Il fondo per la non autosufficienza in Puglia

FNA 2011: 306 pz SLA. Erogazione avviata nel 2012 e terminata nel 2014. Contributi riconosciuti 500, 800 e 1.000. I criteri non sono stati sempre commisurati all’evolversi della malattia (Lecce); in singoli casi è mancata la distribuzione degli assegni sul territorio (Foggia); in alcune province, infine, sono stati registrati forti ritardi e/o erogazione ogni 4-6 mesi (Brindisi). La DgR prevedeva la partenza degli sportelli di orientamento (Qualify-Care) partiti, effettivamente, solo nel 2014; oltre ai programmi di formazione (330k€) al momento quasi tutti inutilizzati. Nella stesura non c’è stato un effettivo coinvolgimento di tutti i distretti delle associazioni di pazienti (Taranto; Brindisi intermittente; Bari problematica a parte).

FNA 2013: Erogazione nel 2014. Contributi riconosciuti 600, 1.000 e 1.100. Punti cardine del nuovo Assegno di Cura (AdC): Gestione centrata sull’organizzazione delle ASL, con accesso condizionato filtrato per priorità di condizioni di non autosufficienza; Ruolo centrale delle UVM per la valutazione delle domande e per costruzione di PAI che devono necessariamente integrare l’Assegno di Cura e delle Cure domiciliari (vedi criticità su Percorso Ospedale-Territorio); nella Governance è previsto un ruolo centrale delle Associazioni (vedi criticità su “Sportelli di Ascolto”).

FNA2014: Erogazione nel 2015. La DGR 2530/2013 disponeva che, a partire dall’annualità 2014, fosse assicurata l’estensione della platea di beneficiari dell’assegno di cura diramando le linee guida di erogazione. Molte sono state le contestazioni e/o ricorsi avviati da gruppi di persone non autosufficienti che contestavano di fatto il riconoscimento di importi maggiori ai gravissimi SLA/SMA rispetto agli altri gravissimi. Tali contestazioni hanno condotto ad una Sentenza (n. 1713 del 3/05/2016) in cui il Consiglio di Stato si pronuncia definitivamente sulla rimozione di ogni e qualsivoglia trattamento discriminatorio tra pazienti malati di SLA/SMA e pazienti gravissimi non autosufficienti a pari livello di disabilità e di non autosufficienza. La Regione recepisce le decisioni con DGR 773 del 25/05/2016, in particolare:

  1. revocare in autotutela della Deliberazione di Giunta Regionale n. 2128 del 30/11/2015;
  2. demandare alle ASL pugliesi l’erogazione degli assegni di cura nei confronti dei beneficiari già individuati e già in carico in quanto in possesso dei requisiti stabiliti alla Del. G.R. n. 2530/2013 e ss.mm.ii., fino al compimento della 24esima mensilità;
  3. confermare la durata massima di erogazione del beneficio “Assegno di Cura per pazienti non autosufficienti gravissimi” come individuati dalle priorità I-II-IIIIV e V di cui alle Linee Guida approvate con DGR n. 2530/2013 e ss.mm.ii. quantificata in 24 mensilità a partire dalla data di ammissione al contributo, in relazione alla copertura finanziaria assegnata a questa misura e fatte salve le cause di interruzione e sospensione dettagliate nei suddetti atti.

FNA 2015: Erogazione in continuità da gennaio 2016, secondo la Sentenza del Consiglio di Stato.

FNA 2016:

– contributo mensile di 1.000 euro per le gravissime disabilità;

Criteri di priorità per l’ammissione al beneficio (nel caso che il numero di richieste sia sovrabbondante rispetto alle risorse disponibili):

– IRSE (componente reddituale dell’ISEE);

– condizione lavorativa di tutti i componenti del nucleo familiare;

– situazione di fragilità del nucleo familiare.

  • Dal 19 febbraio  2018 la Regione si è impegnata a dare mandato di pagamento a tutti i precedenti beneficiari “gravissimi”, includendo anche le mensilità arretrate da luglio 2017.
  • . Per tutte le restanti richieste, entro 30 giorni,  le ASL Pugliesi si sono impegnate a produrre un cronoprogramma mirato a definire il calendario dell’UVM per valutare l’accesso alla misura.
  • La Regione si è impegnata, infine, a reperire ulteriori risorse aggiuntive per implementare la dotazione del FNA oggi insufficiente a soddisfare tutti i richiedenti in possesso dei requisiti di accesso al beneficio. PER ULTERIORI INFORMAZIONI CLICCARE QUI

15 marzo 2018:  Da 8 mesi i disabili gravissimi in Puglia non ricevono dalla Regione Puglia l’assegno di cura mensile di 1000 euro proveniente dalle risorse stanziate dal Governo con il Fondo per la Non Autosufficienza 2016 (a valere sull’annualità 2017). Per questo motivo giovedì 15 marzo 2018 sul lungomare Nazario Sauro, 33, di fronte alla sede di Regione Puglia, AISLA (Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica), ANFFAS – Associazione Famiglie di Persone con Disabilità Intellettiva e/o Relazionale, Rete A.MA.RE  (Associazioni Malattie Rare) – Puglia, APATE – Associazione Pugliese Persone Para -Tetraplegiche, Comitato 16 Novembre, SFIDA, ANCL – Associazione Nazionale Ceroidolipofuscinosi, Asamsi, Uniti per i risvegli Puglia e Viva la Vita Onlus Italia, organizzano un presidio per chiedere soluzioni concrete e immediate. Tra i disabili gravissimi che non ricevono l’assegno di cura del Fondo per la Non Autosufficienza ci sono oltre 90 malati di SLA: sono tutte persone allettate, con respirazione e alimentazione assistite e bisognose di assistenza 24 ore su 24. Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto. Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo,  assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.

La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):

  • Bari: 2.809 domande = 845 noti + 1.964 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 370 domande di cui 168 ammesse e 202 escluse. Dei noti, 361 sono state riclassificati di cui 278 ammessi e 83 esclusi. Con una delibera adottata ieri,  saranno liquidate 112 domande entro fine marzo. Tutte le rivalutazioni, inclusi anche i nuovi, si ultimeranno entro 45 giorni.
  • Taranto: 1.280 domande = 390 noti +  890 nuovi. Dei noti, 115 sono stati riclassificati di cui 77 ammessi e 38 esclusi. Entro 30 giorni si termineranno le rivalutazioni ed avvieranno le liquidazioni.
  • Foggia: 1.584 domande = 535 noti + 1.049 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 49 domande di cui 34 ammesse e 15 escluse. Dei noti, 272 sono state riclassificati di cui 234 ammessi e 38 esclusi.  Sono stati avviate le erogazioni a favore di 47 famiglie e dalla prossima settimana andranno in liquidazione altre 30.
  • Bat: 760 domande = 200 noti + 560 nuovi. Dei noti, 186 sono stati riclassificati di cui 105 riconosciuti al beneficio e 81 esclusi. Dei nuovi, invece, 357 sono stati rivalutati e di qusti 183 ammessi al beneficio. Complessivamente, al momento, per 117 sono stati liquidati ed entro lunedì saranno deliberate le erogazioni a favore di ulteriori 50 istanze.
  • Brindisi: 620 domande = 213 noti + 407 nuovi. Dei noti, 78 sono stati riclassificati di cui 60 ammessi e 18 esclusi, mentre 26 beneficiari sono stati pagati ieri. Dei nuovi 406 saranno rivalutati entro fine marzo.
  • Lecce: 2.196 domande = 776 noti + 1.420 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 307 domande di cui 118 ammesse e 189 escluse. Dei noti, 531 sono state riclassificati di cui 422 ammessi e 109 esclusi. Quanto alle liquidazioni, 135 sono gli utenti che stanno liquidando entro il 31 marzo.

Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.

Aisla prende atto degli impegni  assunti dal Governatore Emiliano, confida che saranno rispettati e che, quindi, la valutazione degli aventi diritto e l’erogazione degli assegni di cura avvengano nei tempi previsti. Chiede anche che si affronti sin d’ora la preparazione del prossimo bando per l’assegnazione dei fondi e che questo sia strutturato con criteri di accesso chiari e precisi in modo da evitare il sovraffollamento di richieste che tante difficoltà ha portato in questi mesi. E’ auspicabile che la Regione Puglia già da ora preveda di farsi carico della continuità nell’erogazione di queste risorse.

27 aprile 2018: riunione con i direttori generali delle Asl pugliesi ed i rappresentanti delle Associazioni regionali presenti al tavolo regionale per la disabilità, presso la Fiera del Levante Padiglione n. 152 della Regione Puglia. Il governatore Michele Emiliano ha ribadito che Regione Puglia troverà le risorse per garantire la copertura di tutte le domande degli ammissibili al beneficio dell’assegno di cura. I direttori generali delle Asl pugliesi hanno fatto il punto sullo stato di attuazione delle procedure di assegnazione ed erogazione  dell’assegno di cura per i non autosufficienti gravissimi, tra i quali anche i malati di Sla, nei rispettivi territori di competenza dando seguito a quanto stabilito dopo il presidio sotto la Regione Puglia dello scorso 15 marzo riguardo alle attività di monitoraggio.

Questa la situazione (dati dichiarati il 27 aprile 2018):

Bari: 2.810 domande pervenute; 2.600 esaminate;  1.200 aventi diritto; 550 liquidate al 28 febbraio 2018.

Taranto:  1.280 domande; tutte esaminate; 734 aventi diritto, tutti liquidati al 28 febbraio 2018.

Foggia: 1.500 domande; tutte esaminate; 895 aventi diritto; 300 liquidati al 28 febbraio 2018.

Bat:  760 domande pervenute; tutte esaminate; 405 aventi diritto tutti liquidati al 28 febbraio 2018.

Brindisi: 620 domande; tutte esaminate; 381 aventi diritto tutti liquidati al 28 febbraio 2018.

Lecce: 2.196 domande; tutte esaminate; 1.166 aventi diritto, tutti liquidati  al 28 febbraio 2018.

Per “liquidati” si intende: la Asl ha disposto i pagamenti a ciascun Distretto che disporrà a sua volta i pagamenti ai beneficiari.

18 maggio 2018:  nuovo incontro alla Fiera del Levante di Bari tra alcuni rappresentanti di Regione Puglia (tra i quali il Governatore Michele Emiliano, l’assessore regionale al Welfare Salvatore Ruggeri, la dirigente della Sezione Inclusione Sociale Anna Maria Candela ed il direttore di Dipartimento Sanità Dott. Giancarlo Ruscitti) e le Associazioni dei pazienti rappresentati al Tavolo Regionale per la Disabilità, compresa  Aisla Onlus, per avviare il percorso di costruzione del nuovo programma attuativo per la non autosufficienza, a valere sul Fondo nazionale e su quello regionale, per l’annualità 2018 dell’assegno di cura. La Regione ha fornito gli ultimi dati (aggiornati al 15 maggio 2018) sullo stato dell’arte della valutazione delle domande pervenute e dell’erogazione degli assegni nelle varie Asl:
 
Asl Bari: 2.810 domande pervenute; 2.564 esaminate;  1.379 ammessi; 550 liquidazioni.
 
Asl Taranto:  1.280 domande; 1.273 esaminate; 760 ammessi; 569 liquidazioni.
 
Asl Foggia: 1.584 domande; tutte esaminate; 960 ammessi; 340 liquidazioni.
 
Asl Bat:  760 domande; tutte esaminate; 404 ammessi; 396 liquidazioni.
 
Asl Brindisi: 620 domande; 610 esaminate; 381 ammessi; 232 liquidazioni.
 
Asl Lecce: 2.195 domande; tutte esaminate; 1.171 ammessi; 1.166 liquidazioni.

Regione Puglia ha ribadito che le risorse economiche per erogare l’attuale assegno di cura mensile da 1.000 euro a favore dei 5.055 ammessi al beneficio sono state individuate e che, al momento, sono in corso le procedure per provvedere alle liquidazioni non ancora effettuate. A queste ultime si procederà secondo l’ordine del punteggio socio-economico assegnato.

In generale diverse Associazioni presenti hanno convenuto sulla necessità di adottare scale di valutazione più appropriate per definire i soggetti ammissibili al beneficio dell’assegno di cura, sul bisogno di semplificare le procedure telematiche per presentare le domande.

Aisla, presente con Loredana Paglialonga e Mariella Lorusso di Aisla Bari e Maria Rosaria Passaro di Aisla Brindisi, ha evidenziato in particolare:

 – La necessità di verificare e rivedere, in vista della realizzazione del prossimo programma attuativo per la non autosufficienza a valere sul Fondo nazionale e su quello regionale, l’applicazione delle scale di valutazione ministeriali per la definizione dei disabili “gravissimi” ammissibili al beneficio. L’attuale numero totale di 5.055 ammessi su 9.249 domande presentate appare infatti troppo elevato e non omogeneo rispetto ai dati statistici disponibili. Aisla  –  già comunque impegnata a livello ministeriale per garantire un aumento delle risorse da destinare al FNA per gli assegni di cura – ha quindi richiesto a Regione Puglia di definire con chiarezza, in termini numerici, la platea degli effettivi beneficiari “gravissimi” sulla base di idonei criteri di inclusione in modo da valutare, di conseguenza, una eventuale variazione degli importi degli assegni di cura da destinare ai malati;

 –    La differenza, anche in ambito di gravissima disabilità, tra rischio “reale” – cioè necessità di assistenza vigile H24 e relativo intervento che se non prestato metterebbe a rischio la vita del paziente – e rischio “potenziale”;

 – La necessità di impostare una procedura a sportello per dare modo a tutti i potenziali beneficiari di poter presentare l’istanza nel momento in cui si rendesse necessaria.

4 giugno 2018: con Deliberazione Commissario Straordinario Asl Ba n.1053/C5, l’Azienda  Sanitaria Locale della Provincia  di Bari  comunica è terminato l’esame delle domande pervenute per l’assegno di cura con il seguente esito: 2810 domande totali, 1.477 ammessi, 1.301 non ammessi, 32 rinunce espresse. La stessa Delibera  autorizza tutti  i DD.SS.SS. alla liquidazione di tutti gli ammissibili agli assegni di cura 2017.

Altre provvidenze

Il fondo per la non autosufficienza in Sardegna

Da FNA 2011 a FNA 2015
FASCIA 1 – tutti percepiscono l’ordinario dato da 16k euro regione + 4k euro comune (tot 20k euro)
FASCIA 2 – all’ordinario si aggiungono circa 21k euro (potenziamento base) tot 41k euro  – in questa fascia rientrano persone con PEG/NIV
FASCIA 3 – all’ordinario e al potenziamento base si aggiungono ulteriori 24k euro  – aggiuntivo – (tot 65k euro) – fascia delle persone in tracheo.
 
Di fatto, l’erogazione dei Fondi sta subendo dei ritardi perchè:
1) è in atto l’accorpamento delle 8 ASL Sardegna in una unica;
2) è stato nominato un “super manager” proveniente dal Piemonte che si sta insediando;
3) NON si tratta di mancanza di fondi per i diversi contributi ma di ritardo nei pagamenti causa “blocco amministrativo” per i punti 1) e 2) di cui sopra;
 
FNA 2016
FASCIA 1 – contributo ordinario max 20k euro (dato da 16k euro regione + 4k euro comune) in funzione di isee
FASCIA 2 – contributo max di 41 k euro ((16.000 a carico regione e 4.000 a carico dei comuni) + potenziamento assistenza fino a 9.000 euro + disabilità gravissime / care-giver fino a 12.000 di cui il 40 % da destinare necessariamente all’assistenza) – in funzione di isee; in questa fascia rientrano persone con PEG/NIV
FASCIA 3 – contributo max di 63 k euro ((16.000 a carico regione e 4.000 a carico dei comuni) + potenziamento assistenza fino a 27.000 euro + disabilità gravissime / care-giver fino a 16.000 di cui il 40 % da destinare necessariamente all’assistenza) – in funzione di isee; – fascia delle persone in tracheo.
Altre provvidenze

Il fondo per la non autosufficienza in Sicilia

FNA 2011: erogati € 400 mensili spalmati oltre le due annualità previste dal D.M. (erogazione iniziata nel 2012 e terminata alla fine del 2015)
FNA 2013/2014: non sono stati previsti assegni di cura, ma i due fondi sono stati impegnati in progetti per disabilità gravissime che forniscono ai pazienti servizi di assistenza domiciliari tramite cooperative.
FNA 2015: il 4/2/2016 la Regione emana il programma attuativo concernente gli interventi afferenti le risorse finanziarie del fondo che riservano la quota del 40% (pari 13.041.600,00,) per la presentazione di progetti assistenziali per persone in condizione di disabilità gravissima. Si prevede l’erogazione di 400 euro mensili per le famiglie, oltre al proseguimento di progetti personalizzati (potenziamento ADI).
Dopo 5 mesi, in data 5/7/2016, la Regione ha versato nelle casse dei distretti la prima tranches del fondo per ripristinare l’erogazione dell’assegno che, come per il passato, prevede 2 tranches annuali.
Estate 2016, le famiglie iniziano a ricevere il fondo relativo al semestre gennaio-giugno.
FNA 2016: contributo “SLA” viene di fatto sostituito con il cosiddetto “Contributo Crocetta” introdotto con soli fondi regionali dopo denuncia media del conduttore, attore e regista palermitano Pierfrancesco Diliberto in arte Pif (2017) che prevede un contributo mensile pari a 1.500€ destinato esclusivamente ai gravissimi, ivi incluse tutte le SLA. Mentre il fondo ministeriale viene destinato a tutte le altre gravi disabilità per un importo pari a 900€ mensili.
Il D.D.G. n. 3039 del 14 novembre 2017 della Regione Siciliana-Assessorato della Famiglia, delle Politiche Sociali e del Lavoro – Dipartimento della Famiglia e delle Politiche Sociali (decreto di impegno e liquidazione), per l’attuazione del D.A . n. 2201 del 07.08.2017 concernente l’erogazione di un sostegno economico a favore dei famigliari caregiver volto al riconoscimento del lavoro di cura delle persone con Sla, assegna ai Distretti Socio Sanitari dell’isola che ne abbiano fatto richiesta un totale di 2.887.343, 86 euro (impegnati sui due capitoli di bilancio regionale 2017 “Fondo Unico Regionale per la disabilità e per la non autosufficienza” e “Trasferimenti correnti a amministrazioni locali per la realizzazione di prestazioni, interventi e servizi a favore dei pazienti affetti da Sla”) per i 234 richiedenti dell’anno 2017 e per i 30 richiedenti del periodo 1 luglio-31 dicembre 2016 in base al numero dei soggetti aventi diritto ed alle risorse disponibili. I singoli distretti socio sanitari devono provvedere al pagamento del sostegno economico sanitario. Il contributo mensile dell’assegno di cura è pari, da decreto, a 668,81 euro di cui beneficiano solo coloro i quali non hanno già avuto accesso al cosiddetto “contributo Crocetta” di 1.500 euro mensili per i disabili gravissimi.
Ad oggi (marzo 2018) le erogazioni ci risultano essere a singhiozzo e difforme tra i vari distretti. Il contributo ministeriale, invece, vede le prime erogazioni a gennaio 2018 ma sono pochissimi i comuni che stanno effettuando i pagamenti.
Altre provvidenze

Il fondo per la non autosufficienza in Toscana

FNA2011: Assegno fascia unica euro 1.500. Erogato negli anni 2012/2013. Erogazione solo SLA
FNA2013:. Assegno fascia unica euro 1.500. Erogato nel 2014 a tutte le disabilità gravissime
FNA2014: la DGR 723/2014 stabilisce, in forma sperimentale, l’innnalzamento della quota a euro 1.650, assegno erogato a tutte le gravissime disabilitò (o solo sla?) nel 2015
FNA2015: Continua l’erogazione sperimentale con assegno fascia unica euro 1.650. Erogazione in corso.
FNA2016: Confermata erogazione con assegno di cura in fascia unica euro 1.650 per persone con SLA in condizione di gravissima disabilità. Solo in alcune zone erogazioni con qualche settimana di ritardo.
FNA 2017: Con Dgr 225 del 6 marzo 2018Fondo Nazionale per le non Autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2018” la Regione Toscana ha reso disponibili alle Aziende USL una quota parte delle risorse riconducibili al Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2017 (su un totale di 31.026.440,00 euro assegnati dallo Stato, 15.513.220 euro sono destinati in maniera esclusiva per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica), per assicurare, per l’intero anno 2018, la prosecuzione degli interventi già avviati e da avviare in relazione al sostegno alla funzione assistenziale domiciliare nei confronti delle persone affette da SLA.  Per il 2018 la Regione ha quantificato in 3.613.339,93 euro la somma complessiva da destinare a tal fine, tenuto conto del monitoraggio effettuato sugli interventi attivi al 31/12/2017, delle spese maggiori o minori sostenute dalle Aziende USL nel 2017 e della stima della spesa per il 2018. L’importo dell’assegno di cura rimane confermato a 1.650 euro mensili lordi.
Altre provvidenze

Il fondo per la non autosufficienza in Trentino Alto Adige

Dall’anno 2010 all’anno 2014 le somme riferite alle Province Autonome di Trento e Bolzano, pur essendo calcolate ai fini dei decreti di riparto, sono rese indisponibili. (Riferimenti normativi: comma 109 dell’art. 2 della legge 23 dicembre 2009, n. 191 e in applicazione della circolare n. 0128699 del 5 febbraio 2010 del Ministero dell’economia e delle finanze). A partire dal Decreto di riparto 2015 tale disposizione è stata superata.
In Trentino le persone con gravissima disabilità sono comunque oggi supportate.
a) Provincia Bolzano: dati non disponibili
b) Provincia Trento: assegno di cura (NON FNA) fino a 10.000 euro anno in funzione della stadiazione. Si tratta di assegno Namir Sla prestazione 27. Non cumulabile con Assegno di Cura che viene erogato in base Icef redditi.
Altre provvidenze

Il fondo per la non autosufficienza in Umbria

FNA2011: Il contributo varia da 400 euro ad 800 e 1.200, a seconda della diversa gravità assistenziale verificata dalle singole azienda sanitarie locali. L’erogazione dell’assegno, destinata ai residenti in Umbria assistiti al proprio domicilio, è subordinata alla predisposizione del piano assistenziale personalizzato e alla relativa stipula del patto per la cura e il benessere. L’assegno, che non tiene conto né del reddito né dell’età dell’assistito, andrà a sostenere le funzioni del familiare care-giver o di altro soggetto con funzioni di care-giver. L’intervento rientra tra quelli di assistenza domiciliare finanziati con il fondo regionale per la non autosufficienza e con risorse a carico del fondo sociale.
FNA2013: proseguono con stesse modalità di erogazione FNA 2011/12 ma non si ha  puntuale rendicontazione
FNA2014: proseguono con stesse modalità di erogazione FNA 2011/12 ma non si ha  puntuale rendicontazione
FNA2015: proseguono con stesse modalità di erogazione FNA 2011/12 ma non si ha puntuale rendicontazione. Nel mese di ottobre 2016 in occasione ultimo Tavolo Tecnico SLA l’ Assessorato competente ha dichiarato di riaggiornare la modalità di erogazione contributi per malati SLA riconoscendo solo due fasce di stadiazione con assegni dagli 800 ai 1200 euro al mese destinati a sostenere le funzione del familiare care-giver.
FNA2016: Il contributo è diviso in due fasce

  • 800 euro a diagnosi certificata
  • 1.200 euro in fase avanzata

FNA2017: con una nota stampa del 30 maggio 2018  la Giunta regionale, su proposta dell’assessore alla Salute, alla Coesione sociale e al Welfare, Luca Barberini, comunica che rimane invariata per tutto il 2018  la normativa che prevende risorse fino a 1.200 euro per l’assistenza a persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla). I fondi stanziati per gli assegni di cura sono destinati a sostenere le funzioni assistenziali svolte da familiari, o da altri soggetti “caregiver”, verso persone con gravissime disabilità. Possono accedere agli assegni di cura persone residenti in Umbria, con gravissima disabilità, che siano assistite a casa. È necessaria una valutazione preliminare effettuata dall’Unità multidisciplinare di valutazione (Umv) del distretto sanitario di competenza, presso il quale è disponibile l’apposita modulistica. Sono esclusi dal beneficio economico i soggetti ospiti in strutture residenziali di qualsiasi tipo. Verrà anche potenziata l’attività del Centro di riferimento regionale per soggetti con Sla, che opera attraverso un team multidisciplinare per garantire appropriatezza dell’iter diagnostico, terapeutico, riabilitativo ed assistenziale anche a domicilio della malattia. La Giunta ha assegnato un contributo di 100mila euro a favore dell’Azienda ospedaliera di Perugia proprio per l’espletamento delle attività del Centro di riferimento regionale per le persone affette da Sclerosi laterale amiotrofica (Sla), individuato nella struttura complessa di Neurofisiopatologia.
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Il fondo per la non autosufficienza in Veneto

FNA2011 (7,8 mln/€). Molte difficoltà iniziali per procedere alle valutazioni e alla graduatoria degli aventi diritto al contributo economico. L’erogazione inizia a singhiozzo solo a giugno 2013 e che sembra stia ancora continuando. Il Contributo massimo riconosciuto per i gravissimi 2k/€ mese.
FNA2013 (21,092 MNL/€). Il fondo viene investito ed assorbito  dalle ICD (Impegnative di Cura Domiciliare). Le indicazioni di erogazione vengono predisposte e proposte i primi mesi del 2014. Il sistema si rifà a sistema lombardo e prevede 5 tipi di impegnativa /assegno. Per i gravissimi/Sla sono disponibili le ICDa che comportano un assegno mensile che oscilla tra i 600 e 800 euro al mese. Viene fatta la SVAMA, con il conteggio dell’ISEE familiare il cui tetto massimo è 60k€ e, oltre il quale, non si ha diritto a presentare domanda di ICD. L’aspetto positivo è che tutto questo sistema rientra nei Lea regionali che non devono ogni anno andare a bilancio, con significativi ritardi, ma partire in automatico all’inizio dell’anno. Il dato viene effettivamente confermato con dgr n. 1338 DEL 30 luglio 2013: Revisioni delle prestazioni costituenti LEA aggiuntivi regionali (cd. extra-LEA) in ambito socio-sanitario. Istituzione dell’Impegnativa di Cura Domiciliare (DGR 154/CR del 24 dicembre 2012 e DGR 37/CR del 3 maggio 2013).
Il nuovo sistema mette riscontra delle difficoltà di erogazione e per diversi mesi le famiglie non ricevono l’assegno di cura. La situazione è a macchia di leopardo ed ogni ULSS ha diverse interpretazioni della Delibera. Il sistema va a regime solo nei primi mesi del 2016. Il fondo dovrebbe essere concluso.
FNA2014 (26,010  mln/€). Per il principio di continuità che vede la partenza ad inizio anno, confermiamo di non aver registrato interruzioni nell’erogazione dell’assegno di cura. Il termine dell’erogazione di questo fondo è previsto per alla fine del 2016.
FNA2015 (30.342 mnl/€). Tutto il 2017.
FNA2016 (30.459 mln/€). Tutto il 2018. Su questo fondo il Ministero ha imposto dei criteri stringenti per i Gravissimi con le tabelle di riferimento. Con DGR n.571 del 28-04-2017  vengono unificati in un unico contributo fondi statali e fondi regionali.  Viene erogato un unico contributo ICD Sla: a partire dall’importo massimo teorico di 2.000 euro mensili, quello effettivo è calcolato tramite algoritmo riproporzionando l’importo teorico massimo in base alla classe di gravità della disabilità (minima, lieve, media, grave)  e  alla fascia ISEE di appartenenza (sulle 6 previste, tetto massimo 60.000 euro).
Altre provvidenze

AriSLA aderisce allo 'SLA global day' e lancia la campagna #insiemeperunfuturosenzasla

Anche Fondazione AriSLA si prepara a celebrare la Giornata per la lotta e la sensibilizzazione sulla Sla, che si festeggia il 21 giugno in tutto il mondo, aderendo alla campagna promossa dalla Federazione internazionale delle associazioni dei pazienti,International Alliance of ALS / MND Associations, di cui AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, è parte come unico membro italiano.
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Nuoro, ogni giorno assistenza domiciliare h 24 per le persone con Sla. La collaborazione tra ASSL e AISLA

Ogni ammalato SLA e non solo, ha diritto a ricevere tutta l’assistenza domiciliare e le cure necessarie che, gli consentano di vivere i suoi desideri ed il suo tempo, nel rispetto della vita. Nelle fasi avanzate della malattia, e in tutte le patologie gravi, le Cure Domiciliari Integrate di 3° livello implicano la presa in carico globale del paziente e della sua famiglia ad opera di una èquipe multidisciplinare. (altro…)

Codice del Terzo settore e Impresa sociale: la posizione del Forum

Il 5 giugno 2017, presso la Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati, si è svolta l’audizione del Forum Nazionale del Terzo Settore (a cui anche Aisla Onlus è associata) nell’ambito dell’esame degli schemi dei decreti legislativi relativi al Codice del Terzo settore e all’Impresa sociale, di attuazione della legge di riforma del Terzo settore. (altro…)

Aisla Belluno alla Vascalonga 2017

Anche la sede Aisla di Belluno ha partecipato lo scorso 10 giugno, presso la Piscina di Belluno,  alla manifestazione  “VASCALONGA 2017” organizzata da Sportivamente Belluno Srl con il patrocinio del Comune di Belluno e della FIN Comitato Provinciale Veneto. Sono state 6 ore di nuoto all’insegna della solidarietà, che hanno avuto luogo tramite una staffetta a squadre, 18 x 20’. (altro…)

21 GIUGNO, SLA GLOBAL DAY: “BRINDIAMO PER UN MONDO SENZA SLA”

Il solstizio d’estate è la data scelta per celebrare il tutto il mondo la giornata mondiale dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica. AISLA aderisce alla campagna promossa International Alliance of ALS / MND Associations e promuove iniziative in varie città italiane. Oggi parte il pellegrinaggio in bicicletta e a piedi di volontari e sostenitori di AISLA che si concluderà a Santiago di Compostela proprio il 21 giugno. TUTTI GLI EVENTI (altro…)

Contributo per l'assistenza ai malati di SLA

Regolamentato da D.G.R. n. 256 del 12/03/2013 – Regione Basilicata
Si tratta di un contributo economico erogato per assicurare assistenza al domicilio.
Viene classificato in due tipologie:

  • tipo A: rivolto alla famiglia, convivente, che presta direttamente assistenza al proprio familiare malato di SLA;
  • tipo B: per la persona malata di SLA o la sua famiglia che si avvale, a titolo oneroso, di familiari o di assistenti familiari che prestano cura ed assistenza al malato di SLA.

L’entità del contributo, stabilito in base alla stazione della malattia, consiste in:

  • tipo A – CONTRIBUTO MENSILE IN PRESENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO:
    stadio A € 500,00
    stadio B € 1.200,00
    stadio C € 2.300,00
    stadio D € 3.000,00
  • tipo B – CONTRIBUTO MENSILE IN ASSENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO:
    stadio A € 250,00
    stadio B € 600,00
    stadio C € 1.150,00
    stadio D € 2.000,00

Per ottenerlo è necessario che la persona affetta da SLA sia:

  • residente in Basilicata da almeno 6 mesi;
  • in possesso della certificazione medica comprovante la diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica e lo stato di fragilità/compromissione dell’autonomia personale (allo scopo può bastare una certificazione già a disposizione del richiedente, quale, ad esempio, il verbale di invalidità civile);
  • già inserita nel percorso assistenziale per le malattie neuromuscolari di cui alla D.G.R. n. 463 del 24 aprile 2012.

La domanda deve essere compilata elettronicamente sul portale dedicato (accedi cliccando qui) oppure rivolgendosi all’Ufficio Sociale del Comune di residenza.
Per maggiori informazioni: Portale regionale SLA

Istituito tavolo ministeriale per le non autosufficienze

Il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali on. Giuliano Poletti, con Decreto dello scorso 31 maggio 2017, ha istituito un apposito tavolo di confronto  sulle politiche per le non autosufficienze e, nello specifico, sulla definizione del Piano per le non autosufficienze   2017-2019 previsto dall’art.7 del D. M. 26 settembre 2016 di riparto  del Fondo per le non autosufficienze relativo all’anno 2016.
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Nuova “quiet room” per il Centro SLA di Palermo

E’ stata inaugurata lo scorso 24 maggio presso il Centro Sla dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Paolo Giaccone”, in Via La Loggia a Palermo, una “quiet room” dedicata specificatamente alle persone con SLA ed ai loro familiari.
La stanza, già ristrutturata da AISLA nel 2007 ed in passato destinata al Day Hospital e alla degenza dei pazienti affetti da Sla (oggi trasferita al Policlinico di Palermo), (altro…)

Ospedali Riuniti Ancona Umberto I-G.M. Lancisi-G. Salesi

Via Conca, 71 – 60126 ANCONA
DIPARTIMENTO SCIENZE NEUROLOGICHE
Reparto: Clinica Neurologica
Telefono: 071 596 4530 (Direzione Segreteria); 071596 4524 (Guardiola Infermieri)
Fax: 071 887262
Direttore: Prof. Mauro Silvestrini m.silvestrini@univpm.it

Telefono: 071 596 4501
Coordinatore: Cesare Fioretti cesare.fioretti@ospedaliriuniti.marche.it
Telefono: 071 596 5393

Referente Equipe Malattie Neuromuscolari: Dr.ssa Michela Coccia michela.coccia@ospedaliriuniti.marche.it

Telefono: 071 596 5794

Aisla Marche

Presidente Marisa Trobbiani
Cell. 340 6808431
e-mail marisa.trobbiani@virgilio.it

Vice Presidente: Maria Antonietta Barbadori
e-mail piabarbadori@yahoo.it

Segretario: Giulio Pantanetti

Tesoriere: Michela Bonifazi

CONSIGLIERI:

Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo

L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.

A guidare questa squadra di volontari c’è Marisa Trobbiani che sarà affiancata da Pia Barbadori nel ruolo di Vicepresidente, da Giulio Pantanetti come Segretario, da Michela Bonifazi come Tesoriere e, nel ruolo di Consiglieri, da Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo. Tutti loro condividono l’esperienza di malattia, che li ha spinti ad offrire la loro esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane che si trovano ad affrontare la difficile battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).

Tra i principali servizi offerti gratuitamente dalla AISLA Marche vi sono il Gruppo di Aiuto mensile e un servizio di supporto psicologico a domicilio, entrambi condotti dalla dott.ssa Roberta Del Giudice, psicologa esperta nella presa in carico sulla Sla. Questi servizi rappresentano un sostegno fondamentale capace di offrire un supporto emotivo, informazioni utili e assistenza professionalmente qualificata.  Uno degli obiettivi principali, invece, è quello di aumentare la presenza capillare di volontari sul territorio regionale.

AISLA Marche organizza incontri periodici di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.

Per sostenere i progetti sul territorio: 

INTESA S.PAOLO – filiale di Porto S. Giorgio
IBAN: IT40B0306969660100000001083

Sostegno economico

ANCONA
La sede organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.

Sportello di ascolto

Sportello informativo: dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 16
Tel.: 071/5965280 Fax: 071/5965201
e-mail info@fondazionepaladini.it
Fondazione Paladini c/o AOU Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71 – 60126 Torrette di Ancona (AN), Ascensore 7, Piano 5.

FERMO-PORTO SAN GIORGIO

Si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente e mettendo a disposizione ausili e strumentazioni in comodato d’uso gratuito (un comunicatore My Tobii e 5 manometri). Cell. 340 6808431

Supporto Psicologico

ANCONA
Dal 2012 è attivo il gruppo di aiuto per le persone malate SLA e i familiari con cadenza mensile presso la sede del CSV (centro per il volontariato ad Ancona) e dal 2013 è attivo il servizio gratuito di supporto psicologico a domicilio per le persone malate Sla e i familiari.

FERMO

Lazio

Contatti

PRESIDENTE Avv. Paola Rizzitano
tel. 347 342 7430
lazio@aisla.it

Il Consiglio Direttivo che sarà in carica per i prossimi tre anni vede: Stefano Litta come Segretario, Irene Cipriani come vicepresidente; Andrea Pitton come tesoriere e i consiglieri Claudio Cresta, Enzo Proietti, Stefano Rossi e Donatella Serafini

Segui AISLA LAZIO su Facebook 

Per sostenere i progetti del territorio

AISLA ONLUS – SEZIONE LAZIO 
Unicredit Agenzia Roma non profit (17004), IBAN IT07Y0200803284000101850824

La sede AISLA di Roma nasce nel 2010  e diventa SEZIONE AISLA LAZIO il 5 marzo 2023.

E’ punto di riferimento per le persone affette da SLA e le famiglie che, in tutta la regione Lazio, sono circa 560.
AISLA, a Roma come nel resto d’Italia, offre un centro d’ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza.  Tra le tante attività messe in campo dall’associazione, c’è anche la raccolta e l’elaborazione di dati attraverso la promozione del Registro Nazionale SLA che sarà in grado di fornire  dati fondamentali per comprendere l’incidenza della malattia e individuare elementi utili per capirne l’origine e la possibile cura. Un’informazione attenta ed esaustiva è resa possibile, inoltre, dai tanti convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, familiari e operatori sanitari, che Aisla organizza in tutto il Paese.
L’associazione ha organizzato e finanziato, in collaborazione con il Soccorso Amico, un servizio di trasporto gratuito per i malati di SLA del Lazio che devono recarsi nei centri di riferimento per controlli e visite.

Dal 14 settembre 2020 AISLA può contare sugli Angeli che, con le loro moto, saranno a sostegno della nostra comunità. Anche nel Lazio e a Roma, dove l’Associazione Angeli In Moto ha la sua sede principale, prende il via una proficua collaborazione a beneficio delle nostre famiglie SLA, attraverso un protocollo di intesa con AISLA mirato a sollevare le nostre famiglie dai più comuni incombenti, che nella nostra condizione rappresentano spesso un impegno e un dispendio di tempo ed energie importanti per noi e i nostri nostri caregiver. Avremo quindi i nostri Angeli in Moto che si attiveranno per ritiro/consegna farmaci, presidi e ausili trasportabili in moto, cartelle cliniche, esami di laboratorio e quant’altro possibile ai nostri Angeli che si definiscono “una Banca del Tempo” e mai come nella nostra condizione il tempo è quanto di più prezioso ci può essere donato. Per info e richieste lazio@aisla.it

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Centro Clinico Nemo – Fondazione Serena Onlus di Roma

Policlinico Agostino Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8 – 00168 (RM)
Ala M – terzo e quarto piano
Tel. 391 1581124
Referente: Dr. Mario SABATELLI
Tel 06-30154303/24 – 06-30154435/59
Fax 06-35501909
e-mail mario.sabatelli@unicatt.it
Nel settembre 2015, presso il Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, è stata infatti inaugurata ufficialmente la nuova sede del Centro Clinico NEMO, espressione della volontà di Fondazione Serena Onlus – fondazione di partecipazione costituita nel 2005 da Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Fondazione Telethon, Aisla Onlus, Associazione Famiglie Sma e l’ Associazione non-profit Slanciamoci e, naturalmente, di Fondazione Policlinico Gemelli.La Regione Lazio ha garantito un fondamentale contributo istituzionale e compreso la valenza di questa opportunità.
Il nuovo Centro Clinico NEMO Roma è costituito da un’area dedicata alla presa in carico dei pazienti neuromuscolari adulti (al quarto piano), il cui Direttore Clinico è il professor Mario Sabatelli, e di un’area pediatrica (al terzo piano), il cui Direttore Clinico è la dott.ssa Marika Pane. La direzione scientifica è affidata al professor Eugenio Mercuri. Il NEMO Roma mette a disposizione delle persone affette da malattia neuromuscolare 10 posti letto per il reparto “adulti” e 6 posti letto e 1 di Day Hospital per quello pediatrico. Sono previsti inoltre aree ambulatoriali ed uno spazio per i trial clinici in condivisione con la struttura ospitante. Opererà sinergicamente non solo con gli altri reparti del Policlinico Gemelli, ma anche con gli altri Centri NEMO d’Italia a Milano, Arenzano e Messina ottimizzando la gestione dei percorsi clinici e assistenziali, oltre che di contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale, e soprattutto per limitare gli spostamenti di coloro che, essendo già costretti a convivere con una patologia altamente disabilitante come quelle neuromuscolari, fino ad oggi si sono dovuti sobbarcare lunghe e faticose trasferte per raggiungere il centro di cura meno lontano dal proprio domicilio.
NEMO, anche a Roma, assicurerà una presa in carico multidisciplinare tramite specialisti e operatori delle aree di: Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si aggiunge il servizio di Psicologia clinica.

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