l’esperienza di Graziella Ferretti
La signora Marisa Trobbiani, referente della sede Aisla Fermo-Porto San Giorgio ci ha inviato alcune belle immagini relative alla partecipazione della signora Graziella Ferretti, una “Guerriera” che sta lottando contro la Sla, (altro…)
La Città di Villa San Giovanni (Rc) Ente Capofila Ambito 14 (altro…)
E’ proseguito anche nel 2016 il progetto “Gughi”, promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi (nella foto a fianco), preso in carico dalla sezione AISLA di Pistoia, sostenuto dall’Associazione Spalti e messo a punto dall’azienda sanitaria pistoiese per le malattie neuromuscolari, ed in particolare per la SLA .
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E’ stato pubblicato lo scorso 1 agosto 2017 nella sezione “Avvisi Pubblici” del sito l’avviso relativo alla concessione di finanziamenti finalizzati ad interventi domiciliari in favore di persone non autosufficienti con disabilità gravissima. Possono richiedere il contributo i soggetti che si trovino appunto in una delle situazioni di non autosufficienza descritte nel bando, le quali rendano necessaria una costante assistenza.
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La grande famiglia di Aisla saluta un altro dei suoi “Guerrieri”, che sabato scorso ha terminato la sua lotta contro la Sla. Valdemaro Morandi, in tutta la sua esistenza, ha dimostrato a coloro che hanno avuto la fortuna di conoscerlo quanto l’intelligenza, la cultura, la volontà, la determinazione di una persona ad “essere” e ad “esserci” possano far scavalcare, quando non abbattere, le barriere imposte da una malattia che costringe ad una condizione di grave disabilità.
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Il Distretto Sociosanitario Rm 5.3, Ente capofila Comune di Tivoli, ha emesso l’avviso pubblico relativo agli INTERVENTI IN FAVORE DI PERSONE AFFETTE DA DISABILITA’ GRAVISSIMA. Possono presentare istanza per la concessione di un assegno/contributo di cura, i familiari (caregìver o referenti) delle persone affette da disabilità gravissima, residenti sul territorio del Distretto RM5.3.
A tre anni dalla legge regionale, la prima in Italia a riconoscere il caregiver familiare, l’Emilia Romagna pubblica le linee attuative. In Senato invece la legge nazionale è ferma, in attesa di arrivare a un testo unificato
In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno sono fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. Si parte da tre ddl alquanto distanti, per contenuti e filosofia (il 2048 a firma di Cristina De Pietro, il 2128 di Laura Bignami e il 2266 a firma Ignazio Angioni (li abbiamo presentati qui). Un milione di italiani si prende cura di genitori non autosufficienti e (altro…)
Comunicato stampa
Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino in oltre 150 piazze in tutta Italia in occasione della X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia e alla ricerca scientifica. Il 29 settembre ricercatori da tutto il mondo si incontreranno a Torino in occasione del Simposio sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA per fare il punto sulle novità della ricerca.
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Ha suscitato grande soddisfazione nelle persone con Sla e nei loro caregiver il “Progetto di Sostegno Psicologico“, che si è realizzato grazie all’impegno economico ed organizzativo di Aisla Ferrara per il quarto anno consecutivo sul territorio provinciale.
In dieci mesi di attività, grazie ad un contributo di circa 2.000 euro assicurato dalla sede ferrarese di Aisla coordinata dal referente Alberto Botti, sono stati realizzati 47 incontri rivolti a quattro pazienti. (altro…)
Nuova tappa, venerdì scorso (21 luglio) al diamante “Provini” di Novara, per il progetto dedicato ad AISLA, nell’ambito della partnership con la Federazione e il CNA, supportata
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Con Atto Dirigenziale n. 619 del 29 settembre 2017è stata approvata (altro…)
La casa di ospitalità dell’Opera Don Orione di Roma segnala la possibilità di accogliere gratuitamente a pensione completa, per un massimo di quattro notti, associazioni o gruppi di disabili in pellegrinaggio nei luoghi di culto della “città eterna”.
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Aisla Onlus ricorda con affetto un altro dei suoi “Guerrieri”, Raffaele Tripodi, scomparso lo scorso 18 luglio a 42 anni dopo aver combattuto contro la SLA che lo aveva colpito dal 2000.
Avevamo incontrato il papà di Raffaele, signor Armando, a (altro…)
Il 17 Luglio il NEALS (Northeast ALS Consortium), partner di ALSA, l’associazione Americana dei pazienti SLA, ha ospitato un webinar, il “NurOwn® Clinical Development Program”, (altro…)
Aisla Onlus esprime la sua solidarietà a “Vita”, del cui Comitato Editoriale fa parte, ed un sincero apprezzamento per il lavoro svolto dalla redazione e da tutti i collaboratori del Gruppo.
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Lunghi i tempi per l’attivazione dei servizi a domicilio 1 cittadino su 5 attende oltre 10 giorni; più di un mese di attesa per un quarto dei cittadini che necessitano di letti antidecubito, o di traverse e pannoloni; 1 cittadino su 3 aspetta più di 30 giorni anche per la carrozzina, e 1 su 10 per ottenere farmaci indispensabili. Aceti: “Anche il territorio va misurato dai sistemi istituzionali di valutazione”
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Coraggio, altruismo, energia. Fierezza, entusiasmo e una contagiosa voglia di vivere. Probabilmente queste poche parole non sono sufficienti a raccontare e ricordare chi è stata per noi Susanna Campus, che lunedì scorso ha concluso dopo 15 anni la sua dura lotta contro la Sla.
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Si stanno riassorbendo in Valle d’Aosta i ritardi riscontrati nei rimborsi alle famiglie delle somme anticipate per la retribuzione degli assistenti familiari (pari al 70% delle spese documentate).
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Fonte: Corriere.TV
Grazie all’investimento di oltre 10 milioni negli ultimi anni (altro…)
Si è svolto lo scorso 13 luglio il primo incontro del Tavolo Tecnico Consultivo per le Disabilità Gravissime (altro…)
Ora è necessario vigilare affinché i contributi siano erogati senza ulteriori ritardi
Regione Abruzzo ha sbloccato i contributi economici destinati alle persone con Sla ed ai loro famigliari (altro…)
Il Consiglio dei Ministri dello scorso 28 giugno, su proposta del Ministro del lavoro e delle politiche sociali Giuliano Poletti, ha approvato, in esame definitivo, tre decreti legislativi
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Il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali, Giuliano Poletti, ha firmato lo scorso 11 luglio il decreto di ricostituzione
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Si scarica sul cellulare o sul tablet. Ed è una sorta di “banca del tempo”, per permettere ai malati di Sla sia di registrare parole utili (altro…)
E’ stato Ron, consigliere nazionale e testimonial di Aisla Onlus, l’ospite d’onore della festa per i 25 anni di attività della Fondazione Cassa di Risparmio di Asti, storica sostenitrice della Giornata Nazionale Sla, svoltasi lo scorso 5 luglio al teatro Alfieri di Asti.
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Continua il sostegno da parte della sede Aisla Ferrara al progetto per la costruzione della “Casa del sollievo” promosso da Fondazione ADO Onlus di Ferrara ed a cui la locale sede Aisla coordinata da Alberto Botti ha aderito da ormai 4 anni destinandovi già 7.500 euro tra il 2014 ed il 2016. Anche quest’anno Aisla Ferrara ha deciso di supportare la costruzione dell’opera
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Il Consorzio MIROCALS (‘Modifying Immune Response and Outcomes in ALS’, Modificare la Risposta Immunitaria e la prognosi della SLA) è lieto di annunciare il reclutamento del primo partecipante al trial MIROCALS, presso l’Ospedale Civile di Lione, Francia.
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di Mirella Rotelli
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Non sembra davvero avere confini la partnership nata tra Aisla Onlus e il mondo del baseball a sostegno della sensibilizzazione sulla Sla, sulle problematiche ad essa connesse, sui bisogni delle persone con Sla e sull’attività svolta quotidianamente da Aisla per supportarle insieme ai loro familiari.
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C’è anche Aisla Onlus tra i soggetti aderenti alla “Consulta permanente delle associazioni dei pazienti e cittadini” insediatasi lo scorso 23 giugno a Roma presso la Federazione nazionale Ipasvi.
Al momento (le iscrizioni sono tuttora aperte) hanno aderito oltre 30 associazioni di malati. (altro…)
Comunicato stampa
Sarà disponibile in Italia il Radicut, nuovo farmaco che ha dimostrato in recenti studi clinici di portare effetti benefici ai pazienti affetti da SLA.
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NOTA INFORMATIVA AISLA
Fondo per la Non Autosufficienza
Regione Puglia ha presentato, il 21 giugno u.s., la proposta dei criteri che stanno studiando per la stesura della nuova delibera regionale in merito al Fondo della non autosufficienza annualità 2016. (altro…)
La richiesta di introduzione del farmaco in Italia, portata avanti da AISLA, è stata accolta oggi.
Condividiamo quanto appena ricevuto dall’AIFA (in allegato lettera e determinazione).
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L’impegno di AISLA per un’estate senza barriere
Con l’estate ormai alle porte il pensiero corre alle agognate ed attese vacanze.
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Via libera definitivo dal Consiglio dei Ministri a tre decreti essenziali della riforma del terzo settore: quello sul 5 per mille, sull’impresa sociale e sul codice del terzo settore. Ecco tutte le novità
La riforma del terzo settore è quasi fatta. Sono stati approvati infatti oggi, in via definitiva, i decreti di attuazione della legge delega, che si vanno ad aggiungere agli altri due che hanno già ricevuto il via libera del Consiglio di Ministri (altro…)
Roma, 28 giugno 2017 – “Diamo vita alle idee”: è questo il titolo dell’Assemblea dei soci del Forum Nazionale del Terzo Settore, riunita ieri a Roma per presentare l’Agenda Aperta 2017-2021 contenente obiettivi, alleanze e temi strategici del Forum per i prossimi 4 anni, e per discutere della riforma del Terzo settore. Tra gli ospiti: il Ministro Giuliano Poletti, i sottosegretari Luigi Bobba e Pier Paolo Baretta, gli on. Donata Lenzi e Paolo Beni.
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di Michele La Pusata
Sulla vicenda di dj Fabo sento fortemente di voler esprimere il mio stato d’animo.
Ho ascoltato il suo appello in tv, ho cercato di capire le sue ragioni più profonde.
Ho ammirato la lucidità, la determinazione e l’ironia con cui si rivolge al giornalista e alla compagna; scherza dimostrando una forte e vitale personalità, un grande rispetto per la vita. (altro…)
La Regione Basilicata con Deliberazione di Giunta n. 548 del 13 giugno 2017 (altro…)
Il Centro Clinico NeMO attiva un nuovo ambulatorio multidisciplinare dedicato ai problemi respiratori dei pazienti con malattie neuromuscolari presso la sua sede di Roma, all’interno del Policlinico Universitario “Agostino Gemelli”. Il progetto “Nuova area Respiro” è stato realizzato con alcuni Rotary club di Roma e del Lazio del Distretto 2080 e del Rotary Club di San Marino (altro…)
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