Fonte: Regione Toscana
Il Piano Nazionale per la Non Autosufficienza (PNNA) e il riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024 è stato approvato con DPCM 3 ottobre 2022, pubblicato nella Gazzetta Ufficiale il 17 dicembre 2022.
(altro…)La 44° VIA VAI di IOCORROCONGIOVANNI è la manifestazione podistica non competitiva a scopo benefico tra le vie e i cortili di Paina-Brugazzo, frazione del Comune di Giussano (MB). Organizzazione a cura della sezione CAI Paina e dell’associazione Io Corro Con Giovanni.
(altro…)di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA
Con l’arrivo della primavera e delle giornate di sole, torna la voglia di stare insieme e festeggiare la bella stagione. Torna con l’attesissimo appuntamento, la Ciaspolata di primavera a favore di AISLA Pistoia. Un’occasione per abbracciarsi e sostenere la raccolta fondi AISLA. Quest’anno, grazie alle preziose collaborazioni e al supporto tecnico delle associazioni, Unione dei Comuni Montani Appennino P/se, Trekking Val Sestaione, Alpini “Aldo Pagliai” di Cutigliano, la Pro Loco Doganaccia e Misericordia di Cutigliano la ciaspolata si sposta dalla foresta biogenetica di Pian degli Ontani alle montagne innevate della Doganaccia.
(altro…)Il Parlamento ha approvato la Legge Delega per l’assistenza agli anziani non autosufficienti. Si tratta di un testo valido, che recepisce numerose proposte del Patto per un Nuovo Welfare sulla Non Autosufficienza. Adesso, però, comincia la parte più difficile: tradurlo in opportune risposte per gli anziani e le loro famiglie
(altro…)Prato, 19 marzo 2023. In una serata con gli amici, in uno spettacolo emozionante, dentro una canzone che ci fa sognare…
(altro…)(ANSA) – TREVI (PERUGIA), 18 MAR – “Serve un Testo unico per la disabilità per andare anche verso la ricomposizione delle risorse che definisce e serve per garantire il budget di progetto di vita della persona“: a dirlo stamani all’ANSA è la ministra per la disabilità, Alessandra Locatelli, a margine dell’inaugurazione del centro Anffas onlus di Borgo Trevi, in provincia di Perugia, che si occupa dell’assistenza di persone e famiglie con disabilità intellettive e relazionali.
(altro…)Trento, 18 marzo 2023 – Individuata come eccellenza nel trattamento delle malattie rare, Trento è per la prima volta tra le 18 città italiane prescelte per la Giornata Malattie Neuromuscolari. Coordinata dai ricercatori del Centro Clinico NeMO Trento e dell’Unità operativa multizonale di neurologia dell’APSS si è celebrata la Giornata oggi, sabato 18 marzo, all’Auditorium del Centro per i Servizi Sanitari di APSS, con un seminario alla presenza delle Istituzioni, degli operatori e della comunità dei pazienti.
(altro…)I ricercatori potranno presentare le proposte attraverso la piattaforma online di Fondazione AriSLA. Il bando è aperto fino al 4 maggio 2023
Milano, 16 marzo 2023 – Si apre oggi il nuovo Bando per il finanziamento di progetti di ricerca sulla sclerosi laterale amiotrofica (SLA) promosso dalla Fondazione Italiana di ricerca per la Sclerosi Laterale Amiotrofica-Ente del Terzo Settore, impegnata dal 2009 a supportare ricerca d’eccellenza per individuare soluzioni terapeutiche efficaci contro questa gravissima malattia che solo in Italia coinvolge circa 6mila persone.
(altro…)Roma, 14 marzo 2023 – AISLA, l’Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, ha incontrato nella mattinata di oggi il Ministro per le Disabilità, On. Alessandra Locatelli. Un appuntamento che testimonia il lungo percorso di alleanza tra la comunità delle persone con SLA e le Istituzioni, valore e fondamento dell’impegno che l’Associazione persegue fin dalla sua costituzione per garantire l’assistenza, la difesa dei diritti e la qualità di vita delle famiglie che vivono ogni giorno la sfida della malattia.
(altro…)Venezia, 13 marzo 2023 – Si è svolto oggi il tavolo di concertazione relativo alla nuova programmazione regionale del FNA per le annualità 2022/2024 .
Gli Uffici preposti riferiscono che per l’annualità 2022 rimane tutto invariato, ossia permane lo strumento della ICD SLA come strutturato nelle precedenti annualità.
(altro…)Il tributo al marchigiano schietto e appassionato che ha lottato e vinto, portando un’eccellenza sanitaria nella sua terra
(altro…)Testimonianza di Nadia Maltseva
un’assistente familiare SLA
Ho conosciuto Simonetta a Novembre 2018 quando lei aveva già Tracheotomia e Peg. Ho visto una donna bellissima con il taglio di capelli alla moda, con gli occhi color nocciola, il sorriso aperto e sincero e lo sguardo profondo che mi ha rivolto con un’po’ di sospetto. Era comprensibile – sono entrata in casa sua, io straniera, estranea. Poi ho visto la sua casa, i colori degli interni, la scelta degli arredamenti e ho capito pian piano che avevamo i gusti molto simili e che qualcosa ci accomunava.
(altro…)AISLA LIGURIA nasce dalla necessità di coordinare un “battito” comune a sostegno e supporto delle persone colpite da SLA, e delle loro famiglie, presenti su tutto il territorio ligure.
Roma, 6 marzo 2023 – Dalla paura nasce il coraggio. Ed è così che, dopo due anni di lavoro, si è costituita la sezione AISLA Lazio. Una conquista che vale l’impegno preso, quello cioè di portare avanti la battaglia per la dignità di Vita e per i diritti delle famiglie SLA, affinché nessuno venga lasciato indietro. Lì dove l’assistenza e l’informazione su una regione così vasta sono spesso frammentate e disomogenee, AISLA Lazio si pone come interlocutore nei confronti dei decisori politici e riferimento per le oltre 600 famiglie che abitano la regione. Un momento ufficiale e celebrativo che ha identificato, grazie all’assemblea dei soci, il Consiglio Direttivo territoriale.
(altro…)L’Associazione “AUTILIA A. VOLPE
La Provincia di Avellino, nei Comuni di Montella e Bagnoli Irpino, ospiteranno due straordinarie giornate di beneficienza per ripartire, dopo questi due anni di pandemia, dal valore dell’autenticità delle persone e della solidarietà. Il ricavato dell’iniziativa sarà devoluto alla sezione di Salerno-Avellino-Benevento di AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica che proprio quest’anno celebra i quaranta anni di attività.
(altro…)Disponibile sul sito dell’Agenzia delle Entrate la guida alle agevolazioni fiscali 2023, destinate ai contribuenti con disabilità. Il documento, periodicamente ripubblicato dall’Ente, è un utile vademecum che riporta e sintetizza quanto in vigore al momento per i titolari di invalidità civile, legge 104 o accompagnamento in fatto di agevolazioni fiscali nei principali ambiti.
Le novità previste dalla Legge di bilancio 2023. In particolare, viene prorogata fino al 31 dicembre 2025, la detrazione Irpef del 75% per gli interventi finalizzati al superamento e all’eliminazione di barriere architettoniche (art. 1, comma 365, lettera a), L. n. 197/2022).
(altro…)Oggi è la “Giornata Mondiale delle Malattie Rare”: non solo un giorno ma un lavoro costante e quotidiano, una grande rete tra le associazioni, i familiari, i professionisti e il mondo del volontariato. Grazie a tutti per il grande impegno, dobbiamo proseguire a lavorare insieme per garantire alle persone con malattie rare e alle loro famiglie una vita dignitosa. E’ importante unire le forze per la ricerca, per la diagnosi precoce ma soprattutto per sostenere le reti multidisciplinari e garantire alle persone sia interventi precoci e farmaci efficaci che una vita sociale, affettiva e ricreativa di qualità”.
on. Alessandra Locatelli, Ministro per le disabilità
Milano, 28 febbraio 2023 – Due azioni rivolte alle famiglie che svolgono un ruolo di cura del familiare affetto da SLA e da malattia rara, sono state decise ieri dalla giunta regionale attraverso due distinti provvedimenti con i quali vengono stanziati complessivamente 2 milioni e 50 mila euro.
(altro…)Il Consorzio Sociale Pomezia Ardea ha pubblicato l’Avviso pubblico per la concessione di interventi in favore di persone in condizione di disabilità gravissima.
(altro…)22 febbraio 2023 – Da sempre la disabilità pone questioni non facilmente rilevabili. Anche il suo rapporto con la fede cristiana e gli insegnamenti della Chiesa è contrassegnata da non poche ambiguità. Segno della colpa o strumento di redenzione? Domande che oggi appaiono, forse, fuori luogo ma che segnano ancora la vita di molte persone e comunità.
(altro…)Riceviamo da Mauro il 17 febbraio 2023
Tutto è cominciato in novembre 2016 quando “incespicavi” su alcune parole, da qui i primi esami neurologici, Tac, Risonanza, esame del Liquor e la prima sentenza Afasia Primaria Progressiva poi a marzo 2017 l’elettromiografia ha confermato quanto temevo: è Sla.
Non mi hai mai chiesto nulla riguardo gli esami e le terapie ma so che avevi capito tutto. Fino a luglio 2018 abbiamo continuato la nostra vita poi la disfagia è via via peggiorata insieme alla difficoltà respiratoria e ad agosto Tracheotomia e Peg.
(altro…)Fonti: comunicato stampa del Centro Clinico NeMO
Milano 16 febbraio 2023 – Era il 2008 quando il Centro Clinico NeMO (Neuromuscular Omnicentre), il centro esperto per la cura, l’assistenza e la ricerca sulle malattie neuromuscolari e neurodegenerative, apriva le porte a Milano. A distanza di 15 anni quel progetto, allora pionieristico, è diventato un network di riferimento con 7 sedi sul territorio nazionale, quasi 20.000 famiglie prese in carico ad oggi, 1 polo di ricerca tecnologica e oltre 80 progetti di ricerca clinica solo nell’ultimo anno.
(altro…)Fonte: comunicato stampa Assidatcolf del 16 febbraio 2023
Secondo una ricerca condotta dal Censis per Assindatcolf contenuta nel Rapporto 2023 Family (Net) Work, per far fronte al caro retribuzioni badanti scattato da gennaio 2023 per effetto dell’inflazione, le famiglie datrici di lavoro domestico chiedono incentivi all’assunzione per ridurre il costo, preferendo una prestazione universale dedicata alla non autosufficienza maggiorata in caso di personale regolarmente assunto.
(altro…)Febbraio 2023 – Nel corso di una giornata dedicata alla SLA, che si è tenuta sabato 29 gennaio a Corridonia e il cui ricavato è stato destinato ad AISLA, Sergio Tartari ha scritto una testimonianza sulla sua esperienza di malato letta da sua sorella Michela. AISLA Marche
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Milano, 15 febbraio 2023 – In occasione della Giornata delle malattie rare, AISLA approfondisce il tema della cura e dell’assistenza al malato con il webinar di presentazione del documento “Perché le cure palliative nella SLA?”. Con la moderazione del prof. Mario Sabatelli – presidente della Commissione Medico-Scientifica di AISLA e direttore clinico dell’area adulti del Centro NeMO del policlinico Gemelli di Roma – porteranno la loro testimonianza Michele La Pusata, vicepresidente AISLA e malato di SLA; la prof.ssa Claudia Caponnetto, neurologo dell’Ospedale San Martino; il dott. Simone Veronese, medico Palliativista Fondazione FARO e Segretario Nazionale SICP (Società Italiana Cure Pallive) e la dott.ssa Daniela Cattaneo, medico palliativista del Centro di Ascolto SLA e autrice del documento.
(altro…)DALL’ALLEANZA TRA RICERCA TECNOLOGICA E CLINICA NASCE IL PRIMO “ECOSISTEMA DIGITALE DELLA VOCE”
Parte dall’Italia un progetto internazionale che vede unite Università Campus Bio-Medico di Roma, Centri Clinici NeMO, Nemo Lab, Translated e Dream On. (altro…)
TI RACCONTIAMO COM’E’ ANDATA
Lo scorso 21 gennaio si è svolto il primo appuntamento dell’anno con il servizio ideato e portato avanti dalla nostra sezione che prende il nome di “Al Museo con la SLA – Senza Limiti Artistici”.
(altro…)AISLA Brescia e Bergamo, Capitali della Cultura 2023 sanciscono un patto di alleanza che
ribalta il paradigma della disabilità. E la voce abbraccia i dialetti.
A cura di Ledha
Milano, 12 gennaio 2023 – Il 28 dicembre scorso – con la DGR 7751 – la Giunta regionale ha approvato il Programma operativo a favore di persone con gravissima disabilità e in condizione di non autosufficienza e grave disabilità sostenti da Fondo per la Non Autosufficienza (FNA) per il prossimo triennio. Si tratta del
programma con cui Regione Lombardia intende attuare il Piano nazionale per la Non Autosufficienza 2022 – 2024.
Dopo quasi tre anni, finalmente, è stato nuovamente organizzato nella piccola frazione di Chorio, Comune di San Lorenzo in provincia di Reggio Calabria, il XII Memorial dedicato a Cecio Infortuna, morto di SLA nel 2008.
(altro…)11 gennaio 2023
E’ passato un mese e poco più da quanto babbo Candido se n’è andato.
Era il 29 novembre e dopo 2 anni dalla dura diagnosi della SLA ci ha lasciati in silenzio, in piena notte proprio come se avesse voluto evitarci quel momento di grande dolore.
Ci sono tanti ricordi che mi vengono in mente, ma il primo che voglio ricordare è la grande forza che inizialmente ha messo per affrontare la malattia. Io personalmente sono rimasta incredula da come mio padre all’inizio stava affrontando questa grandissima montagna da scalare. Affrontava ogni giorno con forza, so che lo stava facendo per noi, so che l’unica cosa che voleva era trasmetterci tranquillità e con quel sorriso che ogni giorno aveva sulle labbra ci riusciva. Ricordo anche che non voleva farci pesare mai nulla, infatti fin quando il suo corpo glielo ha permesso ha continuato a svolgere ogni cosa da solo.
(altro…)«Inclusione e indipendenza delle persone con disabilità sono le due parole chiave su cui dovrà ruotare l’azione di governo di chi amministrerà la Regione Lombardia dopo la prossima tornata elettorale»: lo ha scritto Alessandro Manfredi, presidente della Federazione lombarda LEDHA, in una lettera inviata a tutti i candidati alle elezioni della propria Regione, in programma per il 12 e il 13 febbraio prossimi
(altro…)Milano, 6 gennaio 2023 – Nella mente e nel cuore si condensano ricordi, emozioni, aneddoti e rimangono tatuati i tuoi valori.
Quello della tua gentilezza e determinazione con i quali hai saputo emozionare i tifosi ma anche toccare nel profondo l’anima di chiunque abbia avuto la fortuna di incontrarti ed ascoltarti.
(altro…)Approda in Gazzetta Ufficiale il decreto con cui il Ministero per le disabilità e il Ministero del Lavoro e delle politiche sociali definiscono i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022.
È stato pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale il decreto 17 ottobre 2022 in cui la Presidenza del Consiglio dei Ministri stabilisce i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e di assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022 pari, complessivamente, a 24.849.974 euro.
(altro…)Lunedì, 26 dicembre 2022 – Uomo gentile e acuto, negli ultimi 5 anni Salvatore Mazza ha coraggiosamente convissuto e combattuto la SLA, unitamente alla sua famiglia. Documentarista, vaticanista e giornalista di Avvenire, Salvatore Mazza ha raccontato l’esperienza del vivere la malattia sulla rubrica quindicinale “Slalom” di cui era autore per Avvenire.
“Proviamo grande dolore per la morte di Salvatore Mazza, giornalista raffinato che ha saputo raccontare in misura indimenticabile e senza retorica il viaggio complesso, faticoso, a tratti devastante di chi affronta la SLA. – dichiarano Fulvia Massimelli e Alberto Fontana, (altro…)
fonte: Centro Clinico NeMO
Napoli, 23 dicembre 2022 – «Amore non è restare indifferente. L’Amore è dare!». Dono di Natale più bello non poteva esserci per i pazienti e gli operatori del Centro Clinico NeMO Napoli che hanno ricevuto l’inaspettata visita del poeta della canzone napoletana, Nino D’Angelo.
(altro…)di Elisa Longo. Ufficio Stampa AISLA
Pistoia, 21 dicembre 2022 – A Pistoia il Natale diventa l’occasione perfetta per fare un Dono speciale. Si chiama BrainControl ed è ancora sperimentale. Lo ha acquistato la sezione pistoiese di Aisla, l’Associazione italiana sclerosi laterale amiotrofica per donarlo all’Ospedale San Jacopo di Pistoia, che lo gestirà attraverso il reparto di neurologia per analizzare se, utilizzando gli impulsi emessi dal proprio cervello, è effettivamente possibile la comunicazione in quei pazienti a cui sono rimasti minimi i movimenti residui (pupille, dita, zigomo, etc..).
(altro…)fonte: Ministero delle Politiche Sociali
Roma, 20 dicembre 2022 – È stato pubblicato nella Gazzetta Ufficiale n. 294 del 17 dicembre 2022 il DPCM 3 ottobre 2022, di adozione del Piano Nazionale per la Non Autosufficienza e riparto del Fondo per le non autosufficienze per il triennio 2022-2024.
(altro…)Milano, 20 dicembre 2022 – Nella Giornata internazionale della solidarietà umana, che ogni anno, il 20 dicembre celebra il nobile sentimento di reciproco aiuto, si stringe intorno ad AISLA e alla comunità SLA l’impegno di Selex Gruppo Commerciale, secondo gruppo della distribuzione moderna Italiana. È questo il nostro racconto di Natale, un biglietto d’auguri che sostiene il progresso della scienza e la collaborazione tra ricercatori per lo studio della genetica nella malattia. Alla chiusura del 39’ anno di attività per AISLA, il 2022 ha segnato un traguardo importante nel progresso scientifico con la scoperta del Tofersen, il trattamento per i pazienti con mutazione del gene SOD1 che rallenta il declino della capacità respiratoria e motoria.
(altro…)di Paolo Pezzana* e Matteo Lanfranchi**
Leggere aiuta a chiarire i nostri sentimenti. Invitiamo alla lettura di questo interessante articolo pubblicato da VITA, il magazine dedicato al racconto sociale, al volontariato, alla sostenibilità economica e ambientale e al mondo non profit.
(altro…)Utilizziamo i cookie per garantire le funzioni del sito e per offrirti una migliore esperienza di navigazione. Leggi la cookie policy maggiori informazioni
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