Navigare a bordo del catamarano “Lo Spirito di Stella”
Fa tappa in 15 porti italiani, nella primavera-estate 2018, il catamarano “Lo Spirito di Stella” interamente accessibile creato da Andrea Stella , su cui si può salire nell’ambito del progetto “Wow-Wheels On Waves”. (altro…)
SOFIA ROSSO (AISLA MONZA BRIANZA) RICONFERMATA PRESIDENTE NAZIONALE ANTEAS
Riconferma alla presidenza nazionale di Anteas per Sofia Rosso, referente della sede Aisla Monza-Brianza.
Sofia Rosso, nel 2014, era stata la prima donna ed essere eletta presidente nazionale di Anteas, Associazione Nazionale Tutte le Etrà Attive per la Solidarietà.
L’incarico (altro…)
Dalla Fondazione Vialli&Mauro Golf Cup 2018, 160mila euro sostenere la ricerca sulla Sla
La competizione benefica organizzata dalla Fondazione Vialli e Mauro per raccogliere fondi a favore della Ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica ha festeggiato il suo quindicesimo compleanno lo scorso 28 maggio. (altro…)
EDARAVONE: IL FARMACO PER LA SLA SARA’ DISPONIBILE PER UN NUMERO PIU’ AMPIO DI PAZIENTI
Comunicato stampa
Il farmaco “edaravone”, che si è dimostrato efficace nel rallentare moderatamente la degenerazione motoria causata dalla SLA (altro…)
Presentato il XVI Rapporto sulle politiche della cronicità: molti atti, pochi fatti
Si fanno riforme, atti e provvedimenti, ma le persone con patologie croniche e rare ancora non vedono grandi risultati e (altro…)
Stefania Bastianello è il nuovo presidente della Federazione Cure Palliative
Stefania Bastianello, responsabile della formazione e del Centro d’Ascolto di Aisla Onlus, è stata eletta presidente FCP per il mandato 2018-2022. L’Assemblea dei Soci, tenutasi a Milano il 25 maggio 2018 nella Sala Conferenze di Palazzo Reale in piazza del Duomo, ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo che, a sua volta, ha individuato Stefania Bastianello per la carica di Presidente. (altro…)
EMA ha accettato la domanda di MTPC per il trattamento della Sla con l’edaravone
Sla. L’ipermetabolismo riduce la sopravvivenza
Le persone che soffrono di sclerosi laterale amiotrofica (Sla) e che sono ipermetaboliche vanno incontro a un declino funzionale maggiore e a una sopravvivenza più breve. Il dato emerge da uno studio australiano pubblicato dal Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry
23 MAG – (Reuters Health) – Per valutare l’impatto dell’ipermetabolismo sulla Sla, Shyuan Ngo, dell’Università del Queensland di Brisbane i ricercatori hanno preso in considerazione 58 pazienti con Sla clinicamente definito o probabile e 58 controlli. L’ipermetabolismo era presente in 24 pazienti con Sla e in sette del gruppo di controllo. (altro…)
SLA: sperimentazione clinica di un nuovo farmaco RNS60
Milano, 22 Maggio 2018 – L’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche ‘Mario Negri’ e l’AOU Maggiore della Carità di Novara (centro CRESLA) hanno dato inizio alla sperimentazione clinica di un nuovo farmaco per la terapia della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) (altro…)
PUGLIA, AGGIORNAMENTI SUGLI ASSEGNI DI CURA
Si è svolto lo scorso 18 maggio alla Fiera del Levante di Bari l’incontro tra alcuni rappresentanti di Regione Puglia (tra i quali il Governatore Michele Emiliano, l’assessore regionale al Welfare (altro…)
CAMPANIA, LIQUIDATI OLTRE 21 MILIONI DI EURO PER CONTINUITA’ ASSEGNI DI CURA AI DISABILI GRAVISSIMI
Con Decreto Dirigenziale 38 del 17-5-2018 la Regione Campania ha liquidato 21.065.850 euro (18.618.350 pari al 50% del FNA 2017 ed 2.447.500 pari al 50% del Fondo Regionale di cofinanziamento) a favore dei Comuni Capofila /Consorzi degli Ambiti Territoriali per proseguire Programma Regionale per le persone con disabilità gravissima, tra cui malati di Sla, valutate (altro…)
Barriere architettoniche: 180 milioni di euro alle Regioni per il superamento e l’eliminazione negli edifici privati
E’ stato pubblicato il 14 maggio 2018 il Decreto interministeriale numero 67 del 27/02/2018, (altro…)
LAZIO: Distretto Socio-sanitario RM 6/3 (Comuni di Marino e Ciampino): aperte le domande per assegno/contributo di cura
Il Distretto Socio-sanitario RM 6/3 comunica la richiesta di presentazione delle domande per l’ammissione al progetto interventi in favore di persone in condizione di disabilità gravissima (manifesto disabilità gravissima 2018) finalizzato al riconoscimento del contributo “Assegno di cura” o “Contributo di cura”. (altro…)
FERRARA: ATTIVATO DA MAGGIO IL PROGETTO DI RIABILITAZIONE DOMICILIARE
Attivato ufficialmente dal mese di maggio 2018, presso l’Azienda USL di Ferrara, un progetto di riabilitazione domiciliare per le (altro…)
Aisla tra i beneficiari della Partita Mundial "Italia Vs Resto del Mondo"
Si è svolta lo scorso 3 maggio, a Roma presso il Coni, la conferenza stampa organizzata dagli organizzatori de La Partita Mundial, (altro…)
Felici anche quando si è malati
di Damiano Zampieri
Sono entrato in contatto con il mondo del volontariato all’età di 5 anni, quando ho iniziato la mia attività di fisioterapia in Uildm. Dal 2010 rappresento anche Aisla sul territorio padovano. Nel contesto “protetto” dell’Associazione di volontariato si ha l’opportunità di darsi forza e coraggio l’uno con l’altro, (altro…)
Adele: "La migliore terapia? Seguire il cuore con coraggio". Damiano: "Felici anche quando si è malati"
Diversi “Guerrieri” impegnati nella dura battaglia quotidiana contro la Sla non hanno voluto mancare all’ultima assemblea dei Soci Aisla, raggiungendo Roma e facendo sentire la loro voce. Hanno portato alcune testimonianze (altro…)
Aggiornamento assegni di cura Regione Puglia
Durante la riunione con i direttori generali delle Asl pugliesi ed i rappresentanti delle Associazioni regionali presenti al tavolo regionale per la disabilità, (altro…)
Dall'Ema parere negativo sull’autorizzazione alla commercializzazione di Masitinib per la Sla
AB Science annuncia che il CHMP ha espresso un parere negativo sull’autorizzazione alla commercializzazione di Masitinib nella sclerosi laterale amiotrofica.
AB Science fornirà ulteriori dati attraverso una procedura di riesame.
AB Science SA (NYSE Euronext – FR0010557264 – AB), società (altro…)
F.A.Q. Pianificazione Condivisa delle Cure
In che cosa consiste la Legge sul Testamento Biologico?
La cosiddetta legge sul biotestamento, la Legge 22 dicembre 2017 n, 219 (G.U. n. 12 del 16/01/2018). “Norme in materia di consenso informato e disposizioni anticipate di trattamento”, argomenta rispettivamente di (altro…)
I numeri di AISLA nel 2017
Il 2017 ha rappresentato un’altra tappa nella costante crescita di Aisla, come testimoniano anche i numeri relativi all’attività dello scorso anno presentati in occasione dell’Assemblea dei Soci svoltasi lo scorso 21 aprile a Roma.
Come ha ricordato il tesoriere nazionale Fulvia Massimelli «nel 2017 Aisla ha raccolto oltre 2,2 milioni di euro e più dell’82% di questa somma è stato reinvestito nei progetti e nella “mission” associativa. Più di 670mila euro sono stati raccolti dalle sedi e dalle sezioni ed il 97% di tali proventi è rimasto sul territorio (altro…)
La sessualità nella Sla
Sono state 24 coppie ad essere coinvolte nel primo studio preliminare italiano sul tema della sessualità nei pazienti affetti da Sla, effettuato presso il Centro Clinico Nemo nel 2013. (altro…)
CONSEGNATA ALLA FISIATRA BARBARA CICCONI LA BORSA DI STUDIO DEL PREMIO MAJORI 2018
Consegnata ufficialmente il 21 aprile, in occasione dell’annuale assemblea dei Soci Aisla, la borsa di studio di 4.500 euro messa in palio con il Premio Majori 2018, giunto quest’anno alla terza edizione.
Ad aggiudicarsela è stata la dottoressa Barbara Cicconi, fisiatra marchigiana, (altro…)
AISLA COMPIE 35 ANNI: OLTRE 2.600 MALATI DI SLA AIUTATI NEL 2017
AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, compie 35 anni e nell’assemblea in programma a (altro…)
CASTELSARDO UNITA PER LA SLA: 24 E 25 APRILE DOPPIO APPUNTAMENTO PER LA RICERCA
Comunicato stampa
CASTELSARDO UNITA PER LA SLA: 24 E 25 APRILE DOPPIO APPUNTAMENTO PER LA RICERCA
GRAZIE AI GIOVANI DELL’ASSOCIAZIONE LOCALE “LA JOHNFRA” PER IL QUINTO ANNO CONSECUTIVO
LA CITTA’ SARDA AL FIANCO DI ARISLA
Primo appuntamento martedì 24 aprile al Castello dei Doria, dove si svolgerà il seminario scientifico ‘3° Laboratorio dell’eccellenza di Fondazione AriSLA’ che quest’anno mira
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In Alto Adige un Centro di coordinamento e un servizio di call center per i malati rari
SLA, INTEGRATE LE RISORSE PER GARANTIRE LE PRESTAZIONI ASSISTENZIALI DELLE FAMIGLIE
ASSEMBLEA ORDINARIA A.I.S.L.A. Onlus a ROMA sabato 21 APRILE 2018
Oggetto: CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA A.I.S.L.A. Onlus
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AISLA BELLUNO, DONAZIONI PER 27MILA EURO PER LA CURA DELLE PERSONE CON SLA
La sede Aisla Belluno continua ad investire per supportare e migliorare la qualità della vita delle persone con Sla e dei loro familiari.
Negli ultimi due anni, infatti, la locale sede Aisla coordinata (altro…)
CONTINUA IL SUPPORTO PSICOLOGICO PER I PAZIENTI E LORO FAMILIARI AL CENTRO SLA DI NOVARA
Continuerà anche per tutto il 2018 il servizio di supporto psicologico in favore delle persone con Sla e dei loro familiari che afferiscono al Centro Regionale Esperto SLA nell’ambito della Clinica Neurologica dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria “Maggiore della Carità” di Novara.
In particolare il servizio, svolto dalla psicologa Valentina Solara (altro…)
Azienda Usl Toscana Centro: l'ambulatorio di deglutologia per i pazienti con Sla
Quattro nuovi ambulatori specialistici di secondo livello sono stati aperti negli ospedali di Pistoia e Pescia, all’interno della struttura di Otorinolaringoiatria (ORL) dell’area pistoiese, diretta dal dottor Paolo Frosini.
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Le voci del cinema donano parole a chi non può più parlare
In occasione della Giornata mondiale della voce, (altro…)
Lazio: domande per la concessione di un “Assegno di Cura” o di un “Contributo di Cura – Caregiver” Distretto RM 4.3.- Bracciano fino al 4 maggio 2018
Sono aperti i termini per la presentazione delle domande per la concessione di un “Assegno di Cura” o
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Bergamo: con il progetto "Superabile" arriva il case manager per le persone con Sla e altre malattie neurologiche
Un case manager specializzato nel facilitare l’accesso dei pazienti con SLA e altre gravi malattie neurologiche ai servizi di cui hanno bisogno, anche quelli fuori dall’ospedale. (altro…)
“LA SLA QUESTA SCONOSCIUTA” : IN CALABRIA RICERCA SUI BISOGNI DEI PAZIENTI E SUI SERVIZI A LORO DEDICATI
Le sezioni calabresi di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, e Fish, Federazione Italiana per il Superamento dell’Handicap (altro…)
Alessandro Manfredi è il nuovo presidente di LEDHA
Già presidente di Ledha Lodi, Manfredi raccoglie il testimone da Alberto Fontana. “Per me una grande sfida. Tra gli obiettivi da raggiungere, un maggiore radicamento sul territorio”.
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Aisla dona all'AUSL PIACENZA uno strumento per la riabilitazione logopedica a domicilio
Aisla, l’associazione che raccoglie i familiari, amici e pazienti con Sclerosi laterale amiotrofica, dona all’Azienda Usl di Piacenza un (altro…)
La migliore terapia? Seguire il cuore con coraggio
di Adele Ferrara
Ricevere la diagnosi di SLA – Sclerosi Laterale Amiotrofica, è devastante. Brutale, inattesa e imprevedibile, tanto buio intorno, paura, smarrimento e sconforto. Sono le fasi che tutti viviamo, ma intanto la vita continua; (altro…)
Disposizioni anticipate di trattamento – LEGGE 22 dicembre 2017 n.219 / Circolare n.1 dell'8 febbraio 2018
Le disposizioni anticipate di trattamento, comunemente definite (altro…)