Riportiamo la lettera, a firma del Vice Presidente AISLA Onlus e Delegato Regione Puglia – Pina Esposito, dell’11 gennaio 2021 all’attenzione del Presidente Regione Puglia, Michele Emiliano e dell’Assessore alla salute, Pierluigi Lopalco e la risposta giunta ieri dall’assessore stesso. (Negli allegati)
Desideriamo CELEBRARE IL DONO DELLA VITA insieme a Francesco Sala, ammalato SLA dal giugno 2016, che ha trasformato la sua grave malattia in un ACRONIMO DI SPERANZA:
Un omaggio a Stephen Hawking mirato a fornire ai ricercatori di tutto il mondo i dati necessari per rispondere finalmente alla SLA. Questo portale rivoluzionario ospiterà più dati di quante siano le stelle visibili nel cielo
Ancona, 21 dicembre 2020 – La Regione Marche destina 1,68 milioni di euro alle famiglie che assistono in casa persone affette da Sla e minori, con patologie rare, che necessitano di ventilazione o nutrizione artificiale.
In occasione della Giornata Internazionale della Solidarietàil Centro Clinico, specializzato per la cura delle persone con malattie neuromuscolari, festeggia i suoi primi 10 anni e attiva il Registro sulla SLA
Con decreto n. 152 del 15 dicembre 2020 il Ministro del Lavoro e delle Politiche sociali, ha nominato l’Organismo di controllo dell’Ambito n.10 Puglia e Basilicata.
CON AISLA, FONDAZIONE VIALLI E MAURO, ARISLA E CENTRI CLINICI NEMO
Lunedì 21 dicembre alle 21.00 l’ultima puntata del 2020 per #distrattimavicini, il ciclo di dirette Facebook di AISLA, che coinvolge personaggi noti dello sport e dello spettacolo per sostenere la ricerca sulla SLA
Tra il talento di Neri Marcorè, la musica che diventa poesia di Ron e i tutorial degli esperti, ci attendono due settimane ricche di appuntamenti da non mancare
IL PRESIDENTE MELAZZINI AL WEBINAR ARISLA: “CON I NUOVI PROGETTI PUNTIAMO AD AVVINCINARCI E INDENTIFICARE UNA SOLUZIONE PER CONTRASTARE LA MALATTIA”(altro…)
GIORNATA INTERNAZIONALE DELLE PERSONE CON DISABILITÀ AGCOM: AL VIA NUOVE MISURE PER AGEVOLARE I CONSUMATORI DISABILI NEI SERVIZI DI COMUNICAZIONE ELETTRONICA(altro…)
Un ciclo di appuntamenti promosso da AISLA in diretta Facebook mette in contatto gli esperti con le persone con SLA rimaste in molti casi senza un’adeguata assistenza domiciliare.
Il progetto è portato avanti dalla sezione di Pistoia di Aisla, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, con il sostegno della Fondazione Cassa di Risparmio di Pistoia e Pescia
Laureano (AVO Firenze): “Lavorare in sinergia per superare le emergenze”. Gonella (AISLA Firenze): “Dobbiamo far sì che le persone con SLA e i loro familiari non si sentano soli”
Come era stato anticipato lo scorso aprile, a causa della pandemia di COVID-19, The International Alliance of ALS / MND Associations ha trasformato (altro…)
AISLA ha mappato le ASST che si sono rese disponibili a provvedere alle vaccinazioni antinfluenzali che hanno attivato un percorso agevolato per le famiglie con SLA.
Con Vincenzo Nibali, Ilaria D’amico, Patrizia Aste E Gianvito Casadonte. Mistero sull’ospite speciale che sarà accolto dai padroni di casa Gianluca Vialli e Massimo Mauro. Conducono Andrea e Michele.
La diffusione del coronavirus ha messo tutti di fronte alla necessità di proteggere dal contagio i soggetti fragili, ma cosa succede quando il virus entra in casa, soprattutto se in famiglia si convive con persone già colpite da patologie gravissime, come la SLA, Sclerosi Laterale Amiotrofica?
Roma, 15 novembre 2020 – Per dare copertura ai costi di rilevanza sociale dell’assistenza socio-sanitaria rivolta al sostegno di persone con gravissima disabilità e ad anziani non autosufficienti, e favorirne la permanenza presso il proprio domicilio evitando il rischio di istituzionalizzazione, è stato istituito il Fondo per le non autosufficienze (FNA)(art. 1, comma 1264, della legge 27 dicembre 2006 n. 296 – legge finanziaria 2007). Le risorse sono aggiuntive rispetto a quelle destinate alle prestazioni e ai servizi in favore delle persone non autosufficienti da parte delle Regioni e delle autonomie locali.
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