La Legge 104 del 1992 pone dei limiti per quanto riguarda il trasferimento del dipendente. A sottolinearlo la Corte di Cassazione, che con la sentenza n. 24015/2017 ha sottolineato quali sono i vincoli riguardanti trasferimento (altro…)
l’esperienza di Emma
Offrire un sollievo vuol dire anche saper donare un sorriso.
E’ quanto Aisla, con orgoglio, è riuscita a fare con la famiglia della signora Emma, una “Guerriera” che ha potuto ritornare a casa per festeggiare nella calda atmosfera domestica il compleanno dell’adorata nipotina Eleonora. (altro…)
Ammonta a 758 milioni (precisamente 758.233.410 euro) il fondo da destinare per la disabilità e la non autosufficienza adottato dalla Giunta regionale, su proposta dell’assessore al sociale Manuela Lanzarin. (altro…)
I tagli alla Assistenza Domiciliare praticati da ASL Brindisi e in particolare dal Distretto 4 sui pazienti affetti da SLA, da SMA e disabilità gravissime, hanno messo in seria difficoltà le famiglie che si sono viste in alcuni casi dimezzare le ore di assistenza dedicate, già di per sé non tantissime, creando disparità di trattamento tra pazienti affetti da malattie similari ma appartenenti a Distretti diversi. (altro…)
Sono rimasto sorpreso quando Alberto mi ha consegnato il suo libro perché, tra le tante, mai lo avrei immaginato scrittore. E’ stato capace di stupirmi, ancora una volta.(altro…)
Dal Trentino Alto Adige a Parigi in bicicletta!.
E’ l’ultima impresa compiuta per sostenere la lotta alla Sla da tre appassionati ciclisti di Riva del Garda (Tn)che, di recente, hanno intrapreso una nuova avventura sui pedali con l’obbiettivo di raccogliere almeno un euro per ognuno dei 1.100 chilometri necessari per raggiungere (altro…)
L’Edaravone, (nome commerciale, “Radicut”) è in grado di rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla malattia. L’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA, ha accolto la domanda di inserimento del Radicut nella lista dei farmaci della Legge 648(altro…)
Si è tenuta di recente alla Coop di Avenza la cerimonia di consegna dei proventi della cena solidale organizzata in favore di Aisla lo scorso 16 settembre, nell’ambito della celebrazione della Giornata Nazionale Sla. (altro…)
Con la seguente comunicazione si intende fornire un aggiornamento in merito alla evoluzione del progetto di ricerca clinica “RAP-ALS, Trattamento con Rapamicina nella Sclerosi Laterale Amiotrofica”, tra gli studi vincitori della ‘AriSLA Ice Bucket Call for Clinical projects’, lanciata nel 2015. Il progetto è coordinato dalla dott.ssa Jessica Mandrioli (nella foto), U.O. Neurologia del Dipartimento di Neuroscienze, presso l’Azienda Ospedaliera Universitaria di Modena.
RAP-ALS ha avuto avvio a ottobre 2017. Lo studio di fase 2, che coinvolgerà 8 centri italiani che recluteranno 63 pazienti affetti da SLA, prevederà un periodo di trattamento in doppio cieco di 18 settimane ed un periodo di follow-up di 36 settimane. (altro…)
La Regione Piemonte, l’Ospedale “Città della Salute e della Scienza” e il Centro Clinico NeMO hanno sottoscritto una convenzione per l’attivazione del “Progetto NeMO Torino”, insieme al Centro Regionale Esperto per la Sclerosi Laterale Amiotrofica e al Centro Malattie Neuromuscolari(altro…)
la nuova raccolta di poesie di Renato Nisticò Nuova raccolta di poesie per Renato Nisticò, calabrese classe 1960 che, per l’editore Donzelli, qualche mese fa ha pubblicato “Attenti caduta metafore”.
Già autore di vari saggi e monografie, di un primo libro di poesie (altro…)
Da parte di Bignami e Angioni c’è la volontà di rafforzare il testo unificato per il riconoscimento del caregiver famigliare, chiedendo un fondo dedicato(altro…)
BrainStorm Cell therapeutics Inc. ha annunciato ieri l’inizio dell’arruolamento dei pazienti nel Trial Clinico di Fase 3 NurOwn® per il trattamento della Sclerosi Laterale Amiotrofica presso il Massachusetts General Hospital e UC Irvine Medical Center in California. (altro…)
Legge 104, non solo agevolazioni per l’acquisto dell’automobile. Tra i ‘bonus’ riservati alle persone con disabilità e ai loro familiari, infatti, rientrano anche una serie di benefici fiscali per quanto riguarda l’acquisto di materiale informatico. (altro…)
Un audiolibro per fare assaporare il piacere della lettura anche a chi, per qualsiasi motivo, non è in grado di leggere in maniera autonoma o lo può fare solo con grande difficoltà. (altro…)
Ammonta infatti a 24.225 euro il ricavato della campagna di raccolta fondi effettuata dall’8 settembre al 2 ottobre scorsi e lanciata in occasione della X Giornata Nazionale SLA. (altro…)
il libro di Francesco Pucciarelli “Pensieri Sla…cciati. SLA silenziosa ladra di Anime”. E’ già di per sé eloquente, rispetto ai contenuti, il titolo del libro scritto da Francesco Pucciarelli (nella foto di ondanews.it), 54enne di Caggiano (Salerno) che dal 2014 sta combattendo una fiera lotta contro la Sla.
Il volume consiste appunto in una raccolta di riflessioni dell’autore, accompagnate da suggestive immagini e termina con 3 poesie che Pucciarelli ha dedicato ai suoi compaesani emigrati in Europa e nelle (altro…)
Sono più di un milione gli italiani che si occupano di un loro congiunto disabile, il 40% dei lavoratori. Tutti, tranne poche eccezioni, potremmo diventare caregiver, cioè una persona (altro…)
Passi in avanti per la lotta alla SLA: è disponibile in Italia un nuovo farmaco per contrastare la malattia, il Radicut, approvato dall’Agenzia Italiana del Farmaco, AIFA.
È stata pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale di oggi, 27 settembre, la determina dell’Aifa che autorizza la commercializzazione di Spinraza come medicinale per tutte le forme di SMA. L’obiettivo ora è ampliare il numero di centri che possono garantire la somministrazione della terapia: oggi sono solo cinque. La campagna sms solidale con Checco Zalone punta proprio a questo obiettivo(altro…)
I PASSI AVANTI DELLA RICERCA E I NUOVI TRATTAMENTI
Il 29 settembre a Torino esperti italiani e internazionali si incontrano per parlare degli sviluppi della ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e dei farmaci, già disponibili e in sperimentazione, per rallentare la malattia. (altro…)
di Paolo Zanini Visto che l’estate è finita, voglio fare un breve riepilogo di tutte le emozioni che hanno contraddistinto le mie giornate, vissute in questi tre mesi.
Comincio con quella più forte e, decisamente, più importante: mi riferisco alla laurea della mia “dottoressa” Elisa. Qualche lacrimuccia ha rigato le mie guance (rigorosamente nascoste ai presenti). Dopo questa intensa emozione, siamo partiti alla volta della mia Valtellina. (altro…)
L’Associazione Ex Convittori del Collegio Morigi di Piacenza vicina alla locale sede Aisla. Come riportato dal sito web “ilpiacenza.it” l’Associazione ex Convittori ha anticipato la Giornata Nazionale Sla dello scorso 17 settembre con un gesto solidale concreto e benefico (altro…)
Riprenderanno a metà novembre gli incontri del gruppo di aiuto per i familiari delle persone con Sla organizzati a Bergamo in collaborazione con la locale sede Aisla e grazie al contributo stanziato dalla Fondazione della Comunità Bergamasca Onlus. (altro…)
La X Giornata nazionale sulla SLA, celebrata domenica 17 settembre in 150 piazze italiane da AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha permesso di raccogliere 120.000 euro che saranno interamente destinati all’assistenza delle persone colpite dalla malattia. (altro…)
Il 17 settembre AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, sarà presente con 12.000 bottiglie di vino Barbera d’Asti DOCG in 150 piazze in tutta Italia per la X Giornata nazionale sulla SLA per raccogliere fondi a sostegno della ricerca scientifica e dell’assistenza alle persone colpite dalla malattia. (altro…)
Tanti sono i modi per mettersi in contatto con AISLA. Con gli sportelli d’ascolto si vuole creare un contatto diretto con le persone affette da sclerosi laterale amiotrofica e i loro familiari, al fine di trovare insieme una soluzione alle problematiche poste dalla malattia. (altro…)
la testimonianza di Ileana Un messaggio di speranza per chi subisce una drastica e progressiva diminuzione della qualità della vita a causa di una malattia invalidante e subdola. (altro…)
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