo di Aiuto) con la presenza della psicologa la Dr.ssa Francesca Tanzi

MODENA

E’ attivo un progetto di supporto psicologico ai pazienti e/o familiari del territorio.

Trasporto attrezzato

MODENA
E’ attivo con mezzo attrezzato, fornito dalla sede nazionale,IL trasporto gratuito per ammalati SLA da/per casa/centro sanitario/associazione.
PARMA
Dal 2012 è attiva una Convenzione tra la sezione e l’Assistenza Pubblica di Parma per il trasporto dei malati in carrozzella nell’ambito del territorio comunale a mezzo di apposito pulmino. Il servizio, disponibile 7 giorni su 7, va ad integrazione del servizio verso le strutture ospedaliere in quanto è specificamente rivolto ad esigenze personali del malato (visite a parenti ed amici, funzioni religiose o civili ecc.) non sempre soddisfabili con i normali mezzi di trasporto.
Il trasporto dei malati Sla e di eventuale loro accompagnatore è gratuito in quanto le spese sono a carico della sezione.

Forlì-Cesena

CONTATTI

Referente: Morena Ricci
cell. 338 5499651
e-mail: more.ricci60@gmail.com

Dove siamo:

Sede di Forlì: Presso VolontaRomagna – Viale Roma, 124 – Forlì

 (Il lunedì dalle 15.00 alle 18.00)

Sede di Cesena: Presso VolontaRomagna – Via Serraglio, 18 – Cesena

(il venerdì – dalle 15.00 alle 18.00 – previo appuntamento)

Per sostenere i nostri progetti

AISLA ONLUS – SEZIONE FORLI’-CESENA
BPER BANCA, IBAN IT50J0538713202000002224916

I nostri progetti:

  • Aiuto psicologico ai malati di SLA e alle loro Famiglie. (solo in modalità da remoto causa Covid)
  • Fisioterapia a domicilio per i malati di SLA allettati. (non rinnovato causa Covid 19)
  • Visite domiciliari. (solo contatti da remoto causa Covid 19)

Un po’ di …storia

La Sede AISLA di Forlì-Cesena, fortemente voluta fin dal 2009 dal Cav. Giuseppe Brescia, nasce ufficialmente il 3 dicembre 2013 con delibera del Consiglio Direttivo Nazionale di Aisla Onlus.

L’esigenza di avere una Sede AISLA a Forlì nasce da esperienze personali e dal desiderio di poter diffondere la conoscenza della malattia, diventare punto di riferimento per i malati di SLA e delle loro famiglie residenti nella provincia di Forlì-Cesena, raccogliere le loro istanze e bisogni per sottoporli all’attenzione delle istituzioni politiche, mediche e socio-assistenziali per trovare percorsi di continuità assistenziali che permettano concretamente di migliorare la vita quotidiana del malato e della sua famiglia. Insomma mai più soli!!!

La Sede AISLA di Forlì-Cesena grazie al supporto di alcuni soci volontari è punto di riferimento nel territorio romagnolo per le persone con SLA e le loro famiglie.

La Sede collabora attivamente con il Gruppo multisciplinare SLA presente presso l’OP Morgagni-Pieantoni di Forlì, coordinato dal dr. Alberto Patuelli, dell’U.O. di neurologia di Forli, e di quello presente all’OP Bufalini di Cesena coordinato dalla dr.ssa Simonetta Morresi, dell’U.O. di neurologia di Cesena; entrambi Diretti dal dott. Marco Longoni.

La Sede insieme alla U.O. di Neurologia di Forlì ha organizzato nel maggio 2015, un Convegno formativo dedicato a “Le cure palliative e le scelte terapeutiche nella SLA”.

In questa ottica, la Sede ha attivato collaborazioni con la direzione del Dipartimento di Cure Primarie dell’Ausl Forlì e con quelle di Cesena, Rimini, Riccione e Ravenna, mirate al miglioramento dell’Assistenza Domiciliare Infermieristica per le persone affette da patologia neuromuscolare.

La Sezione AISLA di Forlì-Cesena ha ottimi rapporti di collaborazione con le Istituzioni locali, continui dialoghi con le Istituzioni religiosi come Diocesi e Parrocchie e con i Clubs come Lions e Rotary infatti, sono proprio i giovani Rotaract ad organizzare la Giornata Nazionale AISLA a Forlì.

Modena

Contatti

CONTATTI

Presidente: Gianni Montermini

e-mail aislamodena@aisla.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE MODENA

Banca Popolare dell’Emilia e Romagna Ag. 3

IBAN IT60E0538712903000002061234

La sezione Aisla di Modena nasce nel 1996, dapprima come soggetto giuridico autonomo e poi come sezione dell’AISLA Nazionale, a seguito dell’impegno di alcune persone i cui familiari erano stati colpiti da SLA.
Oggi la sezione conta 4 volontari attivi ed è il punto di riferimento non solo per le persone con SLA della Provincia di Modena ma anche per altrettanti malati di province limitrofe ed anche lontane che si rivolgono all’ambulatorio multidisciplinare SLA dell’Ospedale S. Agostino – Estense di Modena diretto dalla Dr.ssa Jessica Mandrioli.
L’ambulatorio multidisciplinare SLA dell’Ospedale S. Agostino – Estense di Modena è nato, in collaborazione con la clinica neurologica dello stesso ospedale, per una ferma volontà della associazione che, in un primo momento, ha promosso un premio di laurea per una ricerca epidemiologica SLA nella Provincia di Modena e, successivamente, proprio sulla scorta della suddetta tesi, ha supportato la creazione di un servizio multidisciplinare sia ospedaliero che sul territorio.
Tale ambulatorio è altresì responsabile della tenuta del registro SLA della regione Emilia Romagna che, sulla base di un database informatico voluto e finanziato dalla sezione modenese, è in grado di dialogare con i registri nazionali ed internazionali.
AISLA sezione di Modena ha rapporti con gli Enti Locali Territoriali, in particolare con Comune di Modena, Provincia di Modena e Regione Emilia – Romagna, con gli Ospedali Policlinico, S. Agostino – Estense e Ospedali civili di Carpi e Sassuolo, con l’Ausl di Modena, con l’Università degli Studi di Modena e Reggio Emilia, con le Fondazioni Bancarie del Territorio con particolare riferimento alla Fondazione Cassa di Risparmio di Modena e con la Fondazione Cassa di Risparmio di Vignola.
La sezione modenese ha poi promosso e collaborato alla stesura del protocollo di assistenza SLA agli ammalati della Regione Emilia Romagna approvato nel 2012.
La sezione, oltre a svolgere attività di sensibilizzazione e raccolta fondi, promuove spettacoli teatrali, mostre per presentare opere pittoriche, scultoree e letterarie di ammalati sla e ne cura i relativi cataloghi, incontri formativi per i care giver e gli assistenti agli ammalati ed, inoltre, forma ragazzi in età scolare per fare compagnia e fornire aiuto non sanitario agli ammalati di SLA e alle loro famiglie.

Consiglio Direttivo di Sezione

Presidente – Gianni Montermini

Segretario – Marta Poppi

Tesoriere –  Graziella Cavazzoni

Consigliere – Monica Cerfogli

Consigliere – Uber Fava

Parma

Contatti

Presidente: Lina Fochi
Cell.  347 4597594
e-mail aislaparma@aisla.it riccardo.lina0256@gmail.com

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE PARMA

Credite Agricole, IBAN IT54Q0623012704000036747886

La sezione di AISLA Parma nasce il 15 dicembre 2006  e grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio di per le persone affette da SLA e per le loro famiglie.
La sezione AISLA Parma ha attivato importanti collaborazioni con le principali strutture socio-sanitarie locali, con i Comuni di Parma e Collecchio ed altre associazioni del territorio, in particolare con vari Gruppi Alpini di Parma e provincia i quali garantiscono collaborazione e supporto non solo per la Giornata Nazionale ma anche nell’ organizzazione e realizzazione di eventi divenuti ormai annuali.
AISLA e AUSL di Parma hanno stipulato una convenzione per l’organizzazione di un progetto di formazione sulle cure palliative destinato ai medici palliativisti di Parma e provincia che seguono le persone malate di SLA. L’obiettivo è quello di apportare elementi di buona pratica clinica nelle cure palliative attraverso la diffusione della cultura della medicina palliativa, anche tra operatori sanitari e familiari. Il progetto, attualmente in corso e della durata di 2 anni, prevede incontri periodici di confronto e aggiornamento tra il medico palliativista di AISLA ed i colleghi che hanno in cura le persone con SLA al fine di garantire, attraverso le cure palliative, una qualità di vita migliore in tutti gli stadi della malattia.

La sezione organizza annualmente numerose attività di informazione e sensibilizzazione sulla malattia ed eventi di raccolta fondi.

Consiglio Direttivo di Sezione

Lina Fochi, Presidente

Sergio Picollo, Vice Presidente

Isella Mantovi, Tesoriere

Cella Luana, Segretario

consiglieri:

Soncini Sandra

Da Prati Pierantonio

Piacenza

Contatti

e-mail aisla.piacenza@libero.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE PIACENZA
Banca di Piacenza, IBAN IT41L0515612600CC0000035184

La sede AISLA di PIACENZA nasce nel 2010 e grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone con SLA e per le loro famiglie.
La sede organizza diverse attività di raccolta fondi e sensibilizzazione a sostegno dei progetti attivati sul territorio.

La sede collabora in modo attivo con l’AUSL e con i presidi di riferimento territoriali.

Reggio Emilia

Contatti

Cell. 331-4102040 punto di ascolto telefonico disponibile h24
e-mail aisla.re@gmail.com
www.aislareggioemilia.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE REGGIO EMILIA
Banca Popolare Emilia Romagna, IBAN IT21T0538712800000001809855

La sezione AISLA di Reggio Emilia nasce nel 2008 e grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per lepersone affette da sla e le loro famiglie. In particolare segue circa 10-15 famiglie.
La sezione AISLA di Reggio Emilia ha stretto importanti collaborazioni con istituzioni socio-sanitarie e associazioni locali garantendo così alti livelli di assistenza e presa in carico dei malati di SLA e delle famiglie. Tra le collaborazioni attive, quelle con AUSL-Reggio Emilia, Arcispedale Santa Maria Nuova (ASMN) e EMMAUS Volontario domiciliare.
La sezione organizza inoltre diverse attività di sensibilizzazione sulla malattia e di raccolta fondi.

Consiglio Direttivo di Sezione

Presidente – Loretta Pavarini

Vive Presidente e  Tesoriere – Santa Sanguanini

Segretario  –  Patrizia Anghinolfi

Consigliere – Zelia Fontanesi

Consigliere – Sara Montanari

Consigliere – Annita Santini

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