Lavoro, umiltà, serietà, inventiva e solidarietà verso i più fragili. Persone che aiutano persone nell’ottica di aprire nuovi orizzonti per un futuro sempre più inclusivo
Milano, 28 maggio – Con la conduzione di Max Laudadio, nel tardo pomeriggio di sabato 27 maggio si è svolta la cerimonia di consegna dei premi 2023 ‘Rosa Camuna’ che ha visto, per i suoi 40 anni di attività, il conferimento della menzione ad AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica.
Velmaio di Arcisate (Varese) 26 maggio 2023 – Iniziato il countdown per la ‘3^ Randonnée Arcisate’, che si terrà domenica 25 giugno: molto più di un evento sportivo, che solo nella scorsa edizione ha coinvolto più di 300 appassionati di ciclismo, ma una corsa ‘speciale’ in cui partecipanti condividono l’obiettivo di sostenere la ricerca scientifica sulla SLA, in particolare Fondazione AriSLA, da anni impegnata a finanziare i progetti di ricerca più innovativi e con potenziale impatto per la vita delle persone che convivono con questa malattia.
Palermo, 25 maggio – Nella suggestiva cornice della Sala del Trionfo di Diana di Palazzo Sant’Elia, l’evento formativo “Fine Vita: una questione ancora aperta” apre il dibattito sui temi, sempre più attuali, di diritto alla salute e di dignità umana. Primo appuntamento della Road Map di AISLA, l’evento è parte del mese dedicato alla formazione ECM gratuita promossa da AISLA, rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari.
Genova, 24 aprile 2023 – Si è concluso il percorso del Diar delle Neuroscienze, un confronto durato oltre un anno per una sempre maggiore omogenizzazione dei percorsi di presa in carico a livello regionale. Con Delibera n. 114 del 12.05.2023 è stato approvato il Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) del paziente con Sclerosi Laterale Amiotrofica. In Liguria si ha un’incidenza pari a 3.11 nuovi casi ogni 100mila abitanti all’anno. Si calcola la presenza di circa 150 casi nella nostra regione, circa il 10% di questi sono “familiari” e molti di essi riconoscono specifiche cause genetiche.
Interessante ordinanza della Corte di Cassazione riguardante i diritti dei lavoratori che si occupano di persone con disabilità. Il principio è esplicato nell’ordinanza n. 12649/2023.
In sostanza la Corte ha statuito che il lavoratore che ha a carico una persona con disabilità non è obbligato a svolgere attività durante l’orario notturno. L’agevolazione deve essere concessa indipendentemente dalla condizione di gravità della disabilità.
Bergamo, 18 maggio 2023 – La musica è un’arte che si basa sulle esperienze e gli sforzi di persone che si sono dedicate completamente alla ricerca di un linguaggio per esprimere il mondo e la realtà. A cinque anni dalla sua scomparsa, la storia del Maestro Pierluigi Forcella merita di essere ricordata.
Nel 2022 l’Istat ha avviato la seconda edizione della Rilevazione multiscopo legata al Censimento permanente delle istituzioni non profit (INP), coinvolgendo nel periodo marzo – novembre un campione di 110mila unità.
Posticipata Faenza per la grave situazione metereologica, si registra il tutto esaurito a Roma. Confermato Palermo 25 maggio: “Fine vita, una questione ancora aperta”.
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
17 maggio 2023 – Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, sarebbe dovuto partire dall’Emilia Romagna il percorso formativo per giungere fino in Sicilia.
Milano, 17 maggio 2023 – Situazione di massima criticità nel faentino, dove a subire nuovi allagamenti martedì pomeriggio sono state le vie già colpite in pieno dall’alluvione di due settimane fa.
A tutte le persone con SLA che si dovessero trovare in difficoltà, il nostro Centro di Ascolto si è messo a disposizione della Centrale Operativa Romagna. I nostri contatti sono disponibili a questo LINK
Un mese dedicato alla formazione con tre appuntamenti gratuiti a Faenza, Palermo e Roma
di: Elisa Longo, Grazia Micarelli, Stefania Pozzi
Milano, 16 maggio 2023 –
Nel solco delle celebrazioni per i 40 anni di attività di AISLA, parte dall’Emilia Romagna e arriva fino in Sicilia il percorso formativo e di riflessione scientifica promossi dall’associazione: tre appuntamenti dedicati ai professionisti e agli operatori sanitari che, in un’ottica “to care not to cure”, trattano temi di straordinaria attualità. La partecipazione è rigorosamente gratuita.
Il presidente di Arisla ringrazia la Fondazione Vialli Mauro che, tornata a organizzare la Golf Cup dopo la morte di Gianluca. ha raccolto 240mila euro destinati a sostenere la ricerca. La fondazione che presiede nacque proprio su iniziativa di quella dei due calciatori, di Telethon, Cariplo e AISLA
Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione Dirigenziale n. 523/183 del 11/05/2023, ha approvato la graduatoria inerente il contributo in favore di persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) per l’anno 2023.
Si comunica che per l’esatta individuazione dei soggetti indicati è utilizzabile il numero di protocollo associato.
11 maggio 2023 – AISLA aderisce all’appello dei medici e dei dirigenti sanitari dell’Anaao Assomed, unitamente a molte altre Associazioni di cittadini, di pazienti e di professionisti sanitari, in difesa del Servizio Sanitario nazionale. La tenuta del sistema è oggi a rischio tra tagli, carenze e mancati investimenti che rendono difficile l’accesso dei cittadini ai servizi sanitari, anche per il peggioramento senza precedenti delle condizioni di lavoro dei Medici e dei Dirigenti sanitari, in perdurante carenza numerica.
Grandi sorprese in vista per la manifestazione canora che dal 1988 a oggi ha saputo innovarsi anno dopo anno fino a diventare un punto di riferimento per giovani artisti di tutta Italia. Il cantautore Bungaro sarà presidente della giuria di qualità. Al suo fianco anche Serena Brancale e Claudia Mescoli. Novità di questa edizione la partecipazione all’iniziativa di AISLA “My Voice – Dona la tua voce”
L’Istat ha presentato i primi dati del nuovo Censimento del non profit. Al 31 dicembre 2021 le istituzioni non profit impiegano complessivamente 870.183 dipendenti e 4.661.270 volontari. I dipendenti sono cresciuti del 10% rispetto al 2015 mentre i volontari sono in calo del 15,7% rispetto al 2015. Il numero delle organizzazioni invece è aumentato dell’8,1% dal 2015.
Milano, 5 maggio 2023 – Pubblicati in Gazzetta Ufficiale n. 30 del 27 dicembre 2022, i criteri e le modalità di utilizzo delle risorse del Fondo per il sostegno del ruolo di cura e assistenza del caregiver familiare per l’anno 2022. L’atto è di natura programmatica e finanzia interventi in favore dei caregiver familiari attraverso l’erogazione di contributi di sollievo finalizzati alla fruizione di prestazioni di tregua dall’assistenza continuativa alla persona con disabilità gravissima, il cui importo è suddiviso per fasce in base al punteggio.
Ti piacerebbe aiutare altre persone nel tuo tempo libero? Non hai ancora idea di come poter dare il tuo contributo? Che si tratti del quartiere, di un’associazione impegnata nel sociale o un’istituzione della tua città, la richiesta di nuovi volontari è alta e tutti coloro che sono disposti ad aiutare per una buona causa nel tempo libero sono sempre i benvenuti. In questo articolo, ti presentiamo alcune opportunità per dare il tuo contributo nel volontariato sociale e che si adatti alle tue esigenze e al tuo tempo libero.
Presentata oggi al Congusto Gourmet Institute di Milano,SLAFOOD èl’Associazioneche unisceil talento degli chef italiani per sostenere i progetti di presa in carico nutrizionale dei Centri Clinici NeMO. Oltre trenta chef hanno risposto con entusiasmo all’invito, tra i quali i maestriCarlo Cracco e Roberto Valbuzzi.
Milano, 2 maggio 2023 – Informiamo tutta la comunità sorda che nel Consiglio dei Ministri che si è svolto ieri 1° maggio è stato approvato il primo decreto attuativo della legge delega sulla disabilità (la legge 22 dicembre 2021, n. 227). Il decreto introduce introduce norme relative alla riqualificazione dei servizi pubblici per l’inclusione e l’accessibilità.
Novara, 29 aprile 2023 – Trasformare la speranza in possibilità. È questo il regalo più grande con il quale AISLA ha celebrato i suoi 40 anni di attività, con il raggiungimento di due traguardi di importanza storica per l’Associazione e la comunità tutta delle persone con SLA: l’approvazione delle nuove linee guida INPS e del farmaco Tofersen.
Ed è proprio là dove il viaggio è iniziato, nel 1983, che si è svolta il 28 e il 29 aprile la cerimonia “AISLA40” presso il Centro Congressi del Villaggio Azzurro di Granozzo con Monticello, a pochi chilometri dal capoluogo piemontese.
Per la nostra comunità oggi è una giornata storica. Un traguardo che arriva alla vigilia delle celebrazioni dei 40anni dell’Associazione, frutto di quell’alleanza che AISLA ha da sempre con le Istituzioni. Siamo grati all’on. Bellucci per aver raccolto l’urgenza del bisogno. Perché il riconoscimento immediato dell’invalidità significa per le persone con SLA una garanzia di tutela e la restituzione della dignità a chi deve iniziare una nuova sfida di vita con la malattia.Queste le parole della presidente nazionale AISLA Fulvia Massimelli
Milano, 26 aprile 2023 – Il Qalsody (tofersen) è stato approvato da FDA (Food and Drug Administration) come nuovo farmaco per le persone con SLA che hanno la mutazione del gene SOD1. L’annuncio è stato dato questa notte, ora italiana, direttamente dall’Ente Regolatorio Americano. Lo scorso anno, infatti, la casa farmaceutica Biogen ha sottoposto la domanda per l’approvazione accelerata del farmaco nell’ambito del percorso del cosiddetto NDA (New Drug Administration).
Aosta, 23 aprile 2023 – Tra atmosfere surreali e magiche, l’intreccio di suggestioni a cavallo tra fotografia e pittura. Si è inaugurata sabato 22 aprile la mostra “Un sogno tutto rosa tranne il becco” presso la “Maison Bleue Art Gallery” di Bard che sarà visitabile fino al 7 maggio.
Il “progetto NIA”, realizzato e promosso in collaborazione con Nemo Lab, verrà ufficialmente presentato venerdì 28 aprile in occasione delle celebrazioni per i 40 anni dell’associazione.
Novara, 21 aprile 2023 – AISLA, Associazione Italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica, celebra i suoi 40 anni di attività dove tutto è iniziato, a Novara. Ed è qui che restituisce alla sua città natale un servizio gratuito, esclusivamente dedicato alle persone con SLA, ma anche e soprattutto a chi vive con loro ogni sofferenza, paura e aspettativa rispetto al percorso di malattia.
Tutto pronto per il prossimo 19 maggio a Faenza, presso il Complesso Faventia Sales, e promosso in collaborazione con i Centri Clinici NeMO, l’Associazione Insieme a te e AISLA. Un Open Day formativoche pone al centro il tema della qualità di vita della persona con SLA e della sua famiglia, affrontando due ambiti tematici di straordinaria attualità.
Lo Yacht Club Marina di Salivoli, su delega della Federazione Italiana Vela, organizza per il 13 e 14 maggio 2023 la seconda edizione della manifestazione di due giornate riconosciuta dalla Federazione Italiana Vela che vedrà i partecipanti confrontarsi su un percorso tra le bellezze dell’Arcipelago toscano.
La competizione è promossa e sponsorizzata dall’Azienda Agricola Poggio al Tesoro di Bolgheri, che conferma così il grande legame con il territorio e il desiderio di promuovere, assieme alla comunità, la produzione vitivinicola di questa zona di Castagneto Carducci.
19 Aprile 2023 – Un risultato davvero grandioso per le due giornate di beneficenza organizzate dall’Associazione A. Volpe e dall’Associazione culturale F. Cianciulli nei Comuni di Montella e Bagnoli Irpino, in provincia di Avellino! Lo scorso 14 aprile, presso l’Auditorium dell’Azienda Acca Software in Bagnoli Irpino, si sono esibiti la soprano Antonella Carpenito ed il Gruppo musicale SON – Tributo Nomadi, in un vero e proprio crescendo di emozioni.
L’ICF (International Classification of Functioning, Disability and Health) è stata introdotta nel 2001 dall’Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) come uno strumento globale per la valutazione dello stato di salute e del funzionamento delle persone con disabilità.
Milano, 13 aprile 2023 — Restituire una voce umana a chi non ce l’ha più. In occasione della Giornata Mondiale della Voce, Zambon, multinazionale farmaceutica orientata allo sviluppo di terapie innovative volte a migliorare la salute e la qualità della vita dei pazienti, annuncia il suo sostegno ad AISLA – Associazione italiana Sclerosi Laterale Amiotrofica e si schiera al fianco della campagna My Voice, promossa dalla stessa Associazione, pensata per permettere a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica) di tornare a comunicare con una voce umana.
A TUTTI I SOCI AISLA ONLUS IN REGOLA CON LA QUOTA ASSOCIATIVA 2023
è convocata, in via ordinaria, l’Assemblea Annuale dei Soci A.I.S.L.A. Onlus, presso NOVARELLO – VILLAGGIO AZZURRO – sito in Granozzo con Monticello (NO), Via Dante Graziosi 1, in prima convocazione giovedì 27 Aprile 2023 alle ore 5.00, e in seconda convocazione SABATO 29 APRILE 2023 alle ore 10.30, per discutere e deliberare, con il seguente
Catanzaro, 11 aprile 2023 – Approvato da Regione Calabria il Programma regionale per il Fondo Nazionale per la non autosufficienza per le annualità 2019-2021 con le modifiche proposte dai rappresentanti AISLA per cui, per quel che concerne l’Assegno di cura, si prevede:
Bergamo, 7 aprile 2023 – L’invito è arrivato dal sindaco di Grassobbio, Manuel Bentoglio, ed è stato accolto da molti i Sindaci che oggi pomeriggio si sono presentati ad Albano Sant’Alessandro. Tra loro anche Anna di Landro, referente AISLA Bergamo.
Ciaspolata 2023 | Doganaccia 26 marzo Quest’anno dopo 6 anni abbiamo cambiato itinerario della Ciaspolata: il punto di ritrovo è stato alla Doganaccia!
5 aprile 2023 – L’annuncio arriva direttamente dalla casa farmaceutuca Citokinetics (San Francisco, 31 marzo 2023) a seguito del monitoraggio ad interim effettuato dallo stesso Data Monitoring Committee (DMC) dell’azienda.
Roma, 4 aprile 2023 – Si informa che il Distretto Socio Sanitario RM 6.2 con Determinazione n. 355 del 03/04/2023 è stato approvato l’Avviso Pubblico per la presentazione delle istanze per l’assegnazione del contributo economico per interventi in favore di soggetti affetti da sclerosi laterale amiotrofica (SLA).
La Giunta regionale nella seduta del 14/3/2023 ha programmato in favore degli Ambiti territoriali le seguenti risorse relative al Fondo per la non autosufficienza:
Sono stati recentemente pubblicati sulla rivista ‘International Journal of Molecular Sciences’ i risultati del progetto di ricerca ‘circRNALS’, selezionato con il Bando AriSLA 2017, che ha studiato alcuni meccanismi alla base del processo neurodegenerativo che concorrono allo sviluppo di una forma di sclerosi laterale amiotrofica (SLA) particolarmente aggressiva causata da una rara mutazione del gene FUS, chiamata P525L.
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