SLA, LA FORMAZIONE INIZIA DAI BANCHI DI SCUOLA
I RICERCATORI SOSTENUTI DA FONDAZIONE ARISLA INCONTRANO GLI STUDENTI DEL LICEO SCIENTIFICO ‘GIOVIO’
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IL COMUNE DI NOVARA VERSO IL REGISTRO DAT: APPROVATO ALL’UNANIMITA’ ORDINE DEL GIORNO
Durante la seduta di Consiglio comunale di martedì 27 marzo, l’assemblea ha approvato all’unanimità un ordine del giorno che, in linea con quanto prevede la legge sulle Dichiarazioni anticipate di trattamento (Dat) e il (altro…)
Dalla Maratona di nuoto oltre 5.000 euro per i progetti di Aisla Firenze
L’Associazione Firenze Nuota Extremo ha organizzato lo scorso 24 marzo la 4° Edizione di “Una vasca per AISLA Firenze” , (altro…)
SLA: scoperto nuovo “gene bifronte”. Il puzzle della malattia va completandosi.
Una nuova conferma del ruolo del citoscheletro nella neurodegenerazione. Il gene KIF5A causa, quando mutato, malattie del nervo periferico, (altro…)
TRAPANI: MEDICI E OPERATORI FORMATI SULLE CURE PALLIATIVE
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica
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ARISLA PUBBLICA IL NUOVO BANDO PER PROGETTI DI RICERCA SCIENTIFICA SULLA SLA
Presidente Fontana: “Tanti risultati raggiunti ma non ci fermiamo. Necessario aumentare le conoscenze per offrire un futuro migliore alle persone”
MARCHE: PRIMA QUOTA DA 380MILA EURO PER IL SOSTEGNO DI 150 FAMIGLIE
Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili
di Paolo Zanini
La mia vita di padre. Non è facile da descrivere. Troppo da dire in troppe poche parole. I miei figli rappresentano tanti pezzettini del mio cuore. Può sembrare un’affermazione scontata ma è così. Quando sono venuti al mondo se lo sono preso e, tutt’oggi, se lo tengono stretto. Insieme alla mia adorata moglie, naturalmente. Con l’avvento della malattia abbiamo pianto e abbiamo riso, insieme. Abbiamo condiviso anche quella, senza paura e con la giusta dose di incoscienza e sfrontatezza. Abbiamo realizzato e condiviso sogni che credevamo irrealizzabili. Sempre e assolutamente insieme. (altro…)
Disabili gravissimi siciliani: sembra finalmente arrivato il momento di una svolta positiva nella presa in carico assistenziale, tra i quali diversi malati di Sla.
RESOCONTO PRESIDIO 15/03/2018
Dopo essersi presentato in piazza per scusarsi con i manifestanti, il Presidente Emiliano ha invitato i rappresentati delle associazioni in Regione. Oltre a tutti i DG delle ASL, erano presenti anche alcuni Direttori di Distretto.
Come noto, sono pervenute oltre 9.000 domande. Un numero elevato che ha mandato in tilt i singoli distretti non solo per la quantità di istanze, ma soprattutto perché buona parte dei richiedenti non è in carico al Sistema Sanitario Regionale. Considerato che la platea dei potenziali beneficiari è quella dei gravissimi, il Presidente Emiliano sottolinea più volte come tale incoerenza conferma i criteri capestri del Bando. Per questo motivo, assumendosi ogni responsabilità, conferma da subito l’impegno ad aumentare ulteriormente il fondo destinato alle gravissime disabilità a 50 milioni di euro e di mettere a regime l’intero sistema – tra rivalutazioni ed erogazioni – entro 30 giorni, fatto salvo le due province di Bari e Foggia che necessitano di circa 45 giorni.
La situazione attuale, enunciata da ognuno dei DG di pertinenza, è la seguente (*):
- Bari: 2.809 domande = 845 noti + 1.964 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 370 domande di cui 168 ammesse e 202 escluse. Dei noti, 361 sono state riclassificati di cui 278 ammessi e 83 esclusi. Con una delibera adottata ieri, saranno liquidate 112 domande entro fine marzo. Tutte le rivalutazioni, inclusi anche i nuovi, si ultimeranno entro 45 giorni.
- Taranto: 1.280 domande = 390 noti + 890 nuovi. Dei noti, 115 sono stati riclassificati di cui 77 ammessi e 38 esclusi. Entro 30 giorni si termineranno le rivalutazioni ed avvieranno le liquidazioni.
- Foggia: 1.584 domande = 535 noti + 1.049 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 49 domande di cui 34 ammesse e 15 escluse. Dei noti, 272 sono state riclassificati di cui 234 ammessi e 38 esclusi. Sono stati avviate le erogazioni a favore di 47 famiglie e dalla prossima settimana andranno in liquidazione altre 30.
- Bat: 760 domande = 200 noti + 560 nuovi. Dei noti, 186 sono stati riclassificati di cui 105 riconosciuti al beneficio e 81 esclusi. Dei nuovi, invece, 357 sono stati rivalutati e di qusti 183 ammessi al beneficio. Complessivamente, al momento, per 117 sono stati liquidati ed entro lunedì saranno deliberate le erogazioni a favore di ulteriori 50 istanze.
- Brindisi: 620 domande = 213 noti + 407 nuovi. Dei noti, 78 sono stati riclassificati di cui 60 ammessi e 18 esclusi, mentre 26 beneficiari sono stati pagati ieri. Dei nuovi 406 saranno rivalutati entro fine marzo.
- Lecce: 2.196 domande = 776 noti + 1.420 nuovi. Di questi, sono state rivalutate 307 domande di cui 118 ammesse e 189 escluse. Dei noti, 531 sono state riclassificati di cui 422 ammessi e 109 esclusi. Quanto alle liquidazioni, 135 sono gli utenti che stanno liquidando entro il 31 marzo.
Per “noti” si intende casi già in carico al sistema sanitario.
(*)
(*) I dati sono stati raccolti nel corso dell’incontro.
Assegni di cura in Puglia: dopo il presidio gli impegni assunti dalla Regione
A seguito dell’incontro tenutosi questa mattina tra il presidente della Regione Puglia Michele Emiliano e i rappresentanti delle associazioni delle persone non (altro…)
Ciao Stephen, grazie!
Stephen Hawking se ne è andato lasciando una grande eredità: la vita vale sempre la pena di essere vissuta perché
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IN PUGLIA I DISABILI GRAVISSIMI SONO SENZA ASSEGNO DI CURA DA 8 MESI: GIOVEDI’ PRESIDIO A BARI DI FRONTE ALLA REGIONE
Da luglio 2017 i disabili gravissimi in Puglia non ricevono dalla Regione l’assegno di cura mensile per le persone non autosufficienti. Giovedì 15 marzo le associazioni pugliesi che rappresentano i disabili gravi organizzano un presidio di fronte alla sede della Regione (altro…)
LA SPEZIA: DAL 2016 ATTIVO PRESSO LA S.C. NEUROLOGIA UN AMBULATORIO PER LE MALATTIE RARE
ASSEGNI DI CURA IN PUGLIA: GIOVEDÌ 15 MARZO PRESIDIO
Bari, 10 marzo 2018 – Il tempo delle promesse è terminato, così come la pazienza della nostra gente.
Nonostante l’incessante interlocuzione ed (altro…)
NUOVO TRIAL SUL RELDESEMTIV NELLA SLA
L’azienda Cytokinetics si è concentrata su un farmaco di nuova generazione, il reldesemtiv, che come il precedente Tirasemtiv (CK-357) agisce a livello muscolare determinando un aumento della forza muscolare. Non essendo in grado di penetrare nel sistema nervoso, sulla carta non
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Interrotto il trial VIGOR-ALS con Tirasemtiv (CK-357)
L’azienda Cytokinetics ha comunicato la decisione di interrompere definitivamente il trial “VIGOR-ALS”, lo studio clinico di estensione “in aperto” avviato per valutare la sicurezza del trattamento a lungo termine proposto con lo studio, di fase III, VITALITY-ALS mirato a verificare
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NAPOLI: UN NUOVO AMBULATORIO PER I MALATI DI SLA
La Sezione Napoli di AISLA ha donato cinque apparecchiature per il nuovo ambulatorio dedicato ai malati di SLA, aperto dalla Asl Napoli 3 Sud all’interno dell’Ospedale di Santa Maria della Pietà di Nola (altro…)
Trial Clinici attivi contrastanti aggregazione proteine nella SLA: gli oligonucleotidi antisenso
Le alterazioni strutturali (misfolding) della proteina SOD1 così come mutazioni del gene coinvolte in circa il 10% dei pazienti SLA,
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Edaravone (Radicut®) per la Sla disponibile anche in Calabria
I Centri specialistici Azienda Ospedaliera Universitaria “Mater Domini” di Catanzaro, Azienda Ospedaliera di Cosenza e Grande Ospedale Metropolitano
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TOSCANA: FNA 2017, oltre 3.6 milioni per “interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA”
Con Dgr 225 del 6 marzo 2018 “Fondo Nazionale per le non Autosufficienze: interventi per il sostegno alla funzione assistenziale domiciliare per le persone affette da SLA- annualità 2018” la Regione Toscana ha reso disponibili alle Aziende USL una quota parte delle risorse riconducibili al Fondo per le non autosufficienze per l’anno 2017 (su un totale di 31.026.440,00 euro assegnati dallo Stato, 15.513.220 euro sono destinati in maniera esclusiva per interventi a favore di persone in condizione di disabilità gravissima, inclusi quelli a sostegno delle persone affette da sclerosi laterale amiotrofica), per assicurare, per l’intero anno 2018, la prosecuzione (altro…)
Cercherò di far sorridere chi ne ha bisogno
La storia di Alessandra, socia e volontaria
«Ho conosciuto il mondo di Aisla tre anni fa e da allora non ne sono più uscita».
Esordisce così Alessandra Collicelli, volontaria della sezione Aisla Brescia dove cura in particolare gli eventi di sensibilizzazione e di raccolta fondi sul territorio, e contribuisce a realizzare esperienze a prima vista incredibili per le persone con Sla e i loro familiari: «Ho conosciuto Aisla e la Sla perché insieme ad alcuni amici, nel novembre 2014, ho organizzato una raccolta fondi per dare una mano (altro…)
“Verrès Got Talent” per Aisla Aosta
Si è svolta lo scorso 24 febbraio la manifestazione “Verrès Got Talent”, andata in scena nella gallery Brambilla e presentato da Andrea Bertoni e Ylenia Cosentino davanti a un migliaio di persone. Ad esibirsi 15 concorrenti (altro…)
LEDHA – LA MEDIATECA
La Mediateca LEDHA è un servizio di raccolta e prestito di materiale audiovisivo, multimediale e letterario dedicato alla disabilità.
Dai primi anni ’80 la Mediateca ha acquisito film, italiani e internazionali, svolgendo un servizio di prestito e sensibilizzazione per le associazioni, le scuole, gli enti pubblici, la cittadinanza. Attraverso una costante attività di ricerca e selezione la Mediateca LEDHA è diventata la maggiore Cineteca sulla disabilità in Italia e tra le maggiori d’Europa, un patrimonio di documenti, conoscenze ed esperienze divenuto punto di riferimento ben oltre i confini locali, anche grazie a “Lo sguardo degli altri”, storica rassegna su cinema e handicap organizzata più volte negli anni dalla LEDHA e ad iniziative come Ledha Spot Festival, concorso di sceneggiature sul tema disabilità e lavoro realizzato nell’ambito del progetto Emergo della Provincia di Milano nel 2007.
L’archivio dei film è in continuo aggiornamento con nuove opere cinematografiche nazionali e internazionali, affermate e indipendenti.
Dal novembre 2011 LEDHA ha intrapreso una nuova sfida: la Mediateca Libri, riproponendo un servizio analogo a quello dei film, concentrandosi sulla narrativa dedicata alla disabilità.
Mediateca LEDHA è associata ad AVI – Associazione Videoteche e Mediateche Italiane.
ATTIVITÀ
- servizio di prestito gratuito
- consulenza per proiezioni su determinate tematiche
- eventi culturali
- formazione per volontari e operatori sociali
PER CHI È LA MEDIATECA
Mediateca è un servizio aperto e disponibile per tutti, su tutto il territorio italiano per quanto riguarda i film, per i cittadini milanesi per quanto riguarda i libri. Chiunque può richiedere un film o un libro, gratuitamente e senza bisogno di associarsi o sottoscrivere tessere. Curiosi, appassionati di cinema, educatori, formatori, docenti. Scuole e associazioni, centri diurni e organizzazioni no profit.
COME UTILIZZARE LA MEDIATECA
Per richiedere il prestito di un film o di un libro compilare il modulo di richiesta online.
È prevista la possibilità di ritirarli direttamente presso la sede di via Livigno 2 a Milano, previo appuntamento.
In caso di spedizione il costo può variare da 7,90 (dvd e libri piccoli) a 10,90 (vhs e libri più grandi). È richiesto un bonifico anticipato o contestuale alla spedizione. La restituzione è a carico di chi prende in prestito.
Per maggiori informazioni scrivere a mediateca@ledha.it.
COME POSSO SOSTENERE LA MEDIATECA LEDHA
In quanto servizio aperto ai cittadini e alle associazioni, è possibile contribuire alla sviluppo della Mediateca, interagendo con noi e aiutandoci a crescere e migliorare.
Lo puoi fare:
- donandoci film originali e libri in buono stato sulle tematiche della disabilità
- effettuando una donazione in denaro, che ci permetterà di acquistare film e libri nuovi e di valore
- suggerendoci titoli, di film e libri, oppure appuntamenti e festival, iniziative e incontri dedicati. Puoi anche scrivere una recensione e commentare un film e un libro.
È inoltre possibile interagire con noi:
Su Facebook iscrivendoti alla nostra pagina rimanendo informato sulle novità del servizio, ma anche sulle nuove pubblicazioni, gli eventi e le uscite cinematografiche, commentando attivamente e scambiando opinioni.
Mediateca LEDHA
Via Livigno 2 Milano
Tel. 026570425
Fax 026570426
E-mail mediateca@ledha.it
FONTE: LEDHA
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Lo sguardo del cinema sulla disabilità – Vita.it
La Mediateca di Ledha: 150 film che fanno il ritratto alla disabilità – CORRIERE DELLA SERA
Ledha presenta la Mediateca – SuperAbile INAIL
La Mediateca LEDHA tra passato e futuro – Superando.it
Campagna "la salute è uguale per tutti" di Cittadinanzattiva
E’ stata presentata “La salute è uguale per tutti”, la campagna di riforma costituzionale promossa da Cittadinanzattiva con il supporto di oltre 50 realtà
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Insediato il Consiglio Nazionale del Terzo Settore: c'è anche Sofia Rosso (Aisla Monza Brianza)
Si è insediato lo scorso 22 febbraio, presso il Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali, sotto la Presidenza del Ministro Giuliano Poletti e alla presenza del Sottosegretario di Stato onorevole Luigi Bobba, il Consiglio Nazionale del Terzo Settore, organismo
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A breve, anche in Sardegna, la somministrazione del farmaco per la SLA
AISLA ha chiesto all’assessorato alla sanità di Regione Sardegna di provvedere alla somministrazione dell’Edaravone, (altro…)
AUSL MODENA: la telemedicina per pazienti con patologia neuromuscolare. Un progetto che mette la tecnologia al servizio dell'equità
Presentati di recente alla comunità i primi risultati del progetto di telemedicina dell’Azienda USL di Modena: un regalo ad Enzo Ferrari a 120 anni dalla sua nascita reso possibile da UILDM Modena “Enzo e Dino Ferrari”.
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Salute tradita, lo speciale di Sky TG24 su inefficienze della sanità
“Migrazioni sanitarie, disabili senza assistenza, liste d’attesa infinite. (altro…)
Ospedale di Nola (Na), arriva l’ambulatorio dedicato alla Sla
Il centro è ubicato all’interno dell’unità operativa di rianimazione diretta dal dottor Umberto Vincenti (altro…)
In Gazzetta Ufficiale il DPCM "Riparto del fondo per le non autosufficienze 2017"
E’ stato pubblicato in Gazzetta Ufficiale (Serie Generale n. 33 del 09-02-2018) il decreto (DPCM 27 novembre 2017) che dispone il riparto per il 2017 del Fondo per le non autosufficienze per un totale di 463.6 milioni di euro, a cui si aggiungono altri 50 milioni (altro…)
PATOLOGIE NEUROMUSCOLARI, NeMO SUD RADDOPPIA
Venerdì 16 febbraio, ore 10.15, Aula Magna padiglione B Policlinico di Messina
Da 10 a 20 posti letto, nuovi ambulatori e una palestra per persone affette da SLA, SMA (altro…)
Aggiornamento Tavolo regionale Puglia sulla gravissima disabilità
Bari, 13 febbraio 2018. Questa mattina si è svolto, come concordato la scorsa settimana, l’incontro in Regione Puglia.
Erano presenti i rappresentanti di AISLA, ANFASS, ANMIL, ASSOCIAZIONE PARAPLEGICI, (altro…)
Novara, Aisla nell'Osservatorio per l'abbattimento delle barriere architettoniche
La Sede Amministrativa AISLA Novara ha iniziato una collaborazione con le Associazioni AISM Novara, Unione Italiana Ciechi e Ipovedenti, ASHD Novara e A.N.C.O.R.A. in sinergia con l’Assessorato alle Politiche Sociali del Comune di Novara (altro…)
Lombardia, approvato programma operativo FNA 2017
La Giunta Regionale della Lombardia, con Deliberazione (altro…)
AO Santa Corona – Pietra Ligure
P-O. Ponente, O. S. Corona di Pietra Ligure, S. C. Neurologia, direttore: dott.ssa Tiziana Tassinari
Ambulatorio per le malattie neuromuscolari (tel 01962301), dott.ssa Elena Coco (e.coco@asl2.liguria.it) e dott. Alfredo Granata (a.granata@asl2.liguria.it
Ambulatorio per le malattie neuromuscolari lunedì dalle ore 9 alle ore 12, appuntamento tramite CUP con richiesta del medico curante. Tel. 019-6232601 (coordinatrice infermieristica) 019-6232600 (dott.ssa Tassinari) email: neurologia.pietra@asl2.liguria.it
ospedale di Savona
Presidio Ospedaliero di Levante, Ospedale di Savona, Via Genova 30, Località Valloria – 17100 (SV)
Reparto: S.C. Neurologia, Tel. 019-8404282/520, Fax 019-8404961
e-mail: m.manzino@asl2.liguria.it
Il Presidente Mattarella nomina Gaetano Fuso “Cavaliere della Repubblica”
“Per la determinazione e la forza d’animo con cui ha portato a compimento il progetto La Terrazza – Tutti al mare! per i malati di SLA e di altre patologie neurodegenerative”. È questa la motivazione con cui il Presidente della Repubblica Mattarella (altro…)
Aisla al 65° Carnevale Muggesano
Lo scorso 9 febbraio, nella simpatica ed allegra cornice del 65° Carnevale Muggesano (Trieste), Aisla Friuli Venezia Giulia ha “sfilato” a modo proprio per sensibilizzare la cittadinanza sull’importanza della ricerca sulla Sla e sulla necessità di sostenere le famiglie delle persone colpite dalla malattia. Lo stand, allestito nella piazza gremita soprattutto di bambini e famiglie, oltre ad offrire informazioni sulle attività dell’Associazione, ha proposto le ormai consuete magliette “Start Living Again” ideate da Paolo Zanini (intervenuto con Pasquale Imperato ed alcune volontarie) insieme ad altri gadget associativi, permettendo, così, di raccogliere circa 200 euro.
Disabilità, lettera aperta di Ledha ai candidati in corsa alle elezioni politiche. Le risposte dei candidati
“In queste prime settimane di campagna elettorale abbiamo avuto modo di constatare come – purtroppo- il tema della disabilità non abbia trovato posto nelle agende dei partiti che parteciperanno alle elezioni Regionali e Politiche del prossimo 4 marzo”. Si apre con queste parole (altro…)