Monitoraggio settimanale COVID
Fonte Ministero della Salute
Ecco gli Headline della Cabina di Regia relativi alla settimana 31 ottobre – 6 novembre 2022:
(altro…)Centro Clinico NeMO Trento
c/o Ospedale Riabilitativo Villa Rosa – Pergine Valsugana (TN)
0461.515400 – infonemotrento@centrocliniconemo.it
Indirizzo: Via Spolverine, 84, 38057 Pergine Valsugana TN
Centro Clinico NeMO -NAPOLI
c/o Azienda Ospedaliera Specialistica Dei Colli – Ospedale Monaldi di Napoli
081 7062685 – infonemonapoli@centrocliniconemo.it
Indirizzo: Via Leonardo Bianchi, 80131 Napoli NA
Progetti finanziati con il ‘Bando AriSLA 2022’
Milano, 3 novembre 2022 – Sarà di 883.800 euro l’investimento complessivo erogato da AriSLA per i sei nuovi progetti di ricerca di base e preclinica giudicati meritevoli di finanziamento dalla Commissione scientifica internazionale e riguarderà 12 gruppi di ricerca distribuiti tra Cagliari, Catania, Modena, Padova, Roma e Trieste.
(altro…)Visita virtuale al Museo di Geologia e Paleontologia
BrainControl Avatar per il Museo di Geologia e Paleontologia del Sistema Museale di Ateneo, Università degli Studi di Firenze.
(altro…)Sara e nonna Nicoletta: fiera di quello che vorrò essere.
Mi chiamo Sara e sono una ragazza di 22 anni, vivo in Piemonte, in particolare in provincia di Vercelli. Oggi vi sto scrivendo per raccontarvi una mia storia, a cui ci tengo molto.
(altro…)Governo, Bellucci sarà la vice-ministra del Terzo settore
Tratto dall’articolo di VITA Magazine, autore Giampaolo Ferri pubblicato il 31 ottobre 2022.
Roma, 1 novembre 2022 – Giorgia Meloni completa i vertici dei ministeri del suo Esecutivo. Al Lavoro e Politiche sociali arriva, come vice, Maria Teresa Bellucci, l’esperta parlamentare che aveva seguito i più importanti dossier nella Commissioni Affari sociali nella scorsa legislatura.
(altro…)Il DDL sulla riforma dell’assistenza sugli anziani non autosufficienti: una prima valutazione
(altro…)Milano, 31 ottobre 2022 – Il 10 ottobre 2022 – nel suo ultimo Consiglio dei Ministri – il Governo Draghi ha approvato il Disegno di Legge Delega sulla riforma dell’assistenza agli anziani non autosufficienti, prevista dal PNRR. Questa scheda ne esamina i contenuti suddividendoli in due aree tematiche: regolazione e governance del sistema e interventi destinati ad anziani e familiari (Non tutti gli articoli del DDL si occupano dell’assistenza agli anziani non autosufficienti. Lo fanno i seguenti: art. 2 (dal comma 3); art. 4; art. 5; art. 8. Ad essi è dedicata la scheda.)
Il Natale buono di AISLA mette al centro la famiglia e i caregivers
Doni preziosi come un sorriso
Milano, 28 ottobre 2022 – Anche quest’anno AISLA dedica il Natale a chi, tutti i giorni, affronta la malattia. Con il carovita e l’aumento del costo dell’energia elettrica questo inverno appare più difficile da affrontare, soprattutto per le famiglie dei malati.
(altro…)Workshop ECM: nuovi trials SLA il 16 novembre al NeMO Milano
“Trials in ALS: criticalities & Strenghts”: un’opportunità di formazione gratuita
rivolta ai professionisti coinvolti negli studi di ricerca clinica sulla SLA.
Appuntamento in presenza il 16 Novembre 2022 al Centro Clinico NeMO di Milano,
(altro…)
Affrontare il burnout
Tradotto dall’articolo di ALS ASSOCIATION
23 ottobre 2022 – Come caregiver di una persona che vive con la SLA, hai un ruolo molto importante. Le attività quotidiane che svolgi per la persona amata sono spesso dispendiose in termini di tempo e molto impegno. Se non impari a riconoscere che determinate responsabilità e aspettative possono avere un impatto su di te, indipendentemente dal fatto che tu le stia facendo per amore, potresti trovarti sulla strada del burnout.
(altro…)“ NINO E LA LAVATRICE”
di Graziella
(altro…)Umbria. Un provvedimento che taglia diritti, non soltanto farmaci
Fonte: Cittadinanzattiva
Roma, 20 ottobre 2022 – Negli scorsi giorni, in un provvedimento avente a oggetto urgenti misure di razionalizzazione della spesa farmaceutica, la Regione Umbria ha messo nero su bianco misure e moniti che, per il modo in cui sono formulati e per la sostanza stessa, appaiono preoccupanti, alcuni probabilmente illegittimi, e, perciò, meritano molta attenzione. Altre Regioni potrebbero essere tentate di andare nella stessa direzione, per contenere la spesa farmaceutica, e giova allora ricordare alcuni diritti fondamentali, inclusi quelli rivendicabili per legge, per cui quanto scritto dalla Regione rappresenta senz’altro una cattiva pratica.
(altro…)Quando un abito diventa un’opportunità: AISLA mette in campo la VITA
Future Spose preparatevi: questa è una storia che parla d’amore e mette in circolo la bellezza
Milano, 20 ottobre 2022 – Questa che stiamo per raccontare è una storia dal cuore tenero che racchiude in sé l’amore verso il prossimo e la condivisione della Bellezza. È la storia della Dante Tessuti, una storica ditta toscana di Prato, che ha messo a disposizione numerose rimanenze di tessuti e stoffa, prima della chiusura definitiva dell’azienda. Daniele, figlio di Dante, si è rivolto a due clienti storiche, sarte professioniste, Argia e Oliver, che hanno ritirato 24 splendidi abiti da sposa. L’idea è stata quella di donare gli abiti alla sezione territoriale di AISLA Pistoia. Il ricavato verrà devoluto a sostegno delle attività della Sezione di Pistoia e per sostenere i progetti di supporto portati avanti dalla sezione di Prato per le famiglie con SLA del territorio.
(altro…)Puglia. SMASC, Sostegno ai Malati di SLA e Caregiver
Lecce, 18 ottobre 2022 – Al via il progetto SMASC per il sostegno ai malati di SLA ed i caregiver.
(altro…)TOFERSEN. FDA richiede ulteriori 3 mesi per la revisione che ora è fissata per il 25 aprile 2023
Tratto dal Comunicato di Biogen Global
CAMBRIDGE, Mass., 17 ottobre 2022 (GLOBE NEWSWIRE) — Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) ha annunciato oggi che la Food and Drug Administration (FDA) statunitense ha esteso il periodo di revisione della nuova domanda di farmaco (NDA) per tofersen di tre mesi. La data dell’obiettivo aggiornata del Prescription Drug User Fee Act (PDUFA) è il 25 aprile 2023.
(altro…)“Oltre ogni Limite” di Giovanni Puglisi.
Anche AISLA Area Vasta Sicilia Orientale presente alla serata di presentazione a Mascali
(altro…)SLA: identificati nuovi geni responsabili della malattia
FONTE: AUXOLOGICO
Milano, 15 ottobre 2022 – Un altro, importante, passo avanti nell’identificazione dei geni responsabili della SLA con il contributo determinante degli scienziati italiani.
Lo sforzo volto all’identificazione di geni responsabili della sclerosi laterale amiotrofica (SLA) fa un significativo passo in avanti grazie alla collaborazione internazionale che raggiunge un rilevante risultato pubblicato sulla rivista Nature Genetics.
(altro…)Caregiver, ok da Commissione, passo avanti su politiche per le famiglie
Legge sostegno caregiver familiare della Lombardia
Fonte: Regione Lombardia
Milano, 13 ottobre 2022 – La Commissione Sanità di Regione Lombardia ha dato il via libera alla legge sul sostegno e la valorizzazione del caregiver familiare, per la quale è previsto uno stanziamento complessivo di 900.000 euro nel prossimo triennio. Nel merito è intervenuta Alessandra Locatelli, assessore regionale a Famiglia, Solidarietà sociale, Disabilità e Pari opportunità.
(altro…)NON AUTOSUFFICIENTI: RAGGIUNTO IL PRIMO TRAGUARDO, ORA AVANTI TUTTA
Nel Disegno di legge delega approvato dal Governo Draghi, recepite numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Ora il nuovo Governo apporti i miglioramenti necessari e stanzi i finanziamenti di cui c’è bisogno.
Fonte: Patto Nonautosufficienza
(altro…)AMX0035, accesso alla sperimentazione in Italia
Amylyx Pharmaceuticals sta conducendo uno studio clinico di Fase 3 per determinare la sicurezza e l’efficacia del suo farmaco sperimentale “AMX0035” per il trattamento della SLA (sclerosi laterale amiotrofica). Questo studio è noto come studio PHOENIX. PHOENIX coinvolge diversi centri SLA italiani.
(altro…)Università di Torino (Torino)
Centro Clinico NEMO (Milano)
IRCCS Istituto Auxologico Italiano (Milano)
IRCCS Ospedale San Raffaele (Milano)
Azienda Ospedaliera – Universitaria di Modena (Modena)
Azienda Ospedale – Univeristà di Padova (Padova)
Università degli Studi della Campania “Luigi Vanvitelli” (Napoli)
Azienda Ospedaliera Cardinale Giovanni Panico (Tricase)
5° Rapporto GIMBE sul Servizio Sanitario Nazionale
Perché se la Costituzione tutela la salute di tutti, la sanità deve essere per tutti.
La Fondazione GIMBE ha presentato l’11 ottobre 2022 presso la Sala Capitolare del Senato della Repubblica il 5° Rapporto sul Servizio Sanitario Nazionale.
(altro…)Profondo cordoglio per la scomparsa del prof. Ettore Beghi
Milano, 11 ottobre 2022 – Profondo cordoglio per la scomparsa del prof. Ettore Beghi e immensa gratitudine per il patrimonio di conoscenza e sapere che ci ha lasciato in eredità.
Ettore Beghi ha lavorato con dedizione e genio, orientato a fare della scienza un terreno di conoscenza alla portata ed al servizio di tutti. Fonte di ispirazione per il nostro agire quotidiano ed il Registro Nazionale SLA. Rimane a noi una lezione di apertura, di curiosità e di impegno.
AISLA esprime vicinanza alla famiglia e si unisce al loro dolore.
(altro…)FOCUS SULLE MIOPATIE: A TRENTO UN CONVEGNO SCIENTIFICO CHE PARLA DI CONTINUITA’ DI CURA
Centro Clinico NeMO e APSS, insieme, per formare sulla presa in carico delle patologie neuromuscolari
(altro…)Gemini Team, ambasciatori del cuore al Brixia Adventure MTB
Fonte: Brixia Adventure MTB
(altro…)Costanza e Alessandro. L’amore vero è senza limiti, ma sa limitarsi.
25 giugno 2022 Gravedona ed Uniti (Como) – Costanza e Alessandro sposi ❤️
(altro…)GN2022: Ti raccontiamo com’è andata ad Alba
di Giorgio Pesci, AISLA Cuneo
Alba, 7 ottobre 2022 – Noi albesi siamo un po’ speciali, perché dal 2010 slittiamo la Giornata Nazionale SLA nella prima domenica di ottobre. Vi chiederete il perché, visto che in tutta Italia si celebra ogni anno nella domenica più vicina al 18 settembre (data del primo sit-in degli ammalati SLA a Roma). Il motivo è che, con il mese di ottobre, ad Alba rende il via la rinomata “Fiera del Tartufo” – ed in particolare il Palio – che porta migliaia di persone a visitare la nostra città.
(altro…)Torna virale il video “Per chi non lo SLA” nel 2022, chiarimenti su raccolta fondi
Iniziativa veritiera e lodevole ma riconducibile al passato
Fonte: pagina Facebook ufficiale “Per chi non lo SLA”
Milano, 6 ottobre 2022 – Torna ad essere virale il video “Per chi non lo SLA” in questo ottobre 2022. Sono moltissime le richieste di informazioni che riceviamo. Prima di tutto è necessario chiarire che l’iniziativa non è mai stata collegata alla nostra associazione.
(altro…)MIOPATIE: CONVEGNO SCIENTIFICO A TRENTO IL 7 E 8 OTTOBRE
Fonte: Centro Clinico NeMO
Convegno Scientifico, “Focus Sulle Miopatie: dal sospetto clinico alla presa in carico multidisciplinare”. Appuntamento a Trento, il 7/8 ottobre 2022 presso l’Auditorium Centro per i Servizi Sanitari. Un convegno per condividere con la comunità scientifica e dei pazienti una overview sulle principali miopatie, con un aggiornamento sugli approcci diagnostici e sui nuovi trattamenti di cura oggi disponibili.
Trento, 6 ottobre 2022 – Due giornate formative che ci vedono insieme ad APSS – Azienda per i Servizi Sanitari della Provincia di Trento.
Focus del dibattito scientifico sarà il tema riabilitativo e dell’autonomia, della comunicazione e degli aspetti cognitivi. Al centro, l’importanza di una presa in carico funzionale sistemica, supportata dalla riflessione sulle buone pratiche di continuità assistenziale. che vedono nella sinergia tra il centro clinico ed il territorio il presupposto fondamentale per garantire la qualità di vita della persona.
Il Convegno, gratuito, gode di 5,3 crediti ECM per le seguenti categorie:
Per le iscrizioni al Convegno con crediti ECM: www.ecmtrento.it
Per coloro che non accedono ai crediti sarà possibile seguire l’evento in presenza e in diretta streaming su YouTube ai seguenti link:
Per ulteriori informazioni e iscrizioni: infonemotrento@centrocliniconemo.it
Cosa sono le Miopatie
Le malattie primitive del muscolo volontario (miopatie) rappresentano un gruppo di patologie rare, per la maggior parte di origine genetica. Sebbene in passato molto del percorso clinico dei pazienti fosse limitato alla diagnostica istopatologica e ad una ridotta diagnostica molecolare, negli ultimi anni l’introduzione di nuove tecniche di sequenziamento molecolare (NGS), l’avvento e la ricerca su nuovi trattamenti farmacologici e la definizione di nuovi standard di cura hanno rivoluzionato gli approcci di presa in carico. Non solo, i dati confermano che una precoce presa in carico multidisciplinare si sta dimostrando cruciale nel migliorare l’outcome clinico e nel supportare la qualità di vita della persona.
In memoria di Guido. GN2022, ti raccontiamo com’è andata a Brescia…
Di Luca Ruggeri, presidente AISLA Brescia
Brescia, 5 ottobre 2022 – E con il banchetto di Domenica a Pisogne abbiamo concluso gli eventi organizzati per la Giornata Nazionale sulla SLA. Settembre per noi è un mese pieno di impegni e di attività, ma è anche il mese dove più ci si incontra, ci si relazione e si sta insieme. Quest’anno in particolar modo, forse perché reduci da due anni di stallo causato della pandemia, abbiamo superato ogni nostra aspettativa:
Brescia. La RSA di Carpenedolo eccellenza italiana di accoglienza residenziale per Alzheimer e SLA
Carpenedolo diventa il primo nucleo italiano in cui il paziente vive attraverso le sue capacità alterate o limitate, piuttosto che di quelle preservate
(altro…)3-4 novembre, Convegno AriSLA 2022
Ricerca, sviluppo e innovazione nella SLA
(altro…)GIORNATA NAZIONALE SLA, DONA DI SLANCIO DONA 20.000 EURO AD AISLA
“Afferra la stretta di qualcuno che ti aiuterà, e poi utilizzala per aiutare qualcun altro” (Booker J. Washington).
Parma, 1 ottobre 2022 – I principi ispiratori e lo scopo fondante di Dona di SLAncio, si sono concretizzati ancora una volta in una donazione di 20 mila euro destinati in modo specifico al supporto delle famiglie colpite dalla SLA che si trovano in questo difficile momento storico ad affrontare l’ingente rincaro delle bollette di luce e gas.
Domenica scorsa in occasione della giornata nazionale della SLA Paolo Delporto, insieme al fratello Pietro e all’amico e compagno di avventura, l’atleta paralimpico Andrea Devicenzi, ha personalmente consegnato alla Presidente della sezione di Parma di Aisla, Lina Fochi, la somma di 20 mila euro. Cifra che è stato possibile raggiungere anche grazie alla grande generosità degli amici Paolo Alinovi e Daniele Ragone, che hanno scelto come regalo per i loro compleanni di effettuare una raccolta fondi per sostenere Dona di SLAncio.
“Per la giornata nazionale della SLA non posso fare altro che portare il mio pensiero a che cosa viviamo noi colpiti da una malattia per la quale non c’è prevenzione, non c’è vaccino, non c’è cura e non c’è guarigione, c’è solo da lottare ogni giorno – questa la testimonianza di Paolo Delporto, che prosegue: “Siamo eroi chiamati a combattere una guerra con la sola forza dell’amore che dobbiamo ricercare, aprendoci senza timore, chiedendo aiuto agli altri. Proprio come siamo in AISLA: persone che aiutano persone”.
Puglia. Buoni Servizio per disabili e anziani
Proroga scadenza per la presentazione domande alle ore 12:00 di martedì 11 ottobre 2022
(altro…)Il carovita è uguale per tutti? Le parole di Michele La Pusata
Riceviamo e pubblichiamo la comunicazione di Amylyx Pharmaceuticals
Fonte: Amylyx Pharmaceuticals, Inc.
CAMBRIDGE, Massachusetts–(BUSINESS WIRE), 29 settembre 2022 – Amylyx Pharmaceuticals, Inc. ha annunciato oggi che (altro…)
Tutto pronto per il Percoto Canta per la finale dell’8 ottobre. 35°edizione
Risultati delle Selezioni Percoto Canta 2022
(altro…)Seminario di Approfondimento sulla Legge 219/2017
I prossimi venerdì 14 e 28 ottobre Aisla organizza un seminario online di approfondimento sulla legge 219/2017.
(altro…)Cura sulla SLA: facciamo chiarezza
Milano, 24 settembre 2022 – Affermazioni entusiastiche sulla scoperta che “cura la SLA” circolano sui media e sul web. Stanno generando speranze, sconcerto e confusione in (altro…)