FIRENZE
Grazie alla collaborazione con la Confraternita della Misericordia, è possibile organizzare il trasporto di malati parzialmente autosufficienti e non tracheotomizzate, nel territorio fiorentino, toscano e italiano. LUCCA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’azienda Johonson & Johonson.
Per prenotazioni: Sig. Giuseppe Verdigi, tel. 349 4787548.
VIAREGGIO- VERSILIA
Due auto sono messe a disposizione ad uso gratuito e in prevalenza per le persone con SLA e loro familiari, dall’ “Associazione Uniti Si Può Marco Luisi” (associazione dedicata ad un malato di Sla) e sono in gestione, una alla Croce Verde di Pietrasanta (LU) tel. 0584 72255 e l’altra alla Misericordia di Tonfano (LU) tel. 0584 22552.
MASSA CARRARA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara.
Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.
TEAM MASSA CARRARA Contatti (clicca qui per altri dettagli) Marisa Calamari Cell. 335 1301093 e-mail calamariracing@gmail.com Mirco Felici Cell. 349 7252642 e-mail mirco.felici@gmail.com
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara. Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.
MASSA CARRARA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO, LUCCA E PISA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)
TEAM LUCCA Contatti (clicca qui per altri dettagli) Loredana Caso Cell. 339 1674030 e-mail robertoloredana@hotmail.com Giuseppe Verdigi Cell. 349 4787548 e-mail giuseppeverdigi@gmail.com
AISLA ONLUS – SEDE PISTOIA BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT 53 N030 6913 8341 0000 0009 986
La sezione AISLA Pistoia nasce nel 2006 segue circa 40 pazienti e famiglie grazie al lavoro di 4 volontari. Tra le principali attività dell’associazione, le sedute di fisioterapia gratuita per i malati di Sla, rese possibili inizialemente anche grazie ai fondi raccolti dall’Associazione Spalti, oggi il progetto è sostenuto grazie ad eventi organizzati dalla sede e da associazioni amcihe quali la Proloco il Cassero, la Data Medica di Montecatini terme , donazioni di privati cittadini o amici e support importante da parte Fondazione Caript .
Aisla Pistoia, ha ideato e coordina, insieme alla ASL Pistoia, il progetto Gughi, finanziato dal Rotary Club Marino Marini di Pistoia e Montecatini e dall’Associazione Spalti, che prevedeva la formazione di medici pistoiesi, da effettuarsi al centro clinico Nemo di Milano, punto di riferimento per la Sla in Italia.
Da questo progetto è nata la stanza GUGHI (stanza dedicata alla degenza dei malati di Sla, attrezzata per le loro esigenze o per eventuali ricoveri di sollievo per la famiglia) all’interno della neurologia dell’ Ospedale San Iacopo. La stanza GUGHI è una realtà dal 9 Giugno del 2016.
La sede Aisla di Pistoia, grazie ad una donazione di AXA Assicurazione di Pescia, ha attivato un progetto di supporto psicologico avviato: grazie alla collaborazione con la psicologa Dott.ssa Claudia Bonari ,formatasi nel gruppo ‘Gipsla, vengono supportare le persone con SLA sul territorio in accordo con la psicologa del percorso team dell’Ospedale San Jacopo.
AISLA Pistoia fa parte del PUNTO UNICO(EX CAVET) spazio all’interno del P.O San Jacopo di Pistoia esempio virtuoso nella realtà toscana di collaborazione tra le associazioni territoriali della provincia afferenti a un centro ospedaliero. All’interno del Punto Unico le associazioni possono organizzare eventi. momenti formativi e di aggregazione.
Aisla Pistoia è inoltre membo del CDP SDS Pistoiese e della Valdinievole e CDP Aziendale della Toscana Centro,
A Pistoia è attivo uno specifico PDTA per la sla e dal 18 febbraio 2019 è stato deliberato il PDTA per la SLA Regione Toscana .
SUPPORTO FISIOTERAPICO
Grazie alla generosa donazione della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia, nel 2023/2024 , 11 persone affette da SLA hanno potuto usufruire di 52 sessioni di fisioterapia a domicilio, con cadenza settimanale, escluso il mese di agosto. Ogni seduta ha avuto una durata di 50 minuti. Durante la prima visita, sono state valutate le condizioni fisiche del paziente per pianificare la strategia d’intervento più adeguata. Inoltre, per i familiari interessati, è stata offerta formazione per il caregiver sulla mobilizzazione del proprio caro.
Puoi sostenre la sede di Aisla Prato con un bonifico presso:
Banca Intesa San Paolo.
IBAN: IT19I0306921526100000012765
La sede AISLA Prato nasce nel 2008 e grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Prato per le persone con SLA e per le famiglie.
AISLA Prato organizza Gruppi di Aiuto mensili, iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
La storia e i progetti
La storia della sezione pratese di AISLA inizia nell’ottobre 2002, quando su iniziativa dei figli di Rolando Bigagli (Lorenzo e Giulio), deceduto per SLA, nasce Calliope & Co. Associazione ONLUS, con l’obiettivo di sostenere la ricerca sulla SLA, sensibilizzare la popolazione pratese/toscana e le autorità sulle problematiche legate alla patologia e, infine, favorire la creazione di un canale diretto tra l’associazione nazionale dei pazienti (AISLA) e l’autorità sanitaria locale. Dopo alcuni anni e la realizzazione di numerosi eventi culturali e ricreativi (inclusi tre dischi, quattro concerti, una mostra fotografica con relativo catalogo e altri) che hanno permesso di raccogliere oltre 45.000 Euro destinati alla sponsorizzazione di una borsa di studio per un Neurologo (oggi a tutti gli effetti in organico alla ASL di Prato) e alla realizzazione del primo Registro Toscano sulla SLA (studio epidemiologico), Calliope & Co. sospende le sue attività, avendo raggiunto tutti i suoi obiettivi con la nascita, nel Novembre del 2008, della sede pratese di AISLA, coordinata da Enzo Balli.
Da allora i pazienti pratesi e i loro familiari hanno in AISLA un punto di riferimento prezioso cui rivolgersi per qualsiasi necessità. Nel 2013, grazie all’impegno di Francesco Carnevale e alla risonanza di Slazz, evento da lui promosso che ha visto la partecipazione di più di mille persone, AISLA Prato ha confermato il suo importante ruolo a fianco dei malati nella sensibilizzazione delle istituzioni locali verso i pazienti e i loro familiari.
Fra le numerose attività promosse, finanziate e/o realizzate da AISLA Prato vanno evidenziate:
integrazione con l’ASL 4 Prato attraverso la sottoscrizione di un protocollo operativo di collaborazione con la U.O. Neurologia
organizzazione e finanziamento di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per le persone con SLA e i loro familiari
finanziamento di un servizio di Psicologia per le persone affette da SLA, per familiari e per il personale sanitario coinvolto
sensibilizzazione delle istituzioni e della popolazione locale sulle problematiche legate alla SLA
supporto a persone con SLA e familiari per pratiche legali, sanitarie e socio-assistenziali
partecipazione al Tavolo Tecnico Regionale per il miglioramento continuo dell’offerta di salute da cui sono derivate:
delibera 721/2009 (sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA)
delibera 1053/2011 (programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA)
è attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla ex-USL Prato e è in corso di definizione il PDTA complessivo della AUSL Toscana Centro
CONTATTO PER PROVINCIA DI PISA Alessandro Porcelli Cell. 348 4457594 e-mail a.porcelli7@gmail.com
PISA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO, LUCCA E MASSA CARRARA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)
Per sostenere i progetti del Territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST
Banca Monte dei Paschi di Siena SPA ag. Viareggio
IBAN IT32A 01030 24800 000003173496
Stiamo cercando volontari su Pisa e provincia per creare dei Team locali. AISLA Persone che aiutano Persone Basta dedicare poche ore alla settimana per fare la differenza per le persone con SLA e le loro famiglie
AISLA ONLUS – SEDE SIENA
BANCA CRAS CREDITO COOPERATIVO SOVICILLE, IBAN IT62J0888514200000000026410
La sede AISLA di Siena nasce nell’agosto 2007 e grazie al supporto di 2 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 48 persone con SLA e per le loro famiglie.
La sede AISLA di Siena ha attivato importanti collaborazioni con l’azienda ospedaliera senese per l’organizzazione di corsi di riabilitazione respiratoria. E’ in cantiere il progetto di erogare, attraverso professionisti esperti, il servizio di fisioterapia domiciliare in aggiunta a quanto fornito dalla ASL.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est.
La sede organizza incontri di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Viale S. Pietro, 10 – 07100 Sassari SS
Reparto: Clinica Neurologica – Centro Riferimento Regionale Per La Sla
Referente: Prof. Giulio Rosati, Prof. Aiello
Tel. Segreteria 079 228419-8369-8426-8368
Fax: 079 228423
Reparto: Genetica Clinica
Referente: Prof. Andrea Montella; Prof. Francesco Cucca
Tel. 079-228530
La Sezione AISLA Sardegna nasce il 21 aprile 2007 per condividere i bisogni e le necessità degli ammalati di sla e delle loro famiglie nel territorio italiano più colpito dalla patologia.
Oltre che la Sede Regionale, Aisla Sardegna conta su 8 Referenti Provinciali (uno per Provincia), su un Consiglio Direttivo Regionale composta da 13 membri e 146 soci.
Grazie al supporto di oltre duecento volontari, la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 180 pazienti malati di SLA e per le loro famiglie.
Aisla Sardegna è ideatore e componente della “Commissione Regionale Sla e altre patologie neurodegenerative” che dal 2008 è stata istituita dall’Assessorato alla Sanità della Regione Sardegna, con la collaborazione di professionisti nei settori sanitario e sociale, e che si occupa di migliorare le condizioni di vita degli ammalati di sla e delle loro famiglie.
AISLA Sardegna lavora ogni giorno per garantire un’assistenza qualitativamente e quantitativamente idonea per tutti i malati del territorio ed ha collaborato a stilare il progetto “Ritornare a casa” che prevede contributi a sostegno dell’assistenza domiciliare dei malati di SLA.
La sede di Sassari e la sezione regionale organizzano diversi eventi per la raccolta di fondi da destinare ad attività a favore delle persone con SLA ed al sostegno delle famiglie in difficoltà.
CAGLIARI orari
Via Leopardi, 15
Tel. 340/4542863
Grazie alla collaborazione con l’ avv. Annalisa Mocci è possibile accedere anche ai servizi di Consulenza Legale gratuiti per i nostri associati e per tutti coloro che ne facciano richiesta. NUORO
Ai numeri di riferimento (cell. 3922681244 oppure 3491612952), è possibile chiedere aiuto h24 per i malati SLA e i familiari su ogni tematica, verrà eventualmente attivato un contatto dedicato con un esperto, se fosse necessario. SASSARI
A breve verrà attivato uno sportello dedicato alla SLA. Momentaneamente chiunque abbia bisogno di aiuto o informazioni può contattare i volontari telefonicamente, mediante e-mail o tramite la pagina facebook. Qualora fosse necessario, previo appuntamento, potranno essere effettuate visite a domicilio o incontri presso una sede provvisoria.
NUORO SLA Scrivo Leggo Ascolto: Marco Pedde è capofila di questo progetto, nelle vesti di scrittore per il periodico Nuorese L’Ortobene, dove racconta il suo diario e la sua nuova vita. L’Ortobene ha una versione vocale del suo periodico, per consentire a tutti la consultazione costante.
E’ attivo trasporto gratuito delle persone con SLA, con “Speranza”: un Berlingo attrezzato dell’Associazione a disposizione gratuita di tutti i nostri ammalati e delle famiglie.
AISLA ONLUS – SEDE NUORO
Banco di Sardegna, IBAN IT48R0101501600000070607827
La presenza di AISLA a Nuoro inizia nel 2010, grazie all’incontro di Marco Pedde (malato sla di Nuoro) e Rosa Puligheddu con Giuseppe Lo Giudice presidente di AISLA Sardegna. Numerose le attività svolte nel territorio dalla Referente con il supporto costante di volontari che per lo più sono parenti di persone con Sla o di cari che non ci sono più. E’ bello evidenziare come, in questi ultimi casi, anche dopo la scomparsa del congiunto i familiari abbiano scelto di continuare a mettersi in gioco per supportare Rosa Puligheddu nelle numerose iniziative realizzate. La sezione di AISLA NUORO è neonata (29 aprile 2016) per garantire un intervento ancora più incisivo nel proprio territorio e conta oggi diversi soci in attesa di conferma tessera. Attualmente offre sostegno e supporto a circa 30 pazienti divisi nei 4 distretti della ASL di Nuoro (Nuoro, Macomer, Siniscola e Sorgono) che purtroppo sono in costante aumento.
AISLA NUORO è riuscita a realizzare una collaborazione costante e proficua con l’Ospedale San Francesco di Nuoro (Tutti i reparti del percorso SLA tranne pneumologia) e il Cesare Zonchello (Hospice e Pneumologia). Inoltre nell’ottobre 2015 è nato il Team SLA sotto il coordinamento della Direzione Generale della ASL di Nuoro e, nel novembre 2015, sono state ufficializzate due importanti delibere ASL per il percorso di presa in carico del paziente affetto da SLA e per il PDTA della SLA. Grazie alla sensibilità dimostrata negli anni – dopo averlo coinvolto nel 2012 come artista nel primo “Slancio di Gioia” e come volontario per l’evento di piazza con la raccolta fondi nella Giornata Nazionale – ha proposto Piero Marras come testimonial regionale di AISLA Sardegna (ufficializzato ad aprile 2015 insieme a Nugoro Amada e Amici del Folklore), nuorese DOC, conosciuto da tutto il panorama artistico nazionale (cantò anche per Papa Giovanni Paolo II in occasione del Giubileo 2000).
Dal 2014, grazie all’appoggio determinante della splendida Susanna Campus, ha contribuito al sodalizio tutt’ora attivo tra la Dinamo Basket e AISLA Onlus attraverso l’organizzazione dell’evento “Facciamo canestro contro la SLA”, partita di solidarietà tra la DINAMO Basket e i Fedales 74 (150 ragazzi coetanei di Rosa Puligheddu che, grazie alla sua idea, hanno festeggiato anche in solidarietà i loro primi 40 anni). Sempre nel 2014, sulla scia di un anno proficuo per il territorio, ha stretto un sodalizio con due importanti testimonial di Nuoro, il Coro Alpino (unico in Sardegna) e Sardo “Nugoro Amada” che nelle sue fila ha visto protagonista Giuseppe, nei tempi in cui la SLA non lo aveva ancora colpito e l’Associazione Amici del Folklore di Nuoro (coro sardo, tenore e ballo) che organizza ogni anno a Nuoro il festival Europeo del Folklore. Insieme a tali gruppi ha organizzato e organizza momenti di musica e solidarietà per la popolazione e sorprese all’occorrenza per i malati del territorio.
Dal dicembre 2017 opera in collaborazione con Marco Pedde (socio AISLA Nuoro e Vice Presidente AISLA Nord Sardegna), nuovo Referente per il territorio dell’Ogliastra, nel garantire una presenza costante in tutta la Provincia di Nuoro (Ogliastra compresa).
E’ membro di CO.A.DI. Nuoro, la Consulta delle Associazioni dei Disabili che, ha visto la sua ufficializzazione il 5 giugno 2018 con l’elezione dei suoi rappresentanti. Ne fanno parte oltre ad Aisla anche AMO, Asterix, Ail, Aism, L’isola che non c’è, Accaa, UNITALSI, Parkinsoniani. Con alcune di queste associazioni, collabora attivamente da diversi anni.
La sede di Nuoro offre informazione e supporto costante nel territorio sulle varie tematiche legate alla SLA. Ha inoltre in dotazione, una pedana mobile per il superamento delle barriere architettoniche, a disposizione dei “Guerrieri” che ne facciano richiesta. Esiste infine, un mezzo di trasporto acquistato da Marco Pedde (Vice Presidente AISLA Nord Sardegna e Referente per il territorio dell’Ogliastra), con contributo di AISLA, che viene messo a disposizione, previo accordo con Marco, per coloro che ne facessero richiesta.
Quella dello scorso 20 giugno 2018 rimarrà una data indimenticabile per il viaggio da Papa Francesco di ben 9 “Guerrieri” dell’Area Nord Sardegna, di cui cinque con tracheo, supportati da due rianimatori, tre infermieri, caregivers personali, tre volontari UNITALSI Nuoro e due volontari AISLA Nuoro.
Grazie al supporto dei volontari la sede è il punto di riferimento sul territorio per le persone affette da malati di SLA e per le loro famiglie del territorio. La sezione organizza diverse attività di raccolta fondi a sostegno dei progetti attivati sul territorio.
Per sostenere i progetti del territorio
AISLA ONLUS – SEZIONE SASSARI Banco di Sardegna, IBAN IT53K0101501600000070607815
MODENA I fisioterapisti dell’associazione sviluppano in tutti i giorni della settimana e per tutto l’anno, presso il centro fisioterapico della associazione e anche a domicilio, attività motoria a favore degli ammalati SLA in collaborazione e ad integrazione del servizio offerto dalle strutture sanitarie pubbliche.
MODENA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone affette da SLA e alle loro famiglie che versino in stato di bisogno e difficoltà. PARMA
La sezione organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alla ricerca e a progetti sul territorio finalizzati a migliorare la qualità di vita delle persone malate e delle loro famiglie.
Ogni Martedì e Giovedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Forlì – viale Roma 124
Sportello di Ascolto Cesena
Ogni Lunedì, dalle ore 15,00 alle ore 18,00 (agosto su appuntamento)
tel: 347 4273636 – e-mail: giuseppebrescia45@gmail.com
presso la sede ASSIPROV di Cesena – via Serraglio, 18
Nota: I volontari organizzano anche visite domiciliari, programmate con il coordinatore del Team SLA, con lo scopo di conoscersi ed offrire il proprio supporto.
MODENA
dal lunedì al venerdì dalle ore 9 alle ore 12
Tel. 059 2033840
presso la sede di AISLA Modena in Via Canaletto Sud n. 88
PARMA
giovedì dalle ore 10 alle ore 12 (luglio e agosto su appuntamento)
Tel. 3474597597 – 3488115034
presso la sede ANMIC in via Stirone n. 4
REGGIO EMILIA
Vengono organizzate visite al domicilio da parte dei volontari per incontro e risoluzione problemi.
Dal 2014, la Sede sostiene economicamente un progetto di “Supporto Psicolgico a Persone con SLA e alle loro Famiglie” l’attività è svolta da una psicologa scelta dai Soci responsabili della Sede. L’impegno della psicologa è quello di svolgere attività di aiuto psicologico e supporto ai pazienti e/o familiari del territorio.
PARMA
Dal 2012 la sezione sostiene economicamente l’attività svolta da una psicologa all’interno dell’equipe multidisciplinare Sla
dell’Azienda Ospedaliera di Parma. L’impegno della psicologa è caratterizzato da varie tipologie di intervento: valutazioni in prima visita di pazienti con diagnosi recente; attività di consulenza per i pazienti in regime di ricovero ospedaliero (fasi acute o scelte terapeutiche); attività di supporto terapeutico ambulatoriale a pazienti e/o familiari; organizzazione di Gruppi di Aiuto per familiari e incontri formativi per volontari; incontri periodici con le psicologhe dei Distretti AUSL di Parma per la creazione di una rete di collaborazione interaziendale (AUSL-OSPEDALE) relativamente alla patologia della Sla; incontri con équipe ospedaliera e distrettuali.
Sostegno psicologico;
– Gruppi mensili GDA(Gruppo di Aiuto) con la presenza della psicologa la Dr.ssa Francesca Tanzi
MODENA
E’ attivo un progetto di supporto psicologico ai pazienti e/o familiari del territorio.
MODENA
La sezione organizza attività ricreative quali cene sociali e attività ludiche presso la propria sede e, inoltre, promuove ed organizza, una volta all’anno, soggiorno termale presso centro attrezzato della località di Abano Terme.
MODENA
E’ attivo con mezzo attrezzato, fornito dalla sede nazionale,IL trasporto gratuito per ammalati SLA da/per casa/centro sanitario/associazione. PARMA
Dal 2012 è attiva una Convenzione tra la sezione e l’Assistenza Pubblica di Parma per il trasporto dei malati in carrozzella nell’ambito del territorio comunale a mezzo di apposito pulmino. Il servizio, disponibile 7 giorni su 7, va ad integrazione del servizio verso le strutture ospedaliere in quanto è specificamente rivolto ad esigenze personali del malato (visite a parenti ed amici, funzioni religiose o civili ecc.) non sempre soddisfabili con i normali mezzi di trasporto.
Il trasporto dei malati Sla e di eventuale loro accompagnatore è gratuito in quanto le spese sono a carico della sezione.
Grazie al fondamentale contributo di AISLA Onlus con la propria sede nazionale e con le sedi territoriali di Piemonte, Liguria e Lombardia, che si sono aggiunte al Comune di Savona, alla Fondazione de Mari ed alla Fundacion (altro…)
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