Orphazyme annuncia i dati topline da uno studio cardine di arimoclomol nella sclerosi laterale amiotrofica (SLA)
Lo studio cardine non ha raggiunto gli endpoint primari e secondari di valutazione dell’impatto su funzione e sopravvivenza
(altro…)PUGLIA: FONDO CAREGIVER
Levata di scudi di AISLA e delle associazioni presenti che boccia la proposta della Regione
(altro…)FNA 2016: Asp Cosenza pubblicate le graduatorie
Cosenza, 03 maggio 2021
Con deliberazione nr. 448 del 3 maggio 2021, L’Asp di Cosenza ha preso atto e pubblicato la graduatoria relativa al contributo FNA 2016, tale graduatoria è riferita:
SLA, risultati promettenti dallo studio “PROMISE” di Fase II
Finanziato da AriSLA e coordinato dalla Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta: individuato un rallentamento nella progressione della malattia
(altro…)La borsa di Alba: 300 shopper per sostenere AISLA Cremona
La sede di AISLA a Cremona è stata inondata d’amore e da 300 coloratissime shopper ricamate, decorate e cucite a mano per sostenere la campagna solidale “La borsa di Alba”.
(altro…)Ravenna
Volontaria attiva
Debora Donati
mail: deboradonati@insiemeate.org
cell:328/9471656
AISLA… “WE LOVE YOU” LA CAMPAGNA SOLIDALE CHE SOSTIENE LA RICERCA
La ricerca sulla SLA e lo sport: la raccolta fondi di Cool UrbanChic ha una doppia anima.
(altro…)Terzo settore, infanzia, disabilità e non autosufficienza nel PNRR
Il Presidente del Consiglio ha presentato al Parlamento il Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza. Riportiamo l’articolo di VITA che riassume i punti salienti della riforma preannunciata sui temi della disabilità e una per la non autosufficienza
(altro…)Aggiornamento sul programma terapia sperimentale di Biogen, Tofersen, per SOD1-ALS
Milano, 28 aprile 2021 – Biogen, riunitasi ieri nella seduta Global e in attesa del termine dello studio in fase 3, ha valutato positivamente la possibilità di concedere eccezionalmente, a partire dalla metà di luglio 2021, l’uso compassionevole della molecola sperimentale Tofersen.
(altro…)AVVISO CONVOCAZIONE ASSEMBLEA ORDINARIA SOCI A.I.S.L.A. Onlus
In ottemperanza alla legge 26 febbraio 2021 nr. 21, legge di conversione del cosidetto “Decreto Milleproroghe” (d.l.183/2020) come integrato dal decreto “Aprile” (d.l. 1 aprile 2021 nr. 44 pubblicato in G.U. il 1/4/2021)
(altro…)Pubblicazione della lista dei candidati alle elezioni per il rinnovo del consiglio direttivo e collegio revisori
Si rende noto che sono pervenute le seguenti candidature:
(altro…)Nasce NeMOLab, il primo polo italiano di innovazione tecnologica per le malattie neuromuscolari e neurodegenerative
Centri Clinici NeMO e Gruppo CGM danno vita ad un incubatore di competenze, valori e visione, mirato a generare impatto concreto
(altro…)Vaccinazioni in Lombardia: a due settimane dall’avvio, facciamo il punto.
Milano 21 aprile 2021 – Abbiamo pubblicato lo scorso 9 aprile un primo aggiornamento sul tema vaccini a questo link
(altro…)Fondo Caregiver Puglia: 4,5 milioni di euro
Bari, 16 aprile 2021 – Si è svolto mercoledì 14 aprile il Tavolo “Criteri e modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020, DPCM del 27 ottobre 2020 Gazz. Uff. Gen. n. 17 del 22.01.2021” a cui hanno presenziato il vice presidente di AISLA – Pina Esposito e il referente regionale per la Puglia – Loredana Paglialonga.
(altro…)Regione Campania: interventi per il riconoscimento ed il sostegno del ruolo di cura familiare (caregiver)
Pubblichiamo in allegato la delibera della Giunta regionale della Campania n. 124 23.03.2021 e relativo allegato, riguardante gli INTERVENTI PER IL RICONOSCIMENTO ED IL SOSTEGNO DEL RUOLO DI CURA FAMILIARE (CAREGIVER)
Fonte: Regione Campania
(altro…)Non riuscire più a parlare, non deve portare all’incomunicabilità
Declinata da timbri e intonazioni, scandita in accenti, colorata di sfumature: «La voce è uno strumento, unico e inconfondibile (altro…)
REGIONE LOMBARDIA: FONDO NON AUTOSUFFICIENZA ULTIME NOVITA’
Milano 15 aprile 2021 – Si è svolto mercoledì 14 aprile il Tavolo Tecnico Regionale relativo al Fondo Nazionale sulla Non Autosufficienza presieduto dall’Assessore Locatelli con la presenza delle associazioni.
(altro…)Sistema di valutazione della capacità di resilienza del sistema sanitario nazionale
L’obiettivo dell’analisi è la valutazione della capacità di resilienza dei sistemi sanitari regionali, misurata quale capacità di mantenimento dei livelli di erogazione dei servizi durante la pandemia covid-19.
Fondo Caregiver, a tre anni di distanza: la legge sta funzionando?
Di Redazione
A tre anni di distanza dalla legge che ha istituito Il Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza caregiver familiare per gli anni 2018-2019-2020, la domanda è: sta funzionando?
(altro…)Trionfa l’amore: AISLA protagonista alla diretta Facebook del Festival Buona Lettura
Una diagnosi che stravolge ogni certezza. La Sclerosi Laterale Amiotrofica che, come un’onda, travolge la quotidianità. (altro…)
Regione Lombardia: dal 9 aprile partiranno le prenotazioni on line per le vaccinazioni a persone con elevata fragilità e grave disabilità
Regione Lombardia, con una nota dell’assessorato alle Politiche sociali, rende noto che a partire dal 9 aprile le persone con con elevata fragilità e grave disabilità potranno iniziare a prenotare le vaccinazioni on line.
(altro…)AGENAS ha organizzato un confronto tra esperti sul Titolo V
La salute non ha bisogno di riforme costituzionali
(altro…)È online il bando del Premio PriSLA 2021
In memoria del Dott. Giovanni Longoni, l’Associazione Io Corro Con Giovanni assegna Premi di Laurea per tesi sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica attraverso il concorso PriSLA.
(altro…)Le preoccupazioni di LEDHA sull’avvio della campagna vaccinale per le persone con disabilità
L’associazione torna a chiedere a Regione Lombardia che anche per le persone con disabilità sia prevista la possibilità di registrarsi al portale di prenotazione, come avvenuto per insegnanti e over 80.
(altro…)Vaccinazioni pazienti fragili in Calabria: la nota dell’Asp di Reggio Calabria
l’Asp di Reggio Calabria rende noto che a seguito delle richieste di Aisla e di altre associazioni a tutela dei pazienti fragili, che è stata istituita una corsia dedicata alla vaccinazione delle persone affette da disabilità o morbosità gravi.
(altro…)Marche. Vaccinazioni Anti-Covid19 per le persone estremamente vulnerabili e disabili
Persone fragili/estremamente vulnerabili:
(altro…)ARISLA PUBBLICA IL NUOVO BANDO PER PROGETTI DI RICERCA SCIENTIFICA SULLA SLA
Da oggi è online il Bando 2021 di Fondazione AriSLA – Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica per il finanziamento di progetti di ricerca sulla Sclerosi Laterale Amiotrofica, grave malattia neurodegenerativa che compromette le funzioni vitali di chi viene colpito e che solo in Italia interessa circa 6000 persone.
(altro…)La partita solidale di Nautilus accanto a AISLA Abruzzo: per aiutare le persone con SLA
Nautilus scende in campo a favore di AISLA in Abruzzo: le due squadre Senior e la Over40 (altro…)
Passi in avanti nello studio delle cause di malattie neurodegenerative come SLA e Alzheimer
Il gruppo di ricerca guidato dalla Prof.ssa Serena Carra dell’Università degli studi di Modena e Reggio Emilia (altro…)
“Per me questo non è un gioco”: AISLA lancia il suo nuovo video manifesto
Un messaggio che arriva dritto al cuore
(altro…)Campania: Piano regionale vaccinale COVID per disabili gravi e con livello alto di vulnerabilità insieme ai caregiver
Puglia: Piano regionale vaccinale COVID per disabili gravi e con livello alto di vulnerabilità insieme ai caregiver
I dolci buoni di Aisla. A Pasqua regala l’assistenza, la sorpresa più bella
Le colombe solidali sono ormai una tradizione che sostiene l’operato dell’associazione
(altro…)Regione Puglia: aggiornamento calendario vaccinale
Clicca qui per consultare il calendario vaccinale previsto in Puglia.
Piemonte. Vaccinazioni: dal 15 marzo preadesioni per ultra70enni, estremamente vulnerabili, caregiver, disabili gravi
Inizieranno lunedì 15 marzo alcune nuove fasi del piano vaccinale della Regione Piemonte.
(altro…)Guida alla Vaccinazione contro il COVID-19 per la Comunità SLA
Una sezione speciale dedicata ad AISLA nel “Premio Nazionale di Poesia e Narrativa Tre Ville”
La scrittura come momento terapeutico, come strumento per superare la (altro…)
Il volontariato di fronte al Covid: il caso di AISLA Firenze
Al webinar di AFCV in programma sabato 13 marzo interverrà la presidente Barbara Gonella
(altro…)SICILIA: A Palermo ed Enna avviata la campagna di vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19 rivolta ai gravissimi, incluse le persone con SLA
Regione Puglia: presto il tavolo di discussione per la “task force” dedicata alla comunità SLA.
L’assessore regionale alla Sanità Pier Luigi Lopalco sta dimostrando grande sensibilità alle richieste avanzate da AISLA nella persona del vice presidente e Delegato regionale Pina Esposito, che ha chiesto la costituzione di una “task force” dedicata ai pazienti SLA.
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