Grande successo per la giornata di cultura e solidarietà che si è svolta sabato 16 dicembre a Montella. L’evento voluto dall’Autilia Volpe e dall’Associazione “Ferdinando Cianciulli” ha (altro…)
Aisla varca i confini, arrivando in Europa e negli Stati Uniti a bordo del SUP (Stand Up Paddle) di Riccardo Rossi!
Riccardo, piombinese classe 2001, da più di quattro anni si dedica a questa particolare disciplina sportiva sull’acqua in cui bisogna mantenersi in equilibrio in piedi su una tavola (simile al surf, ma più lunga) e si pagaia con la sola forze delle braccia. Da pochi giorni il giovane e promettente paddler è entrato a far parte del prestigioso Infinity Sup Team, che ha sede negli Stati Uniti in California. (altro…)
Milano, Seduta numero 253 del 18 dicembre 2017 – Accogliendo il percorso avviato nei primi mesi del 2017 (altro…)
Piazza Vanvitelli, 24
Tel. 081 2408111
Fax 081 668841
E-mail info@sdn-napoli.it
Ambulatorio SLA
indirizzo e-mail unico al quale hanno accesso le dottoresse Monsurrò, Trojsi, Femiano e il dottor Ricciardi:
ambulatorio.slavanvitelli@gmail.com
Si è tenuto dal 5 al 10 dicembre a Boston (USA) l’annuale meeting generale dell’International Alliance of Als/Mnd Associations, federazione internazionale delle Associazioni che si occupano di Sla nel mondo di cui Aisla è unico membro italiano, e il congresso mondiale sulla Sla International (altro…)
È diventato legge il Secondo Programma di azione biennale per la promozione dei diritti e l’integrazione delle persone con disabilità. Pubblicato in Gazzetta Ufficiale lo scorso 12 dicembre 2017 il Programma di azione, adottato con decreto del Presidente della Repubblica, era già stato licenziato dall’Osservatorio nazionale sulla Disabilità nel 2016.
Adesso è prevista l’articolata fase applicativa che vede (altro…)
Innovazione, integrazione ed equità. Sono i principi ispiratori di un nuovo progetto di telemedicina dell’Azienda USL di Modena finalizzato (altro…)
Fondazione Aurora Onlus
Pubblica selezione per l’attribuzione di incarico quinquennale di Dirigente medico Direttore della Struttura Operativa “ Centro Clinico NeMO SUD ” c/o AOU Policlinico Gaetano Martino (altro…)
Fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio Sanitario Nazionale; Prestazioni di Idrokinesi terapia.
Una cena di gala, in una location d’eccezione come la galleria principale dell’Ospedale Niguarda di (altro…)
Sono passati dieci anni da quel 30 novembre 2007, giorno in cui Adriano Lombardi, indimenticato capitano dell’Avellino Calcio con oltre 500 partite da calciatore professionista giocate anche nelle fila del Como, ha concluso la sua fiera battaglia contro la Sla.
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Il Consiglio comunale di Oristano lo scorso 29 novembre ha ratificato una delibera di Giunta di variazione all’annualità 2017 del preventivo di bilancio 2017/2019. La delibera prevedeva una variazione complessiva di 727 mila euro.
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Nasce #unaparolapernemo: una campagna innovativa del Centro Clinico NeMO finalizzata alla creazione di una “Banca della Voce”. Tutti possono contribuire registrando una parola grazie alla app NeMO-MY VOICE e regalandola alle persone a cui la malattia ha tolto la possibilità di comunicare con la propria voce (altro…)
Questa mattina, 27 novembre, in Commissione Bilancio del Senato è stato approvato un emendamento alla Legge di Bilancio 2018 per l’istituzione di un fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare, (altro…)
140 tra medici e infermieri del 118 della provincia di Reggio (altro…)
Il Tirasemtiv (CK-357), sponsorizzato dall’azienda farmaceutica Cytokinetics, è un attivatore selettivo delle troponina (altro…)
Asp di Trapani e Aisla Onlus insieme per migliorare la presa in carico in Cure Palliative dedicata alle persone con Sla.
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A breve le famiglie con Sla potrebbero ricevere, tramite e-mail o sms dal nostro Centro d’Ascolto, un invito a compilare l’indagine preliminare che ci porterà a realizzare il primo Registro Nazionale sulla SLA.
COMPILA QUI IL QUESTIONARIO
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Ancora una volta il gioco di squadra tra realtà no profit attive contro la SLA è riuscito a far raggiungere un (altro…)
AISLA – Sezione Friuli Venezia Giulia
Presidente: Andrea Macorigh –
cell. 331 612 7100
e-mail presidenzafvg@aisla.it – segreteriafvg@aisla.it
Via Plebiscito 55/D
33040 Corno di Rosazzo UD
AISLA ONLUS
Banca Intesa Sanpaolo SpA
IBAN: IT74B0306912344100000011561
La sezione AISLA Friuli Venezia Giulia nasce nel 2006 per volontà della Dott.ssa Laura Largajolli Toffolutti che ha retto la presidenza sino agli inizi del 2017. Per volontà dei fondatori della Sezione è stato convenuto d’avere un unico direttivo regionale, con l’istituzione di referenti provinciali che assicurano la presenza su tutto il territorio regionale.
La sezione Friuli Venezia Giulia , grazie al supporto dei volontari è il punto di riferimento di un centinaio di persone con SLA stimate sul territorio friulano, seguendone in particolare, oltre 70 persone.
Tra i progetti finanziati da AISLA FVG, con i fondi raccolti grazie alle donazioni, varie manifestazioni e banchetti, organizzati su tutto il territorio Regionale, si elenca: la biobanca dell’ospedale “Santa Maria della Misericordia di Udine“, che raccoglie campioni biologici fondamentali per la ricerca sulla SLA; l’acquisto dell’elettromiografo, strumento essenziale per la diagnosi della SLA donato all’ospedale Santa Maria degli Angeli di Pordenone; ed, infine, grazie anche al contributo della Provincia di Udine, l’acquisto di un pulmino attrezzato per il trasporto delle persone con SLA .
Offre inoltre ai malati di SLA della Regione Friuli Venezia Giulia SERVIZI E PRESTAZIONI GRATUITE quali: un contributo una tantum annuale di supporto alle famiglie con malato di SLA; incontri periodici di Auto Mutuo Aiuto di gruppo, condotte da Psicologo/Psicoterapeuta; Assistenza Psicologica Individuale o famigliare a domicilio con Psicologo/Psicoterapeuta; disponibilità dell’utilizzo del mezzo di trasporto regionale attrezzato per i malati di SLA; fisioterapia ad integrazione della terapia del servizio Sanitario Nazionale; Prestazioni di Idrokinesi terapia.
AISLA FVG collabora con le direzioni delle Aziende per l’assistenza Sanitaria Regionale e relativi distretti, con le diverse Strutture Ospedaliere del territorio Regionale, con l’area Welfare. Ha contribuito alla stesura della delibera n° 817 del 3-05-2017 della Regione Autonoma Friuli Venezia “ORGANIZZAZIONE DELLA RETE DELLE MALATTIE NEUROMUSCOLARI E DELLA SCLEROSI LATERALE AMIOTROFICA” e del successivo decreto di attuazione del PDTA (Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale), decreto n. 409 del 22/02/2019.
Andrea Macorigh, Presidente e Referente zona Udine e Udine bassa a.macorigh@alice.it 331 6127100
Mara Benvenuti, Segretario, referente Udine e Udine Alta marabenvenuti24@gmail.com 329 6629170
Paolo Scalamera, Tesoriere
Bailot Elio, Vice presidente e referente Zona Pordenone elisofy@libero.it 342 9360221
Consiglieri
Speranza Catia, Referente Zona Trieste speranza@units.it 339 1916807
Zanini Paolo
Colussi Maria Paola
Ugolini Arianna
Venerdì 17 novembre spettacolo comico al Teatro Alfieri con gli artisti delle trasmissioni televisive Zelig e Colorado, organizzato da Amitié Sans Frontierés Asti per Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
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Il Coordinatore dell’Ufficio di Piano di Zona (per i Comuni di Guidonia, Sant’Angelo Romano, Monteflavio, Moricone, Nerola, Montelibretti, Palombara Sabina, Marcellina, Montorio Romano) con un avviso pubblico (altro…)
La Legge 104 del 1992 pone dei limiti per quanto riguarda il trasferimento del dipendente. A sottolinearlo la Corte di Cassazione, che con la sentenza n. 24015/2017 ha sottolineato quali sono i vincoli riguardanti trasferimento (altro…)
l’esperienza di Emma
Offrire un sollievo vuol dire anche saper donare un sorriso.
E’ quanto Aisla, con orgoglio, è riuscita a fare con la famiglia della signora Emma, una “Guerriera” che ha potuto ritornare a casa per festeggiare nella calda atmosfera domestica il compleanno dell’adorata nipotina Eleonora. (altro…)
E’ stata pubblicata lo scorso 9 novembre la delibera 137/2017 di Alisa, Azienda Ligure Sanitaria della Regione Liguria, concernente il “Contributo per le gravissime disabilità – (altro…)
Ammonta a 758 milioni (precisamente 758.233.410 euro) il fondo da destinare per la disabilità e la non autosufficienza adottato dalla Giunta regionale, su proposta dell’assessore al sociale Manuela Lanzarin. (altro…)
I tagli alla Assistenza Domiciliare praticati da ASL Brindisi e in particolare dal Distretto 4 sui pazienti affetti da SLA, da SMA e disabilità gravissime, hanno messo in seria difficoltà le famiglie che si sono viste in alcuni casi dimezzare le ore di assistenza dedicate, già di per sé non tantissime, creando disparità di trattamento tra pazienti affetti da malattie similari ma appartenenti a Distretti diversi. (altro…)
Sono rimasto sorpreso quando Alberto mi ha consegnato il suo libro perché, tra le tante, mai lo avrei immaginato scrittore. E’ stato capace di stupirmi, ancora una volta. (altro…)
Dal Trentino Alto Adige a Parigi in bicicletta!.
E’ l’ultima impresa compiuta per sostenere la lotta alla Sla da tre appassionati ciclisti di Riva del Garda (Tn)che, di recente, hanno intrapreso una nuova avventura sui pedali con l’obbiettivo di raccogliere almeno un euro per ognuno dei 1.100 chilometri necessari per raggiungere (altro…)
I sogni aiutano a vivere meglio, tanto più quando trovano qualcuno disposto a coltivarli pazientemente fino a trasformarli in realtà.
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L’assemblea dei sindaci (Comitato istituzionale) del Distretto socio – assistenziale “A” ha approvato il nuovo piano sociale di zona.
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L’Edaravone, (nome commerciale, “Radicut”) è in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla malattia. L’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha accolto la domanda di inserimento del Radicut nella lista dei farmaci della Legge 648 (altro…)
Si è tenuta di recente alla Coop di Avenza la cerimonia di consegna dei proventi della cena solidale organizzata in favore di Aisla lo scorso 16 settembre, nell’ambito della celebrazione della Giornata Nazionale Sla.
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«Un bel progetto ed un grande segnale di speranza».
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Con la seguente comunicazione si intende fornire un aggiornamento in merito alla evoluzione del progetto di ricerca clinica “RAP-ALS, Trattamento con Rapamicina nella Sclerosi Laterale Amiotrofica”, tra gli studi vincitori della ‘AriSLA Ice Bucket Call for Clinical projects’, lanciata nel 2015. Il progetto è coordinato dalla dott.ssa Jessica Mandrioli (nella foto), U.O. Neurologia del Dipartimento di Neuroscienze, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena.
RAP-ALS ha avuto avvio a ottobre 2017. Lo studio di fase 2, che coinvolgerà 8 centri italiani che recluteranno 63 pazienti affetti da SLA, prevederà un periodo di trattamento in doppio cieco di 18 settimane ed un periodo di follow-up di 36 settimane. (altro…)
Comunicato stampa
La Regione Piemonte, l’Ospedale “Città della Salute e della Scienza” e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del “Progetto NeMO Torino”, insieme al Centro Regionale Esperto per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e al Centro Malattie Neuromuscolari (altro…)
la nuova raccolta di poesie di Renato Nisticò
Nuova raccolta di poesie per Renato Nisticò, calabrese classe 1960 che, per l’editore Donzelli, qualche mese fa ha pubblicato “Attenti caduta metafore”.
Già autore di vari saggi e monografie, di un primo libro di poesie (altro…)
Sottoscritta la convenzione per formare oltre 150 medici sull’assistenza delle persone con SLA
Da parte di Bignami e Angioni c’è la volontà di rafforzare il testo unificato per il riconoscimento del caregiver famigliare, chiedendo un fondo dedicato (altro…)
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