BrainStorm Cell therapeutics Inc. ha annunciato ieri l’inizio dell’arruolamento dei pazienti nel Trial Clinico di Fase 3 NurOwn® per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica presso il Massachusetts General Hospital e UC Irvine Medical Center in California. (altro…)
Legge 104, non solo agevolazioni per l’acquisto dell’automobile. Tra i ‘bonus’ riservati alle persone con disabilità e ai loro familiari, infatti, rientrano anche una serie di benefici fiscali per quanto riguarda l’acquisto di materiale informatico.
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Il Comune di Ardea – Distretto Socio sanitario RM 6.4 ha pubblicato (altro…)
Il testo unificato della proposta di legge sul Caregiver familiare approvata dalla Commissione lavoro del Senato nei giorni scorsi non ci convince.
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Un audiolibro per fare assaporare il piacere della lettura anche a chi, per qualsiasi motivo, non è in grado di leggere in maniera autonoma o lo può fare solo con grande difficoltà.
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Ammonta infatti a 24.225 euro il ricavato della campagna di raccolta fondi effettuata dall’8 settembre al 2 ottobre scorsi e lanciata in occasione della X Giornata Nazionale SLA.
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il libro di Francesco Pucciarelli
“Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”. E’ già di per sé eloquente, rispetto ai contenuti, il titolo del libro scritto da Francesco Pucciarelli (nella foto di ondanews.it), 54enne di Caggiano (Salerno) che dal 2014 sta combattendo una fiera lotta contro la Sla.
Il volume consiste appunto in una raccolta di riflessioni dell’autore, accompagnate da suggestive immagini e termina con 3 poesie che Pucciarelli ha dedicato ai suoi compaesani emigrati in Europa e nelle
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La sua forza: il lavoro in sinergia tra Regione Piemonte, Agenzia delle Entrate, Inps, Inail e Agenzia Piemonte Lavoro.
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Gli sviluppi del progetto di ricerca di base ‘CHRONOS’, vincitore della Call for Projects 2014 di Fondazione AriSLA di cui Aisla è socio fondatore, sono al centro di un recente articolo pubblicato sul quotidiano ‘Il Piccolo’.
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Torino ha ospitato, lo scorso 30 settembre, la 2° conferenza del 2017 dei Presidenti/Referenti (altro…)
Sono più di un milione gli italiani che si occupano di un loro congiunto disabile, il 40% dei lavoratori. Tutti, tranne poche eccezioni, potremmo diventare caregiver, cioè una persona (altro…)
Dal 2 al 8 ottobre la Settimana delle Sezioni accende i riflettori sul volontariato fatto con la testa e non solo con il cuore (altro…)
Continuano a passo spedito a Ferrara i lavori per la costruzione della “Casa del Sollievo” voluta da Fondazione ADO Onlus. (altro…)
Passi in avanti per la lotta alla SLA: è disponibile in Italia un nuovo farmaco per contrastare la malattia, il Radicut, approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA.
È stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale di oggi, 27 settembre, la determina dell’Aifa che autorizza la commercializzazione di Spinraza come medicinale per tutte le forme di SMA. L’obiettivo ora è ampliare il numero di centri che possono garantire la somministrazione della terapia: oggi sono solo cinque. La campagna sms solidale con Checco Zalone punta proprio a questo obiettivo (altro…)
Invito stampa
SIMPOSIO NAZIONALE SULLA SLA:
I PASSI AVANTI DELLA RICERCA E I NUOVI TRATTAMENTI
Il 29 settembre a Torino esperti italiani e internazionali si incontrano per parlare degli sviluppi della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dei farmaci, già disponibili e in sperimentazione, per rallentare la malattia.
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di Paolo Zanini
Visto che l’estate è finita, voglio fare un breve riepilogo di tutte le emozioni che hanno contraddistinto le mie giornate, vissute in questi tre mesi.
Comincio con quella più forte e, decisamente, più importante: mi riferisco alla laurea della mia “dottoressa” Elisa. Qualche lacrimuccia ha rigato le mie guance (rigorosamente nascoste ai presenti). Dopo questa intensa emozione, siamo partiti alla volta della mia Valtellina. (altro…)
L’Associazione Ex Convittori del Collegio Morigi di Piacenza vicina alla locale sede Aisla. Come riportato dal sito web “ilpiacenza.it” l’Associazione ex Convittori ha anticipato la Giornata Nazionale Sla dello scorso 17 settembre con un gesto solidale concreto e benefico
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Riprenderanno a metà novembre gli incontri del gruppo di aiuto per i familiari delle persone con Sla organizzati a Bergamo in collaborazione con la locale sede Aisla e grazie al contributo stanziato dalla Fondazione della Comunità Bergamasca Onlus.
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Comunicato stampa
La X Giornata nazionale sulla SLA, celebrata domenica 17 settembre in 150 piazze italiane da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha permesso di raccogliere 120.000 euro che saranno interamente destinati all’assistenza delle persone colpite dalla malattia.
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Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG in 150 piazze in tutta Italia per la X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica e dell’assistenza alle persone colpite dalla malattia.
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Tanti sono i modi per mettersi in contatto con AISLA. Con gli sportelli d’ascolto si vuole creare un contatto diretto con le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e i loro familiari, al fine di trovare insieme una soluzione alle problematiche poste dalla malattia. (altro…)
la testimonianza di Ileana
Un messaggio di speranza per chi subisce una drastica e progressiva diminuzione della qualità della vita a causa di una malattia invalidante e subdola. (altro…)
Con Decreto Assessoriale n. 2201 del 07 agosto 2017 è stato previsto un sostegno economico volto al ricono (altro…)
Lo scorso 7 agosto la regione Marche ha approvato due delibere riguardanti la disabilità gravissima. Le delibere sono in attesa di ricevere il parere del (altro…)
I corsi sono organizzati da ASUR Marche in collaborazione con la Fondazione Paladini, di cui siamo soci.
Nella presa in carico del malato di SLA e delle persone con malattia neuromuscolare in stato avanzato, è necessaria una corretta gestione dell’aspirazione delle vie respiratorie e della PEG (Gastrostomia Endoscopica Percutanea). (altro…)
Questa mattina, 9 agosto, a Messina è stato siglato l’accordo tra il Direttore Generale dell’ASP 5 Dott. Gaetano Sirna e il Direttore degli Istituti Siciliani Maugeri Dott. Domenico De Cicco. Presenti all’importante incontro anche il Segretario Regionale di Aisla, dr.ssa Valentina Tantillo e il Sindaco di Mistretta (altro…)
l’esperienza di Graziella Ferretti
La signora Marisa Trobbiani, referente della sede Aisla Fermo-Porto San Giorgio ci ha inviato alcune belle immagini relative alla partecipazione della signora Graziella Ferretti, una “Guerriera” che sta lottando contro la Sla, (altro…)
La Città di Villa San Giovanni (Rc) Ente Capofila Ambito 14 (altro…)
E’ proseguito anche nel 2016 il progetto “Gughi”, promosso e finanziato dal Rotary Club Montecatini su iniziativa del Past-President Guglielmo “Gughi” Bonacchi (nella foto a fianco), preso in carico dalla sezione AISLA di Pistoia, sostenuto dall’Associazione Spalti e messo a punto dall’azienda sanitaria pistoiese per le malattie neuromuscolari, ed in particolare per la SLA .
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E’ stato pubblicato lo scorso 1 agosto 2017 nella sezione “Avvisi Pubblici” del sito l’avviso relativo alla concessione di finanziamenti finalizzati ad interventi domiciliari in favore di persone non autosufficienti con disabilità gravissima. Possono richiedere il contributo i soggetti che si trovino appunto in una delle situazioni di non autosufficienza descritte nel bando, le quali rendano necessaria una costante assistenza.
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La grande famiglia di Aisla saluta un altro dei suoi “Guerrieri”, che sabato scorso ha terminato la sua lotta contro la Sla. Valdemaro Morandi, in tutta la sua esistenza, ha dimostrato a coloro che hanno avuto la fortuna di conoscerlo quanto l’intelligenza, la cultura, la volontà, la determinazione di una persona ad “essere” e ad “esserci” possano far scavalcare, quando non abbattere, le barriere imposte da una malattia che costringe ad una condizione di grave disabilità.
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Il Distretto Sociosanitario Rm 5.3, Ente capofila Comune di Tivoli, ha emesso l’avviso pubblico relativo agli INTERVENTI IN FAVORE DI PERSONE AFFETTE DA DISABILITA’ GRAVISSIMA. Possono presentare istanza per la concessione di un assegno/contributo di cura, i familiari (caregìver o referenti) delle persone affette da disabilità gravissima, residenti sul territorio del Distretto RM5.3.
A tre anni dalla legge regionale, la prima in Italia a riconoscere il caregiver familiare, l’Emilia Romagna pubblica le linee attuative. In Senato invece la legge nazionale è ferma, in attesa di arrivare a un testo unificato
In Commissione Lavoro del Senato, i lavori per arrivare a riconoscere la figura del caregiver familiare e dargli sostegno sono fermi da metà maggio, in attesa di pervenire a un testo unificato, atteso già per il 29 marzo. Si parte da tre ddl alquanto distanti, per contenuti e filosofia (il 2048 a firma di Cristina De Pietro, il 2128 di Laura Bignami e il 2266 a firma Ignazio Angioni (li abbiamo presentati qui). Un milione di italiani si prende cura di genitori non autosufficienti e (altro…)
Comunicato stampa
Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino in oltre 150 piazze in tutta Italia in occasione della X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi da destinare all’assistenza delle persone colpite dalla malattia e alla ricerca scientifica. Il 29 settembre ricercatori da tutto il mondo si incontreranno a Torino in occasione del Simposio sulla SLA promosso da AISLA e AriSLA per fare il punto sulle novità della ricerca.
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Ha suscitato grande soddisfazione nelle persone con Sla e nei loro caregiver il “Progetto di Sostegno Psicologico“, che si è realizzato grazie all’impegno economico ed organizzativo di Aisla Ferrara per il quarto anno consecutivo sul territorio provinciale.
In dieci mesi di attività, grazie ad un contributo di circa 2.000 euro assicurato dalla sede ferrarese di Aisla coordinata dal referente Alberto Botti, sono stati realizzati 47 incontri rivolti a quattro pazienti. (altro…)
Nuova tappa, venerdì scorso (21 luglio) al diamante “Provini” di Novara, per il progetto dedicato ad AISLA, nell’ambito della partnership con la Federazione e il CNA, supportata
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Con Atto Dirigenziale n. 619 del 29 settembre 2017è stata approvata (altro…)
La casa di ospitalità dell’Opera Don Orione di Roma segnala la possibilità di accogliere gratuitamente a pensione completa, per un massimo di quattro notti, associazioni o gruppi di disabili in pellegrinaggio nei luoghi di culto della “città eterna”.
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