Nei recenti sviluppi sul fronte della ricerca per combattere la sclerosi laterale amiotrofica (SLA), l’Ente regolatorio europeo EMA ha bocciato il farmaco sperimentale AMX0035, sviluppato da Amylyx Pharmaceuticals. Questo annuncio ha gettato un’ombra di delusione su quanti speravano che questo nuovo farmaco potesse rappresentare una speranza per i pazienti affetti da SLA.
(altro…)MONTEFIASCONE (Viterbo)- Il Comune di Montefiascone Ente capofila del Distretto socio-sanitario VT/1 presenta avviso pubblico in attuazione del programma regionale degli interventi a favore di persone affette da sclerosi laterale amiotrofica.
(altro…)È stato dato il via al progetto innovativo ‘ToGetThere Cdo Marche Sud e NeMo for Woman’, pensato specificamente per le donne affette da Sla, Sma e distrofie muscolari.
(altro…)Arriva il chiarimento della Regione in risposta alla richiesta di parere del Comune di Chieti.
(altro…)Con la stampa 3D, NEMOLAB mette a punto il tutore “polso-mano” che mima le proprietà eccezionali della natura.
Quando il fascino e la perfezione della natura incontrano l’ingegno dell’uomo nascono opportunità e progetti straordinari.
(altro…)AISLA ha il piacere di presentare un importante evento online: la diretta sulla riabilitazione, che avrà luogo l’8 settembre. Questa iniziativa segna l’inizio del mese di settembre, durante il quale celebriamo la Giornata Nazionale Sla, che cade il 17 settembre. Durante il nostro evento, affronteremo le tematiche principali della riabilitazione domiciliare relativamente agli ambiti motorio, respiratorio e logopedico ed è per questo che abbiamo scelto questa data che segna, in tutto il mondo, la Giornata della Fisioterapia.
(altro…)Il racconto dell’abito da sposa donato dalla Dante Tessuti al progetto solidale di AISLA celebra la possibilità
La storia di Federica è un inno all’Amore e alla speranza che ha cambiato la sua vita ma anche quella della Comunità SLA. La sua avventura inizia quando, in cerca dell’abito da sposa perfetto per il suo secondo matrimonio, si imbatte nel progetto speciale di AISLA dedicato alle future spose.
A partire dal mese di settembre, l’Ospedale Bellaria si riorganizzerà per dare vita al “Centro Clinico NeMO Bologna”, che integrerà l’eccellenza della sanità regionale con una solida competenza nelle patologie neuromuscolari. Inizialmente, saranno attivati quattro posti letto, che diventeranno sedici entro tre anni di sperimentazione. Un’area dedicata alla riabilitazione e alla ricerca sarà anche presente. Gli obiettivi di questo nuovo reparto sono garantire l’accesso a cure sempre più innovative e potenziare i percorsi “ospedale-territorio” per rispondere in modo sempre più completo ed efficace alle complesse esigenze delle patologie come SLA, SMA e distrofie muscolari.
(altro…)Diffondiamo la chiamata di Cittadinanzattiva che, come sempre, rivolge la sua attenzione alle patologie rare.
Le patologie croniche diventano un tema di sempre maggiore rilevanza, secondo i dati ISTAT, le più frequenti sono le cardiopatie ipertensive (18%), il diabete mellito (16%), le cardiopatie ischemiche (13%) e i tumori (12%). Inoltre, il 23,6% dei pazienti positivi al SARS-CoV2 a fine 2021 era affetto da una forma di demenza.
(altro…)Positivamente, le buone notizie per un mondo migliore, è la rubrica radiofonica settimanale a cura di Avis Nazionale. Ascolta la puntata dedicata all’approfondimento sul Telemonitoraggio Sla. Ai microfoni, la nostra Presidente Nazionale, Fulvia Massimelli.
(altro…)Il Consiglio dei Ministri del 17 luglio scorso, in attuazione della Legge n. 227/2021 ha istituito il Garante nazionale dei diritti delle persone con disabilità. Il provvedimento fa parte del Piano Nazionale di Ripresa e Resilienza (PNRR).
(altro…)Soverino: “Fare sinergia con il territorio significa anche questo: il dono diventa Bene di tutti e rimane patrimonio della Comunità”
(altro…)AISLA ha avviato l’attività formativa presso la Comunità di Capodarco con l’obiettivo di potenziare le competenze degli operatori del Centro e garantire un adeguato supporto alle persone affette da malattie ad alta invalidità, come la Sla.
(altro…)Sono aperte le domande per la graduatoria per il contributo dell’assegno di cura. L’assegno è destinato agli anziani over 65 anni non autosufficienti con indennità di accompagno residenti nel territorio dei Comuni dell’Ambito Territoriale Sociale n. 22 (Ascoli Piceno, Acquasanta Terme, Arquata del Tronto, Folignano, Maltignano, Montegallo, Palmiano, Roccafluvione e Venarotta) che permangono nel proprio contesto di vita e di relazioni attraverso interventi di supporto assistenziale gestiti direttamente dalle loro famiglie o con l’aiuto di assistenti familiari privati in possesso di regolare contratto di lavoro.
La novità di quest’anno è sulla compilazione della domanda che dovrà essere compilata esclusivamente on line al seguente indirizzo (CLICCA QUI) entro e non oltre il giorno 05 Luglio 2023 alle ore 12.00.
Per la compilazione telematica della domanda occorre essere in possesso dello spid e suddetta domanda può essere compilata anche da un parente fino al 4° grado. L’importo dell’assegno di cura è pari a 200 euro mensili.
L’assegno di cura è incompatibile con:
1. il servizio SAD;
2. l’intervento Home Care Premium effettuato dall’INPS;
3. l’intervento di assistenza domiciliare indiretta rivolto ai soggetti over 65 anni in condizione di “particolare gravità”;
4. interventi concernenti la “disabilità gravissima” (DGR 1120/2017);
5. gli interventi di Vita Indipendente;
6. gli interventi per il riconoscimento del lavoro di cura dei caregiver attraverso l’incremento del contributo alle famiglie per l’assistenza a persone affette da Sclerosi Laterale Amiotrofica di Assistenza (D.G.R. Marche 1424/2020, D.G.R. Marche 179/2021).
(altro…)Entrambe pubblicati la settimana sul portale Superando.it, prendiamo in prestito le stesse parole di Nocera nel nostro desiderio di ringraziare la Redazione, «che offre la possibilità di un dialogo continuo di approfondimenti, non limitandosi così ad essere solo una testata di informazioni, cosa assai importante, ma diventando una palestra di libero confronto di opinioni e quindi di educazione reciproca alla democrazia».
Promosse da AISLA, le due tappe estive anticipano la Giornata Nazionale SLA
Sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, è approdata nelle Marche ed in Emilia-Romagna la Road Map AISLA, la formazione ECM gratuita che promuove il confronto con gli operatori sanitari e la cittadinanza sul tema del fine vita, delle cure palliative e il dibattito bioetico sui temi sanitari. “Le cure palliative e la legge 219/2017 tra clinica e diritto”, questo il titolo dell’iniziativa, ha visto la partecipazione di esperti, professionisti della Salute, bioeticisti e medici palliativisti al servizio della Comunità SLA.
(altro…)Fonte: Federazione Cure Palliative Onlus
12 luglio 2023 – Da oggi è possibile inviare la candidatura di coordinatrici/coordinatori dei volontari (o aspiranti tali) della vostra Associazione affinché partecipino al primo Corso Nazionale di Formazione FCP per Coordinatrici/Coordinatori dei Volontari in Cure Palliative.
(altro…)Lo scorso 30 giugno a Pistoia si è svolto un evento a favore di AISLA che resterà impresso a lungo nel mio cuore e, credo, anche in quello di molte altre persone. La data non è stata scelta a caso perché rappresenta un anniversario importante: quello dei 30 anni dal diploma della maturità presso l’Istituto Alberghiero di Montecatini Terme.
(altro…)Con soli 400 euro è possibile avere un abito da sogno e aiutare.
(altro…)dal Forum del Terzo Settore
I dati del rapporto Forum Terzo Settore e Openpolis presentato oggi a Roma: finanziati 89 progetti in meno di quelli previsti. Disatteso finora il vincolo previsto del 40% delle risorse destinate al Sud
(altro…)Il caregiver familiare, in particolar modo la donna, è stato al centro del convegno “Rare-D Donne nelle Malattie Rare”, nato su iniziativa di UNIAMO Federazione Italiana Malattie Rare ed organizzato da Ladies First. Phamastar ha realizzato un bellissimo Instant Book che si sviluppa su 27 pagine con 10 video interviste.
(altro…)Con la partecipazione di 350 ospiti, è tornato l’appuntamento annuale dell’Associazione che riunisce i maestri dell’alta cucina a sostegno del Centro Clinico NeMO di Roma.
(altro…)Domenica 2 luglio abbiamo assistito ad un grande momento di sport e solidarietà: oltre 900 euro raccolti durante la serata inaugurale della XII edizione del Torneo Uniti contro la SLA che, quest’anno, è stata dedicata alla memoria di Maria Teresa Cupisti.
(altro…)L’associazione da 36 anni organizzatrice del festival diventato punto di riferimento per cantanti di tutta Italia, ha organizzato il concerto “Percoto Canta per Aisla” che si è svolto sabato 24 Giugno in occasione dello SLA Global Day.
(altro…)Centri Clinici NeMO, NEMO Lab e Fondazione Sacra Famiglia Onlus. Le équipes di tre eccellenze per un intervento che preserva gli occhi necessari a comunicare, sottolinea AISLA.
Milano, 30 giugno 2023 – Quello di Attilio Fornoni è un traguardo straordinario che cambierà la storia della capacità di cura della malattia, per garantire sempre di più una migliore qualità di vita.
(altro…)A dieci anni dalla scomparsa di Maurizio Casadidio e Osvaldo Pieroni, qualcosa sta cambiando
Catanzaro, 28 giugno – Si è svolta questo pomeriggio, nella Sala Verde della Cittadella Regionale di Catanzaro, la seconda tappa della Road Map di AISLA, sotto l’Alto Patronato del Presidente della Repubblica, con il Convegno “Malattie neurodegenerative – Il «nuovo» paradigma assistenziale”. Un tavolo di confronto e di formazione ECM gratuita rivolta ai professionisti e agli operatori sanitari. L’obiettivo è stato quello di offrire un punto di vista multidisciplinare sul tema della programmazione e dell’integrazione dei servizi sociosanitari e socioassistenziali per le persone con la Sla. In Calabria prendere in carico adeguatamente le famiglie con Sla è un debito sociale da sanare.
(altro…)Una serata speciale con i Centri Clinici NeMO per raccontare il progetto“Musica e Salute”
Milano, 27 giugno – Nella splendida cornice dell’Auditorium della Fondazione Cariplo al completo, con il bel colpo d’occhio del numeroso pubblico, rapito dall’esibizione dell’Ensemble dell’Orchestra Sinfonica di Milano e del Quartetto d’Archi del Mare, impegnati a rendere tangibile la magia delle grandi pagine di Ennio Morricone, con un omaggio finale a Nicola Piovani e l’aggiunta del Trio di violino e chitarre con Valentina e Marco Albiani, Alice Aniksztejn, in rappresentanza dei musicisti coinvolti nel progetto, si è tenuta “Per Ennio”: l’attesa serata-concerto voluta per presentare i risultati del progetto “Musica e Salute”, svoltosi nei mesi scorsi al Centro Clinico NeMO di Milano, la sede milanese del network clinico esperto per la cura e la ricerca sulle patologie neuromuscolari.
(altro…)Il 21 Giugno, come ogni anno dal 2017, si è tenuta la cena in beneficenza di AISLA Firenze a Villa Chellini in occasione del Global Day sulla SLA che coincide con il Solstizio d’Estate.
(altro…)La V° edizione della cinqu&mezza sancatallisa, nonchè IV° Memorial dell’indimenticato e indimenticabile Aldo Averna, si è rivelata un grandissimo successo.
(altro…)Macherio (MB), 22 giugno – E’ con il patrocinio di AISLA Onlus che Cristian Benvenuto, Fabio Zanetello e Roberto Carcangiu si sono uniti creando un menu esclusivo a favore dei Centri Clinici NeMO.
(altro…)Genova, 22 giugno. L’incontro fra pazienti, familiari, volontari e personale sanitario è diventato un appuntamento fisso ogni 21 giugno, in occasione del Global Day, presso la sede della Fondazione Gigi Ghirotti.
(altro…)Fulvia Massimelli: “Così come la nostra speranza, il Thalas rappresenta il superamento di ogni limite.”
Piombino, 20 giugno – “Ti voglio cullare, posandoti su un’onda del mare”. Con il Thalas – Mare&Vento, l’abbraccio delle onde e del vento ha accompagnato la due giorni nella Marina di Salivoli a Piombino. Nata dall’impegno della sezione AISLA Piombino, la veleggiata è indiscutibilmente il simbolo italiano dello Sla Global Day. Giunta alla sua 15° edizione, il Thalas ha aperto un programma denso di eventi che si stanno svolgendo su tutto il territorio italiano: approfondimenti scientifici, lezioni di yoga, fiascolate, concerti e molto altro ancora (www.aisla.it/global-day).
(altro…)Sul territorio di Pescara è attiva la collaborazione con l’associazione ISAV – Io Sono Ancora Vivo
i cui contatti sono:
350 0894008 – Segreteria
info@iosonoancoravivo.org
Corso Vittorio Emanuele II 163 Pescara
Roma, 17 giugno –Profonda tristezza per la scomparsa di Paolo Annunziato. Si è spento a soli 62 anni dopo una lunga battaglia contro la Sla. La Presidente AISLA Fulvia Massimelli e il Presidente dei Centri Clinici NeMO Alberto Fontana lo ricordano iniziando con la sua stessa frase, divenuta emblema di speranza per l’intera comunità SLA: Non è vero che non esiste una cura per la SLA, occorre solo scoprirla.
(altro…)Leporatti: “La generosità è ciò che ci rende umani e ci permette di fare la differenza nella vita degli altri”
Pistoia, 16 giugno – Unicoop Firenze sede Pistoia, da sempre al fianco della sede territoriale AISLA Pistoia, aderisce alla campagna “My Voice” a sostegno del progetto tecnologico Voice for Purpose coordinato da NeMOLab, il primo polo di ricerca tecnologica dedicato esclusivamente a rispondere al bisogno di autonomia delle persone con malattie neuromuscolari, con l’obiettivo di fornire opportunità a tutte le persone con SLA (Sclerosi Laterale Amiotrofica), che perdono la propria voce a causa della malattia, di poter accedere a una biblioteca di voci, contenute proprio nella piattaforma tecnologica.
(altro…)Genovese: “Finalmente il lavoro al Tavolo Tecnico per le disabilità ha raggiunto un primo importante obiettivo: il recupero di anni di enormi ritardi nell’erogazione dei fondi nazionali per la non autosufficienza”
Catanzaro, 15 giugno – Qualcosa sta cambiando in Calabria per i malati affetti da patologie neurodegenerative come la SLA. È quello che emerge dal “Tavolo tecnico consultivo per le disabilità” che accoglie alcune delle istanze proposte dalle associazioni dei pazienti. Aisla Calabria, tra le associazioni presenti al Tavolo Tecnico, commenta con soddisfazione l’essere riusciti ad aumentare l’assegno di cura fino a mille euro a favore delle persone non autosufficienti ed in dipendenza vitale h24.
(altro…)Venerdì 9 giugno si è svolto il consueto evento annuale del Rotary Club Brescia Moretto a favore di AISLA. Come sempre si è rivelata una bellissima serata all’insegna della solidarietà e della convivialità e che, per la prima volta, abbiamo avuto il piacere di condividere con la Cooperativa la Nuvola, splendida realtà che si occupa di minori fragili e con la quale verrà suddiviso il ricavato dell’evento.
(altro…)Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
di Stefania Pozzi, Centro Clinico NeMO
Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del vento, in piena sicurezza.
(altro…)Rizzitano: “Riconoscere il ruolo e i diritti dei caregiver familiari fondamentale per la nostra Comunità”
Roma, 12 giugno – Si è svolto presso il Ministero della Salute il Convegno “RARE-D” promosso da UNIAMO – Federazione Italiana Malattie Rare, con la partecipazione di Ladies First e il patrocinio di AISLA e dell’Istituto Superiore di Sanità. L’obiettivo dell’evento è riportare al centro dell’attenzione politica e istituzionale il ruolo del caregiver familiare, spesso svolto dalle donne. Secondo le statistiche, i caregiver sono prevalentemente donne (74%), di cui il 31% ha un’età inferiore ai 45 anni, il 38% rientra nella fascia di età compresa tra i 46 e i 60 anni, l’18% ha un’età compresa tra i 61 e i 70 anni, mentre il 13% ha superato i 70 anni.
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