“Le regole dei motoneuroni": le regole del gioco valgono per tutti
Sono rimasto sorpreso quando Alberto mi ha consegnato il suo libro perché, tra le tante, mai lo avrei immaginato scrittore. E’ stato capace di stupirmi, ancora una volta. (altro…)
In bici a Parigi, pedalando contro la SLA
Dal Trentino Alto Adige a Parigi in bicicletta!.
E’ l’ultima impresa compiuta per sostenere la lotta alla Sla da tre appassionati ciclisti di Riva del Garda (Tn)che, di recente, hanno intrapreso una nuova avventura sui pedali con l’obbiettivo di raccogliere almeno un euro per ognuno dei 1.100 chilometri necessari per raggiungere (altro…)
In volo sull’Adamello, il sogno di Sergio è diventato realtà
I sogni aiutano a vivere meglio, tanto più quando trovano qualcuno disposto a coltivarli pazientemente fino a trasformarli in realtà.
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Alatri – Arriva il nuovo piano per i servizi sociali integrati
L’assemblea dei sindaci (Comitato istituzionale) del Distretto socio – assistenziale “A” ha approvato il nuovo piano sociale di zona.
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Edaravone e Legge 648/96 (video)
L’Edaravone, (nome commerciale, “Radicut”) è in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla malattia. L’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha accolto la domanda di inserimento del Radicut nella lista dei farmaci della Legge 648 (altro…)
"Mandiamo la SLA al mare” con AISLA Massa Carrara
Si è tenuta di recente alla Coop di Avenza la cerimonia di consegna dei proventi della cena solidale organizzata in favore di Aisla lo scorso 16 settembre, nell’ambito della celebrazione della Giornata Nazionale Sla.
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Imbarcazione HANSA 303 buon vento a tutti, nessuno escluso!
«Un bel progetto ed un grande segnale di speranza».
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RAP-ALS: avvio dello studio
Con la seguente comunicazione si intende fornire un aggiornamento in merito alla evoluzione del progetto di ricerca clinica “RAP-ALS, Trattamento con Rapamicina nella Sclerosi Laterale Amiotrofica”, tra gli studi vincitori della ‘AriSLA Ice Bucket Call for Clinical projects’, lanciata nel 2015. Il progetto è coordinato dalla dott.ssa Jessica Mandrioli (nella foto), U.O. Neurologia del Dipartimento di Neuroscienze, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena.
RAP-ALS ha avuto avvio a ottobre 2017. Lo studio di fase 2, che coinvolgerà 8 centri italiani che recluteranno 63 pazienti affetti da SLA, prevederà un periodo di trattamento in doppio cieco di 18 settimane ed un periodo di follow-up di 36 settimane. (altro…)
Malattie neuromuscolari: al via il progetto del Centro Clinico NeMO a Torino
Comunicato stampa
La Regione Piemonte, l’Ospedale “Città della Salute e della Scienza” e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del “Progetto NeMO Torino”, insieme al Centro Regionale Esperto per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e al Centro Malattie Neuromuscolari (altro…)
"Attenti caduta metafore"
la nuova raccolta di poesie di Renato Nisticò
Nuova raccolta di poesie per Renato Nisticò, calabrese classe 1960 che, per l’editore Donzelli, qualche mese fa ha pubblicato “Attenti caduta metafore”.
Già autore di vari saggi e monografie, di un primo libro di poesie (altro…)
All’Hospice “La Valle del Sole” al via un polo formativo nazionale di AISLA
Sottoscritta la convenzione per formare oltre 150 medici sull’assistenza delle persone con SLA
Caregiver, il giorno degli emendamenti
Da parte di Bignami e Angioni c’è la volontà di rafforzare il testo unificato per il riconoscimento del caregiver famigliare, chiedendo un fondo dedicato (altro…)
Brainstorm: iniziato l'arruolamento dei pazienti
BrainStorm Cell therapeutics Inc. ha annunciato ieri l’inizio dell’arruolamento dei pazienti nel Trial Clinico di Fase 3 NurOwn® per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica presso il Massachusetts General Hospital e UC Irvine Medical Center in California. (altro…)
Legge 104, benefici fiscali anche per l'acquisto di materiale informatico
Legge 104, non solo agevolazioni per l’acquisto dell’automobile. Tra i ‘bonus’ riservati alle persone con disabilità e ai loro familiari, infatti, rientrano anche una serie di benefici fiscali per quanto riguarda l’acquisto di materiale informatico.
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Comune di Ardea – Distretto Socio sanitario RM 6.4: domande contributi economici Sla entro il 28 novembre 2017
Il Comune di Ardea – Distretto Socio sanitario RM 6.4 ha pubblicato (altro…)
La legge sul care-giver in Italia: il punto di vista e l'impegno di AISLA
Il testo unificato della proposta di legge sul Caregiver familiare approvata dalla Commissione lavoro del Senato nei giorni scorsi non ci convince.
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Con “LIBRO PARLATO LIONS” il piacere della lettura è per tutti
Un audiolibro per fare assaporare il piacere della lettura anche a chi, per qualsiasi motivo, non è in grado di leggere in maniera autonoma o lo può fare solo con grande difficoltà.
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Da AiSLA più di 24mila grazie a tutti i donatori che hanno voluto sostenere la ricerca sulla Sla!
Ammonta infatti a 24.225 euro il ricavato della campagna di raccolta fondi effettuata dall’8 settembre al 2 ottobre scorsi e lanciata in occasione della X Giornata Nazionale SLA.
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“Pensieri Sla…….cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”
il libro di Francesco Pucciarelli
“Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”. E’ già di per sé eloquente, rispetto ai contenuti, il titolo del libro scritto da Francesco Pucciarelli (nella foto di ondanews.it), 54enne di Caggiano (Salerno) che dal 2014 sta combattendo una fiera lotta contro la Sla.
Il volume consiste appunto in una raccolta di riflessioni dell’autore, accompagnate da suggestive immagini e termina con 3 poesie che Pucciarelli ha dedicato ai suoi compaesani emigrati in Europa e nelle
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Presentato in Regione Piemonte il protocollo d’intesa relativo al network informativo disabili
La sua forza: il lavoro in sinergia tra Regione Piemonte, Agenzia delle Entrate, Inps, Inail e Agenzia Piemonte Lavoro.
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Aggiornamento su progetto finanziato da AriSLA ‘Chronos’ concentrato su meccanismi legati all’insorgenza della SLA
Gli sviluppi del progetto di ricerca di base ‘CHRONOS’, vincitore della Call for Projects 2014 di Fondazione AriSLA di cui Aisla è socio fondatore, sono al centro di un recente articolo pubblicato sul quotidiano ‘Il Piccolo’.
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Registro SLA, riforma del terzo settore e amministratore di sostegno al centro della 2° conferenza 2017 dei Presidenti/Referenti
Torino ha ospitato, lo scorso 30 settembre, la 2° conferenza del 2017 dei Presidenti/Referenti (altro…)
Disabilità, la legge dice: il familiare che assiste è un prestatore volontario di cura senza tutele sicure
Sono più di un milione gli italiani che si occupano di un loro congiunto disabile, il 40% dei lavoratori. Tutti, tranne poche eccezioni, potremmo diventare caregiver, cioè una persona (altro…)
DARE MI DÀ: la settimana del volontariato UILDM
Dal 2 al 8 ottobre la Settimana delle Sezioni accende i riflettori sul volontariato fatto con la testa e non solo con il cuore (altro…)
AISLA sostiene la costruzione della “Casa del sollievo” di Ferrara
Continuano a passo spedito a Ferrara i lavori per la costruzione della “Casa del Sollievo” voluta da Fondazione ADO Onlus. (altro…)
SLA: la ricerca avanza, nuovi trattamenti per i pazienti italiani
Passi in avanti per la lotta alla SLA: è disponibile in Italia un nuovo farmaco per contrastare la malattia, il Radicut, approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA.
Lo Spinraza è farmaco: la gioia di Famiglie SMA
È stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale di oggi, 27 settembre, la determina dell’Aifa che autorizza la commercializzazione di Spinraza come medicinale per tutte le forme di SMA. L’obiettivo ora è ampliare il numero di centri che possono garantire la somministrazione della terapia: oggi sono solo cinque. La campagna sms solidale con Checco Zalone punta proprio a questo obiettivo (altro…)
Simposio Nazionale sulla SLA: i passi avanti della ricerca e i nuovi trattamenti
Invito stampa
SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA:
I PASSI AVANTI DELLA RICERCA E I NUOVI TRATTAMENTI
Il 29 settembre a Torino esperti italiani e internazionali si incontrano per parlare degli sviluppi della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dei farmaci, già disponibili e in sperimentazione, per rallentare la malattia.
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La mia estate
di Paolo Zanini
Visto che l’estate è finita, voglio fare un breve riepilogo di tutte le emozioni che hanno contraddistinto le mie giornate, vissute in questi tre mesi.
Comincio con quella più forte e, decisamente, più importante: mi riferisco alla laurea della mia “dottoressa” Elisa. Qualche lacrimuccia ha rigato le mie guance (rigorosamente nascoste ai presenti). Dopo questa intensa emozione, siamo partiti alla volta della mia Valtellina. (altro…)
L’Associazione Ex Convittori del Collegio Morigi sostiene Aisla Piacenza
L’Associazione Ex Convittori del Collegio Morigi di Piacenza vicina alla locale sede Aisla. Come riportato dal sito web “ilpiacenza.it” l’Associazione ex Convittori ha anticipato la Giornata Nazionale Sla dello scorso 17 settembre con un gesto solidale concreto e benefico
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A Bergamo i gruppi di aiuto per i familiari riprendono a metà novembre
Riprenderanno a metà novembre gli incontri del gruppo di aiuto per i familiari delle persone con Sla organizzati a Bergamo in collaborazione con la locale sede Aisla e grazie al contributo stanziato dalla Fondazione della Comunità Bergamasca Onlus.
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Giornata Nazionale sulla SLA: 120.000 euro raccolti nelle piazze italiane
Comunicato stampa
La X Giornata nazionale sulla SLA, celebrata domenica 17 settembre in 150 piazze italiane da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha permesso di raccogliere 120.000 euro che saranno interamente destinati all’assistenza delle persone colpite dalla malattia.
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La Giornata Nazionale sulla SLA presentata a Torino, in Regione Piemonte
Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG in 150 piazze in tutta Italia per la X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica e dell’assistenza alle persone colpite dalla malattia.
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Gli sportelli di ascolto di AISLA
Tanti sono i modi per mettersi in contatto con AISLA. Con gli sportelli d’ascolto si vuole creare un contatto diretto con le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e i loro familiari, al fine di trovare insieme una soluzione alle problematiche poste dalla malattia. (altro…)
Se La Accogli (video)
la testimonianza di Ileana
Un messaggio di speranza per chi subisce una drastica e progressiva diminuzione della qualità della vita a causa di una malattia invalidante e subdola. (altro…)
In Molise approvato Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA)
Regione Molise (Commissario Ad Acta) ha approvato DCA n.45 del 18/07/2017 “Sclerosi Laterale Amiotrofica e patologie neurodegenerative. Approvazione
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Regione Sicilia: Avviso Pubblico interventi in favore di pazienti affetti da SLA
Con Decreto Assessoriale n. 2201 del 07 agosto 2017 è stato previsto un sostegno economico volto al ricono (altro…)
Regione Marche: stanziamento fondi per le gravissime disabilità
Lo scorso 7 agosto la regione Marche ha approvato due delibere riguardanti la disabilità gravissima. Le delibere sono in attesa di ricevere il parere del (altro…)
Corsi sulla gestione della broncoaspirazione e della PEG
I corsi sono organizzati da ASUR Marche in collaborazione con la Fondazione Paladini, di cui siamo soci.
Nella presa in carico del malato di SLA e delle persone con malattia neuromuscolare in stato avanzato, è necessaria una corretta gestione dell’aspirazione delle vie respiratorie e della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). (altro…)
A Mistretta 14 posti letto in più per la riabilitazione. Firmato l'accordo
Questa mattina, 9 agosto, a Messina è stato siglato l’accordo tra il Direttore Generale dell’ASP 5 Dott. Gaetano Sirna e il Direttore degli Istituti Siciliani Maugeri Dott. Domenico De Cicco. Presenti all’importante incontro anche il Segretario Regionale di Aisla, dr.ssa Valentina Tantillo e il Sindaco di Mistretta (altro…)