Dopo aver ricevuto la diagnosi, insieme al fratello Pietro, si è dedicato con determinazione a raccogliere fondi per le famiglie colpite dalla Sla. Tra le numerose iniziative, spicca l’impresa sportiva “Dona Di SLAncio”, intrapresa insieme al suo amico fraterno Andrea Devicenzi, il grande campione paralimpico. Paolo era un uomo estremamente generoso.
Con sentimento di profonda gratitudine, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), si stringe al dolore della famiglia.
Condividiamo il servizio reso che ha annunciato la triste notizia
È stato pubblicato l’avviso per l’assegnazione del Fondo Non Autosufficienza Misura B2 (DGR 2033/2024) a favore di persone con disabilità grave e in condizioni di non autosufficienza residenti nei comuni dell’ambito territoriale di Seregno.
Il prossimo 24 maggio, il PalaTodisco di San Giuliano Terme ospiterà un evento imperdibile intitolato “SLAnci d’Amore”. La conferenza stampa svoltasi oggi ha annunciato la partecipazione straordinaria del noto cantautore italiano RON, testimonial di AISLA, insieme ad altri talentuosi artisti tra cui Irene Fornaciari, Alberto Nelli, Graziano Salvadori, Paolo Giommarelli, Kagliostro ed Animeniacs Corp. L’evento sarà condotto da Serena Magnanensi.
Quasi tutto pronto per il momento di sensibilizzazione promosso da AISLA Cremona in collaborazione con l’Istituto di Istruzione Superiore L. Einaudi e il CrArT Aps.
È passato un anno da quando ci siamo ritrovati a Novara per l’incontro annuale e le celebrazioni del 40º anniversario di AISLA. Oggi, proviamo la stessa emozione mentre contiamo i giorni che ci separano dall’Assemblea dei Soci AISLA 2024. L’evento si terrà il prossimo 18 maggio a Novate Milanese.
L’ASP di Cosenza ha pubblicato il bando relativo agli interventi in favore di persone affette da disabilità gravissime anno 2019. (delibera aziendale n. 919 del 19/04/2024)
Con il patrocinio di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, si terrà il 12 maggio presso il prestigioso Palazzo Bovara di Milano la cena stellata “SLAnci di Gusto”. È ancora possibile prenotare un posto o addirittura un intero tavolo, che può ospitare fino a 10 persone.
Dal 1° gennaio 2024 sono cambiate le politiche di assistenza domiciliare per le persone non autosufficienti in Friuli-Venezia Giulia. Grazie all’approvazione del regolamento FAP DPReg n. 214/2023, i contributi per il sostegno delle disabilità si presentano in una veste rinnovata, promettendo una maggiore efficacia e un supporto più mirato.
Martedì 23 aprile la Comunità Sociale Cremasca ha pubblicato l’Avviso Pubblico relativo all’assegnazione del FONDO per la NON AUTOSUFFICIENZA 2023 – esercizio 2024 rivolto a persone con disabilità grave e anziani non autosufficienti (misura B2).
La Giunta Regionale delle Marche ha rinnovato il proprio impegno nel supportare i caregiver coinvolti nella cura di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA).
Massimelli, AISLA: “Profonda gratitudine per un traguardo eccezionale”
Un annuncio accolto con entusiasmo da Fulvia Massimelli, presidente nazionale dell’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica (AISLA), che lo ha definito un traguardo eccezionale.
Sabato 13 aprile è stato un giorno speciale a Savona. La moglie e gli amici di Gabriele Botta hanno reso omaggio alla sua memoria con un emozionante pomeriggio dedicato allo sport, un’attività che Gabriele amava profondamente, in nome della Solidarietà.
Si è svolto venerdì 12 Aprile il 14° evento di raccolta fondi e sensibilizzazione sulla SLA promosso dall’Associazione Autilia Volpe che, da due anni a questa parte, ha visto protagonista AISLA in qualità di ente beneficiario.
Una piazza gremita quella davanti al Pirellone, il Palazzo del Consiglio Regionale Lombardia, in occasione della manifestazione indetta per martedì 16 aprile da Ledha e Fand a cui hanno aderito AISLA Lombardia e 30 Associazioni. AISLA con bandiere e cartelli ha portato la testimonianza
Il bacio, gesto universale dalle molteplici sfaccettature, è stato celebrato ieri in tutto il mondo in occasione della Giornata Mondiale del Bacio. Questa occasione speciale, ci permette di celebrare il 33º anniversario del matrimonio di Paolo e Catia, la cui unione è un esempio d’amore per tutti noi. Auguriamo loro il meglio in questo giorno di festa.
Con il saluto della presidente di UNIAMO, Annalisa Scopinaro, è ufficialmente iniziata la settima edizione della Giornata delle Malattie Neuromuscolari. AISLA ha portato la sua testimonianza a Bari, Brescia, Genova, Messina, Napoli, Palermo, Roma e Trento. L’obiettivo è quello di fornire un aggiornamento completo sulle ultime novità in termini di diagnosi, terapia e assistenza ai pazienti.
Aprile è ricco di proposte e riflessioni che desideriamo condividere con te. Iniziamo parlando di uno dei tanti modi per esprimere i nostri valori: lo sport. Oltre a mantenere il nostro corpo in salute, lo sport ci insegna anche l’importanza del saper fare squadra. Sarà proprio questo spirito di collaborazione a unire le diverse iniziative che celebrano la Giornata Internazionale dello Sport. Ci saranno anche altre occasioni altrettanto significative, come la Giornata Mondiale della Salute e quella delle Malattie Neuromuscolari.
La Giornata Mondiale della Salute, celebrata ieri 7 aprile, ricorda l’inizio dell’Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1948 e ribadiamo l’importanza del diritto alla salute, sancito anche dall’art. 32 della Costituzione italiana.
Giovanni Malagò, Presidente CONI: “Lo sport ha una valenza sociale e solidale di inestimabile importanza” Fulvia Massimelli, Presidente AISLA: “Un bisogno condiviso di agire ed impegnarci concretamente”
Inizia da oggi un nuovo percorso multidisciplinare per la gestione delle patologie neuromuscolari presso il Centro Bellaria di Bologna. Grazie all’équipe altamente specializzata e all’integrazione degli operatori sanitari, la presa in carico dei pazienti sarà innovativa ed efficace. Con i primi 4 posti letto già operativi nel reparto di pneumologia del Padiglione G dell’Ospedale, si dà il via a un progetto ambizioso che mira a creare il primo luogo di cura totalmente pubblico.
Lo studio clinico di fase 3, condotto dal consorzio TUDCA-ALS, che ha esaminato l’efficacia dell’acido tauroursodesossicolico (TUDCA) nelle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica (SLA), non ha raggiunto l’endpoint primario.
Sabato 23 marzo, una sala stracolma ha tributato una vera e propria ovazione allo spettacolo proposto dal Gruppo teatrale Giovanni Ginobili di Petriolo.
La prima formulazione orodispersibile di riluzolo è ora disponibile in Italia. Questa nuova terapia, sviluppata da Zambon, si presenta come una sottile pellicola da sciogliere sulla lingua, senza necessità di acqua o sforzo muscolare.
Si è insediato mercoledì 20 marzo il nuovo Consiglio di Amministrazione dell’Agenzia Italiana del Farmaco. Il CdA, che sarà in carica per i prossimi 5 anni, è stato convocato e presieduto da Francesco Fera, consigliere designato dal Ministro della Salute, in qualità di Presidente vicario, ed è così composto:
Le nuove linee guida per la gestione della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) sono state attese dal 2012 e ora sono finalmente pubblicate sulla rivista European Journal of Neurology.
Sport e solidarietà binomio sempre vincente con Aisla Firenze che ringrazia i promotori, a partire dai fratelli Lapucci, tutte le aziende partner, le istituzioni e i partecipanti che hanno contribuito all’ottima riuscita anche della terza edizione di “Una pista per Aisla Firenze”, svoltasi sabato al Campo Scuola all’Abetone.
Per la comunità bergamasca, la storia di Pierpaolo rappresenta un racconto d’Amore per la Vita e un racconto di rinnovato senso di fiducia nei confronti della Ricerca nella lotta contro la SLA. La storia che raccontiamo è parte di una testimonianza dello zio di Pierpaolo Pelucchi, Bonati Gianmarino, in ricordo del suo caro nipote, scomparso a 59 anni.
Dibattito tra famiglie, operatori sanitari e Istituzioni. L’AISLA Bergamo ha organizzato un pomeriggio di dibattito sulla presa in carico della SLA, che ha coinvolto Istituzioni, Sanità e Associazioni di pazienti. È stato un momento prezioso di confronto, tenutosi sabato 16 marzo, al quale hanno partecipato pazienti, familiari e operatori sanitari.
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