Il solstizio d’estate è la data scelta per celebrare il tutto il mondo la giornata mondiale dedicata alla Sclerosi Laterale Amiotrofica. AISLA aderisce alla campagna promossa International Alliance of ALS / MND Associations e promuove iniziative in varie città italiane. Oggi parte il pellegrinaggio in bicicletta e a piedi di volontari e sostenitori di AISLA che si concluderà a Santiago di Compostela proprio il 21 giugno. TUTTI GLI EVENTI(altro…)
Regolamentato da D.G.R. n. 256 del 12/03/2013 – Regione Basilicata
Si tratta di un contributo economico erogato per assicurare assistenza al domicilio.
Viene classificato in due tipologie:
tipo A: rivolto alla famiglia, convivente, che presta direttamente assistenza al proprio familiare malato di SLA;
tipo B: per la persona malata di SLA o la sua famiglia che si avvale, a titolo oneroso, di familiari o di assistenti familiari che prestano cura ed assistenza al malato di SLA.
L’entità del contributo, stabilito in base alla stazione della malattia, consiste in:
tipo A – CONTRIBUTO MENSILE IN PRESENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO:
stadio A € 500,00
stadio B € 1.200,00
stadio C € 2.300,00
stadio D € 3.000,00
tipo B – CONTRIBUTO MENSILE IN ASSENZA DI RICORSO AD UN AIUTO A TITOLO ONEROSO:
stadio A € 250,00
stadio B € 600,00
stadio C € 1.150,00
stadio D € 2.000,00
Per ottenerlo è necessario che la persona affetta da SLA sia:
residente in Basilicata da almeno 6 mesi;
in possesso della certificazione medica comprovante la diagnosi di Sclerosi Laterale Amiotrofica e lo stato di fragilità/compromissione dell’autonomia personale (allo scopo può bastare una certificazione già a disposizione del richiedente, quale, ad esempio, il verbale di invalidità civile);
già inserita nel percorso assistenziale per le malattie neuromuscolari di cui alla D.G.R. n. 463 del 24 aprile 2012.
La domanda deve essere compilata elettronicamente sul portale dedicato (accedi cliccando qui) oppure rivolgendosi all’Ufficio Sociale del Comune di residenza.
Per maggiori informazioni: Portale regionale SLA
Per la terza stagione, a partire dal mese di giugno, riprende l’attività de «La Terrazza “Tutti al mare!”», l’unico accesso attrezzato al mare per persone affette da SLA, con patologie neurodegenerative e altre disabilità motorie. (altro…)
Anche nell’estate 2017 in Toscana si terranno diverse iniziative per favorire l’accesso delle persone con SLA ai luoghi di vacanza e dedicati al benessere. (altro…)
Il Ministro del Lavoro e delle Politiche Sociali on. Giuliano Poletti, con Decreto dello scorso 31 maggio 2017, ha istituito un apposito tavolo di confronto sulle politiche per le non autosufficienze e, nello specifico, sulla definizione del Piano per le non autosufficienze 2017-2019 previsto dall’art.7 del D. M. 26 settembre 2016 di riparto del Fondo per le non autosufficienze relativo all’anno 2016. (altro…)
E’ stata inaugurata lo scorso 24 maggio presso il Centro Sla dell’Azienda Ospedaliera Universitaria “Paolo Giaccone”, in Via La Loggia a Palermo, una “quiet room” dedicata specificatamente alle persone con SLA ed ai loro familiari.
La stanza, già ristrutturata da AISLA nel 2007 ed in passato destinata al Day Hospital e alla degenza dei pazienti affetti da Sla (oggi trasferita al Policlinico di Palermo), (altro…)
Via Atinense, 18 – Pozzilli (IS)
Neurologia I – NEUROLOGIA GENERALE E DISTURBI DEL MOVIMENTO
tel. 0865/929267
Responsabile: Prof. Diego Centonze
Segreteria di reparto: Maria Pallotta
tel. 0865/929250–325
fax 0865/929259
e-mail segreteria.neurologia1@neuromed.it
Caposala: Giuseppe Martucci
tel. 0865/929263
L’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA) ha dato vita alla sezione regionale delle Marche.
A guidare questa squadra di volontari c’è Marisa Trobbiani che sarà affiancata da Pia Barbadori nel ruolo di Vicepresidente, da Giulio Pantanetti come Segretario, da Michela Bonifazi come Tesoriere e, nel ruolo di Consiglieri, da Manuela Bianchi e Alessandra Marilungo. Tutti loro condividono l’esperienza di malattia, che li ha spinti ad offrire la loro esperienza per aiutare le oltre 160 famiglie marchigiane che si trovano ad affrontare la difficile battaglia contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Tra i principali servizi offerti gratuitamente dalla AISLA Marche vi sono il Gruppo di Aiuto mensile e un servizio di supporto psicologico a domicilio, entrambi condotti dalla dott.ssa Roberta Del Giudice, psicologa esperta nella presa in carico sulla Sla. Questi servizi rappresentano un sostegno fondamentale capace di offrire un supporto emotivo, informazioni utili e assistenza professionalmente qualificata. Uno degli obiettivi principali, invece, è quello di aumentare la presenza capillare di volontari sul territorio regionale.
AISLA Marche organizza incontri periodici di sensibilizzazione sulla malattia e iniziative di raccolta fondi.
Per sostenere i progetti sul territorio:
INTESA S.PAOLO – filiale di Porto S. Giorgio IBAN: IT40B0306969660100000001083
ANCONA
La sede organizza diversi eventi per la raccolta fondi da destinare alle attività a favore delle persone con SLA e alle famiglie come, ad esempio, supporto economico a famiglie in difficoltà e finanziamenti a progetti sanitari.
Sportello informativo: dal lunedì al venerdì dalle ore 8 alle ore 16
Tel.: 071/5965280 Fax: 071/5965201
e-mail info@fondazionepaladini.it
Fondazione Paladini c/o AOU Ospedali Riuniti di Ancona, Via Conca n. 71 – 60126 Torrette di Ancona (AN), Ascensore 7, Piano 5.
FERMO-PORTO SAN GIORGIO
Si organizzano incontri al domicilio delle famiglie per meglio conoscere le condizioni di vita del paziente e del caregiver e sostenerli psicologicamente e mettendo a disposizione ausili e strumentazioni in comodato d’uso gratuito (un comunicatore My Tobii e 5 manometri). Cell. 340 6808431
ANCONA
Dal 2012 è attivo il gruppo di aiuto per le persone malate SLA e i familiari con cadenza mensile presso la sede del CSV (centro per il volontariato ad Ancona) e dal 2013 è attivo il servizio gratuito di supporto psicologico a domicilio per le persone malate Sla e i familiari.
PRESIDENTE Avv. Paola Rizzitano tel. 347 342 7430 lazio@aisla.it
Il neonato Consiglio Direttivo che sarà in carica per i prossimi tre anni vede: Stefano Litta come Segretario, Irene Cipriani come vicepresidente; Andrea Pitton come tesoriere e i consiglieri Claudio Cresta, Enzo Proietti, Stefano Rossi e Donatella Serafini
AISLA ONLUS – SEZIONE LAZIO Unicredit Agenzia Roma non profit (17004), IBAN IT07Y0200803284000101850824
La sede AISLA di Roma nasce nel 2010 e diventa SEZIONE AISLA LAZIO il 5 marzo 2023.
E’ punto di riferimento per le persone affette da SLA e le famiglie che, in tutta la regione Lazio, sono circa 560. AISLA, a Roma come nel resto d’Italia, offre un centro d’ascolto e consulenza, punto di riferimento per il personale di assistenza. Tra le tante attività messe in campo dall’associazione, c’è anche la raccolta e l’elaborazione di dati attraverso la promozione del Registro Nazionale SLA che sarà in grado di fornire dati fondamentali per comprendere l’incidenza della malattia e individuare elementi utili per capirne l’origine e la possibile cura. Un’informazione attenta ed esaustiva è resa possibile, inoltre, dai tanti convegni di studio e pubblicazioni informative per ammalati, familiari e operatori sanitari, che Aisla organizza in tutto il Paese. L’associazione ha organizzato e finanziato, in collaborazione con il Soccorso Amico, un servizio di trasporto gratuito per i malati di SLA del Lazio che devono recarsi nei centri di riferimento per controlli e visite.
Dal 14 settembre 2020 AISLA può contare sugli Angeli che, con le loro moto, saranno a sostegno della nostra comunità. Anche nel Lazio e a Roma, dove l’Associazione Angeli In Moto ha la sua sede principale, prende il via una proficua collaborazione a beneficio delle nostre famiglie SLA, attraverso un protocollo di intesa con AISLA mirato a sollevare le nostre famiglie dai più comuni incombenti, che nella nostra condizione rappresentano spesso un impegno e un dispendio di tempo ed energie importanti per noi e i nostri nostri caregiver. Avremo quindi i nostri Angeli in Moto che si attiveranno per ritiro/consegna farmaci, presidi e ausili trasportabili in moto, cartelle cliniche, esami di laboratorio e quant’altro possibile ai nostri Angeli che si definiscono “una Banca del Tempo” e mai come nella nostra condizione il tempo è quanto di più prezioso ci può essere donato. Per info e richieste lazio@aisla.it
Policlinico Agostino Gemelli
Largo Agostino Gemelli, 8 – 00168 (RM)
Ala M – terzo e quarto piano
Tel. 391 1581124
Referente: Dr. Mario SABATELLI
Tel 06-30154303/24 – 06-30154435/59
Fax 06-35501909
e-mail mario.sabatelli@unicatt.it
Nel settembre 2015, presso il Policlinico Universitario “A. Gemelli” di Roma, è stata infatti inaugurata ufficialmente la nuova sede del Centro Clinico NEMO, espressione della volontà di Fondazione Serena Onlus – fondazione di partecipazione costituita nel 2005 da Uildm (Unione Italiana Lotta alla Distrofia Muscolare); Fondazione Telethon, Aisla Onlus, Associazione Famiglie Sma e l’ Associazione non-profit Slanciamoci e, naturalmente, di Fondazione Policlinico Gemelli.La Regione Lazio ha garantito un fondamentale contributo istituzionale e compreso la valenza di questa opportunità.
Il nuovo Centro Clinico NEMO Roma è costituito da un’area dedicata alla presa in carico dei pazienti neuromuscolari adulti (al quarto piano), il cui Direttore Clinico è il professor Mario Sabatelli, e di un’area pediatrica (al terzo piano), il cui Direttore Clinico è la dott.ssa Marika Pane. La direzione scientifica è affidata al professor Eugenio Mercuri. Il NEMO Roma mette a disposizione delle persone affette da malattia neuromuscolare 10 posti letto per il reparto “adulti” e 6 posti letto e 1 di Day Hospital per quello pediatrico. Sono previsti inoltre aree ambulatoriali ed uno spazio per i trial clinici in condivisione con la struttura ospitante. Opererà sinergicamente non solo con gli altri reparti del Policlinico Gemelli, ma anche con gli altri Centri NEMO d’Italia a Milano, Arenzano e Messina ottimizzando la gestione dei percorsi clinici e assistenziali, oltre che di contribuire alla ricerca clinica in campo nazionale e internazionale, e soprattutto per limitare gli spostamenti di coloro che, essendo già costretti a convivere con una patologia altamente disabilitante come quelle neuromuscolari, fino ad oggi si sono dovuti sobbarcare lunghe e faticose trasferte per raggiungere il centro di cura meno lontano dal proprio domicilio.
NEMO, anche a Roma, assicurerà una presa in carico multidisciplinare tramite specialisti e operatori delle aree di: Neurologia, Neuropsichiatria infantile, Pneumologia, Nutrizione clinica, Foniatria, Endoscopia digestiva, Genetica medica, Rianimazione, Etica clinica, Fisiatria a cui si aggiunge il servizio di Psicologia clinica.
Circonvallazione Gianicolense, 87 – 00152 Roma
Telefono: 06 58701
Reparto: Neurologia e Neurofisiopatologia
Padiglione Lancisi, Piano terra, Ambulatorio per le Patologie Neurodegenerative
Resp. Clinico: Ludovico Lispi, Antonio Petrucci
tel. 06 58704362 – 06 58704530
Fax 06 58705427
e-mail llispi@scamilloforlanini.rm.it anpetrucci@scamilloforlanini.rm.it
Prof. Maurizio Inghilleri
Responsabile: Prof. Maurizio Inghilleri
Sede: Viale dell’Università, 30 – piano seminterrato
centro Malattie Rare Neuromuscolari
La sede AISLA di Roma offre gratuitamente il trasporto attraverso un “Berlingo” donato, con grande generosità da un privato che vuole restare anonimo, alla sede Aisla di Roma la quale gestisce il mezzo per metterlo a disposizione di chi ne avrà bisogno: è attrezzato per ospitare persone in carrozzina. Per l’utilizzo con conducente/volontario di Aisla, la disponibilità del mezzo va verificata con un preavviso di almeno 5 giorni e, al momento, è valida solo per i trasferimenti in Roma e dintorni.
Il mezzo sarà inoltre sempre a disposizione dei pazienti e delle loro famiglie per l’utilizzo autonomo con assunzione di responsabilità.
Largo Brambilla, 3 – 50134 FIRENZE
Reparto: Neurologia 1
Referente: Dr. Sandro SORBI; Dr.ssa Monica DEL MASTIO
Tel 055-7947/844/787/753
Fax 055-7947827
e-mail: sorbi@unifi.it; delma1@virgilio.it; gmarconi@unifi.it
Ambulatorio Malattie del Motoneurone
Per prenotazioni visite neurologiche Tel. 055 7948133 dalle ore 12:00 alle ore 14:00 dal lunedì al venerdì
Reparto: Neurologia 2
Referente: Prof. Paganini; Dr Massaciessi
Tel 055-7947844/484
Fax 055-7947827
Ambulatorio: martedi dalle ore 11.00 alle ore 13.00, mercoledì dalle ore 12.00 alle ore 14.00 – Tel. 055-7947482/7027 (dalle ore 12 alle ore 15)
Reparto: Terapia intensiva pneumologica e fisiopatologia toracica
non effettua certificazione
Responsabile: Dr. Antonio Corrado
Viale Vittorio Alfieri, 36 – 57124 Livorno
UO Neurologia-Neurofisiopatologia
10° padiglione 2° piano
Tel. 0586/223317
Prime visite: primo venerdì di ogni mese, contattare segreteria NFP 0586/223317
Visite di controllo: si effettuano il giovedì orario 14.30-19.00, contattare CUP Tel 06.55.211.120
Via Pietro Nenni – 52100 Arezzo
Reparto: Neurologia e Neurofisiopatologia
Responsabile: Paolo Zolo
Tel. 0575 255228
centralino 0575-2551
e-mail p.zolo@usl8.toscana.it
ASL 11 EMPOLI
Via dei Mille, 1 – 50051 Castelfiorentino FI
U.O.C. NEUROLOGIA
AMBULATORIO MALATTIE RARE
lunedì mattina (dr. Marco Macucci) dalle 9.00 alle 12.00
La prenotazione viene fatta dai medici della Neurologia su segnalazione del paziente, dei familiari o del medico curante.
Telefono: 0571 – 705759 (il lunedì mattina)
SMS e WhatsApp: 392-6175233
e-mail: rareempoli@gmail.com
Via Suor Niccolina Infermiera, 20 – 59100 Prato (PO)
secondo piano, percorso B
Reparto: Neurologia – Degenza Cerebro Vascolare
Telefono 0574 801305
e-mail neurologia@usl4.toscana.it Direttore Pasquale Palumbo (tel. 0574 804688) pasquale.palumbo@uslcentro.toscana.it
Orari
segreteria: lunedì, martedì, giovedì e venerdì 9.00-13.00; mercoledì e sabato chiuso
visite ai pazienti: tutti i giorni 13.00-15.00 e 18.00-21.00
colloquio medici – familiari: tutti i giorni 13.30-14.00
Aisla Onlus piange la tragica ed improvvisa scomparsa della dottoressa Caterina Pesce, responsabile della Gestione Alta Complessità Domiciliare per l’area di Bari.
In questo doloroso momento la nostra Associazione tiene a ricordare l’elevata statura professionale ed umana della dottoressa Pesce, dimostrata in primo luogo nello svolgere (altro…)
Si è svolto a Ljubljana, capitale della Slovenia, dal 18 al 20 maggio scorsi il meeting di Encals, network dei centri europei che si occupano di SLA di cui fanno parte università ed ospedali che svolgono attività clinica e di ricerca. (altro…)
FIRENZE Fisioterapia a domicilio: Sono in essere collaborazioni con centri specialistici per la fornitura di sedute fisioterapiche, progetto nato per meglio venire in aiuto alle esigenze dei malati, soprattutto di quelli ormai costretti a letto. La fisioterapia domiciliare offerta dalla sezione AISLA prevede 20-30 sedute bisettimanali. Convenzione con PrivatAssistenza: AISLA Firenze ha recentemente sottoscritto un accordo con PrivatAssistenza, società che opera dal 1993 nell’assistenza delle persone anziane o non autosufficienti. Privatassistenza offre sia servizi socio-assistenziali di supporto e aiuto per la vita quotidiana ma anche sanitari (infermiere, fisioterapista, podologo, logopedista etc..). I centri Privatassistenza erogano, sempre in base alle esigenze dell’assistito e dei suoi famigliari, tutti i principali servizi infermieristici e fisioterapici quali iniezioni, medicazioni, fleboclisi, cateterismi, clisteri, cura e prevenzione ulcere da pressione e riabilitazione.
L’assistenza può essere occasionale, anche solamente di una o due ore per una sola volta, un solo accesso o un solo servizio richiesto occasionalmente, anche per un’emergenza. Oppure si può richiedere un assistenza programmata per interventi mirati per un periodo determinato fino al raggiungimento di obiettivi prefissati. Infine, i servizi di assistenza a domicilio possono essere anche continuativi o di lungo periodo sempre concordati e programmati con la famiglia e con l’assistito e mai vincolanti.
A seguito della convenzione sottoscritta con AISLA Firenze, il personale di PrivatAssistenza verrà opportunamente formato dai nostri tutor per la gestione dei malati di SLA.
I soci AISLA potranno usufruire di uno sconto del 10% sul primo servizio e del 5% su tutti gli altri servizi a seguire. Diamoci la zampa: Il nuovo progetto sperimentale, che avrà una durata di 8 mesi a partire dal febbraio 2018, verrà realizzato grazie alla collaborazione con l’Accademia Cinofila Fiorentina e prevede delle sedute domiciliari – dedicate ai residenti sul territorio fiorentino – con cadenza settimanale di “Pet Therapy” per le persone affette da SLA sia in fase iniziale che avanzata. #diamocilazampa PISTOIA
È attivo un servizio di fisioterapia domiciliare aggiuntivo rispetto a quanto erogata dalla ASL ed erogato in convenzione con AISLA Pistoia.
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