Grande entusiasmo e un’importante partecipazione per la 18° edizione della StraCeccano, la gara podistica nel Comune del Frosinate che ha permesso di raccogliere fondi per la sezione AISLA Lazio.
Rebecca è una studentessa delle scuole medie che ha scelto di dedicare la sua tesina di terza media al tema dell’inclusività e del volontariato, raccontando una storia profondamente personale.
Sabato 14 settembre, alla vigilia della XVII Giornata Nazionale SLA, AISLA ha partecipato al Festival della Filosofia durante un evento promosso dal Consiglio Nazionale del Notariato e dal Consiglio Notarile di Modena. L’incontro ha offerto un’importante occasione di confronto sul tema della dimensione psichica come espressione della volontà individuale per coloro che non possono comunicare fisicamente o verbalmente.
Centinaia di volontari AISLA in tutta Italia con l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, del Ministero Lavoro e Politiche Sociali e di ANCI
14-15 settembre: Palazzo Chigi si illumina di verde e la Fanfara della Polizia di Stato darà il via alla giornata nelle piazze di tutta Italia
12 settembre 2024 – La Giornata Nazionale Sla sta per arrivare in tutta Italia con centinaia di appuntamenti imperdibili. Illuminazioni notturne mozzafiato e banchetti solidali sono le cifre di questo evento ideato, organizzato e promosso da AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, che si svolgerà in questo fine settimana del 14 e 15 settembre. Giunta alla sua 17ª edizione, gode del prestigioso Alto Patronato del Presidente della Repubblica e del patrocinio del Ministero del Lavoro e delle Politiche Sociali.
“Sapori. Legami. Autonomia.” è la selezione di ricette promossa da AISLA, Slafood e Zambon Italia alla vigilia della Giornata Nazionale SLA. È realizzata con il contributo degli chef Cristian Benvenuto, Roberto Carcangiu e Roberto Valbuzzi e la collaborazione scientifica dei Centri Clinici NeMO.
La difficoltà a deglutire tende a comparire nelle prime fasi della SLA – nel primo anno per il 38% dei pazienti – e a peggiorare gradualmente nel tempo (53%). In 7 casi su 10 la disfagia rende i pasti molto faticosi e fa passare la voglia di mangiare in compagnia.
29 agosto 2024 – “Uniamoci, sosteniamoci a vicenda. Questo è il vero significato della Giornata Nazionale Sla“, afferma con forza Fulvia Massimelli, presidente nazionale di AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, nella Giornata Internazionale della Solidarietà che oggi si celebra in tutto il mondo, per annunciare la 17ª edizione Giornata Nazionale Sla, a dieci anni dall’epocale Ice Bucket Challenge.
Il Gruppo di Ascolto AISLA nasce dall’esigenza di creare uno spazio di condivisione e supporto emotivo accessibile a tutti i pazienti, familiari e caregiver. Il gruppo si riunisce ogni primo martedì del mese, dalle 16 alle 18, è coordinato dalla dr.ssa Stefania Bastianello, direttore tecnico di AISLA e responsabile del Centro di Ascolto, e condotto dalla dott.ssa Anisia Carlino, psicologa specializzata sulla SLA e segretaria organizzativa del GipSLA. L’obiettivo è di rompere l’isolamento, offrire un confronto libero e autentico, e insegnare strategie di coping per gestire lo stress.
La Gioia di Vivere ha invaso le strade di Alfedena, in un’esplosione di colori ed emozioni, grazie alla seconda edizione del premio di pittura intitolato alla memoria di Vittorio Amorosi. Questo premio, dedicato all’indimenticabile sindaco del comune aquilano, è stato organizzato dieci anni dopo la sua scomparsa a causa della Sla, per celebrare la sua passione per l’arte e la sua dedizione alla comunità.
La violenza di genere è un fenomeno che colpisce le donne di tutto il mondo, indipendentemente dall’età, dall’origine sociale, dalla religione o dall’etnia. Tuttavia, le donne con disabilità subiscono una forma di violenza ancora più pervasiva, trovandosi a dover affrontare una doppia discriminazione: in quanto donne e in quanto persone con disabilità.
Con l’estate alle porte, Ermanno ha deciso di realizzare una vacanza in Calabria. Ma ad accoglierlo nella punta del nostro stivale non sono stati solo il sole, il mare e il buon cibo ma Carmelo, attivo volontario di AISLA.
La borsa di studio per registi e sceneggiatori disabili
Il tema della discriminazione al cinema e nei media sta meritando molta attenzione. Non pochi i gruppi di persone che richiedono di essere incluse a tutti gli effetti nel mondo del lavoro cinematografico. Per le persone con disabilità non è da meno. Come vengono rappresentate nel grande schermo? Quanti stereotipi portano con sé quando compaiono in qualche frame?
In occasione del Trigesimo, ci stringiamo in preghiera a don Andrea, Tullio e Luciana, pubblicando la commovente Omelia di saluto celebrata lo scorso venerdì 17 luglio. Questo messaggio, che ci è stato inviato dal nostro vicepresidente Paolo Zanini, amico di don Andrea, ci ha profondamente toccato e vogliamo condividerlo con voi.
Il sogno di Enzo: inaugurata la spiaggia accessibile nel litorale romano
Enzo ama il mare. Sarà perché luglio è il mese in cui è nato, l’estate è la sua stagione preferita. Per anni ha lavorato come bagnino sul litorale romano. Ora, affetto da SLA e costretto in sedia a rotelle, ha potuto vedere il mare solo da una passerella. Nel 2021 aveva organizzato una raccolta firme su Charge.org raccogliendo in 48 ore oltre 1500 firme e oltre 20 mila adesioni per l’apertura di una spiaggia attrezzata per persone con disabilità. Ieri, il suo sogno è diventato realtà.
Tra luglio e agosto 2014 un’onda travolgeva il mondo. È l’Ice Bucket Challenge, il fenomeno virale promosso dall’International Alliance of ALS/MND Associations che ha coinvolto milioni di persone in tutto il mondo a versarsi secchiate d’acqua gelata sulla testa per sensibilizzare e raccogliere fondi per la ricerca sulla SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) e le malattie del motoneurone.
Il Consiglio Nazionale del Notariato e il Consiglio Notarile di Modena, in collaborazione con il Festival della Filosofia, promuovono l’evento “Dimensione psichica e volontà individuale” con l’obiettivodi offrire una riflessione sull’importanza del riconoscimento della dimensione psichica come unica possibile espressione della volontà individuale per le persone che non hanno altra forma di espressione fisica o verbale.
La Sezione AISLA di Reggio Emilia ha recentemente concluso un’importante iniziativa di solidarietà, finalizzata a migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da SLA residenti nella provincia. Il contributo di €3.000,00 è stato destinato all’USL-IRCCS Reggio Emilia, Servizio di Riabilitazione e Recupero Funzionale del Distretto di Albinea, diretto dalla Dr.ssa Alena Fiocchi, per l’acquisto di ausili comunicativi ed ortopedici.
Il prossimo 12 settembre, presso la Sala del Cenacolo della Camera dei Deputati (Piazza in Campo Marzio 42, Roma), si svolgerà la presentazione del report “Pnrr e Terzo settore, cosa cambia e perché” realizzato da Forum Terzo Settore e Fondazione Openpolis.
Il 30 luglio, il Circolo Velico Sferracavallo ha ospitato una serata speciale per festeggiare il 25° anniversario di AISLA Palermo. L’evento, che ha visto la partecipazione di 345 persone, ha combinato eleganza e impegno sociale in una serata memorabile.
La Giunta della Regione Lombardia ha stanziato un finanziamento di 8,5 milioni di euro, come confermato dalla Delibera DGR 2847 del 29 luglio. Questa decisione pone fine alle incertezze sulle risorse del Fondo Nazionale di Assistenza (FNA) per l’anno in corso, eliminando definitivamente il rischio delle liste di attesa per coloro che si trovano in una situazione di aggravamento e che necessitano dell’accesso alla misura B1.
Il Centro di Riferimento per la medicina di Genere dell’Istituto Superiore di Sanità, in collaborazione con il Centro di Riferimento per le Scienze Comportamentali e la Salute Mentale-ISS e il Centro Nazionale Malattie Rare-ISS ha lanciato uno studio pilota per esplorare l’influenza del genere sullo stress psicologico e lo stato di salute dei caregiver familiari.
Mario Sacco, noto per il suo instancabile supporto e la sua dedizione alla causa di AISLA ha ricevuto una targa celebrativa da Vincenzo Soverino, Consigliere Nazionale AISLA. Un riconoscimento doveroso in onore dell’amicizia e del contributo significativo nei 17 anni di collaborazione con l’Associazione.
Una riforma storica che cambia radicalmente la presa in carico e la gestione della persona con disabilità. La legge delega 227 del 2021 si presenta come una svolta concreta per la vita di milioni di persone e delle loro famiglie.
Ha 760 iscritti sul canale Youtube e più di 500 visualizzazioni i suoi video. Don Alvaro Granados Temes, sacerdote della parrocchia di San Josemaría Escrivá de Balaguer, a Roma, e professore di Teologia Pastorale presso la Pontificia Università della Santa Croce è un insegnante per la Vita. Nella sua comunità, è un riferimento per tutti coloro che cercano una guida. Attraverso la Sclerosi Laterale Amiotrofica, che lo ha colpito 6 anni fa, è riuscito a diventare un riferimento spirituale anche per la Comunità SLA. Don Alvaro celebra ancora la messa e fa direzione spirituale, confessa. Un gesto che, nello scambio e nella restituzione, ha creato un legame sincero e profondo con la grande famiglia di AISLA.
Molti fedeli, persone del quartiere ma anche amici e conoscenti vengono a far visita a Don Alvaro. Portano un dono, un piccolo regalo. Un pensiero che rende le giornate di un malato SLA meno pesanti. Infatti, tra i numerosi pensieri che Don Alvaro affida alle sue preghiere, quelli riferiti agli operatori sanitari che si prendono cura di lui ogni giorno.
Don Alvaro, nato a Madrid e laureato in Giurisprudenza è venuto a Roma nel 1988, diventando Dottore in Filosofia. Una vita di studi e di dedizione alla preghiera da quando, nel 1994, è stato ordinato sacerdote. La SLA ha poi fatto irruzione nella sua vita. Un colpo basso che non gli ha impedito di continuare ad essere un grande sacerdote. La forza del suo essere credente e delle sue parole sono diventate nel tempo Spirito e Guida per gli ammalati.
A dargli la forza gli insegnamenti di san Josemaría Escrivá de Balaguer a cui è dedicata la parrocchia dove Don Alvaro esercita attualmente. Il “Santo dell’ordinario”, canonizzato da Giovanni Paolo II ha ispirato il suo operato grazie al rapporto con i malati, considerati come pilastri per la comunità ecclesiastica.
Ora, Don Alvaro coltiva il legame con AISLA anche attraverso la condivisione su Youtube del Vangelo degli ammalati. In lui non è mai andata via la voglia di stare con gli altri, l’importanza e il valore della relazione con il prossimo. Un modo per dare senso alla malattia e, con la condivisione, attraversare la sofferenza. Sublimarla. La sua forza è per tutti un messaggio di Fede e di Speranza ma anche di inclusione.
Durante l’Assemblea nazionale, il 18 maggio 2024, alla presenza del Notaio Clerici, AISLA ha ufficialmente firmato l’atto di iscrizione al Registro Unico del Terzo Settore (RUNTS), presentando la domanda come Associazione di Promozione Sociale (APS).
26 luglio 2024 – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, annuncia la sua ufficiale trasformazione da onlus ad Associazione di Promozione Sociale (APS). Già riconosciuta dal Ministero della Salute nel 1999, con l’iscrizione al RUNTS, l’Associazione amplia la sua portata e l’azione di tutela e sostegno alle oltre 6.000 persone che nel nostro Paese convivono con la Sla.
Si è svolta con successo la tradizionale “Cena Sotto le Stelle” organizzata il 6 luglio dagli Sbandieratori e Musici J’Amis d’la Pera nel suggestivo cortile del Palazzo Michelerio di Asti. L’evento ha visto la partecipazione di 450 persone, offrendo una serata di artisti e spettacoli eccezionali.
Fulvia Massimelli: “Siamo certi che ognuno debba poter vivere esperienze di viaggio e Vita senza limitazioni”
L’accessibilità è un diritto fondamentale. AISLA, da sempre in prima linea per promuovere un’accoglienza turistica consapevole, supporta le associazioni e le cooperative in Italia, per permettere alle persone con SLA di fare vacanza.
C’è un mese di tempo per presentare la tua domanda al Comune di Oristano e partecipare al programma “Mi occupo”, un sostegno dedicato alle persone con disabilità. Le nuove linee guida per gli anni 2023-2025 sono state approvate dal Consiglio regionale.
Dal 15 al 20 luglio 2024 a Castions di Strada, in provincia di Udine, si svolgono i Campionati del Mondo di Softball, con le 8 squadre qualificate, tra cui l’Italia Paese ospitante, a contendersi il titolo!
La VI° edizione della cinqu&mezza sancatallisa, e V° Memorial dell’indimenticabile amico di tutti, Aldo Averna, anche quest’anno ha riscosso un enorme successo!
Il dibattito su donne, uomini, genitori e caregiver.
Roma, 11 luglio 2024 – Un appuntamento interessante e ad ampio respiro quello organizzato al Palazzo dell’Informazione, nella sede dell’agenzia Adnkronos in occasione della Giornata mondiale della Popolazione.
Un grande successo per la partita del Cuore al campo sportivo “Tre Pini” di Riotorto, frazione di Piombino (Li), lo scorso 8 luglio. Ideata da Eva Facchini (ex calciatrice) in collaborazione con il Circolo Arci San Lorenzo per sostenere le attività di AISLA sul territorio.
Si è svolta lunedì 8 luglio, a Prato, in via Ferraris altezza Agri Tasselli la commemorazione di Tiziano Santini, con la piantumazione di un albero con targa ricordo.
La ricordiamo tutti così, con il suo sorriso. Perché le donne speciali sorridono con quella complicità che racchiude tutta la bellezza dell’infinito. Ed il sorriso di Nadia ha illuminato le nostre vite. Nadia non era solo straordinariamente bella, ma era dotata di una intelligenza raffinata. Una combinazione fatale che la rendeva unica.
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