Centro Clinico Nemo – Fondazione Serena Onlus di Roma

Policlinico Agostino Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8 – 00168 (RM)
Ala M – terzo e quarto piano
Tel. 391 1581124
Referente: Dr. Mario SABATELLI
Tel 06-30154303/24 – 06-30154435/59
Fax 06-35501909
e-mail mario.sabatelli@unicatt.it
Nel settembre 2015, presso il Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, è stata infatti inaugurata ufficialmente la nuova sede del Centro Clinico NEMO, espressione della volontà di Fondazione Serena Onlus – fondazione di partecipazione costituita nel 2005 da Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Fondazione Telethon, Aisla Onlus, Associazione Famiglie Sma e l’ Associazione non-profit Slanciamoci e, naturalmente, di Fondazione Policlinico Gemelli.La Regione Lazio ha garantito un fondamentale contributo istituzionale e compreso la valenza di questa opportunità.
Il nuovo Centro Clinico NEMO Roma è costituito da un’area dedicata alla presa in carico dei pazienti neuromuscolari adulti (al quarto piano), il cui Direttore Clinico è il professor Mario Sabatelli, e di un’area pediatrica (al terzo piano), il cui Direttore Clinico è la dott.ssa Marika Pane. La direzione scientifica è affidata al professor Eugenio Mercuri. Il NEMO Roma mette a disposizione delle persone affette da malattia neuromuscolare 10 posti letto per il reparto “adulti” e 6 posti letto e 1 di Day Hospital per quello pediatrico. Sono previsti inoltre aree ambulatoriali ed uno spazio per i trial clinici in condivisione con la struttura ospitante. Opererà sinergicamente non solo con gli altri reparti del Policlinico Gemelli, ma anche con gli altri Centri NEMO d’Italia a Milano, Arenzano e Messina ottimizzando la gestione dei percorsi clinici e assistenziali, oltre che di contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale, e soprattutto per limitare gli spostamenti di coloro che, essendo già costretti a convivere con una patologia altamente disabilitante come quelle neuromuscolari, fino ad oggi si sono dovuti sobbarcare lunghe e faticose trasferte per raggiungere il centro di cura meno lontano dal proprio domicilio.
NEMO, anche a Roma, assicurerà una presa in carico multidisciplinare tramite specialisti e operatori delle aree di: Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si aggiunge il servizio di Psicologia clinica.

Ospedale San Filippo Neri di Roma

Via Giovanni Martinotti, 20 – 00135 Roma
Reparto: Neurologia
Edificio B, Piano terra
Edificio A, Piano 2
Edificio D, Piano 4
Resp. Clinico: Maria Concetta Altavista, Elena Maria Pennisi, Marta Piccioli, Giancarlo Di Battista, Luigi Polidori, Marialaura Santarelli
tel. 06 33062374-2334-2295-4377-4226
Fa 06 33063054-4375-4228-2296
e-mail: mariac.altavista@asl-rme.it
elenamaria.pennisi@asl-rme.it
marta.piccioli@asl-rme.it
giancarlo.dibattista@asl-rme.it
luigi.polidori@asl-rme.it
marial.santarelli@asl-rme.it

Trasporto attrezzato

La sede AISLA di Roma offre gratuitamente il trasporto attraverso un “Berlingo” donato, con grande generosità da un privato che vuole restare anonimo, alla sede Aisla di Roma la quale gestisce il mezzo per metterlo a disposizione di chi ne avrà bisogno: è attrezzato per ospitare persone in carrozzina. Per l’utilizzo con conducente/volontario di Aisla, la disponibilità del mezzo va verificata con un preavviso di almeno 5 giorni e, al momento, è valida solo per i trasferimenti in Roma e dintorni.
Il mezzo sarà inoltre sempre a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie per l’utilizzo autonomo con assunzione di responsabilità.

Azienda Ospedaliero-Universitaria Careggi di Firenze

Largo Brambilla, 3 – 50134 FIRENZE
Reparto: Neurologia 1
Referente: Dr. Sandro SORBI; Dr.ssa Monica DEL MASTIO
Tel 055-7947/844/787/753
Fax 055-7947827
e-mail: sorbi@unifi.it; delma1@virgilio.it; gmarconi@unifi.it
Ambulatorio Malattie del Motoneurone
Per prenotazioni visite neurologiche Tel. 055 7948133 dalle ore 12:00 alle ore 14:00 dal lunedì al venerdì
Reparto: Neurologia 2
Referente: Prof. Paganini; Dr Massaciessi
Tel 055-7947844/484
Fax 055-7947827
Ambulatorio: martedi dalle ore 11.00 alle ore 13.00, mercoledì dalle ore 12.00 alle ore 14.00 – Tel. 055-7947482/7027 (dalle ore 12 alle ore 15)
Reparto: Terapia intensiva pneumologica e fisiopatologia toracica
non effettua certificazione
Responsabile: Dr. Antonio Corrado

Ospedale Civile di Livorno

Viale Vittorio Alfieri, 36 – 57124 Livorno
UO Neurologia-Neurofisiopatologia
10° padiglione 2° piano
Tel. 0586/223317
Prime visite: primo venerdì di ogni mese, contattare segreteria NFP 0586/223317
Visite di controllo: si effettuano il giovedì orario 14.30-19.00, contattare CUP Tel 06.55.211.120

Ospedale Santa Verdiana Via dei Mille Castelfiorentino (FI)

ASL 11 EMPOLI
Via dei Mille, 1 – 50051 Castelfiorentino FI
U.O.C. NEUROLOGIA
AMBULATORIO MALATTIE RARE
lunedì mattina (dr. Marco Macucci) dalle 9.00 alle 12.00
La prenotazione viene fatta dai medici della Neurologia su segnalazione del paziente, dei familiari o del medico curante.
Telefono: 0571 – 705759 (il lunedì mattina)
SMS e WhatsApp: 392-6175233
e-mail: rareempoli@gmail.com

Ospedale Santo Stefano di Prato

Via Suor Niccolina Infermiera, 20 – 59100 Prato (PO)
secondo piano, percorso B
Reparto: Neurologia – Degenza Cerebro Vascolare
Telefono 0574 801305
e-mail neurologia@usl4.toscana.it
Direttore Pasquale Palumbo (tel. 0574 804688) pasquale.palumbo@uslcentro.toscana.it
Orari
segreteria: lunedì, martedì, giovedì e venerdì 9.00-13.00; mercoledì e sabato chiuso
visite ai pazienti: tutti i giorni 13.00-15.00 e 18.00-21.00
colloquio medici – familiari: tutti i giorni 13.30-14.00

Ospedale Versilia di Lido di Camaiore (LU)

Via Aurelia 335, Lido di Camaiore (LU)
Reparto: U.O. NEUROLOGIA
Tel. 0584 6058700
e-mail neurologia@usl12.toscana.it
Responsabile Area Riabilitazione: Dr. Federico Posteraro f.posteraro@usl12.toscana.it
tel 0584.6057241
e-mail riabilitazione@usl12.toscana.it
Segreteria Ambulatori per appuntamenti Tel. 0584 6059539
Orari

  • Segreteria 8.00 – 13.30 (dal lunedì al sabato)
  • Day Hospital 8.00 – 13.30 (dal lunedì al sabato)
  • Laboratori 8.00 – 20.00 (dal lunedì al venerdì; il sabato solo per urgenze dalle 08.00 alle 14.00)

Supporto Psicologico

AREZZO
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare attraverso uno specifico accordo con AISLA ma pagato dalla AUSL Toscana Sud Est – Area Aretina; la professionista di riferimento per Arezzo città e provincia è la psicologa psicoterapeuta D.ssa Michela Pallanti, tel. 347/6473642 e-mail michela.pallanti@tiscali.it.
È attivo un servizio mensile di Gruppo di Aiuto facilitato dalla psicologa psicoterapeuta D.ssa Michela Pallanti.
FIRENZE
Aisla Firenze ha attivato da oltre due anni il Gruppo di Aiuto con cadenza mensile mirato al miglioramento della qualità della vita delle famiglie che si trovano a dover affrontare questa malattia e ha come obiettivo l’offrire uno spazio ai familiari dei malati di SLA in cui poter confrontare ed esprimere contenuti ed emozioni, creando una rete di sostegno che li faccia sentire meno soli, condividendo, laddove possibile, le esperienze in un atto di reciproco aiuto. Questi incontri sono anche occasioni per informarsi, acquisire nuove tecniche e nuove strategie per affrontare con maggiore competenza la malattia e attivare risorse personali.

PIOMBINO
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare erogato in convenzione
PISTOIA
È attivo un servizio di sostegno psicologico anche domiciliare erogato in convenzione con AISLA Pistoia in memoria di Claudio e Danilo.

Arezzo

Contatti

Presidente: Lucia Mealli
Cell. 338 5470166
e-mail arezzo.aisla14@yahoo.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE AREZZO
BANCA DEL VALDARNO, IBAN IT76E0881171480000000502477
La sezione AISLA Arezzo nasce nel 2008  ed ha attivato importanti collaborazioni con l’Azienda USL 8 per l’attivazione del servizio di assistenza psicologica ambulatoriale e domiciliare ad integrazione e supporto dei servizi neurologici e neurofisiopatologici ospedalieri, distrettuali e territoriali.
Grazie all’ottimo lavoro svolto negli anni ed al grande lavoro che svolgono i medici del team multidisciplinare, Arezzo vanta una buona presa in carico del malato, dalla diagnosi a tutto il percorso della malattia. Fiore all’occhiello è il servizio Territoriale della Pneumologia per i pazienti con la respirazione assistita.
La sezione organizza Gruppi di Aiuto mensili e numerose iniziative di raccolta fondi per il sostegno delle famiglie anche in collaborazione con altre associazioni locali.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est

Consiglio Direttivo di Sezione

Lucia  Mealli, Presidente e Tesoriere
Katia Gostinelli, Vice Presidente
Enrica Fei, Segretario
Consiglieri
Bracci Alessandro
Perli Carla
Pratesi Alessandro

Firenze

Contatti

PRESIDENZA AISLA Firenze
Barbara Gonella
gonella@aislafirenze.it
Cell. 3481880933
www.aislafirenze.it

SEGRETERIA AISLA Firenze
segreteria@aislafirenze.it

TESORERIA AISLA Firenze
amministrazione@aislafirenze.it

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE FIRENZE
BANCO FIORENTINO, IBAN: IT 31 U 08325 02800 000000202425

La sede AISLA Firenze nasce nel 2011 e negli anni è diventato un importante punto di riferimento per la comunità SLA del territorio, tanto da costituirsi, nella primavera 2015, in sezione. Ad oggi conta oltre 200 soci ed oltre dieci volontari attivi.

La sezione AISLA Firenze ha inoltre attivato importanti collaborazioni con le istituzioni locali volte al miglioramento della qualità della vita della persona con SLA oltre ad una adeguata presa in carico. A tal proposito è significativo il recente percorso assistenziale per i malati di SLA nell’Azienda Universitaria Ospedaliera di Careggi, elaborato in collaborazione con la sezione.

La sezione AISLA Firenze fa parte del Comitato di Partecipazione aziendale dell’Aou Careggi di Firenze, un organismo di confronto e comunicazione tra l’Azienda e le Associazioni, il cui compito è di contribuire alla tutela del diritto alla salute attraverso la discussione di temi quali: la partecipazione, l’accoglienza, l’informazione, la pubblica tutela, le indagini di soddisfazione. La sezione AISLA Firenze fa inoltre parte del Comitato di Partecipazione Azienda USL Toscana Centro e dei Comitati di partecipazione SdS (Società della Salute) Firenze, SdS Mugello, SdS Distretto Firenze Sud Est e Nord Ovest.

Fa parte del Forum Toscano Associazioni Malattie Rare e della Consulta Regionale delle Malattie Neurologiche.  La Presidente Gonella è membro del Consiglio dei Cittadini per la salute della Regione Toscana.

Sono inoltre attive importanti collaborazioni con:

Misericordia Campo di Marte;

CRI Firenze;

AVO Firenze.

Diverse sono le iniziative di sensibilizzazione e raccolta fondi che la sezione organizza per finanziare i servizi offerti sul territorio.

SERVIZI OFFERTI A PAZIENTI E LORO CAREGIVER FAMILIARI: cicli di Fisioterapia e Logopedia domiciliare, Incontro mensile del Gruppo di Aiuto, Sostegno psicologico domiciliare, Idrokinesiterapia, Consulenza medica, Consulenza legale, Consegna farmaci e sacche nutrizione , Compagnia in presenza e telefonica.

Sportello presso la propria sede in P.zza Elia Dalla Costa (su appuntamento) e presso il NIC 1 dell’Ospedale Careggi (su appuntamento)

Formazione continua ai Volontari con incontri su temi specifici.

ANNO SOCIALE 2023

A questo link è possibile visionare la relazione di missione e il bilancio di sezione per l’anno sociale 2023 approvati dall’assemblea dei soci sezionale

CONSIGLIO DIRETTIVO SEZIONALEPresidente – Barbara Gonella
Vicepresidente e Tesoriere – Antonello Paliotta
Segretario – Giuditta Lucchesi
Consigliere – Paola Marcucci

Consigliere – Enrico Nunzi Conti

Consigliere – Andrea Prayer Galletti

Consigliere – Tiziano Rovai

Consigliere – Verena Tassi

Sportello di ascolto

FIRENZE

Sono attivi 2 sportelli AISLA Firenze

  • NIC 1 BOX 1 OSPEDALE CAREGGI ogni Lunedì orario 15-17
  • PUNTO DI ASCOLTO E ACCOGLIENZA C/O Studio AUXILIUM Borgo San Lorenzo, 1° e 3° Martedì orario 10-12

Per fissare un colloquio o per info: CELL/WHATSAPP 348 188 0933 – email: info@aislafirenze.it

I servizi offerti sono:

Orientamento su Percorsi e Richieste
Informazione su Diritti e Agevolazioni e sui progetti a SOSTEGNO del malato e dei suoi famigliari

 

Tempo libero accessibile

Sono attive specifiche convenzioni con strutture alberghiere, stabilimenti balneari e terme (fisioterapia in acqua termale per persone con SLA) grazie all’iniziativa “Mare, Monti & Benessere: mandiamo la SLA in vacanza”. Le attività, stagionali, vengono aggiornate di anno in anno e pubblicate nella sezione notizie della pagina regionale.
 
FIRENZE
“Al Museo con la SLA: Senza Limiti Artistici“: il progetto è nato in forma sperimentale nel Dicembre 2015 con la visita alla mostra “Bellezza divina” ed è proseguito ,in forma strutturata, per tutto il 2016 ed è ancora in corso. Il progetto consiste in una serie di visite guidate, con cadenza mensile, a Musei, Mostre, Chiese, Conventi e a luoghi di interesse storico e culturale della città di Firenze che AISLA Firenze offre gratuitamente ai suoi associati, malati di SLA e loro accompagnatori.

I gruppi di partecipanti sono al max di 10 persone. Il progetto è molto apprezzato e nei due anni dalla sua nascita molti malati si sono convinti a uscire di casa, a incontratre altre persone nella loro condizione traendone un grande beneficio psicologico e creando delle amicizie durature tra di loro. Leggi la scheda completa.

“Medicina Narrativa”: progetto del 2015, ancora in corso, rivolto a malati, familiari, professionisti coinvolti, care giver, amici, volontari. Sono state raccolte narrazioni sull’esperienza della malattia allo scopo di produrre un testo che sia d’aiuto per: aumentare la consapevolezza della persona; esprimere stati d’animo e disagi; prendere decisioni (nell’ambito della personale situazione sanitaria) con maggiore cognizione; favorire la relazione tra malato, famiglia, medici e personale sanitario; migliorare le strategie curative; ridurre la sofferenza e il senso di solitudine; condividere testimonianze che potranno essere utili ad altri malati e familiari e/o agli operatori sanitari.
“Piscina Costoli”: Il Comune di Firenze ha promosso l’utilizzo della Piscina Paolo Costoli (Viale Malta, 4–Firenze) per tutti gli associati AISLA Firenze il lunedì dalle 11.00 alle 13.00 e dalle 15.30 alle 17.30 ed il giovedì dalle 15.30 alle 17.30.
I partecipanti usufruiranno di spogliatoi dedicati e, oltre al personale della piscina, dell’istruttrice Eleonora provvista dei necessari brevetti che già opera con altri malati di SLA, coordinatrice dell’attività motoria in vasca.
Ad ogni turno è presente anche un Volontario della Sezione AISLA Firenze. Gli esercizi sono adattati ad ogni persona e possono durare dai 30 ai 40 minuti, dopodichè si può comunque rimanere in acqua e nuotare per conto proprio o semplicemente camminare o rilassarsi. Al progetto collabora anche La Misericordia di Badia a Ripoli, che ha dato in uso gratuito il sollevatore ed effettua gli accompagnamenti assistiti di alcuni dei “nuotatori” di AISLA Firenze.
Chi è interessato a iscriversi a questa importante iniziativa gratuita, potrà inviare una mail all’indirizzo info@aislafirenze.it indicando: nome e cognome, indirizzo di residenza, contatti telefonici. L’iscrizione è riservata ai Soci AISLA.
AVVISO: l’attività è sospesa sino al prossimo autunno. I nuovi orari saranno comunicati prossimamente su questa pagina.
“Le Cure dell’Horto – ortoterapia di quartiere” – Piano di sostenibilità con Ente Capofila Le Curandaie e partner AISLA Onlus, Holi Onlus e Luar.
 
 

Trasporto attrezzato

FIRENZE
Grazie alla collaborazione con la Confraternita della Misericordia, è possibile organizzare il trasporto di malati parzialmente autosufficienti e non tracheotomizzate, nel territorio fiorentino, toscano e italiano.
LUCCA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’azienda Johonson & Johonson.
Per prenotazioni: Sig. Giuseppe Verdigi, tel. 349 4787548.

VIAREGGIO- VERSILIA

Due auto sono messe a disposizione ad uso gratuito e in prevalenza per le persone con SLA e loro familiari, dall’ “Associazione Uniti Si Può Marco Luisi” (associazione dedicata ad un malato di Sla) e sono in gestione, una alla Croce Verde di Pietrasanta (LU) tel. 0584 72255 e l’altra alla Misericordia di Tonfano (LU) tel. 0584 22552.

MASSA CARRARA
È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara.
Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.

Livorno

TEAM LIVORNO   Contatti  (clicca qui per altri dettagli)                 

Ilenia De Robertis    Cell. 320 0291178    e-mail    derobertis.ilenia@gmail.com                                             

Francesca De Robertis    Cell. 366 4318590 email  derobertis.francesca113@gmail.com   

                                                                                                         

TEAM PIOMBINO   Contatti    (clicca qui per altri dettagli)                                                       

Marco Bocchigli   Cell. 335 471054   e-mail   marco.bocchigli@libertysteelgroup.com                                     

Stefano Cavicchioli   Cell. 338 9914335   e-mail   stefano54cav@gmail.com                                                                                                                   

TEAM CECINA   Contatti  (clicca qui per altri dettagli)                                                                 

Valentina Pastacaldi    Cell. 347 1980815   e-mail   valentinapastacaldi@gmail.com                                         

Tiziana Agostini    Cell. 347 7304155   e-mail   tiziana.agostini@gmail.com                                                                                                                     

LIVORNO, INSIEME ALLE PROVINCE DI LUCCA, PISA E MASSA CARRARA, FANNO PARTE DELLA  SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST  (clicca qui per info sulla Sezione)                                                           

Per sostenere i progetti del Territorio       

AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST                         

Banca Monte dei Paschi di Siena SPA   ag. Viareggio

IBAN    IT32A 01030 24800 000003173496

 

 

Massa Carrara

TEAM MASSA CARRARA Contatti (clicca qui per altri dettagli)
Marisa Calamari Cell. 335 1301093 e-mail calamariracing@gmail.com
Mirco Felici Cell. 349 7252642 e-mail mirco.felici@gmail.com

È a disposizione delle persone con SLA e loro famiglie della Toscana un mezzo attrezzato in comodato d’uso gratuito acquistato attraverso il contributo dell’associazione Soci Coop Carrara.
Per prenotazioni: Sig.ra Marisa Calamari, tel. 335 1301093.

MASSA CARRARA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO, LUCCA E PISA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)

Per sostenere i progetti del Territorio       

AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST                         

Banca Monte dei Paschi di Siena SPA   ag. Viareggio

IBAN    IT32A 01030 24800 000003173496

Lucca

TEAM LUCCA Contatti (clicca qui per altri dettagli)
Loredana Caso Cell. 339 1674030 e-mail robertoloredana@hotmail.com
Giuseppe Verdigi Cell. 349 4787548 e-mail giuseppeverdigi@gmail.com


TEAM VIAREGGIO-VERSILIA Contatti (clicca qui per altri dettagli)

Alessandro Porcelli Cell. 348 4457594 e-mail a.porcelli7@gmail.com
Cinzia D’Agostino Cell. 339 7700503 e-mail cnzdago@gmail.com

LUCCA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO PISA E MASSA CARRARA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)


Per sostenere i progetti del Territorio       

AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST                         

Banca Monte dei Paschi di Siena SPA   ag. Viareggio

IBAN    IT32A 01030 24800 000003173496

 

 

Pistoia

Contatti

Referente: Daniela Morandi
Via Vergiolesi 34 – 51100 Pistoia (Pt)
Cell. 335 7456041
e-mail dany1954@virgilio.it

Per sostenere i progetti sul territorio

AISLA ONLUS – SEDE PISTOIA
BANCA INTESA SAN PAOLO, IBAN IT 53 N030 6913 8341 0000 0009 986

La sezione AISLA Pistoia nasce nel 2006  segue circa 40 pazienti e famiglie grazie al lavoro di 4 volontari.
Tra le principali attività dell’associazione, le sedute di fisioterapia gratuita per i malati di Sla, rese possibili inizialemente anche grazie ai fondi raccolti dall’Associazione Spalti, oggi il progetto è sostenuto grazie ad eventi organizzati dalla sede  e da associazioni amcihe quali la Proloco il Cassero, la Data Medica di Montecatini terme , donazioni di privati cittadini o amici  e support  importante da parte Fondazione Caript .

Aisla Pistoia, ha ideato e coordina, insieme alla ASL Pistoia, il progetto Gughi, finanziato dal Rotary Club Marino Marini di Pistoia e Montecatini e dall’Associazione Spalti, che prevedeva la  formazione di medici pistoiesi, da effettuarsi al centro clinico Nemo di Milano, punto di riferimento per la Sla in Italia.

Da questo progetto è nata la stanza GUGHI (stanza dedicata alla degenza dei malati di Sla, attrezzata per le loro esigenze o per eventuali ricoveri di sollievo per la famiglia) all’interno della neurologia dell’ Ospedale San Iacopo. La stanza GUGHI è una realtà dal 9 Giugno del 2016.

La sede Aisla di Pistoia, grazie ad una  donazione di  AXA Assicurazione di Pescia, ha attivato un progetto di supporto psicologico avviato: grazie alla collaborazione con la psicologa Dott.ssa  Claudia Bonari ,formatasi nel gruppo ‘Gipsla, vengono supportare le persone con SLA sul territorio in accordo con la psicologa del percorso team dell’Ospedale San Jacopo.

AISLA Pistoia fa parte  del PUNTO UNICO(EX CAVET) spazio all’interno del P.O San Jacopo di Pistoia  esempio virtuoso nella realtà toscana di collaborazione tra le associazioni territoriali della provincia afferenti a un centro ospedaliero. All’interno del Punto Unico le associazioni possono organizzare eventi. momenti  formativi e di aggregazione.

Aisla Pistoia è inoltre membo  del CDP SDS Pistoiese e della Valdinievole e CDP Aziendale della Toscana Centro,

A Pistoia è attivo uno specifico PDTA per la  sla e dal 18 febbraio 2019 è stato deliberato il PDTA per la SLA  Regione Toscana .

SUPPORTO FISIOTERAPICO

Grazie alla generosa donazione della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia, nel 2023/2024 , 11 persone affette da SLA hanno potuto usufruire di 52 sessioni di fisioterapia a domicilio, con cadenza settimanale, escluso il mese di agosto. Ogni seduta ha avuto una durata di 50 minuti. Durante la prima visita, sono state valutate le condizioni fisiche del paziente per pianificare la strategia d’intervento più adeguata. Inoltre, per i familiari interessati, è stata offerta formazione per il caregiver sulla mobilizzazione del proprio caro.

Prato

Contatti

Referente

Sanesi Raffaele,
cell. 347-3586947
e-mail  sanesiraffaele@gmail.com

volontari:
Enzo Balli,
cell. 338-4695144 – 340-4789754
e-mail  balliprato@yahoo.it

Raffaela Cicarelli

Gabriella Pulidori

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEDE PRATO

Puoi sostenre la sede di Aisla Prato con un bonifico presso:

Banca Intesa San Paolo.

IBAN:  IT19I0306921526100000012765

La sede AISLA Prato nasce nel 2008 e grazie al supporto dei volontari la sezione è il punto di riferimento nella provincia di Prato per le persone con SLA e per le famiglie.
AISLA Prato organizza Gruppi di Aiuto mensili, iniziative di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
La storia e i progetti
La storia della sezione pratese di AISLA inizia nell’ottobre 2002, quando su iniziativa dei figli di Rolando Bigagli (Lorenzo e Giulio), deceduto per SLA, nasce Calliope & Co. Associazione ONLUS, con l’obiettivo di sostenere la ricerca sulla SLA, sensibilizzare la popolazione pratese/toscana e le autorità sulle problematiche legate alla patologia e, infine, favorire la creazione di un canale diretto tra l’associazione nazionale dei pazienti (AISLA) e l’autorità sanitaria locale. Dopo alcuni anni e la realizzazione di numerosi eventi culturali e ricreativi (inclusi tre dischi, quattro concerti, una mostra fotografica con relativo catalogo e altri) che hanno permesso di raccogliere oltre 45.000 Euro destinati alla sponsorizzazione di una borsa di studio per un Neurologo (oggi a tutti gli effetti in organico alla ASL di Prato) e alla realizzazione del primo Registro Toscano sulla SLA (studio epidemiologico), Calliope & Co. sospende le sue attività, avendo raggiunto tutti i suoi obiettivi con la nascita, nel Novembre del 2008, della sede pratese di AISLA, coordinata da Enzo Balli.
Da allora i pazienti pratesi e i loro familiari hanno in AISLA un punto di riferimento prezioso cui rivolgersi per qualsiasi necessità. Nel 2013, grazie all’impegno di Francesco Carnevale e alla risonanza di Slazz, evento da lui promosso che ha visto la partecipazione di più di mille persone, AISLA Prato ha confermato il suo importante ruolo a fianco dei malati nella sensibilizzazione delle istituzioni locali verso i pazienti e i loro familiari.
Fra le numerose attività promosse, finanziate e/o realizzate da AISLA Prato vanno evidenziate:

  • integrazione con l’ASL 4 Prato attraverso la sottoscrizione di un protocollo operativo di collaborazione con la U.O. Neurologia
  • organizzazione e finanziamento di un Gruppo di Auto Mutuo Aiuto per le persone con SLA e i loro familiari
  • finanziamento di un servizio di Psicologia per le persone affette da SLA, per familiari e per il personale sanitario coinvolto
  • sensibilizzazione delle istituzioni e della popolazione locale sulle problematiche legate alla SLA
  • supporto a persone con SLA e familiari per pratiche legali, sanitarie e socio-assistenziali
  • partecipazione al Tavolo Tecnico Regionale per il miglioramento continuo dell’offerta di salute da cui sono derivate:
    • delibera 721/2009 (sperimentazione interventi a sostegno della funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA)
    • delibera 1053/2011 (programma attuativo degli interventi di assistenza domiciliare a favore dei malati di SLA)
  • è attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla ex-USL Prato e è in corso di definizione il PDTA complessivo della AUSL Toscana Centro

Pisa

CONTATTO PER PROVINCIA DI PISA
Alessandro Porcelli Cell. 348 4457594 e-mail a.porcelli7@gmail.com

PISA, INSIEME ALLE PROVINCE DI LIVORNO, LUCCA E MASSA CARRARA, FANNO PARTE DELLA SEZIONE AISLA TOSCANA NORD OVEST (clicca qui per info sulla Sezione)


Per sostenere i progetti del Territorio       

AISLA ONLUS – SEZIONE TOSCANA NORD OVEST                         

Banca Monte dei Paschi di Siena SPA   ag. Viareggio

IBAN    IT32A 01030 24800 000003173496

Stiamo cercando volontari su Pisa e provincia per creare dei Team locali.
AISLA Persone che aiutano Persone
Basta dedicare poche ore alla settimana per fare la differenza per le persone con SLA e le loro famiglie

Siena

Contatti

Referente: Sig.ra Sabrina Cortonesi
Cell. 346-4010229
e-mail cortonesisabrina@libero.it;
Volontario attivo:
Sig. Antonino Pasquale

cell 335 6451705

antoninopasquale@alice.it

Per sostenere i progetti sul territorio

AISLA ONLUS – SEDE SIENA
BANCA CRAS CREDITO COOPERATIVO SOVICILLE, IBAN IT62J0888514200000000026410

La sede AISLA di Siena nasce nell’agosto 2007 e grazie al supporto di 2 volontari la sezione è il punto di riferimento sul territorio per più di 48 persone con SLA e per le loro famiglie.
La sede AISLA di Siena ha attivato importanti collaborazioni con l’azienda ospedaliera senese per l’organizzazione di corsi di riabilitazione respiratoria. E’ in cantiere il progetto di erogare, attraverso professionisti esperti, il servizio di fisioterapia domiciliare in aggiunta a quanto fornito dalla ASL.
È attivo uno specifico PDTA per la SLA deliberato dalla AUSL Toscana Sud Est.
La sede organizza incontri di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.

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